Vor tids tabuer: Pernille og Marianne fortæller om to ting, mange ikke taler højt om

Marianne led af afføringsinkontinens efter en ulykke

Som ung var Marianne Hüche ude for en alvorlig ulykke. Hun brækkede ryggen og blev lammet i venstre side. Men hun påførte sig også en skade, som var for pinlig at tale om. Derfor tav hun i mere end 10 år og led i stilhed. Ulykken gav nemlig Marianne Hüche en rygmarvsskade, så hun ikke kunne styre sin afføring.

– Jeg kunne simpelthen ikke mærke det, så det kom rent ud sagt i bukserne op til fem-seks gange om dagen, og jeg opdagede det altid først, når det var for sent. Det var fuldstændig forfærdeligt, fortæller Marianne.

Ingen måtte vide det. Ikke engang Mariannes daværende mand, som hun havde mødt kort inden ulykken, kendte til hendes problem.

– Jeg skammede mig sådan over det. Det var simpelthen så frygteligt flovt at fortælle om. Derfor skjulte jeg det for alle. I forhold til min eksmand handlede det om, at jeg syntes, det var enormt usexet og ulækkert, og jeg var nervøs for hans reaktion, hvis han vidste, at jeg lavede i bukserne.

Følte sig alene

Marianne Hüche lider af afføringsinkontinens. En sygdom, som hun langtfra er alene med. Det skønnes, at 100.000-200.000 danskere er ramt. Men Marianne følte sig i mange år fuldstændig alene.

– Afføring er enormt tabu­iseret. Jeg kunne ikke engang få mig selv til at tale med lægen om det. Der var heller ingen på hospitalet, der spurgte til det under mine indlæggelser, selv om det kan være en velkendt konsekvens af rygmarvsskade og lammelser.

I tiden efter trafikulykken for nu 29 år siden var der mest fokus på at træne Mariannes fysik, så hun kunne komme på benene igen. Det lykkedes også. Ovenikøbet i sådan en grad, at Marianne de senere år har skrevet sig ind i sportshistorien som blandt andet 9-dobbelt verdensmester i paratriatlon. Hun fortsatte også sin uddannelse og har gjort karriere. Men den psykiske kamp har været endnu sværere.

– Jeg burde også have fået en guldmedalje i at sno mig. For jeg blev verdensmester i krumspring og fandt på alle mulige metoder til at skjule, at jeg ikke kunne holde på hverken urin eller afføring. Når jeg skulle ud ad døren, måtte jeg planlægge alt i den mindste detalje, hvor jeg havde kortlagt alle toiletter i nærheden og havde ekstra bind, bleer og rent tøj i tasken.

LÆS OGSÅ: Psykoterapeuten: Derfor handler vor tids tabuer om krop og kontroltab

Grænseoverskridende

Da Mariannes to børn var små, kunne hun bortforklare sit storforbrug af bleer, men da de voksede fra dem, følte hun, at det var på tide at gå til bekendelse. Men hun magtede kun at søge behandling for urin-inkontinensen. Det andet ville hun stadig ikke snakke om. Så vendepunktet kom først i 2000, hvor hun ved et tilfælde så en tv-udsendelse.

– En ung, rygmarvsskadet mand fortalte om en nervestimulator og pacemaker, han havde fået indopereret. Og nu kunne han leve uden urin- og afføringsinkontinens. Allerede dagen efter ringede jeg til Skejby Sygehus for at høre, om jeg kunne få sådan en. Det var stadig på forsøgsstadiet, men jeg blev udvalgt til at afprøve den. Det var en fantastisk følelse, da jeg oplevede, at den virker.

Neurostimulatoren er indopereret i ryggen, og elektroder gør Marianne opmærksom på, at der er afføring på vej, og det giver god tid til at nå på toilettet. Dermed kunne Marianne have trukket sig tilbage og levet videre i anonymitet uden afførings-inkontinensens altoverskyggende tilstedeværelse. Men efter nogen betænkningstid valgte hun at stå frem, da producenten af neurostimulatoren bad hende om at tale på en konference for læger.

– Det var sindssygt grænseoverskridende. Men nu var jeg jo blevet bevidst om, at tusindvis af andre lider i stilhed. Jeg har selv været med til at gøre det til et tabu, og nu vil jeg gerne italesætte, at lidelsen findes, og du er altså ikke alene med den.

Rørende reaktioner

Responsen var overvældende, da Marianne stod offentligt frem og fortalte om tabuet.

– Jeg fik rørende mails og messenger-beskeder fra andre inkontinente. Mange skrev tak, fordi jeg tog hul på tabuet. Der var også flere, der var lettede over at vide, at de ikke var de eneste i verden med problemet. Det allerbedste var dem, som fortalte, at jeg havde givet dem mod til at søge behandling.

I dag hjælper Marianne Hüche andre kvinder med afføringsinkontinens. Hun er vejleder på en ny patientuddannelse på Hvidovre Hospital, hvor kvinder lærer at bryde med tabuet og leve bedst muligt med lidelsen.

– Men det er stadig kun toppen af isbjerget. Der er mange flere kvinder derude, som er bange for at stå frem. De snyder sig selv for behandling og for at lære af andres erfaringer. Jeg håber, at flere kommer ud af busken og får hjælp.

Om Marianne:

• Marianne Hüche, 52 år, København.
• Produktionschef, Sennheiser Communication.
• Rygmarvsskadet efter trafikulykke for 29 år siden.
• Professionel paraatlet.
• Led af afføringsinkontinens i mange år.
• Vejleder, patientuddannelsen for inkontinente, Hvidovre Hospital.

LÆS OGSÅ: Jette Lehmanns familie gemte på en hemmelighed

Pernille Marott oplevede, hvor hårdt en fyring rammer

Nå, hvad laver du så? Det er noget af det første, vi spørger andre om. Samtalen bliver kort, når du svarer: Jeg har ikke noget arbejde. For i dagens Danmark er vi vores arbejde, har Pernille Marott erfaret.

– Vi trækker nærmest vejret gennem vores arbejde, og når det forsvinder, får vi åndenød. Jobbet er vores identitet, og vi lever i et samfund, hvor arbejdsmæssig succes har stor vægt. Derfor flasher du ikke fyresedlen på Facebook, siger Pernille Marott.

Hun ved, hvad hun taler om. Pernille har mærket det på egen krop og siden skrevet en bog om at komme tilbage i job, og hun har holdt kurser i livsmestring for tusindvis af jobsøgende. Fyresedlen fra et kommunikationsjob blev hendes første møde med følelser, hun ikke var forberedt på.

– Jeg oplevede en ny sårbarhed. Jeg fik følelsen af at være kasseret, og umiddelbart vendte jeg fyringen mod mig selv. Selv om min fornuft fortalte mig, at der var helt andre faktorer på spil, begyndte selvbebrejdelsen. Jeg tænkte, at det var min egen skyld, og at jeg ikke havde slået til.

LÆS OGSÅ: Brev til Nikoline Werdelin: Jeg er flov over min fyring

Som en smitsom sygdom

Selv om Pernille var sikker på, at fyringen var begyndelsen på noget nyt og spændende, satte den alligevel slag ind på selvværdet.

– Det rammer hårdt. Jeg følte mig stigmatiseret og var pludselig ikke en del af flokken. Det var så uvant, for jeg har været i arbejde, siden jeg var ung. Nu skulle jeg redefinere min identitet. For hvem var jeg nu? Var jeg overhovedet noget?

Både Pernille og hendes mand gjorde dog meget ud af at fortælle deres fire børn, at en fyring kunne føre til noget godt. Derfor fortalte datteren stolt i børnehaven, at mor var blevet fyret. Men det var alligevel svært, når nogle spurgte til situationen.

– Jeg havde jo mest lyst til at svare: Vil du virkelig høre om det? For jeg har det ad helvede til lige nu. Jeg husker også fornemmelsen af, at de tænkte: Godt, det ikke er mig. Arbejdsløshed er jo enormt tabuiseret. Vi tror nærmest, at arbejdsløshed er en smitsom sygdom.

Efter tre måneder som jobsøgende valgte Pernille at springe ud i livet som selvstændig. Hun ejer i dag kommunikationsbureauet MarottK, hvor hun har opgaver for store virksomheder og organisationer. Desuden er hun efterspurgt som leder for kurser i livsmestring og kompetenceudvikling for jobsøgende.

Det kan ramme alle

En af de første opgaver, Pernille kastede sig over som selvstændig, var at skrive en opslagsbog for arbejdsløse.

– Jeg håber, bogen kan være med til at gøre op med arbejdsløshed som et skamfuldt tabu. Det kan ramme alle, og det sker faktisk for hver anden dansker i løbet af vores arbejdsliv. Derfor synes jeg, det er vigtigt, vi lærer at omfavne og håndtere arbejdsløshed på en anden måde, end vi gør nu.

Pernille studsede især over den retorik og de rigide regler, man støder på hos A-kassen og offentlige myndigheder.

– Det handler kun om kontrol og krav. Alene sprogbrugen giver følelsen af at blive mistænkeliggjort og stemplet som én, der faktisk ikke gider at arbejde. Derfor ville jeg gerne give nogle værktøjer til, hvordan man bevarer selvværdet og motivationen som arbejdsløs. For ingen ansætter én, som kryber kuet langs panelerne.

I virkeligheden er mennesker, som har oplevet en fyring eller periode som arbejdsløs, særligt værdifulde ansatte, mener Pernille.

– Jeg oplevede det som en kolbøtte af kaliber. Men da jeg landede på begge ben, var erfaringen en vigtig ballast, som gav mig ny tyngde. Faktisk burde alle prøve at blive arbejdsløse, for du lærer af livet, når du slår dig lidt på det. Den mestrings-strategi burde vægte højt på cv’et, synes jeg, men desværre er det sådan i dag, at vi kun ser en periode uden job som et sort hul på cv’et.

Når Pernille Marott holder kurser for jobsøgende, opfordrer hun dem til at lade være med at dukke hovedet. For det er sjældent selvforskyldt at stå uden arbejde.

– Ret ryggen og sig det rent ud. Vedkend dig din situation – både over for dig selv og omverdenen. Hvis ikke folk ved, du har brug for hjælp, får du heller ingen. Samtidig er du selv med til at fastholde arbejdsløshed som tabu. Åbenhed kan derimod være vejen ud af arbejdsløshed.

I dag ser Pernille selv tilbage på sin fyring for nu syv år siden som en positiv forandring i hendes liv.

– Det var dåseåbneren til et fantastisk arbejde. Nu er jeg direktør i mit eget liv. Som arbejdsløs er du også ansat på fuld tid i dit eget firma, og det skal du få det bedste ud af. Se det som en mulighed for at ryste posen, revurdere dit arbejdsliv og overveje, hvilken fremtid du gerne vil have.

Om Pernille:

• Pernille Marott, 49 år, København.
• Journalist og kommunikationsrådgiver, marottk.com.
• Forfatter til ”Arbejdsløs – verdens hårdeste job” og ”Førstehjælp til dit arbejdsliv”.
• Holder kompetence- og livsmestringskurser for jobsøgende.

LÆS OGSÅ: Helle har skabt en forretning på glidecreme: Vi skal bryde med et tabu

Fakta om arbejdsløshed:

• Knap halvdelen af de jobsøgende synes, det er et tabu at være uden arbejde.
• En ud af tre har en eller flere gange sagt nej til at deltage i sociale arrangementer.
• Knap to ud af tre føler sig mindreværdige, fordi de ikke har noget arbejde.

• Kilde: SSI, research til ”Arbejdsløs – Verdens hårdeste job”.