Gitte kæmper mod kommunen for at få hjælp til sin kronisk syge søn: ”Jeg er låst fast”

Selvom klokken for længst har passeret otteårige Mathias’ sengetid, sover han ikke endnu.

I stedet vender og drejer han sig. Han kan ikke finde ro. ”Min hjerne den larmer, mor,” siger han ud i rummet, imens han prøver at lukke øjnene.

Men det virker ikke. Han kan ikke finde ud af at have dem lukkede.

For 36-årige Gitte Rold Kristensen er det ikke uvant, at hendes søn ikke kan falde i søvn.

Faktisk er det hver aften, at hun må ligge ved siden af Mathias og hjælpe ham med at finde ro. På de rigtige dårlige aftener kan det tage op til tre timer, før han sover.

Ikke som andre otteårige drenge

For Gitte er den lange puttetid om aftenen blot ét ud af mange problemer, hun dagligt slås med.

Mathias er nemlig ikke ligesom alle andre otteårige drenge.

Han har blandt andet adfærdsproblemer og nedsat registrering, hvilket betyder, at han har svært ved at mærke sin krop.

Samtidig er han afhængig af at bruge ble om natten, medicin og daglige behandlinger mod inkontinens og forstoppelse.

Lige nu er han under udredning på Hjørring Sygehus for at finde ud af, om der er en sammenhæng mellem Mathias' sygdomme.

LÆS OGSÅ: Renée Toft Simonsen om sin barndom: Jeg følter mig elsket. Men dengang var jeg nok i tvivl, og det gjorde mig hidsig.

Gitte har i høj grad brug for hjælp i hverdagen til at kunne få alting til at hænge sammen. Problemet er bare, at hun ikke kan få den hjælp, hun har brug for.

En kamp

Lige nu kæmper hun blandt andet for få dækket de udgifter, der opstår i forbindelse med Mathias’ sygdomme – også kaldet merudgifter.

Så hun rent økonomisk kan få tingene til at hænge sammen i hverdagen. I øjeblikket får hun dækket udgifter til bleer, vådservietter og medicin til maven af kommunen.

Men vejen til at få dækket de udgifter har ikke været nem.

Da hun første gang søgte om at få dækket sine udgifter til bl.a. bleer, fik hun afslag fra Jammerbugt Kommune.

Det valgte Gitte at klage over, da hun ikke mente, at begrundelsen for afslaget gav mening.

Sagen endte i Ankestyrelsen, der endte med at give Gitte medhold og dermed kunne hun få dækket udgifterne til de ting, Mathias er nødsaget til at bruge i hverdagen.

Kommunen har ifølge Gitte anerkendt, at hendes søns inkontinens og maveproblemer er kroniske lidelser, men ikke adfærdsproblemerne og den nedsatte registrering.

Det har Gitte dog en udtalelse fra sin egen læge om, at det er.

- De mener ikke, at jeg kan bevise, at der er tale om en langvarig kronisk lidelse, og det betyder bl.a., at der er flere udgifter, jeg ikke kan få dækket.

Handicapområdet i kommunerne

I 2007 blev ansvaret for handicapområdet flyttet over til kommunerne. Det skete, efter den nye kommunalreform trådte i kraft 1. januar 2007.

Tidligere havde ansvaret for handicapområdet ligget hos amterne, men i forbindelse med kommunalreformen blev de 14 amter nedlagt, og i stedet blev der oprettet fem nye regioner. Samtidig blev antallet af kommuner reduceret fra 271 til 98.

Kommunerne har siden 2007 haft ansvaret for at bevillige hjælp og støtte til mennesker med handicap og mennesker, der er psykisk sårbare.

I dag er det stadig kommunerne, der træffer afgørelserne på handicapområdet.

I 2019 kom det dog frem, at der er fejl i 51 % af kommunernes afgørelser om hjælp til børn med handicap. Det tal lød på 46 % på voksenhandicapområdet.

Der bliver altså truffet forkerte afgørelser i mere end halvdelen af sagerne på handicapområdet i kommunerne, og det er de hidtil højeste tal, der findes af omgørelsesprocenter på dette område.

Kilde: Social- og Indenrigsministeriet, rapport om retssikkerhed for udsatte borgere 2020

Afslag

I januar 2019 begynder Mathias’ problemer for alvor at hobe sig op. På det tidspunkt arbejder Gitte fuld tid som serviceleder i et mindre firma i Vrå.

Det betyder, at dagene er lange. Både for Gitte, men også for Mathias, der på dette tidspunkt går i 1. klasse.

De lange dage hænger ikke sammen med de behov, Mathias har, og det har konsekvenser for hans trivsel.

- På det her tidspunkt begynder Mathias at mistrives, og vi har mange konflikter herhjemme.

- Han kan ikke hænge sammen, når han kommer hjem fra skole, fordi dagene er så lange, og jeg er mega presset, fordi jeg både skal passe et fuldtidsjob, samtidig med at jeg forsøger at få noget hjælp til ham.

Allerede i 2018 begynder Gitte at søge om tabt arbejdsfortjeneste hos kommunen for at få kompenseret de timer, hvor hun er nødt til at tage fri på grund af undersøgelser og behandlinger af Mathias’ sygdomme.

Problemet er bare, at hun ikke kan få det. Faktisk ender Gitte med at gå en halv time ned i tid fra sit arbejde hver dag på egen regning.

I forvejen har Gitte fået godkendt, at hun kan modtage tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med sygehusbesøg, når Mathias’ maveproblemer skal tjekkes.

Gitte får afslag fra kommunen. Igen med begrundelsen, at det ikke er bevist, at der er tale om en langvarig kronisk lidelse, og Mathias derfor ikke er i målgruppen.

Den afgørelse vælger Gitte at klage over, og sagen er nu endt i Ankestyrelsen.

- Imens jeg går og venter på en afgørelse, er jeg låst fast. Jeg kan ikke komme videre. Jeg befinder mig i en venteposition, og det kan jeg ikke lide at være i, for det er ude af mine hænder, og jeg kan ikke selv gøre noget ved det. Jeg kan ikke selv påvirke det.

Personlige konsekvenser

Som en konsekvens af den pressede hverdag mistede Gitte sit job i sommeren 2019. Hun var ikke længere i stand til at passe arbejdet, når hun ikke kunne få supplerende hjælp til Mathias’ problemer i hverdagen.

- Da Mathias skal tilbage i skole efter sommerferien, ser vi, at det faktisk er rigtig godt for ham, at jeg er hjemme. Der kommer lige pludselig meget mere ro på, fordi han ikke behøver at skulle op klokken 05.45, for at han kan blive afleveret 06.30, og han kan komme tidligt hjem fra skole. Det har givet så meget ro, og pludselig er det en helt anden dreng, vi har med at gøre.

LÆS OGSÅ: Corona tvang Samantha til at vælge hjemmelivet med barn: "Jeg opdagede, at jeg var en god mor"

Men selvom Mathias reagerer godt på, at Gitte går hjemme, har det haft store personlige konsekvenser for hende.

- Lige nu er jeg afhængig af mine forældre. De hjælper mig med at betale mange af mine udgifter.

- Jeg ikke har meget voksenindhold i mit liv, for min tid går rigtig meget med at tale med behandlere og sagsbehandlere og andre forældre, der står i samme situation.

#enmillionstemmer

Gittes situation er langt fra et enkeltstående tilfælde. Faktisk er der rigtig mange familier, der har oplevet, hvor svært det kan være at få den rigtige hjælp gennem kommunerne.

En af dem er 42-årige Monica Lylloff.

Hun gik fra at have levet helt et mere ubekymret og frit liv til at stå med tre børn, der alle havde specielle behov.

Hun arbejdede som jurist, havde fundet manden i sit liv og var i gang med at bygge sin familie op. Men pludselig ramlede det hele.

I 2007 blev hun mor til tvillinger, der endte med at blive født 11 uger før termin, fordi der var opstået komplikationer under graviditeten.

Der gik ikke lang tid, før det stod klart, at Monicas ene pige, Emma, var spastisk og hendes anden pige, Sarah, led af svær ADHD med sansemotoriske forstyrrelser.

Senere fandt hun ud af, at hendes søn Kristoffer, der dengang gik i 3. klasse, lider af autisme og ADHD.

LÆS OGSÅ: Oliver Bjerrehus om sin barndom: "Min mor gav mig plads til at være en vildbasse"

Netop fordi Monica på egen krop mærkede, hvad det ville sige at skulle kæmpe sig til den nødvendige hjælp til børnenes forskellige diagnoser, fik hun indblik i, hvor mange der stod i samme situation.

Derfor tog hun initiativ til at stifte Facebook-gruppen #enmillionstemmer sammen med en anden mor. Gruppen voksede sig hurtigt stor, og i dag har den over 27.000 medlemmer.

Monica har nu valgt at tage skridtet videre. Hun har stillet et borgerforslag, der går ud på, at handicapområdet skal fjernes fra kommunerne.

For som hun selv siger, skal der ske noget nu.

- Når folk med handicap og diagnoser og deres familier ikke får den rigtige hjælp, kan det have langsigtede konsekvenser. Forældre kan blive arbejdsløse og gå ned med stress, og unge kan ende ud i alle mulige dårlige ting.

- Og vi kan jo se, at det er et reelt problem, og derfor er det så vigtigt, at vi diskuterer det. For det er menneskers liv, det handler om. Knækkede mennesker, og det er simpelthen urimeligt. Det er et område, der ikke skal nedprioriteres længere.

Borgerforslag: Handicapområdet skal væk fra kommunerne

Borgerforslaget, der er stillet af Monica Lylloff, går ud på, at handicapområdet skal væk fra kommunerne, så det ikke længere er kommunerne, der har ansvaret for at træffe afgørelser om hjælp og støtte til personer med handicap og psykisk sårbarhed.

Ifølge borgerforslaget mangler der viden på handicapområdet i kommunerne, og det fører til fejl i sagsbehandlingen og for mange forkerte afgørelser.

Borgerforslaget lægger op til, at handicapområdet flyttes til regionerne eller staten.

I regionerne vil der ifølge folkene bag borgerforslaget være den fornødne viden være til stede, samtidig med at området vil være i tæt tilknytning til sygehusene og psykiatrien, hvor mange af borgerne allerede er tilknyttet på grund af deres diagnose.

Hvis området kommer til at være under staten, vil der sandsynligvis, ifølge borgerforslaget, være mindre vilkårlighed i sagsbehandlingerne.

For at borgerforslaget kan blive fremsat i Folketinget, kræver det 50.000 underskrifter.

Læs mere om borgerforslaget her.

Monice peger især på manglende viden, når hun skal forklare, hvorfor det er så vigtigt, at handicapområdet bliver adskilt fra kommunerne.

- Handicapområdet ligger i en stor pulje med ældre og børn og unge, og derfor skal pengene i denne pulje splittes mellem disse områder. Der er vi rigtig mange, der har oplevet, at handicapområdet nedprioriteres.

Det er Monicas egne erfaringer, der har ført til, at hun i dag kæmper for at gøre opmærksom på de problemer, der findes inde for dette område.

- Inden jeg fik børn med handicap, vidste jeg ikke noget om dette område. Men nu hvor jeg har indblik i det, og jeg har ressourcerne til at gøre opmærksom på det, har jeg en pligt til at gøre noget ved det, når jeg kan se, hvor mange det går ud over.

- Jeg forsøger at få nogen til at tage ansvar. For alle kan få brug for hjælp, og derfor er det så vigtigt, at forholdene er til det. Om man er autist eller er kommet til skade i en bilulykke, så skal man kunne få den rigtige hjælp.

Håb for fremtiden

Jammerbugt Kommune har med en målrettet indsats formået at få omgjorte sager fra Ankestyrelsen til at falde fra omkring 60 procent i 2017 til 40 procent sidste år, skriver TV 2 Nord.

På landsplan ligger omgørelsesprocenten på 51 procent, og derfor er Jammerbugt Kommune kommet under resultaterne på landsplan.

Men det er stadig problematisk, mener John Klausen, der er professor i socialret ved Aalborg Universitet.

- Man kan jo sige, at 40 procent omgjorte sager er bedre end 60, men at fire ud af hver ti sager, hvor borgeren klager, bliver omgjort, er efter min mening ikke tegn på, at der er særlig meget retssikkerhed på området, siger John Klausen til TV 2 Nord.

For Gitte betyder det meget, at der er blevet stillet et borgerforslag, der gør opmærksom på problemerne, der er til stede i kommunerne.

Derfor håber hun også på, at borgerforslaget snart når de 50.000 underskrifter, der skal til, for at det bliver fremsat i Folketinget.

Hun er træt af, at det har haft så store konsekvenser for hendes liv, at hun ikke kan få den rigtige hjælp til sin søn.

- Jeg har det ikke særlig godt lige nu. Det har jeg sgu ikke. Men jeg har en form for accept af, at det er sådan mit liv er, for hvis man ikke accepterer det, kan man ikke gå i det hver eneste dag.

Hun håber, at hun i fremtiden kan finde en balance mellem at være mor, have et job og et liv, samtidig med at hun har en dreng med funktionsnedsættelser.

Og så håber hun på, at andre forældre i lignende situationer bliver ved med at kæmpe - også selvom det er hårdt.

femina har været i kontakt med Jammerbugt Kommune, men kommunen ønsker ikke at udtale sig om den konkrete sag.