Foto: Privat
Dette er en kommentar. Kommentaren er udtryk for skribentens egen holdning.
For nyligt blev jeg velmenende spurgt, om man kan sige, at jeg har vendt mine svagheder til styrke, efter jeg nu er blevet rask. Det tog otte år i epilepsihelvede.
Hvad der ikke slår dig ihjel, gør dig stærkere. Eller?
Ikke helt, tænkte jeg.
Jeg er så heldig og privilegeret, at jeg efter en hjerneoperation sidste år, slap af med mine epileptiske anfald. Jeg var 23 år gammel.
Jeg er født med forandringer i hjernen, som sad i sprogcentret. Disse forandringer skabte epileptisk aktivitet, og derefter anfald.
Jeg fik mit første anfald i 2015, da jeg var 15 år gammel.
Mine anfald bestod primært af “fokale anfald,” hvor den epileptiske aktivitet ikke spredte sig til hele hjernen, men “kun” påvirkede mit sprog, herunder min tale- og forståelsesevne.
Mine anfald varede oftest ca. 45 minutter, og kunne opstå flere gange om dagen. Jeg havde mellem tre og fem anfald om ugen, og var derfor voldsomt belastet i hverdagen.
Det var stort set umuligt for mig at leve et “almindeligt” ungdomsliv i mine teenageår. Selvom jeg elskede at gå i skole, kunne jeg ikke følge med fagligt i de perioder, hvor epilepsien var allerværst.
Jeg kunne desværre ikke blive anfaldsfri på medicin, på trods af, at jeg tog 18 piller om dagen, som 18-årig.
Min sygdom påvirkede mine karakterer, mine relationer, og mit livsmod.
Fra 2018 til 2022 overvejede lægerne, om jeg skulle opereres. Min operation blev planlagt, så sat på pause. Så skulle jeg startet forfra med neurologiske tests.
I mellemtiden udviklede jeg generaliseret angst, og panikangst, som jeg kom i behandling for i 2022.
Sidste år fjernede kirurgerne de forandringer i hjernen, hvor jeg havde epileptisk aktivitet. Siden har jeg ikke haft et anfald.
Der er ingen ord for, hvor taknemmelig jeg er for at være rask. Jeg kan mærke glædestårerne presse på bare ved tanken.
Men jeg har fandme kæmpet hårdt, både fysisk og psykisk, for at stå op hver morgen i mange år, og jeg kæmper stadig.
Jeg føler hverken, at jeg er blevet stærkere eller sejere, på grund af mit sygdomsforløb.
Hvis jeg var 15 i dag, og læste retorikken i medierne og på sociale medier om, at det i svære perioder handler om “aldrig at give op,” “hive sig selv op,” og “vende sine svagheder til en styrke,” ville jeg blive virkelig opgivende, og føle, at jeg ikke gjorde det godt nok.
Det ved jeg, fordi jeg ofte er blevet fortalt, at jeg ikke måtte give op, at jeg skulle hive mig selv op, og at jeg skulle vende mine svagheder til en styrke.
Især i perioder, hvor det har været fuldstændigt udenfor min formåen at være stærk og positiv.
Det synes jeg er ærgerligt, uretfærdigt, og tragisk unuanceret, selvom jeg ved, at det kommer et godt sted fra.
Hvis jeg var 15 i dag, ville jeg skrige: “Du må ikke lytte til dem, Victoria!" "Du behøver slet ikke at prøve så hårdt.”
Det har aldrig hjulpet mig, at få at vide, at det hele nok skal gå, eller at jeg skal fokusere på “de positive aspekter” af mit liv, når jeg virkelig har skrabet bunden.
Det har tværtimod skabt et pres, som jeg ikke har kunne leve op til, og som har forværret min tilstand på alle måder.
Jeg var nødt til at lære på den hårde måde, at min bedring ikke udelukkende var mit eget og/eller mine pårørendes ansvar.
Det var og er en fællesopgave mellem psykolog/neurolog, psykiater og medicin.
Mit psykiske helbred bliver påvirket af mit fysiske helbred, tid, mod, selvagens og mine omgivelser mm.
Det var en lettelse, da jeg fandt ud af, at det ikke var ansvarsfralæggelse, men selvkærlighed, at give mig selv hen til andre mennesker, og livet, på den måde.
Jeg er på mirakuløst vis ressourcestærk i dag.
Jeg kan både håndtere at have et socialt liv, gå på en uddannelse og at have et frivilligjob samtidig. Det har jeg mange at takke for.
Men jeg er samtidig traumatiseret efter mange års svigt i sundhedsvæsnet, og stadig dybt sensitiv og psykisk syg.
Jeg har været i terapi i tre år.
Jeg tager antidepressiv medicin og betablokkere hver dag, for at komme igennem hverdagen.
Jeg er afhængig af min psykolog, psykiater, og mine venner og families støtte. Jeg har næsten brug for mere hjælp og støtte nu, end jeg havde for et år siden. Og det er helt okay.
Dermed ikke sagt, at det ikke er vigtigt at anerkende min egen indsats.
Jeg er da også stolt af mig selv, for at holde ud gennem hvirvelvinden, og komme ud på den anden side på trods.
Men jeg føler stadig en dyb smerte, og sorg, jeg skal forholde mig til, over at have mistet så mange år af mit liv til sygdom. Og den har jeg ret til.
Og jeg er ikke forløst nu, fordi jeg ikke har anfald længere. Jeg har stadig lang vej, og det skal vi huske at gøre plads til, når vi fejrer.
Vi er rigtig gode til at sige, at det er helt okay at være sårbar og græde, men det føles som om, at vi lægger idéen fuldstændig fra os, når det handler om sygdom eller andre længerevarende udfordringer.
Vi skal være bedre til at turde sidde med de hårde og ukomfortable følelser, sammen med dem vi elsker, som er i sorg.
Vi skal være bedre til bare at lytte, i stedet for at komme med løsninger. Vi skal være bedre til at spørge om hjælp, i stedet for at prøve at klare det hele selv, når vi har behov for støtte.
Og vi skal stoppe med, at prøve at være så fucking stærke hele tiden, og tro at heling er et kapløb, hvor man til sidst vinder guldmedaljen, hvis man har holdt kæft, og holdt sine tårer inde undervejs.
Det, der ikke slog mig ihjel, gjorde mig ikke kun stærkere, men også svagere, og jeg vil anerkendes for begge dele, for jeg har blødt, svedt og grædt for min heling.
Giv mig min guldmedalje!
Læs mere om:
