Mathilde Falchs søn led af refluks: ”Han græd så meget, at han fik næseblod”

Da sangerinden Mathilde Falch og hendes mand komikeren Jesper Juhl blev udskrevet fra hospitalet efter fødslen af deres søn Leo, var de fulde af forhåbninger om, at de nu skulle hjem og nyde deres nyfødte søn og den berømte babyboble.

Ovenpå både problemer med i det hele taget at blive gravide og dernæst en hård fødsel, glædede de sig ekstra meget til at skulle være en familie og give Leo en dejlig start på livet.

Men efter kort tid begyndte Leo at græde. Meget. Og hurtigt kunne Mathilde mærke, at noget var helt galt.

Hun tog derfor Leo til lægen, der blot affejede hende med, at alle børn græder, og at det nok bare var kolik. Men gråden eskalerede hurtigt.

- Han græd så meget, at han til tider fik næseblod af det, og hans krop krampede af smerter. Det var fuldstændigt ekstremt, og det var tydeligt, at han havde det helt forfærdeligt. Han græd ikke, bare fordi han var sulten, trængte til en ny ble eller noget andet, siger Mathilde Falch.

Leo græd og skreg intensivt 20 timer i døgnet, og han sov næsten ikke. Den eneste måde han kunne falde i søvn, var i armene på Mathilde og Jesper, og når det endeligt lykkedes dem at lulle ham i søvn, vågnede han kort tid efter skrigende af smerte.

Til sidst kunne Leo kun sove, hvis Mathilde eller Jesper på skift hoppede med ham på en pilatesbold natten lang.

Og selv da sov han kun 15-30 minutter ad gangen og skreg forpint resten af tiden. På den måde var de begge tvunget til at være vågne hele natten, da de måtte være parate til at bytte med hinanden og aflaste hinanden, når armene blev for trætte, og gråden blev for psykisk belastende.

Vennerne havde svært ved at forstå

Leos konstante gråd og uforklarlige smerter havde også konsekvenser for Mathilde og Jespers sociale liv.

De følte, at de måtte bære sorgen over at have et sygt barn alene, for det var svært for de fleste af deres venner at forstå, hvad de gik igennem, selvom de rigtig gerne ville.

- Det fylder så meget at have et barn, der ikke har det godt. Det har eksempelvis været umuligt for de af vores venner, der selv har børn, at få dem til at sove, når de var på besøg hos os, fordi Leo græd hele tiden. Vi kunne ikke have en samtale, eller tage ud og få en kop kaffe, gå en tur med barnevognen og alle sådan nogle helt normale ting, som mange tager for givet, siger Mathilde.

Inden hun selv blev mor, havde hun selv svært ved at forstå, hvor meget barnegråd fylder, og hvordan det føles, at se sit barn i smerte, men hun føler, at det har været svært for vennerne at forstå, hvad hun og Jesper gik igennem, fordi Leo jo ikke havde kræft eller en anden alvorlig sygdom.

Han var ”bare” en grædende baby. Når parret endelig havde gæster, gik der meget kort tid, før vennerne fortalte, at de simpelthen ikke kunne forstå, hvordan de kunne holde gråden ud, og flere gange fik Mathilde spørgsmålet: ”Har du ikke nogle gange lyst til at smide ham ud ad vinduet?”

LÆS OGSÅ: Refluks: Sådan finder du ud af, om din baby lider af det

- Den tanke har slet ikke strejfet mig. Jeg har sgu dagligt været bange for, at han var ved at dø, så jeg har slet ikke kunne være i det der normale ”årh, det er irriterende, han ikke sover”. Man kan ikke forstå, hvor sindssygt det er både ikke at sove - som jo faktisk bruges som en torturform - og så samtidig at være ulykkelig, desperat og på sit livs arbejde. Der er ikke nogen, der lige kan tage over for dig, du kan ikke have en sygedag, siger hun.

Ingen hjælp fra lægen

I takt med at månederne gik, blev Mathilde og Jespers desperation og søvnunderskud større og større, men der var stadig ingen hjælp at hente hos lægen.

Flere gange kørte de på skadestuen med Leo, der havde skreget ti timer i træk, ligesom Jesper også selv endte på akutmodtagelsen, fordi han var bange for at kollapse. Hans krop stoppede med at virke, og han kunne hverken tale eller holde på en kop af bar udmattelse.

Alle gange blev både Leo og Jesper sendt hjem med noget smertestillende, for lægerne mente ikke, at de kunne gøre noget for dem.

- Det ødelagde noget indeni os ikke at være i stand til at fjerne smerten fra vores barn – ham, man allerhelst vil have, skal have det godt. Det er svært, for et spædbarn kan ikke selv sige noget eller pege, hvor det gør ondt. Man er fuldkommen fortabt uden lægernes hjælp, siger Mathilde Falch.

Udover smertestillende medicin fik Mathilde også indtil flere formanende kommentarer med hjem fra sygeplejerskerne, der udover at antyde, at hun var en pylret mor, og at babyer jo græd, også sagde: ”At der er ikke så meget tid til at drikke café latte, når man er mor.”

- Der har været en lidt hånlig facon fra nogle fagpersoner, og det har været forfærdeligt, for vi var desperate efter at finde hjælp til vores barn – og i øvrigt, havde vi ikke drukket en eneste café latte endnu, siger hun.

Mathilde begyndte derfor - desperat efter svar - at søge internettet igennem, og hurtigt fik hun mistanke om, at Leo led af reflukssygdom.

En sygdom, hvor mavesyren løber tilbage i spiserøret og giver en brændende fornemmelse- dét, vi voksne kender som halsbrand.

Forskellen er dog, at refluks bliver til en sygdom, når det sker så hyppigt, at det giver svære komplikationer som syreskader, udpræget søvnløshed mm.

Reflukssygdom hos babyer er en sygdom, der ofte er svær at behandle, både fordi den er svær at opdage, og fordi, den kan have mange forskellige årsager.

Leo fik ordineret medicin mod refluks fra lægen, men desværre hjalp det ikke nok, og medicinen viste sig at have mange bivirkninger.

Efter flere måneder var smerterne stadig store, og Mathilde prøvede derfor alle alternative behandlingsformer, der overhovedet kunne opstøves, og selvom disse hjalp meget mere end selve medicinen, var det det stadig langt fra nok.

Da Leo var knap et år gammel, var han stadig i ulidelige smerter, og igen kontaktede Mathilde lægen, blot for endnu en gang at blive afvist, med den undskyldning, at de ikke kunne undersøge Leo, når han græd så meget.

Det blev dråben, der fik bægeret til at flyde over.

- Jeg prøvede fortvivlet at forklare dem, at sådan var Leo hele tiden, og det netop var derfor, jeg kom. Til sidst måtte jeg lave en scene i venteværelset, hvor jeg brød fuldstændigt sammen og krævede en henvisning til en børnelæge, som jeg endelig fik, siger hun.

LÆS OGSÅ: Jordemoderen: 8 tips til at lindre refluks hos din baby

Vi behøver ikke at undskylde for, hvad vi sagde i nat

For Mathilde og Jesper har det været svært at overskue, at være nogens venner, nogens datter, nogens søn, nogens noget som helst udover at være Leos forældre.

Det har været svært for dem overhovedet at hænge sammen.

- Fundamentet blev hevet væk under os, og vi var slet ikke gearet til det, der kom. Jeg har været i forskellige typer af kriser i mit liv, jeg er kommet ud af et misbrug sammen med min mand, vi har været igennem mange svære perioder, men vi har altid troet på, at vi kunne komme igennem det sammen. Vi har følt, at vi kunne klare alt.

Men det at få et barn med reflukssygdom har været hårdere, end nogen af dem kunne forestille sig, for det spiller det på nogle helt andre og meget følsomme tangenter.

- At kigge ned på det her lille uskyldige barn, der har ulidelige smerter – og ikke være i stand til at kunne fjerne den - det har ændret mig som person. Det har ødelagt noget i vores hjerter. Hver morgen, hver middag og hver aften er vi gået lidt mere i stykker.

Alle, der kender til babygråd og søvnmangel, ved, at det kan være anledning til beske kommentarer og mundhuggeri parret imellem, og for mange kan bare det at få et raskt barn være en prøvelse for forholdet.

Men hvordan har Mathilde og Jesper så gjort det - hængt sammen igennem femten måneder med absolut ingen tid til nærvær eller til at få opfyldt basale behov?

- Vi har været bevidste om, at vi SKAL igennem det. Vi skal ikke vurdere noget, ikke hinanden, ikke forholdet eller noget som helst. Ikke før Leo har det bedre. Det handler ikke om os, og det har vi været gode til at sige til hinanden. Der har været rigtig mange døgn, hvor vi ikke har sovet – og så kommer man til at være helt ude af den og sige grimme ting til hinanden, men vi har aftalt, at vi ikke behøver at undskylde for, hvad vi sagde til hinanden i nat. Det skal bare glemmes, indtil Leo har det bedre, og vi får tid til at bearbejde det. Det holder vi os til, og jeg er virkelig stolt over den måde, vi klarer det på, siger hun.

Når man har et sygt barn, kan man have en tilbøjelighed til at glemme alt andet, og derfor har det været vigtigt for Mathilde og Jesper at fortælle hinanden, at de er gode forældre.

For det ved de, at de er. Også selvom lille Leo ikke selv kan sige det endnu.

Frygten sidder stadig i kroppen

Da Leo endelig blev udredt af lægerne, resulterede det i, at han blev indlagt i en uge, imens sygeplejerskerne og lægerne chokerede så, hvor store smerter det lille menneske var i.

Det var ganske enkelt uden for deres fatteevne, at han ikke havde fået hjælp endnu.

Det viste sig, at Leos tarmsystem var ødelagt, og han havde hårdt brug for behandling – en behandling, det offentlige ikke kunne tilbyde, men gradvist har Mathilde og Jesper fundet den rette hjælp for Leo igennem alternative behandlinger.

Mathilde fortæller, at hun og andre ligesindede oplever, at man som forælder til et reflukssygt barn først bliver taget seriøst, når barnet er omkring et år gammel.

- Et år er bare virkeligt lang tid at være i ekstrem smerte hver dag – både for Leo, men også for os. Det sker ofte, at forældre til børn med reflukssygdom kollapser. Det er min oplevelse, at rigtig mange ikke kommer tilbage på arbejdsmarkedet igen, og mange par går fra hinanden. Jeg ved ikke, hvordan vi har holdt ud så længe, og jeg har helt klart også fået det, jeg vil kalde symptomer på PTSD.

I dag, 15 måneder efter han kom til verden, er Leo i bedring, men har stadig mange eftervirkninger.

Han sover stadig enormt dårligt, og han lider stadig under bivirkningerne fra den medicin, lægen udskrev ham, men kan dog nogle dage falde i søvn uden at skulle hoppes på pilatesbold til Mathilde og Jespers store lettelse, ligesom han også er begyndt i vuggestue, og generelt er glad.

For Mathilde har det været skamfuldt at gå på gaden med et barn, der græd så voldsomt.

Flere gange er det sket, at hun har været fanget i flere timer med en skrigende Leo på et gadehjørne – ude af stand til både at bære ham og barnevognen hjem.

Her har skammen ramt hende ekstra hårdt, fordi hun har følt, at folk tænkte, at hun var en dårlig mor, der ikke kunne læse sit barns behov.

I dag er Leo i bedring, men det påvirker stadig Mathilde i sådan en grad, at hun har lyst til at flytte, for gaderne omkring hendes hjem er forbundet med dårlige minder og angst.

- Det har gjort rigtig ondt, og jeg kan stadig mærke, når jeg er ude nu, og han begynder at give lyd fra sig, at det reaktiverer alle de tidligere følelser. Det tror jeg, mange oplever. Jeg tør næsten ikke gå i en butik eller på en café nu, fordi jeg er ekstremt bange for, at det går galt. Men det er også fantastisk, når det så endelig lykkedes. Før ville jeg bare gerne gemme mig væk, men nu, hvor han har det bedre, vil jeg bare have, at hele verden skal se, hvor lækker han er, og at andre, der måske står i samme situation, som den vi stod i, kan se, at de ikke er alene, og at det bliver bedre, hvis de lytter til deres instinkter og står fast overfor sundhedssystemet, siger Mathilde.

Efter Leos sygdomsforløb, har Mathilde Falch uddannet sig til zoneterapeut, for at hjælp andre, der står i samme situation som hende og Jesper, ligesom hun deler ud af sine erfaringer og tips på www.refluksfamilie.dk.

Ydermere er hun ambassadør for bogen ”Refluks – hjælp din baby”, som er skrevet af journalist Maria Hougaard og jordemoder Camilla Christiansen.