Lene lever med smerter og stomi: Jeg har gjort det til min mission at bryde tabuet

Lene havde styr på det hele - indtil hun blev syg, måtte have stomi og affinde sig med smerterne

En slank og veltrænet kvinde poserer på en strand og smiler til kameraet. På et andet motiv står hun sveddryppende i en kort sportstop og strækker ud efter en løbetur. Billeder af den slags, man har set til bevidstløshed på de sociale medier. Men der er alligevel en bemærkelsesværdig forskel, for Lene Romer Halby stiller op til fotografering med sin pose på maven.

– Jeg har gjort det til min mission at bryde tabuet omkring stomi. Der er stadig mennesker, der går i baglås, hvis bare de hører ord som tarm, afføring og stomipose. Jeg vil bevise, at du kan leve et aktivt og godt liv alligevel.

I dag er Lene fuldstændigt afklaret med sin stomi, og som patient-ambassadør for Colitis-Crohn Foreningen bruger hun sine erfaringer til at støtte andre, der får stomi. Oplevelsen af, at tarmsygdomme er tabu, har fået Lene til at tale højt om sin stomi. Tit alt for højt og for direkte, siger hun med et grin:

– Mit filter er fuldstændig forsvundet, og jeg kan pludselig opdage, at folk omkring mig bliver forlegne. Det er måske også lige skrap nok kost ved et middagsbord. Men for mig er det vigtigt at være åben om min stomi, for det er den eneste måde at nedbryde fordommene.

Arbejdet som identitet

Det har været en smertefuld og slidsom kamp for 55-årige Lene Romer Halby at komme hertil, hvor hun er i dag. I 2010 havde hun fuld fart på karrieren som leder i en rådgivningsvirksomhed, arbejdede 60 timer om ugen, tjente gode penge og gik til træning i fitnesscenteret flere gange om ugen.

– Jeg elskede mit arbejde, og det var nærmest min identitet. Jeg så mig selv som sådan en kvinde, der kan klare hele verden og lidt til. Der var ikke noget, der kunne stoppe mig. Troede jeg.

Men en ferierejse det år forandrede alt. I Vietnam faldt Lene på en trappe og slog halebenet og det nederste af ryggen. Ved faldet fik hun beskadiget nerver i tarmsystemet, og det gav hende voldsomme smerter. Efter utallige undersøgelser nåede lægerne frem til, at Lenes tyktarm var så ødelagt, at den ikke kunne reddes. Efter to års sygdom og ulidelige smerter skulle hun have stomi.

– Jeg tænkte kun på, at jeg ikke ville kunne bade i fitnesscenteret længere. Jeg kunne under ingen omstændigheder vise mig for fremmede med en pose på maven. Jeg havde følelsen af, at mit liv blev ødelagt, husker Lene Romer Halby om de tanker, hun gjorde sig dengang.

Derfor sagde hun ja til en særlig stomi, der ikke leder afføringen ud i en pose, men har en åbning, hvor man med en slange kan skylle tarmene. Men det var så tidskrævende og udmattende, at Lene ikke længere kunne have et socialt liv.

– Det blev et halvt år i helvede. Pludselig kunne jeg ingenting. Jeg havde absolut ingen livskvalitet, og det var forfærdeligt. Til sidst måtte jeg give op og få en pose på maven.

LÆS OGSÅ: 6 råd til at leve med kronisk sygdom

Vendepunktet

Trods store smerter og flere efterfølgende operationer prø­­vede Lene at klare sit ­krævende lederjob i halvandet år efter, hun var blevet syg. Da virksomheden stod over for en omstrukturering, valgte hun at blive opsagt. Hun fik tilbudt nye jobs, men sagde nej. For inderst inde vidste hun godt, at hun ikke længere magtede det. Der blev ved at støde komplikationer til som blandt andet brok.

– Det kastede mig ud i en krise. Jeg ville jo stadig være hende med styr på alt. Derfor brugte jeg enormt meget energi på at fortælle mig selv, at det bare var en midlertidig fase. Lægerne skulle nok fikse mig, så jeg kunne blive som før.

Midt i Lenes egen sygdom mødte hun mere modgang. Hendes mand, Peter, blev også alvorligt syg. Han fik en cyste på bugspytkirtlen og skulle igennem en stor operation. Det skete netop, som hun skulle opereres for brok.

– Jeg slæbte mig til og fra hospitalet med krummet ryg på grund af smerter. En aften, jeg kom hjem og sad alene, blev jeg ramt af tanken: Nu kan jeg ikke mere! Men hvad var alternativet? Følelsen forskrækkede mig og fik mig virkelig til at fundere. På en måde blev det et vendepunkt, og jeg fandt overskuddet til at kæmpe videre.

Der fulgte nogle år, hvor kræfterne blev brugt på sygdommen og den økonomiske øretæve, der fulgte med. Parret måtte sælge deres husbåd, som de havde boet på i tyve år. Lene kæmpede også med kommunen, som ikke ville bevillige hende et fleksjob, hvor hun kunne bruge sine kompetencer. Det endte med, at de måtte flytte hjem til Lenes forældre i Holbæk.

– Det var vores eneste mulighed, men det viste sig at blive mit held. For i Holbæk mødte jeg endelig en sagsbehandler, der så mig som menneske og gerne ville hjælpe mig. Det gav mig en ny tro på, jeg nok skulle klare det.

"Jeg opdagede heldigvis, at jeg stadig både kan løbe, gå til fitness, få sol på maven og blive feteret af min mand, så jeg gjorde mig mange unødige bekymringer om livet med stomi"

LÆS OGSÅ: Forfatter Julie Hastrup fik modermærkekræft

Farvel til fortiden

Da Lene lidt efter lidt fik mere ro til at reflektere over sin situation, gik hun i gang med at redefinere sit selvbillede. Hun indså, at smerten og stomien ikke var en fase, men altid vil være hendes faste følgesvend.

– Da jeg endeligt erkendte, at jeg har kroniske mave-smerter, kunne jeg for alvor tage fat på at arbejde med det kognitive aspekt. Jeg skulle først og fremmest acceptere, at superwoman bliver altså også syg, og derfor kan og skal jeg ikke det samme som før.

Indimellem skal Lene dog tøjle trangen til fortsat at ville klare alt i tilværelsen. Hun bruger nu en 10-trins-skala som værktøj til at veje og vurdere, hvordan hun har det.

– 10 er mit gamle, uovervindelige jeg. Det stræbte jeg længe efter som et parameter for succes, men indså, at i dag er et 5-tal en rigtig god dag for mig. Selvfølgelig har jeg da dage, hvor jeg overvurderer min formåen, for jeg er stadig hamrende ambitiøs og eventyrlysten, men så kræver min krop afregning ved kasse 1.

Mødet med sårbarheden

I dag er Lene i fleksjob 15 timer om ugen som projektleder. Desuden holder hun foredrag for bl.a. sundhedspersonale og er støtteperson for mennesker, der skal have stomi.

– Jeg fik selv en uvurderlig støtte fra flere i min første tid som syg. Nu vil jeg gerne gøre det samme for andre og dele ud af min erfaring og styrke, så jeg forhåbentligt kan gøre forløbet lettere for dem. Det betyder alt for mig, hvis jeg kan være med til det.

Netop mødet med andre syge mennesker og sin egen sårbarhed har betydet, at Lene ikke vil have været sygdommen foruden.

– På den måde har min sygdom også bragt noget rigtig godt med sig. Jeg har fået indsigt i nogle ting, som jeg aldrig ville have fået, hvis jeg ikke var blevet syg, og har fået nye venskaber. Jeg har fået en helt anden taknemmelighed for tilværelsen, for man kan aldrig vide, hvad morgendagen bringer.

Lene Romer Halby:

• 55 år
• Stomi-opereret efter et fald
• Ambassadør for Colitis-Chrohn Foreningen
• Tidligere leder i karriere-rådgivnings-virksomhed
• I dag i fleksjob som projektleder