Karens datter fik en ny lever via organdonation: "Vi har et ansvar for hinanden"

Hver aften efter aftensmaden, når børnene er lagt i seng, begynder en ny arbejdsdag for Karen Heidelbach og hendes mand Lasse. De stiftede i 2015 organisationen Organdonation – ja tak!, som de siden har brugt meget tid på. En gang imellem spørger deres niårige søn Johan, hvorfor det lige er, de gør det. Så står verden stille et øjeblik. Burde de stoppe og i stedet tilbringe tiden med Johan og hans lillesøster Esther på fem år, som har brugt det meste af sit liv på transplantationsproblemer?

Esther blev syg på sin storebrors seksårs fødselsdag i 2014. En sjælden kræftsygdom havde sneget sig ind på hendes blot 18 måneder gamle lever. Esther fik kemo otte gange og skulle have opereret tumoren ud, men da lægerne åbnede hendes lille krop, var tumoren groet fast i hovedpulsåren i leveren. De lukkede hende igen, og hun kom på venteliste til en ny lever.

– Jeg gik på orlov for at passe Esther. Det føltes lidt som et fængsel, for hun måtte jo ikke komme ud og risikere at blive smittet med noget. Vi var desperate, vi vidste jo ikke, om hun ville overleve, og vi fandt ud af, at ventetiden til et organ var dobbelt så høj i Danmark som i udlandet, siger Karen. Hun forklarer, at man mange steder i udlandet har formodet samtykke, hvor man går ud fra, at alle 18-årige vil være organdonorer, medmindre de siger fra.

– Vi oplevede en stilhed, efter at Esther blev kræftfri og ventede på en lever. Vi faldt ned mellem to taburetter – kræftorganisationerne var gode til at hjælpe, men ingen organisationer varetog de transplanteredes interesser. Derfor stiftede vi Organdonation – ja tak!.

Karen Heidelbach og hendes familie fik vendt op og ned på hverdagen, da Esther, som i dag er fem år, for tre år siden fik kræft og måtte have en levertransplantation.

LIVET MED EN NY LEVER

Efter syv måneder på ventelisten kom opkaldet om, at der var en lever til Esther. Hun blev lagt i fuld narkose, helt klar til at modtage sin nye lever. Men en sidste test på donoren viste, at der var en smule gennemstrømning af blod til hjernen, så Esther og familien blev sendt hjem.

– Det var, som det skulle være. Der er sindssygt meget etik og respekt forbundet med at tage organer fra et andet menneske. Vi havde det sådan, at der måtte være en mening med det.

En måneds tid efter kom der en ny mulighed. Esthers krop tog imod leveren, men der tilstødte komplikationer, og intensivafdelingen blev hendes hjem de følgende fem uger. Da hun kom hjem efter to måneder på Rigshospitalet, var det med en slange gennem næsen.

– Esther fik sondemad, vand og medicin så ofte, at jeg fik seneskedebetændelse af at presse sprøjter. Hendes mavesæk var så lille, at vi ikke kunne give hende særlig meget på én gang, så jeg har siddet i sofaen med et æggeur og talt minutterne, før jeg kunne give hende næste portion. Lasse og jeg var zombier i den periode. Han startede på arbejde, men måtte stoppe igen, fordi det var for meget.

Efter det fik familien en person tilknyttet, som kunne komme og lege med Esther, så Karen kunne bestille medicin, ringe til hospitalet efter blodprøvesvar eller gå en tur. Stille og roligt startede Esther i børnehave. Hun fik stadig medicin 19 gange om dagen, men efter et stykke tid kunne en støttepædagog tage over for Karen, så Esther ikke skulle have sin mor med i børnehave.

– Hjemmesygeplejersken sagde, at Esther og jeg ikke havde et bånd, men et kabel. Vi har brugt så meget tid sammen. Jeg er ret stolt af at kunne sige, at vi som familie er vokset i samme retning i stedet for fra hinanden. Personligt har jeg svært ved at acceptere alt det, vi må give afkald på, og alle de drømme, jeg havde på Esthers vegne. Men hvis jeg ikke kan se fremad, har jeg intet. Så vi må erstatte det, der er gået tabt, med nye mål.

LÆS OGSÅ: 10 kropslige tegn på, du er sund og rask

SE MIG, MOR!

Esthers lave immunforsvar gør hende ekstra modtagelig over for virus, og i foråret var lægerne bange for, at leveren var ved at blive afstødt. Det var heldigvis falsk alarm. Nu er hun startet i skole og har glædet sig meget. Da hun startede i børnehave, havde hun hele sit liv siddet i en hospitalsseng og turde hverken gynge eller rutsje ned ad rutsjebanen. Nu råber hun: ”Se mig mor!”, til Karen og rutsjer ned uden problemer.

– Hver dag forsøger hun at pille høreapparatet ud, selv om hun ikke kan undvære det. Men hun har det godt, og det er det vigtigste. Forleden kom hun hjem og fortalte, at hun havde fået et kærestebrev. Hun blev helt salig, da hun fortalte om det. Hold kæft, hvor var det bare sødt, og jeg tænkte på, hvor langt hun er. Tænk, at hun rummer alle de tanker og følelser og får lov til at opleve alt det.

Esther på 5 år

Nu er opgaven for Karen og Lasse at få en normal hverdag, selv om de stadig skal huske medicintasken, hver gang de skal ud ad døren. Og så ellers gøre livet bare en smule lettere for de næste, der skal igennem det samme som Esther. Organdonation – ja tak! er på tre år blevet den organisation, som medierne henvender sig til. Synlighed betyder meget for organisationens borgerforslag om formodet samtykke. Men de mangler stadig mange underskrifter for at nå målet.

– Uanset hvad, håber jeg, vi kan få flere til at tage stilling til, om de vil donere deres organer. Organdonation er jo ikke noget, du tænker på i hverdagen, men lige så snart du får det ind på livet, bliver det hele din verden. Vi har et ansvar for hinanden. At noget er vanskeligt at tale om, gør det ikke mindre vigtigt. Man skal huske at smile til fremmede, for man ved ikke, om det er ham, der en dag redder éns liv, eller om man redder hans.

LÆS OGSÅ: Josefine: "Min krop er fantastisk, fordi den har overlevet brystkræft"

Organdonation – ja tak! er den eneste patientforening i Danmark, der har fremsat et borgerforslag om formodet samtykke til organdonation. Støt forslaget frem til 29.8. på Organdonation-ja-tak.dk

ORGANDONATION I DANMARK

• 448 danskere venter i øjeblikket på et nyt organ
• Hver 11. dag dør en dansker af organsvigt
• I 2017 døde 32 personer, der ventede på et organ
• En lever fra en voksen donor kan deles i to og gives til både en voksen og et barn
• En donor kan potentielt hjælpe over 50 andre til et bedre helbred, og i 2017 blev der i gennemsnit transplanteret 3-4 organer pr. donor
• Danmark samarbejder med de andre nordiske lande om organdonation, så en dansk donor kan donere organer til et af de andre lande, og omvendt
• Alle over 18 år kan blive organdonor på Sundhed.dk og/eller ved at bestille og udfylde et donorkort og have det på sig

Kilder: BioMed Central, Organdonation – ja tak!, Organdonor.dk, Kristeligt Dagblad