Da hendes mand ville give hende et kys på munden, følte hun, noget var galt: “Jeg kunne ikke, for man kysser ikke en patient”

Udenfor skinner solen, men indeni føler Lise Ehlers sig kold og tom.

Hun sidder alene ved det store stuevindue. Det er mærkeligt at sidde der uden lyden af hendes mands tunge åndedræt eller behovet for at tjekke klokken for hans næste medicindosis.

For første gang i mange år er der nemlig ingen, hun skal passe på. Huset er helt stille. Og det skræmmer hende.

I 2016 mistede Lise Ehlers (87) sin mand, Niels, efter mange år med Parkinsons.

En kronisk lidelse der påvirker hjernen og gradvist gør det svært at kontrollere kroppen.

Det starter ofte med en rysten, men efterhånden bliver musklerne stive, og bevægelserne langsommere.

For Niels var det præcis, hvad der skete, og langsomt overtog sygdommen både hans krop og deres fælles liv.

Jeg møder Lise Ehlers i hendes hjem i Aarhus, hvor hun nu bor alene.

Hun har tidligere udgivet bøger, og hendes nyeste bog ‘Løvfald’ danner baggrunden for vores samtale.

I bogen deler hun åbent sorgen over at miste sin ægtefælle, før han overhovedet er gået bort, og de udfordringer, der følger med at skulle skabe en ny mening med livet.

Lise Ehlers husker, at Niels pludselig blev så syg, at han besvimede.

Det var sket til nogle selskaber, og han blev bange for at vise sin tilstand til andre. Fra det øjeblik var der ikke plads til det sociale liv mere.

De to, der engang havde delt et liv med glæde og fælles oplevelser, blev nu fanget i en hverdag, hvor sygdommen var omdrejningspunktet. Hverdagen blev fyldt med plejeopgaver, medicinering og konstant overvågning af Niels.

- Vi isolerede os selv, siger Lise Ehlers.

- Jeg stoppede alt, da Niels blev syg. Når jeg sad et eller andet sted, måtte jeg hjem. Jeg skulle passe hans medicin. Meget få gange var jeg ude til noget, og jeg sad kun og tænkte på, at jeg ville hjem igen. Jeg ville hellere være hjemme, så var jeg mere tryg.

Det blev svært for Lise Ehlers at forene rollen som hustru og omsorgsperson. Og særligt én episode står klart for hende.

- Det kom i glimt, men jeg lagde mærke til det, da Niels ville give mig et kys på munden, hvor jeg kyssede ham på panden. Jeg kunne ikke, for man kysser ikke en patient på munden, fortæller hun.

Selvom hun elskede Niels, blev kærligheden kompliceret af hans sygdom og den uundgåelige forandring af deres forhold.

- Ægteskabsrollen går i stykker, når omsorgsrollen kommer ind. Det bliver et andet forhold. Det bliver ikke et jævnbyrdigt forhold, siger Lise Ehlers.

Når hun råbte af frustration, vidste hun godt, at det var hustruen, der råbte – ikke omsorgspersonen. Men der var ingen andre, der vidste, hvor hårdt det var. Det var med hendes egne ord et arbejde i døgndrift.

- Der var ingen, der anede, hvad jeg lavede. Jo, lige veninderne, som havde den samme sygeplejerrolle med en demensmand eller en kræftsyg mand. Vi vidste godt, at det var et kæmpe arbejde, men der var ikke nogen andre, der vidste, hvad vi lavede. Der var ingen, der drømte om, hvor hårdt et arbejde, det var, fortæller Lise.

Ikke kun fysisk, men også mentalt, var Lise Ehlers udmattet, og hun satte sig selv på standby.

Et hjem med liv og glæde

Før Niels blev syg, var deres hjem fyldt med liv. Lise Ehlers fortæller, at hun altid var i gang med noget.

Hun gik til gymnastik og musik og så ofte sine veninder. Deres hjem var et samlingspunkt for venner og familie, og børnene holdt fester i det store hus.

- Jeg havde brug for selskaber, og jeg sørgede for, at der var selskaber, siger hun.

Det er ikke svært at forestille sig den livlige stemning i stuen, hvor der hænger kunst på væggene, bogreolerne er fyldt, og Beethoven spiller fra anlægget.

Men så begyndte Niels' Parkinsons-symptomer at sætte ind, og tingene ændrede sig drastisk.

De sociale sammenkomster der engang havde været fast skik i den lyse stue blev færre, og huset, der før havde emmet af liv, blev stille.

Parkinsons ændrede alt for dem begge, men minderne om de gode år står stadig klart i Lise Ehlers sind.

- Vi havde et godt liv, siger hun med et smil, og det er tydeligt, at de år stadig betyder meget for hende.

At genopfinde sig selv

Efter Niels gik bort, blev stilheden altoverskyggende. En tomhed havde sneget sig ind i Lise Ehlers' liv, mens hun passede sin mand, og hang nu over hende som en sort sky.

Da Lise Ehlers ikke længere skulle tage sig af Niels, ikke havde børnebørnene at passe, ikke engang en hund, ramte en underlig tomhed hende, forklarer hun.

Hun havde mistet kontakten til sig selv.

- Jeg har jo stadig titlerne. Jeg er fru Ehlers, jeg er mormor, farmor og mor. Jeg er sygeplejerske og neuropsykolog. Men rollerne er taget væk. Det er kun et navn, der hænger på mig. Jeg skal genopfinde mig selv. Hvem er det nu, jeg er?

Hele hendes eksistens havde været knyttet til at tage sig af andre. At være noget for nogen.

Nu måtte hun for første gang i årevis konfrontere sig selv efter at have været gemt væk i rollen som omsorgsperson så længe.

- Isolationen gør noget ved identiteten. Man glemmer jo egentlig, hvem man er. Og så skal man vågne op igen, forklarer Lise Ehlers.

Hun måtte lære at leve igen. Lære at være "Lise" og ikke kun "Niels' hustru" eller "omsorgspersonen".

Hun begyndte langsomt at genoptage sine gamle interesser fra, inden sygdommen indtraf.

-Jeg meldte mig til gymnastik og til musik. Jeg samlede veninderne igen. Jeg fik lavet et liv, fortæller hun.

Det har været en lang rejse for Lise Ehlers – en rejse der stadig er undervejs.

Men nu kan hun endelig mærke roen. Hun ved, at hun har ret til at være lykkelig igen, selvom hun stadig savner Niels.

- Nogle dage tænker jeg: “Jamen, du er jo lykkelig. Har du lov til at være lykkelig?”

Og svaret er ja. For midt i sorgen, midt i tabet af sig selv og sit gamle liv, har Lise Ehlers fundet en ny måde at være i livet på.