"Det er ikke meningitis, det er meget værre", sagde lægen om Pias søn. Uden betænkningstid måtte hun tage stor beslutning

"Det er ikke meningitis, det er meget værre – og jeg ved ikke, hvad det skyldes”.

Hospitalslægens ord står stadig skræmmende tydeligt for Pia Nygaard fra den formiddag, hvor hendes søn blev hentet af ambulancen og kørt på Hillerød Hospital med sorte pletter på sit tandkød og sine arme – og besvær med at trække vejret.

Det viste sig at blive begyndelsen til et voldsomt forløb, hvor hendes ældste søn til sidst fik nyresvigt – og Pia uden betænkningstid besluttede at donere sin ene nyre til ham.

Sebastian blev akut syg i august 2021, da var han 17 år. Han var lige begyndt i gymnasiet og havde det – indtil 14 dage, før han blev syg – fint.

I dag kan hans mor godt se på billederne fra den tid, at han nok var blevet lidt blegere end normalt. Men det var ikke noget, hun bemærkede, fordi der skete så meget andet nyt.

Sebastian har spillet håndbold på højt plan i mange år, så han var en rigtig sportsmand, stærk – og god til at stå op om morgenen, spise ordentligt og huske at drikke – så da han pludselig klagede over trykken for ørene og lidt problemer med at blive træt og forpustet, tænkte familien, at han måske havde fået corona.

Corona var på sit højeste lige dér. Men testen var negativ.

I den weekend skulle han besøge sin kæreste i Jylland og tog afsted som aftalt om fredagen, men fik det ekstremt dårligt allerede lørdag og måtte hentes derovre, i stedet for selv at tage toget tilbage.

Han kunne ikke holde til at gå, han kunne ingenting.

Hos lægen mandag morgen, konstaterede de, at hans infektionstal var højt. Over 100. Det skal normalt være 10. Så lægen gav ham penicillin til at slå infektionen ned.

– Men det viste sig at være en autoimmun sygdom, der var gået i gang i kroppen, så penicillinen boostede bare det hele. Allerede om aftenen begyndte han at få pletter på sit tandkød. Altså … det døde simpelthen. Og han havde det så skidt. Da han morgenen efter skulle ned ad trappen, tabte han vejret fuldstændig, og kunne slet ikke få luft. Vi kørte til lægen igen med det samme, som straks ringede 112. På det tidspunkt havde han også fået sorte pletter på sin albue. Allerede i ambulancen begyndte de at behandle ham for meningitis, som vi alle sammen frygtede, at det var, fortæller Pia.

På hospitalet scannede de ham og kunne se, at der stod blod i lungerne.

Hospitalslægen konstaterede, at det ikke var meningitis, men ingen vidste, hvad det er. Og Sebastian fik det mere og mere dårligt.

– Han lå bare, det lange menneske på 190 cm, i den alt for korte hospitalsseng og så lille ud. Han kunne næsten ikke trække vejret, og jeg var så bange. De tog alle mulige blodprøver og forsøgte alt muligt for at hjælpe Sebastian, men infektionstallet blev ved med at stige – og i løbet af eftermiddagen besluttede de heldigvis at overflytte ham til børneintensiv på Rigshospitalet, fortæller Pia, der hurtigt forstod alvoren på lægernes mimik. Det her kan ende helt galt.

– Allerede dagen efter indlæggelsen, nævner lægerne på Riget den forfærdelige sygdom Wegners Granulomatose med polyangiitis for os. Det er en tilstand, hvor der er betændelse i alle kroppens blodkar, så alt står og bløder indeni. Der er kun 50 mennesker herhjemme, der får sygdommen om året, så den er heldigvis meget sjælden, men også meget, meget alvorlig. Mange overlever simpelthen ikke at få den. Så det var en ekstrem voldsom besked at få. Men heldigvis var Sebastian kommet hurtigt i behandling og hans udgangspunkt som veltrænet, ung sportsmand var godt. Det var små ting, vi måtte holde fast i, fordi det hele var så skræmmende, forklarer Pia, der kom til at tilbringe de næste seks uger sammen med sin søn på hospitalet.

Nyrerne svigter

Det var kun Pia, hendes kæreste og Sebastians far, der havde adgang til Sebastians stue.

Hans lunger var så svage, så kontakt til søskende, øvrig familie, kæreste, venner og klassekammerater foregik over sms og Facetime.

Det var en ensom periode, men Sebastian var også meget syg og fik det dårligere og dårligere, fordi hans nyrefunktion langsomt satte ud – for til sidst at svigte helt.

Nyrerne sørger normalt for at rense blodet og fjerne overskydende væske fra kroppen, så kroppen og ansigtet svulmede op på grund af behandlingen med Prednisolon, da nyrerne blev dårligere.

Sebastian kom i midlertidig dialyse. I otte timer hver dag løb hans blod igennem et dialysefilter for at blive renset for affaldsstoffer og overskydende væske, hvorefter han fik udskiftet sit plasma i blodet, indtil hans tilstand igen var mere stabil.

Samtidig kom han i stærk medicinsk behandling for Wegeners sygdom.

– Han var så rolig og stærk, men for mig som mor var det helt ubærligt. Han så helt anderledes ud – i dag snakker hans venner om dengang, han lignede en panda med den runde krop og hoved og de kæmpe sorte rander om øjnene – men alligevel tog han det forbavsende pænt og med et mentalt overskud, som vi andre slet ikke havde på det tidspunkt. Jeg tror, det er hans sportssind, der gjorde ham god til at fokusere på de små fremskridt. Men det var hårdt at være vidne til som pårørende. Jeg var mega presset. Det er så svært at stå der på sidelinjen og ikke kunne gøre andet end at være der for ham. Han skulle jo have været i gang med sit ungdomsliv, men i stedet lå han der på hospitalet, dødssyg og alt var usikkert. Heldigvis fik han det langsomt bedre, og vi gjorde alt for at fejre de små sejre undervejs, fortæller Pia.

– Bare det, at han en dag kunne komme lidt ud fra hospitalsstuen og sidde lidt på en bænk i parken ved Rigshospitalet var stort. Og da han begyndte at kunne gå en lille smule mere, kunne vi tage en bænk ad gangen rundt om en af Søerne, mens vi holdt fokus på, at nu kunne vi sammen gå så og så langt. En aften kunne han endda få en kop kaffe fra en café. Så kunne vi bare sidde udenfor på afstand af alle mennesker og nyde luften og lyset. Han var så god til at tænke positivt og fokusere på, at det var godt, at vi boede i Danmark, hvor vi kunne få hjælp, forklarer Pia og tilføjer, at de sammen udviklede et mantra: ”Muligheder fremfor begrænsninger”, så der hele tiden var noget at kæmpe for.

Og det fik de brug for, også efter Sebastians udskrivelse, hvor det var en ny virkelighed, der mødte dem.

Mødet med et firkantet system

– Jeg har stor respekt for vores sygehuse og alt det, de kan, selv om ressourcerne er små, men forløbet bagefter … altså! Man bliver lidt træt af systemet efter sådan et forløb, for alt er meget firkantet. Genoptræning skulle vi for eksempel selv sørge for – og blev henvist til de udendørs træningssteder rundt omkring nær legepladser, da Sebastian jo ikke måtte være tæt på andre mennesker. Men det er bare ikke optimalt i november – og vi vidste heller ikke, hvordan vi skulle gribe det an selv, så vi endte med at betale os fra det hos et motionscenter, der var søde at ville lade sig coronateste hver morgen, inden han kom, så han ikke blev udsat for smittefare. For hans immunforsvar var alt for svækket til at kunne overleve en infektion. Gymnasiet kunne han ikke få lov at fortsætte i på grund af for højt fravær, da de desværre ikke kunne tilbyde ham at følge undervisningen remote eller fra et isoleret rum på skolen, så han ikke kom i smittefare, som var et krav fra hospitalet. Og da han ikke længere gik i gymnasiet, truede de med at tage hans børnepenge, fordi han ikke længere var tilmeldt en ungdomsuddannelse. Så alt kom til at blive meget besværligt og firkantet, når det egentlig bare burde handle om, at han blev rask nok til igen at leve sit liv, forklarer Pia.

Sebastian ville dog ikke bare sidde derhjemme og lave ingenting, mens han ventede på at blive frisk nok til at starte forfra i gymnasiet igen på normale vilkår sommeren efter, så han skaffede selv et job i køkkenet på en specialinstitution, hvor alle alligevel blev testet for corona hver morgen for at passe på beboerne.

Planen var at arbejde der indtil sommerferien.

Men i april 2022 kunne han pludselig ikke se de ting, han plejede at kunne se. Så Pia måtte hente ham på jobbet og køre ham på hospitalet igen.

Vælg øjnene eller nyrerne

– Hans blodtryk var så højt, at det var gået ud over synet på begge øjne. Og lægerne var helt klare i spyttet. De sagde: ”Vi kan ikke redde både dit syn og dine nyrer, så du er nødt til at vælge, hvad du vil”. Hans nyrefunktion var på det tidspunkt nede på 13 procent, og Sebastian var ikke tvivl – han ville beholde sit syn. De spurgte, om vi lige ville gå en tur og tale det igennem, men han var helt sikker – og det var jeg så selvfølgelig også, fortæller Pia.

I løbet af en time kom Sebastian i dialyse igen, for den medicin, der skulle bruges til at sænke blodtrykket med, så øjnene kunne reddes, er så stærk, at den ville ødelægge det sidste af hans nyrer.

– På Rigshospitalet er der en fantastisk læge, der hedder Wladimir Szpirt, som Sebastian havde fået et godt forhold til under vores første indlæggelse. Og han kom hurtigt ind til os og sagde hej og hans mål var, at Sebastian skulle indstilles til organdonation og have en ny nyre. Det var en lettelse at høre netop dét på det tidspunkt, hvor alt syntes mest håbløst. Og allerede der vidste jeg, at jeg ville donere min ene nyre, hvis det på nogen måde var muligt, fortæller Pia.

Trænede op til Ironman på Rigets trapper

– Mens Sebastian var i dialyse tre gange om ugen på Hillerød Hospital, blev jeg udredt på Riget, så de kunne slå fast, om jeg var et match, og om min nyre var god nok til donation. Jeg var så fokuseret på, at jeg skulle være den sundeste og bedste version af mig selv i den periode, så Sebastian ville have de bedste forudsætninger, når han forhåbentligt skulle overtage min nyre. Men jeg vidste jo omvendt ikke, hvilken udgave af mig selv, der var tilbage efter en transplantation, så ville jeg gøre noget vildt for mig selv, så var det nu, det skulle gøres. Derfor tilmeldte jeg mig en Ironman, mens jeg ventede på resultaterne af alle mine prøver og tests. Og så trænede jeg ellers op til Ironman’en ved at løbe på trapperne inde på Rigshospitalet fra stueetagen til 13. sal, op og ned, indtil jeg ikke kunne mere. For så at lave planken hjemme i min stue bagefter. Igen og igen, fortæller Pia.

Heldigvis viste det sig, at Pias nyre var helt perfekt. Og i juni 2022 gennemførte hun sin første Ironman.

– Det var en kæmpe sejr. Jeg var så glad! Men mit fokus var kun på, at Sebastian nu snart skulle få det godt igen, og at vi så ville blive en normal familie igen, hvor sygdom ikke ville fylde så meget. Det var synd for Sebastian, men det var også synd for hans søskende. Ironman’en blev mit symbol på, at der var håb forude, fortæller Pia, der også hurtigt besluttede, at hun ville gennemføre et løb igen, så snart det blev muligt efter deres fælles operation.

– Med det mål var der noget meget konkret at kæmpe for – og en ekstra grund til at komme hurtigt i form igen. Jeg ville vise børnene, omverdenen og mig selv, ikke mindst, at alt kan blive godt og normalt igen. Det var en god drivkraft.

Løb et halvmaraton

Sebastian kunne først blive nyreopereret i november 2022, da man skulle være sikker på, at sygdommen var stabil igennem et helt år, så den ikke ville bryde ud igen og ødelægge den nye donornyre.

Så han nåede at begyndte i gymnasiet igen i august og så småt starte op det liv, han måtte forlade så brat året før, dog med den forskel at han skulle i dialyse flere gange om ugen.

Men en grå novemberdag lå Sebastian og Pia endelig på hver sin hospitalsbåre, klar til at bliver kørt ned og få foretaget deres nyretransplantation på operationsstuen på Rigshospitalet.

– Vi klemte hinandens hånd, før jeg blev kørt afsted som den første af os. Og jeg nåede lige at tænke: ”Wow, hvad er det egentlig, jeg har rodet mig ud i”, for det føltes ret stort og skræmmende, men jeg var også bare så fokuseret på, at det skulle gå godt, så Sebastian kunne få sit liv tilbage.

Pia fik taget sin raske nyre ud, og da den var blevet skyllet og gjort klar, blev den derefter sat på plads i Sebastian og syet fast ved hjælp af en robot, så det blev helt præcist.

Efter et par timer, mødte mor og søn hinanden igen på opvågningsstuen.

– Det var meget syret, for nu lå vi pludselig der og havde begge ondt efter operationen, men var superglade og lettede. Det var gået godt, og målet var, at vi begge to skulle op at gå samme aften. Vi havde støttestrømper på efter operationen, og sygeplejersken kom og sagde, at vi godt måtte pille dem af. Det gjorde ondt at bevæge sig, men var også komisk at se os hver især prøve at få de strømper af, så jeg husker, at vi grinede lidt af det hele. Det var ret befriende. Sebastian var bare så giga-sej, fortæller Pia.

De nye nyre fungerede med det samme for Sebastian, så han kom ud af dialysen øjeblikkeligt.

Og allerede efter juleferien i januar, blot halvanden måned efter operationen, var de begge raskmeldte og tilbage i gymnasiet og på job.

Inden havde Pia dog holdt sit løfte til sig selv om at ville gennemføre et løb, når operationen var overstået – så nytårsdag 2023 løb hun et halvmaraton.

Tag nu stilling

Sebastian skal tage medicin resten af livet. Både for ikke at afstøde den nye nyre og for at hans sygdom ikke skal bryde ud igen.

Derudover skal han jævnligt gå til kontrol for at tjekke op på funktionen af sin donornyre.

Og så længe Pia får lov, vil hun tage med ham til det.

– Jeg er glad for, at Sebastian vil dele det med mig. Det behøver han jo ikke, nu hvor han ikke længere er under 18 år, siger Pia, der er stolt over den måde de er kommet igennem det sammen på.

– Jeg er også dybt taknemmelig over, at min nyre kunne bruges. Det er svært at undgå at tænke på, hvad konsekvensen havde været, hvis ingen i vores nære kreds kunne have doneret den nyre, som Sebastian havde brug for, siger Pia, der synes, det er vigtigt, at folk tager stilling til organdonation og hvad handler om:

– Selv var jeg ret overrasket over at opdage, at selv meget ældre mennesker vil kunne bruges som organdonorer, når det handler om nyrerne. Der er vellykkede nyredonationer fra donorer, der var over 90 år, så det er ikke kun relevant for unge mennesker, der dør i trafikulykker. Alle kan være med til at gøre en kæmpe forskel ved at tage stilling, forklarer Pia Nygaard.– Det er vildt at tænke på, at så mange, der venter på et nyt organ, er nyrepatienter, som faktisk kan få hjælp af levende donorer. Så hvis flere havde mod på at donere en af deres raske nyrer bort, kunne vi redde mange flere, siger hun.

Denne artikel blev første gang bragt i SØNDAG 38/2024, der også er ejet af Aller Media. Dette er en redigeret version.