Endelig kommer der fokus på den oversete sygdom: "At vi skulle helt hen i 2021, før det sker, er lidt vildt"

Da Carina Zimmer som 12-årig fik sin første menstruation på en hyttetur med klassen, kom de voldsomme smerter som et chok for hende, fortalte hun til femina.

De voldsomme smerter i maven og forskellige former for smertestillende blev en fast del af Carinas hverdag, og på trods af mange lægebesøg fik hun at vide, at det blot var normale menstruationssmerter.

17 år gik der, før hun fandt ud af, at smerterne ikke bare var menstruationssmerter, men at de skyldtes, at hun led af den usynlige kvindesygdom endometriose, der siges at ramme 5-10 procent af kvinder i den fertile alder.

Carinas tilfælde er langtfra enkeltstående. I gennemsnit går der syv år, før kvinder bliver diagnosticeret med sygdommen, der blandt andet kan forårsage nedsat fertilitet.

LÆS OGSÅ: Carina gik 17 år med smerter i underlivet: "Jeg fik at vide, at det var normalt"

Men det skal et nyt internationalt forsknings- og innovationsprojekt, der netop har fået bevilliget 45 millioner kroner fra EU’s Horizon 2020-pulje, forhåbentlig rette op på.

Mette Nyegaard, lektor på Institut for Biomedicin, er en ud af tre forskere fra Aarhus Universitet, der står i spidsen for projektet FEMaLe - Finding Endomtriosis using Machine Learing.

- Vi er virkelig, virkelig stolte. Endometriose er en enormt overset og underprioriteret sygdom, så vi har i forvejen ikke særlig meget forskning på det felt. Bevillingen er en blåstempling af, at det er vigtigt, og det er afgørende for vores arbejde, at vi har fået den, siger hun.

45 millioner til forskning

- Penge er med til, at der kommer fokus på sygdommen. Vi får ikke kureret sygdommen nu, men det kickstarter hele forskningsfeltet, og at vi har fået bevillingen gør, at det bliver lettere at søge flere midler til det fremadrettet, siger hun.

Forsknings- og innovationsprojektet skal blandt andet via kunstig intelligens undersøge, om der findes biologiske undertyper af endometriose, hvordan man kan forbedre forebyggelsen af endometriose, og hvordan man sikre en tidligere diagnosticering, så kvinder ikke længere skal vente i flere år, før de får diagnosen.

Helt konkret er der blevet udviklet en app, der skal videreudvikles i projektet, så kvinder med endometriose selv kan gå ind og hjælpe forskningen på vej ved for eksempel at svare på spørgeskemaundersøgelser og tracke deres symptomer, smerter og livsstil.

Ved at lede efter skjulte mønstre i både de indsamlede data og i arvmassen hos kvinder med og uden endometriose er målet at kunne give relevant, skræddersyet information tilbage til den enkelte kvinde.

Derudover vil appen også blive anvendt til at teste et digitalt mindfulness-forløb, der skal forbedre livskvaliteten for kvinder med endometriose.

- Kvinderne er selv en aktiv del af forskningsprojektet, og de vil heldigvis rigtig gerne hjælpe, da de jo også higer efter svar, siger Mette Nyegaard.

Endometriose er kompliceret, og der er mange undertyper af sygdommen. Ved at kvinderne tracker deres sygdom og svarer på spørgeskemaundersøgelser, håber forskerne på at finde ud af, hvorfor nogle har mere ondt end andre, og hvorfor det for eksempel kun er nogle, der får nedsat fertilitet af sygdommen.

Derudover bliver der udviklet en række digitale redskaber, såkaldte ”beslutningsstøtteværktøjer”, til læger og behandlere, der skal omsætte viden til handling og bidrage til, at kvinderne ikke længere skal vente flere år, før de får stillet diagnosen, siger Mette Nyegaard.

Hjælp fra alle EU’s piger og kvinder

Hos Endometriose Foreningen er begejstringen for projektet og bevillingen på de 45 millioner kroner ikke til at tage fejl af.

- Det er det vildeste, der nogensinde er sket inden for forskning i endometriose. Det er en gamechanger. At vi skulle helt hen i 2021, før det sker, er lidt vildt. Men alt godt kommer til den, der venter, siger Anne Hovmøller, der er medlem af foreningens bestyrelse.

LÆS OGSÅ: Miriam lærer skuespillere at have film-sex: Jeg kender ingen, der siger: ”Ih, hvor jeg glæder mig til den sexscene”

Endometriose Foreningen er også med inde over forskningsprojektet og skal hjælpe med at involvere de danske kvinder i projektet.

- Vi skal have de danske kvinder til at melde ind til projektet. Både dem, der har endometriose, men også dem, der ikke har. Vi skal have involveret hele samfundet, og da der er et samarbejde med EU, er der nu mulighed for at inddrage alle EU’s piger og kvinder.

Endometriose Foreningen lavede i efteråret 2020 en spørgeskemaundersøgelse blandt dens medlemmer, der viste, at 40 procent ikke føler, at de bliver lyttet til og forstået, når de går til lægen med underlivssmerter.

Oplevelsen hos lægen skal projektet også hjælpe med at forbedre.

- Det her projekt tvinger lægerne til at handle. Det er jo ikke raketvidenskab, vi spørger efter. Det er, at der bliver givet en behandling i form af en hormonspiral eller p-piller, eller at man sendes til en gynækolog, siger Anne Hovmøller.

Hun lægger også vægt på, at det ikke kun lægernes skyld, at der ofte går mange år før, kvinderne bliver diagnosticeret med endometriose.

- Det er også kvinderne, der skal blive bedre til at gå til lægen og ikke lytte, når de får fortalt af mormor eller veninder, at menstruationssmerter er normalt.

Om forskningsprojektet

Forsknings-og innovationsprojektet FEMaLe løber over de næste fire år og involverer forskere, virksomheder og patientforeninger på tværs af 16 partnere fordelt på 9 europæiske lande.

Tre forskere fra Aarhus Universitet, Mette Nyegaard, Institut for Biomedicin, Dorte Rytter, Institut for Folkesunhed og psykolog og postdoc Karina Ejgaard Hansen, står i spidsen for projektet.

Projektleder er Ulrik Bak Kirk, Institut for Folkesundhed og Forskningsenheden for Almen Praksis.