Rikke var ved at dø af meningitis: Peter bar mit håb, da jeg selv var ved at miste det

- Forestil dig at vågne op af en dyb koma. Jeg har altid troet, det ville være sådan et Hollywood-moment, hvor man pludselig slår øjnene op og udbryder: ”Hvor er jeg?”. Sådan var det SLET ikke for mig. Jeg røg ind og ud af bevidstheden, og der gik 14 dage, før jeg var helt vågen. Og da det begyndte at gå op for mig, at jeg lå i en hospitalsseng, fuldstændig ude af stand til at bevæge mig, blev jeg bange. Men jeg kunne høre Peters stemme, og den gjorde mig rolig. Rikke Schmidt Kjærgaard har en blid udstråling, og man fornemmer tydeligt, at hun har fået sit voldsomme sygdomsforløb så meget på afstand, at hun kan holde det ud i strakt arm. I 2013 var hun indlagt i fem lange måneder, og i den nye bog ”Blink” fortæller hun om sin stædige kamp tilbage til livet. Bogen kryber ind under huden, og når man lige har lagt den fra sig efter at have fulgt med i Rikkes hospitalsmareridt – ja, så virker det som lidt af et mirakel, at hun sidder her, sprudlende og lyslevende. – Det ER et mirakel, at jeg har overlevet, og det er jeg meget bevidst om. Jeg nyder hver eneste dag, men jeg kan også godt mærke, at jeg slet ikke har samme energiniveau, som jeg havde, inden jeg blev syg. Min læge har sagt til mig, at jeg nok aldrig kommer derhen igen. Men det skal han ikke bestemme, smiler Rikke.

Klinisk død i ambulancen

For fem år siden var Rikke en 38-årig kvinde med fuld fart på livet: Bosat i Randers, lykkelig gift med Peter, mor til Johan på 18, Victoria på 14 og Daniel på otte – og havde gang i karrieren som forsker på Aarhus Universitet. Hendes sygdom kom ud af det blå på årets første dag i 2013. – Det har taget et godt stykke tid for mig at få hukommelsen tilbage fra de dage, fortæller Rikke. – Men nu husker jeg tydeligt dagen efter nytårsaften, hvor vi gik en rask tur langs fjorden – og pludselig begyndte jeg bare at fryse. Jeg rystede af kulde, men det VAR også en kold dag – så jeg tænkte ikke nærmere over det. Senere på dagen begyndte Rikkes alarmklokker dog at ringe. – Efter at have taget et varmt karbad rystede jeg stadig så meget, at jeg ikke kunne tørre mig. Det var lidt uhyggeligt, men det gik ikke rigtigt op for mig, at situationen var alvorlig, forklarer Rikke. Hun registrerer dårligt nok, at vagtlægen kommer – og er helt væk, da der senere bliver ringet efter en ambulance. Rikke er blevet ramt af bakteriel meningitis, og hendes liv balancerer på en knivsæg. Lægen fortæller hendes mand Peter, at det ikke er sikkert, hun overlever. Det hele er et spørgsmål om minutter. Og i det øjeblik Rikke bliver båret ind i ambulancen, går hendes hjerte i stå. – Jeg er væk i 40 sekunder. Dér er jeg klinisk død, fortæller hun. Herefter lykkes det ambulancelægerne at få hende genoplivet. Og da Rikke når frem til hospitalet, er hun på vej i dyb koma. – Jeg kan høre en stemme langt borte, der siger: ”Rikke, dine børn er her ...”. Men ellers er der kun nogle svage glimt, fortæller Rikke. Hvordan har du det med, at du har været død? – For mig er det på én gang uhyggeligt og okay. Det er uhyggeligt, når jeg tænker på, hvordan det ville være for børnene at miste deres mor. Men det er også okay, for det, jeg oplevede, var, at når man er død, så er der INTET – du er bare væk. Og så er det jo ikke så slemt. Men bare fordi jeg har oplevet, at der ingenting er, så kan jeg jo ikke sige, at det ER sådan at være død, siger Rikke forsigtigt. LÆS OGSÅ: Sisse Fisker ramt af sygdom: Prøver at holde modet oppe

Klaustrofobisk mareridt

Det er meget sjældent, man overlever en så voldsom bakteriel meningitis, som Rikke oplevede. Sygdommen går ind og laver hundredvis af blodpropper i hendes krop, og samtidig bliver blodårerne så porøse, at blodet begynder at flyde mellem dem. Rikkes krop er i kamp, hendes indre organer sætter ud, og i 12 dage ligger hun i en dyb koma. Da hun langsomt begynder at komme til bevidsthed, går det op for hende, at hun er spærret inde i sin egen krop. Alle muskler er lammede – det eneste, hun kan, er at blinke. – Det var et klaustrofobisk mareridt, sukker Rikke. – Jeg lå dér og prøvede febrilsk at kommunikere ved at blinke. På et tidspunkt var jeg simpelthen så tørstig, så jeg blinkede og blinkede til Peter – og så blev jeg VILDT desperat. For jeg kunne jo ikke forklare ham, at jeg var tørstig. Mine muskler i ansigtet var også lammede, så jeg kunne ikke engang gøre sådan her, siger Rikke og fugter sine læber med tungen. – Men det mærkelige er, at man til sidst begynder at tænke: Du kan jo ikke gøre noget – så det er LIGE MEGET, om du bliver desperat ... Og du finder ud af, at næste gang du prøver at kommunikere ud til omverdenen, så kan du HELLER ikke. Og så tænker du bare: Okay, jeg kan bare ligge her og blinke. Hvor lang tid skal det vare – er det for evigt?

Mistede fingrene

Rikke gestikulerer meget, mens hun taler, og det er svært at lade være med at kigge på hendes hænder. Mens hun lå i koma, gik der koldbrand i hendes fingre, og derfor har det været nødvendigt at amputere det meste af alle hendes fingre på nær én. – Nogle gange kan jeg godt blive VIRKELIG ked af, at jeg har mistet mine fingre. Det er, som om jeg har mistet en del af min feminine side – og indimellem kan jeg kan godt finde på at tage neglelak på den ene negl, der er tilbage, smiler Rikke og peger på sin tommelfinger. De manglende fingre er i dag det eneste synlige tegn på, at Rikke har været igennem et altfortærende sygdomsforløb. I fem måneder boede hun i en hospitalsseng, og hver eneste dag handlede om at kæmpe sig tilbage til livet, med hver en fiber i kroppen. – Jeg bliver UDMATTET af at tænke på det. Og jeg kan stadig godt få en klump i halsen, især når jeg tænker på den evige KAMP, det var. At skulle kæmpe sig tilbage til den, man var engang – for så at indse, at det ikke kan lade sig gøre, siger Rikke. Hvad har det krævet af dig at nå hertil, hvor du er i dag? – Viljestyrke. Håb. Min familie og min mand især. Havde jeg ikke haft Peter, ved jeg ikke, hvad jeg skulle have gjort. De mennesker, der er tættest på dig, betyder simpelthen alverden.

Peters dagbog

Historien om Rikkes sygdomsforløb er også en meget speciel kærlighedshistorie. Fra det øjeblik Rikke bliver syg, står ægtemanden Peter ved sengekanten, og han viger ikke fra hende på noget tidspunkt. Peter er forsker ligesom Rikke, og han bruger timerne på hos- pitalet til at dykke ned i hver en lille detalje omkring hendes sygdom. Flere gange er det Peter, der giver lægerne gode tips. Og i de uger, hvor Rikke flyver ind og ud af bevidstheden, skriver han dagbog. – Der gik faktisk to måneder, før lægerne kunne sige med sikkerhed, at jeg ville overleve. Og da jeg læste Peters dagbog – hans inderste tanker om, at jeg måske skulle dø, og hvordan han havde det med det ... og hvordan børnene havde det med det – så ramte det mig virkelig. For selv om jeg selv har været bange, så har jeg jo ikke kunnet sætte det ind i en virkelighed. Men DE har været i virkeligheden og oplevet den afmagt og uvished, man føler som pårørende, siger Rikke alvorligt. Var du nogensinde selv i tvivl om, at du ville komme ud på den anden side? – Det er et rigtig godt spørgsmål – og jeg ville så gerne kunne sige NEJ. Men for at være helt ærlig så har der i hvert fald været én gang, hvor jeg har været meget tæt på at miste håbet. Det var under min genoptræning, så det er noget senere i mit forløb. Og dér begyndte jeg at tænke: Hvor ER det trist, det her. Hvordan fik du energi til at kæmpe videre? – Det fik jeg af min mand. Peter bar mit håb, da jeg selv var ved at miste det. Han kunne mærke, at jeg var nået til et punkt, hvor jeg havde svært ved at kæmpe mere, fortæller Rikke.

Mens Rikke var til undersøgelse, listede Peter sig ind på hendes hospitalsstue. – Peter havde printet nogle kæmpestore billeder ud fra alle vores rejser og eventyr, og da jeg kom tilbage, var hele min stue plastret til med billeder og børnenes tegninger. Jeg begyndte at græde, for jeg tænkte bare: Det her er jo MIG, det er mit liv – og det skal nok gå det hele ... Hvad har det gjort ved jeres parforhold, at I er gået igennem det her sammen? – Jeg har fået at vide af mange læger, at folk ofte bliver skilt gennem sådan nogle forløb her. Men Peter ER exceptionel, og vi har kendt hinanden siden studietiden – og nu kender vi hinanden helt ind i den inderste kerne.

At finde tilbage som mor

”Mor, jeg skal nok bære det her for dig”; ”Skal du ikke ind og hvile dig lidt” ... Opmærksomheden fra Rikkes tre børn var stor, da hun langt om længe fik lov at slippe hospitalssengen og komme hjem i sit eget hus igen. – Jeg kunne dårligt hoste, uden at børnene var over mig, smiler Rikke. – Og i starten undrede jeg mig lidt over, at børnene kun henvendte sig til Peter, når de skulle spørge om noget. Men jeg havde jo ikke været der i fem måneder – og det har været helt igennem forfærdeligt at se i øjnene: Du kan IKKE gå ind og være mor lige nu, for det har du ikke kræfter til. – Mine børn har haft det sindssygt svært – forestil dig, at du skal ind og sige farvel til din mor, uden at vide hvorfor. Det har ikke været sjovt, og de har alle tre skullet kæmpe med at finde tilbage til dem, DE var og bearbejde hele forløbet på hver deres måde. De har stillet vidt forskellige spørgsmål og været urolige omkring nogle vidt forskellige ting. For eksempel var Daniel, min yngste, helt knust over, at jeg ikke kunne tegne mere,for det var noget, han og jeg havde sammen. Rikke fortæller, at netop det at komme hjem og skulle finde sig selv igen, har været en meget hård proces. – Når du er indlagt, og alting handler om genoptræning, så er der kun én vej, og det er FREMAD. Men da jeg kom tilbage til hverdagen, var jeg jo ikke syg mere – i hvert fald ikke på samme måde. Og det gjorde, at jeg blev langt mere bevidst om alle de ting, jeg IKKE længere kunne. Føler du, du er ”tilbage” nu – både som mor og som hustru? – Ja, men det tog omkring tre år at nå dertil. Du er jo det menneske, du var, før du blev syg – men det ER du jo bare ikke. Men jeg føler virkelig, jeg er blevet en bedre version af mig selv. Jeg har mig selv med, og jeg er mere positiv, end jeg var før – hvis det overhovedet kan lade sig gøre, smiler Rikke.

Vejen mod en ny karriere

Efter en lang karriere som forsker valgte Rikke for halvandet år siden at vinke farvel til universitetsverdenen. Hun har nu stiftet firmaet Graphicure sammen med to andre og er i gang med at udvikle en app, der skal gøre det lettere for patienter at følge med i deres sygdomsforløb. – Netop fordi jeg har overlevet – og fordi jeg har en baggrund som forsker – føler jeg en særlig forpligtelse til at give noget tilbage til patienter og pårørende, fortæller Rikke. Hvad vil du gerne give tilbage? – Værdigheden. Det, der især ramte mig under mit sygdomsforløb, var, at det hele var så UVÆRDIGT. Hele vejen igennem higede jeg efter at blive set som MENNESKET Rikke – og ikke bare patienten Rikke, siger Rikke og retter sig op i stolen. – Da jeg lå med lukkede øjne på vej ud af den dybe koma, blev jeg bange – for jeg kunne godt fornemme, at der blev talt hen over hovedet på mig. Så jeg kan bare sige: Husk nu, at der ligger et menneske her og ikke bare en patient! Det er så let at stå ved siden af hospitalssengen og sige: ”Fru Jensen er her nok ikke om et par dage” – men det kan GODT være, fru Jensen er her om et par dage, og hvis hun ikke er, så kan hun måske stadig høre, hvad der bliver sagt. Og er det så virkelig det sidste, hun skal høre? Hvad håber du, folk får ud af at læsedin bog? – Jeg håber, at de vil kunne relatere sig til min kamp, og at de får et stort håb. Og at især de pårørende til svært syge får et stort håb og en styrke – og mærker, hvor vigtigt det er at VÆRE der, selv når den syge ikke er ved bevidsthed. Hvis jeg ikke havde haft en fornemmelse af, at Peter hele tiden var lige i nærheden – så ved jeg ikke, hvor jeg havde været i dag. LÆS OGSÅ: Livet med sclerose: Jeg er bange for at vågne og ikke kunne se

”Blink” går helt tæt på Rikkes sygdomsforløb med bakteriel meningitis – en sygdom, man meget sjældent overlever. Rikke var indlagt i i alt fem måneder. Rikke er mor til Johan på 23, Victoria på 20 og Daniel på 13 – og er gift med Peter, der er direktør på Statens Naturhistoriske Museum. Rikke er ph.d. i forskningskommunikation og medstifter af firmaet Graphicure, der står bag en app til patienter og pårørende. Graphicure.com, blinkthebook.com