Eva Jørgensen: Sorgen vil altid være der - men jeg er blevet gladere

Dit liv er, hvad dine tanker gør det til.«
Marcus Aurelius, kejser, filosof, år 161-180.

Dette lille citat indleder Eva Jørgensens seneste bog Kære Pårørende, og det gør det af en helt bestemt grund. Af de mange tusinde mennesker, Eva har mødt på sine foredragsturneer rundt i landet, har hun nemlig oplevet både ekstremt syge mennesker, som gav udtryk for, at de havde et virkelig godt liv, og samtidig mennesker, som havde alt, men altid var sure og negative.

- Så det citat er bare så rigtigt. Det er ene og alene vores tanker, der afgør vores livskvalitet. Og dét har han siddet og tænkt for 2000 år siden - det er da vildt! Den er god at have med sig, hvis man har en af de dér mørke mandage. En sølledag, som min veninde kalder dem, siger Eva Jørgensen og skænker begsort kaffe op ved spisebordet i sit hyggelige køkken-alrum i huset på Frederiksberg.

Et hus, der for otte år siden var udstyret med alverdens hjælpemidler, håndværkere i færd med at bygge et toetagers elevatortårn, og en masse mennesker, der kom og gik i døgndrift i familien Jørgensen/ Knudsens liv. Alt sammen for at gøre Steffens liv så nemt og godt som muligt i den sidste tid.

Steffen, som Eva kun nåede at få to et halvt år sammen med, før han døde fra hende. Af den sjældne, men aggressive og altødelæggende form for sklerose, ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose), som kun omkring 400 danskere lever med, men som rammer ca. 130 mennesker om året. Det siger lidt om dødeligheden. De stod ellers midt i livet, Eva og Steffen, nygifte og gravide, da Steffen fik diagnosen en sommerdag i 2005. Et lille års tid senere dør han. 44 år gammel.

Verdens ensommeste mennesker

»Sygdommen kan også være en endog stor belastning for de pårørende« stod der i den tykke bog om ALS, som Eva og Steffen fik udleveret, da han fik diagnosen. Én sætning. Resten handlede om selve sygdommen.

- Det var dét, jeg fik. En halv sætning til allersidst i bogen. Og det har faktisk været en ledestjerne for mig siden og grunden til, at jeg har skrevet min seneste bog. For hold kæft, hvor ville jeg gerne have haft en guidebog for pårørende selv! siger Eva Jørgensen, hvis to tidligere bøger Vi ses i morgen og Sorrig og Glæde er gået som varmt brød.

- Og det er jo fordi, sygdom er hvermandseje. Om vi vil det eller ej. Sundhedsvæsenets fokus er centreret om det lægefaglige omkring sygdommen, mens det psykiske og mentale er tilskrevet en mindre rolle - det er noget, man kan tale med sygeplejersken om, hvis det er. Den holdning gennemsyrer hele sundhedsvæsenet og vores tilgang til alvorlig sygdom. Der findes millioner af dokumenter og brochurer og bøger om en hvilken som helst sygdom, det psykologiske kommer i anden række.

- Men når jeg er ude og holde foredrag, kan jeg jo se, at der simpelt hen er lagt nogle generiske spor i os mennesker om, hvordan vi reagerer på alvorlig sygdom. Og det er ligegyldigt, hvad sygdommen hedder: kræft, sklerose, hjertesygdomme… Det er de samme følelser, vi har. Og det er derfor, jeg kalder os en klub: Pårørendeklubben. Og tænker, at hvis vi kunne få det lidt mere i fokus, så man ikke har den dér afmægtighedsfølelse af at være helt alene. For det er et meget kendetegnende træk for Pårørendeklubben: Den er fuld af mennesker, der alle sammen føler sig fuldstændig alene. Som verdens ensomste mennesker. Og bare dét at komme den ensomhed til livs… Det fjerner ikke sygdommen og sorgen. Men det lindrer, siger Eva Jørgensen.

Mening i det meningsløse

Modsat stort set alle andre sygdomme findes der ingen behandling for ALS. De ubarmhjertige facts er, at kroppen svækkes for hver dag, der går, og de fleste dør indenfor to til fire år. Det findes der kun ét ord for: Afmægtighed. I ordets allerreneste betydning.

Hvordan rummer man det?
- Vi har ikke nogen redskaber til at deale med afmægtigheden i vores vanlige bagage, for det er ikke noget, du kan handle på eller problemløse dig ud af. Når den massive magtesløshed kommer ind i billedet, må psykologien give op, og så skal vi over i kirken, som til gengæld har det helt fint med afmægtighed. Jeg blev bedre og bedre til det, da Steffen var syg, og det var helt klart kirkens skyld, fortæller Eva Jørgensen, som kørte direkte fra psykologen på Bernstorffsvej til præsten på Frederiksberg Allé og råbte: »Hvad er meningen? Hvorfor sker det hér?«

- Det kunne præsten selvfølgelig ikke svare på, men han kunne alligevel give mig nogle svar, jeg kunne bruge.

Hvilke svar var det?
- Han sagde: »Du skal ikke spørge om, hvad meningen er, for der er ingen mening. Hvis der var det, ville Gud jo være meget ond.« Og det er jo rigtigt. Men han sagde også, at man i det meningsløse kan prøve at finde en mening for sig selv. Prøve at finde en måde, man kan eksistere i det meningsløse på. Og være med det. Så hvis jeg skulle give et råd videre, ville det være at begynde med at acceptere, at dét og dét i dit liv er meningsløst. Denne her orange ting er meningsløs, siger Eva Jørgensen, tager min engangslighter og lægger den midt på bordet.

- Godt, så lader du den ligge dér. Og så kigger du på alle de andre ting i dit liv, som er meningsFULDE. Man kan nemlig godt være tilbøjelig til at lave den kortslutning at tro, at hele ens liv er meningsløst, hvis én ting er det. Men det er det ikke. Og hvis man på en eller anden måde kan få isoleret den størrelse, så kan man sige: »Okay. Hvad er det så, jeg KAN håndtere?«

- I begyndelsen kan det være meget, meget lidt - som at stå op og spise morgenmad. Hente avisen. På dét plan. Men der er ALTID noget, man kan håndtere. Og der er altid noget i ens liv, der er meningsfuldt. Så jeg blev meget ingrediens-orienteret, he he. For når man får skilt tingene ad, får man en klarhed, frem for den dér store grød. Det fungerede i hvert fald for mig.

> Læs også: Karen Thisted: Smukke kvinder har det nemmere

Det afsjælede legeme

I løbet af den korte tid, Eva havde til at komme overens med, at Steffen ville dø fra hende, havde hun mange samtaler med sin præst. Og især én af dem husker hun meget tydeligt.
- »Eva, du sidder der og er så klog og kan så meget, men det kan jo være, at der findes en mening med det her, som foregår i en anden dimension, du ikke har adgang til,« sagde han.
- Okay! Det kunne jeg faktisk godt acceptere. Det kunne jeg godt tro på.

Hvis du kan tro på det, hvad er så din opfattelse af døden?
- At den er ophør af det liv, vi kender her på jorden. Jeg tror ikke på reinkarnation, men jeg tror, at sjælen forlader legemet for at fortsætte et andet sted. Jeg kan slet ikke forestille mig det anderledes. Fordi det i dén grad er det, man oplever, når man sidder ved at dødsleje.

- Der er et begreb, der hedder »det afsjælede legeme«, og det er bare så rigtigt. Det oplevede jeg først ved Steffens, og siden ved min fars dødsleje. Der er intet, når de har trukket vejret for sidste gang. Intet! Det er ikke et menneske længere. Fra det ene sekund til det andet. Bing! Så er der ingen. Uh, jeg får helt gåsehud af at snakke om det, siger Eva og skutter sig.

- Og hvor er de så? Jeg har fundet meget hvile i, at de er i den dimension, du ikke har adgang til. Og jeg har da tænkt tanken om at opsøge en, der kan få kontakt med de døde. Men det har åbenbart ikke betydet nok. Ellers havde jeg jo gjort det.

Lifesucker

For tre år siden sagde Eva Jørgensen sit job som nyhedsvært op på DR efter 20 år. Et særdeles vellønnet og trygt job med en flok fantastiske kolleger, som hun sagtens kunne have fortsat i i mange år endnu.

- Men jeg kunne bare se livet - i form af min søn - gå forbi min næse, uden at jeg fik nok ud af det. Jeg gik og blev mere og mere sur i maven over at skulle være så meget væk fra ham for at tjene penge, som jeg gav til en barnepige, som så kunne være sammen med ham. Og det er helt klart en af de gode ting, der er kommet ud af hele den proces, jeg har været igennem: At jeg grundlæggende har fået et fuldstændig anderledes forhold til livet som sådan. Og i særdeleshed mit eget.

- Jeg er blevet en lifesucker. Jeg skal have så meget ud af livet, som jeg overhovedet kan. Og jeg får ikke mest muligt ud af livet ved at tjene penge. Livskvaliteten ligger i kontakten med andre mennesker - det præger mig rigtig meget i det daglige. Det lyder måske underligt, men overordnet er jeg blevet et gladere menneske. Måske fordi jeg SER de ting i livet, det er værd at være glad for. At min veninde er glad, at min søn har det godt. At mit æbletræ vokser ude i haven.

- Man kan kalde det lalleglade selvfølgeligheder, men det er det ikke for mig, for jeg har set de såkaldte selvfølgeligheder få trukket tæppet væk under sig. Jeg lader mig også sjældnere frustrere end tidligere, og så er jeg blevet langt mindre konfliktsky. Eller mere direkte. Hvis der er noget, jeg bliver vred over, ked af… så skal jeg af med det med det samme. Lad os få renset luften i stedet for at gå og knolde med tankerne. Det er spild af dyrebar tid!

Livets vrangbilleder

I Kære Pårørende lader Eva Jørgensen flere pårørende fortælle deres personlige beretninger om livet med et alvorligt sygt menneske. Fælles for dem er, at de føler, at de er blevet klogere på livet og ikke mindst sig selv.

- Det tror jeg gælder for alle pårørende, fordi man får en indsigt i livets vrangbilleder. Da Steffen var syg, oplevede jeg for eksempel gentagne gange mig selv om et egoistisk og meget mere overlevelsesfokuseret
menneske, end jeg troede, jeg var. Jeg var sikker på, at jeg da ville kaste alt over bord og bare STÅ der, hvis min ægtemand blev syg - men sådan var det ikke, erfarede jeg. Rangordenen var, at først og fremmest skulle mit yngel, Elias, overleve. For at han kunne det, skulle JEG overleve. Og SÅ kom den gamle, syge han. Men han skulle jo alligevel dø.

Fik du skyldfølelse over at tænke sådan?
- Det var ikke tanker. Det var totalt primitivt instinkt. Vi mennesker er bare skabt sådan, at vi fokuserer på vores egen overlevelse først, det er meget tankevækkende. Men bagefter! Så kom skylden. Og skammen. Når jeg for eksempel tog vores søn på armen og meddelte Steffen, at nu tog jeg over til mine forældre i Jylland i weekenden. Han blev vred og ked af det, og spurgte, hvorfor han ikke måtte komme med. - »Hvorfor vil du ikke være sammen med mig?« spurgte Steffen.

- Men det var ikke HAM, jeg ikke ville være sammen med. Det var sygdommen. Jeg skulle have et frikvarter fra den. Jeg skulle sove, nogen skulle lave mad til mig og passe vores søn. »Men jeg trænger OGSÅ til et frikvarter fra sygdommen!« sagde han så. Hvad gør man? Det var benhårdt! Og jeg havde helt sikkert bøjet af, hvis ikke jeg havde haft Elias. Men indimellem kunne jeg bare mærke, at der var to minutter, til jeg brød sammen, og det gik bare ikke, fortæller Eva Jørgensen.

- DET er altså selvindsigt, så det batter! At opleve sådan noget. Så indsigten går også på, at jeg i vid udstrækning er et meget mere primitivt menneske, end jeg gik og bildte mig ind. Og det er jo en vidunderlig mekanisme, når instinkterne tager over - det er et fantastisk sikkerhedsnet at have. Man får nogle kræfter, man ikke anede, at man rådede over. Man behøver ikke så meget søvn, man kan løfte mere… Helt nede på dét plan.
- Så når jeg taler om de her ting, er det i trekanten mellem religion, psykologi og biokemi, jeg bevæger mig. Indenfor de tre fikspunkter.

Fra Eva Jørgensens bog »Sorrig og Glæde«

Den store ro

Steffen døde en forårsdag i 2006, året efter, han fik stillet diagnosen ALS. »Vi ses i morgen,« var det sidste, han sagde til Eva - deraf titlen på hendes første bog. Det gjorde de ikke. Men oveni al sorgen var det en stor trøst for Eva at se, at Den Store Ro indfandt sig hos hendes mand, inden han døde.

- Den Store Ro indtræder, når det menneske, der er ved at dø, har besluttet sig for at dø. Simpelt hen. Så kan der være nok så meget uro og apparater og alt muligt omkring ham… der kommer den dér ro ind, og den mærkes helt tydeligt. Det er heldigvis også en del af perspektivet ved palliativ pleje (lindrende behandling af smerter for patienter ved livets afslutning, red.), der stormer frem lige nu. At man registrerer og tager langt mere hensyn til, at nu har det menneske rent faktisk besluttet sig for at dø. Så lader man dem få ro og tager apparaterne væk.

- Man kan bare SE, at nu er det nu. Og det er en gave at få. Men ej, hvor vi græd! Selv om det er meget værdigt og fint, når det sker. Og heldigvis bliver sundhedsvæsenet mere og mere opmærksomme på det - det er også derfor, hospicer stormer frem. I stedet for at ignorere, hvad der sker fra naturens side, skal man give plads til det og lade sig hjælpe af det.

Hvad med sorgen? Lever du stadig med den?
- Hvis man mister nogen, vil sorgen altid være der. Og det synes jeg også, den skal. For hvem var de ellers? Når man overvældes af sorg, er det ligesom sådan en gammeldags skabskuffert, som er så stor, at man kun kan være helt inde i den og lukke til. I dag er sorgen mere ligesom en lille kosmetikpung, som JEG bestemmer, hvornår jeg åbner og lukker. Men jeg har den altid med mig - ligesom de andre ting i min taske. Og det vil jeg have resten af mit liv. Alt andet ville være helt forkert.