En families kamp: Flyttede til USA for at få søn behandlet

Familien Brandt flyttede til USA for at få behandlet deres søns autisme

Ditte Brandt Madsen er en fighter udover det sædvanlige: Selvom alt så endegyldigt ud, da hendes lille søn blev diagnosticeret med autisme, tog hun et fast greb om skæbnen og gav ikke slip, før hun havde tvunget den i en ny retning.

– Jeg har grædt mange tårer undervejs, men jeg er blevet ved med at insistere på – og tro på – at der venter noget bedre. På at være i udvikling. Det er helt essentielt for mig, fortæller Ditte, som i dag bor i en lejlighed i New York med sin mand og deres to børn. Men for ikke voldsomt længe siden var Dittes liv så normalt, som det næsten kunne blive.

Hun arbejdede i marketingafdelingen i et større firma i København, hvor hun mødte kollegaen Kim. Parret forelskede sig godt og grundigt, fik datteren Sofia i rekordfart, blev gift, købte villa, og alt gik efter planen. Men da de for fire år siden fik barn nummer to, sønnen Vitus, blev han katalysator for en lang række store livsændringer.

– Vi mærkede meget hurtigt efter fødslen, at der var noget galt. Det blev hurtigt et projekt at holde ham i live. Vitus var hypersensitiv og havde svært ved at spise, og det, han fik ned, kunne han ikke holde i sig. Han kastede op konstant. Hvis bare han så en sutteflaske eller en ske nærme sig, skulle han kaste op, fortæller Ditte.

Som at sluge en bowlingkugle

Vitus kastede ikke op på babygylpemåden, som parret udmærket kendte fra deres to år ældre datter, men på brækmåden.

Det var en kamp at få så meget som to dråber væske i ham, og da han nåede en alder, hvor andre børn ville begynde at spise mos og almindelig mad, kunne han stadig kun få smoothies og andet flydende ned.

Vitus’ sanseapperat var også udfordret på andre måder. Da han lærte at gå, kunne han ikke klare fornemmelsen af græs og sand under fødderne. Han reagerede voldsomt på lyde, og det var tydeligt, at han var ekstremt følsom. Men det værste var besværet med at få næring i ham.

– Det var utrolig ubehageligt for ham at spise, og derfor selvfølgelig også for os. Jeg tror, han havde oplevelsen af, at en lillebitte bid mad svarede til, at han skulle sluge en stor bowlingkugle. Det var kun mig, der kunne made ham, så jeg var enormt bundet. Og opkastningerne fortsatte.

Da barslen var overstået, kunne Ditte ikke vende tilbage til sit job. Vitus kunne ikke være i institution.

– Jeg prøvede at aflevere Vitus i vuggestue få timer om dagen, men det fungerede ikke. Han var for skrøbelig, og det var alt for hårdt for mig at aflevere ham. Så jeg tog konsekvensen og blev hjemmegående fuldtidsmor, fortæller hun.

Pitbullterrieren blev vakt

I dag arbejder Dittes mand Kim Brandt som IT-konsulent i et større amerikansk firma. Men flytningen til USA i 2015 havde ikke meget med karrieremuligheder at gøre. Familien rykkede nemlig over Atlanten for at skaffe den bedst mulige behandling til Vitus.

Forinden havde de været igennem et opslidende forløb i Danmark, som kulminerede, da Vitus var to år og efter en indlæggelse på Børnepsykiatrisk Afdeling fik sin diagnose. Han var autist.

– Autisme er en diagnose for livet, så vi fik i bund og grund at vide, at der ikke var noget at gøre. Vi skulle gå hjem og affinde os med den nye virkelighed og blev endda opfordret til at lade systemet tage sig af Vitus og passe på os selv. Men vi var da ligeglade med os selv i den situation. Vi ville bare have, at vores dreng skulle få det bedre, erklærer parret.

For Ditte blev diagnosen først et lavpunkt, men siden et vendepunkt og et afsæt til en bedre fremtid.

– Jeg gik hjem og græd, da vi fik diagnosen. Det var en sorg. En gigantisk sorg! Jeg havde to ekstremt depressive uger, hvor alt var sort. Det var jo et livslangt dødvande, der ventede, hvor han aldrig ville blive rask. Men jeg har et eller andet i mig, der gør, at jeg altid finder en vej. Jeg fandt en sprække med lys midt i det hele. Og da jeg først var færdig med at sørge, blev jeg til en pitbull.

Muligheder i USA

Ditte Brandt gik i gang. Bevæbnet med Google og sit bankende moderhjerte researchede hun solen sort. Efter en uge vidste hun så meget om autisme, behandlingsmuligheder, træningsprogrammer og resultater, at hun med egne ord ”kandiderede til en ph.d.” Konklusionen pegede entydigt i én retning: Alle de bedste behandlingsmuligheder og resultater stammede fra USA.

Ægteparret Brandt Madsen holdt husråd. Det stod klart, at store beslutninger skulle træffes, hvis de skulle skabe forbedringer. Ditte fandt frem til et hjemmetræningsprogram og trænede i fire timer hver eneste dag med Vitus, mens Kim gik i gang med at søge job i USA. Efter nogle måneder dukkede den rigtige mulighed op, og med job og arbejdstilladelse på plads, blev huset sat til salg, og et helt liv blev rykket fra Lyngby til Manhatten.

- Der er altid noget, man kan gøre. Uanset hvilket kaos man står i, bliver alting mere overskueligt, hvis man får situationen brudt ned i delmål. Det var sådan, vi gjorde. Vi lavede et træningsprogram til Vitus. Kim fik et job. Vi solgte huset. Vi tog til USA. Vi kom i gang herovre. Det hele bliver uoverskueligt, hvis man har blikket rettet mod evigheden, men hvis man tager det én handling ad gangen, kan det meste lade sig gøre.

Miraklernes tid

Siden de kom til New York for lidt mere end to år siden, er der sket mirakler. Deres seksårige datter taler i dag flydende engelsk, familien trives i byen, og den behandling, Vitus har modtaget, har levet op til alt det, de havde håbet på.

– Herovre ser de anderledes på en diagnose. I stedet for bare sige: Jeres dreng er autist!, så deler de det op. Vi har været tilknyttet en specialist i spisevanskeligheder, en anden specialist i finmotorik, en tredje i grovmotorik og så videre. Og jeg har selv trænet med ham hver dag. Der er sket enorme fremskridt, og de var ganske enkelt aldrig sket, hvis vi var blevet i Danmark, siger Ditte, mens parret understreger, at de ikke er ude i et ærinde, der handler om at kritisere det danske sundhedsvæsen. Den løsningspakke, de blev præsenteret for i Danmark, var bare ikke ambitiøs nok, for den indeholdt kun standardløsninger.

– Vores ønske er jo, at vores dreng kan blive helt selvhjulpen og få et godt liv som voksen, hvor han er uafhængig af os og af samfundet. Det kunne vi se, vi ikke kunne opnå med det tilbud, vi fik i Danmark. Det gik ud på at sende ham i en specialinstitution, mens der ikke rigtig var nogen tilbud, der tog højde for, at vi gerne ville investere vores egne ressourcer og vores tid som forældre.

Store sejre

For nylig har de oplevet et par af de sejre, der har givet dem følelsen af, at deres investering var det hele værd. Først fik de at vide af en amerikansk specialist, at Vitus nærmere lider af angst end autisme. En diagnose, som, selv om den er alvorlig, skal håndteres anderledes end autismen. Og få dage før dette interview afleverede parret for første gang Vitus i en helt almindelig amerikansk børnehave, hvor han nu er tre timer om dagen. For første gang, siden Vitus blev født, har Ditte lidt tid til sig selv i hverdagen.

– Det har krævet SÅ meget arbejde at nå herhen. Jeg har tvunget Vitus til at kravle 500 meter hver eneste dag, da han var lille – tro mig, det er langt! – jeg har stået med fløjter og grydelåg og lavet høje lyde for at styrke hans sanser, jeg har lavet duftelege, så han i dag kan kende forskel på cayennepeber og paprika. Jeg har brugt timer på at made ham hver dag. Men det har jo virket. I dag løber han på græs og sand, og han spiser uden at kaste op, siger hun.

– Der er mange, der siger: Hvordan kan du ofre din karriere? Men jeg udvikler mig jo igennem de resultater, jeg har opnået med Vitus. Jeg er blevet så meget klogere, og det er fantastisk at se, hvad han kan i dag. Det var aldrig sket, hvis jeg ikke havde trænet med ham, og hvis vi ikke var flyttet herover. Jeg har besluttet, at min ambition i livet er at få en glad dreng, der senere kan blive til en lykkelig, uafhængig mand. At se hans udvikling hen imod at blive et skønt menneske er rigeligt for mig, siger Ditte Brandt, der i dag, hvor familien er kommet om på den anden side af de hårde år, ser forløbet som en gave.

– Vitus har tvunget os til at gøre ting, vi ellers aldrig ville have gjort. Det har været hårdt, men rejsen har også været et eventyr. Uden Vitus havde vi levet vores liv med skyklapper på.