Mathilde var 12 år, da hun første gang mærkede smerterne: “Mange læger fortalte mig, at jeg ikke fejlede noget”

Mathilde Langballe Brink var 12 år gammel, da hun for første gang mærkede smerterne. Det hele startede med fingrene. Når hun vågnede om morgenen, var de hævede. Så blev det tæerne. Alle de små led i kroppen.

Et par år senere spredte det sig til skuldrene. Hun husker, hvordan hun ikke kunne børste sine tænder, fordi det gjorde for ondt i skuldrene at løfte armene.

Da hun nærmede sig tyverne, ramte det hende for alvor i hofterne og rygsøjlen. Hendes krop fungerede ikke.

Dengang svømmede Mathilde på eliteplan. Det blev for smertefuldt, og hun tog afsked med bassinet.

”Mange læger fortalte mig, at jeg ikke fejlede noget. De sagde, at det enten var noget psykisk, eller at min smertetærskel var for lav. En læge kaldte mig for hypokonder,” fortæller Mathilde og fortsætter:

”Jeg troede, at jeg kendte min krop ret godt. Lægerne fik mig til at tvivle på mig selv, for min smerte blev ikke taget alvorligt. Måske havde lægerne ret, måske var jeg bare pylret? Det ender med, at jeg accepterer, at min smerte bare er et livsvilkår.”

Mathilde var frustreret. Hvorfor kunne man ikke træne smerterne væk? Det viste sig, at træning slet ikke var en mulighed. Træning gjorde faktisk bare det hele værre.

Det blev så slemt, at Mathilde næsten ikke kunne gå.

Men Mathilde vidste stadig ikke, hvad hun fejlede. Lægerne vidste det heller ikke. Hendes gigt bongede ikke ud på de blodprøver, hun fik taget af lægen.

Rygsøjlegigten kan man se sjældent se på blodprøver. Man kan diagnosticere det ud fra scanninger.

Men ingen læger sendte Mathilde videre i systemet, og hun blev aldrig scannet.

”Jeg tror, at grunden til, at jeg ikke blev sendt videre, er, at jeg ikke passer ned i de kasser, der danner billedet af den typiske gigtpatient. Jeg var ung og aktiv, og at jeg havde de her diffuse smerter gjorde, at det bare blev skubbet af bordet.”

I dag er Mathilde 30 år gammel, og hun har været fast inventar i sundhedsvæsenet i snart to årtier.

Et ungdomsliv i smerte

Smerten var særligt stor i de år, hvor Mathilde studerede. Det var svært at passe sit studieliv, samtidig med, at man havde en krop, der sagde nej, fortæller Mathilde.

”Jeg har brugt mange år på at forsøge at leve som om, jeg ikke har været syg. Jeg levede som mine jævnaldrende, men det blev meget tydeligt for mig, at jeg ikke kunne det samme som de andre, da jeg gik på universitetet,” fortæller Mathilde og fortsætter.

”Jeg gjorde rigtig mange ting i trods. Men jeg endte jo bare med at betale ved kasse et dagen efter. Hver evig eneste gang. Så var det tilbage og ligge i sengen, uden at kunne gøre noget.”

På det tidspunkt følte Mathilde sig meget ensom og misforstået. Hun havde stadig ikke fået en diagnose og en forklaring på, hvorfor hendes krop sagde fra.

”Det var svært at forklare omverdenen, hvad der var, der gjorde, at jeg ikke kunne være ude sent om aftenen, eller gå i byen med de andre fra studiet torsdag, fredag og lørdag.”

Mathilde skiftede praktiserende læge. Den nye læge fik øje for, hvad Mathilde fejlede, og hun fik omsider sin diagnose.

Rygsøjlegigt og psoriasisgigt.

Ganske vist gjorde det hendes tilstand nemmere at forklare, men det var stadig svært for folk at forstå, hvordan hun kunne være ude nogle dage, men ikke alle dage.

”Det er svært for de andre at forstå, hvordan jeg kan se ud, som jeg gør, og så stadig være syg. Men de forstår ikke, at jeg ikke ser frisk ud på mine dårlige dage. Det er de dage, hvor jeg bliver hjemme. Når jeg går ud, forsøger jeg at være den bedste version af mig selv.”

Da Mathilde gik ud på de gode dage, havde hun lagt makeup. Hun havde været i bad og taget pænt tøj på. Hun var usynligt syg. Men på de dage, hvor hun havde ondt, kunne hun ikke andet end at ligge i fosterstilling på sengen derhjemme.

”Det ville være nemmere, hvis jeg havde en brækket arm i gips. Det er nemmere for andre at forholde sig til. Det er svært at forklare, at man bare har rigtig ondt indeni.”

Mathilde lærte i de år, at nogle ting må man bare sige nej til. Og så lærte hun, at de mennesker, som er i hendes omgangskreds, godt må se hende se syg ud, og at hun godt må være åben omkring, hvordan det er at være syg.

Som kastebold

Gigt er en autoimmunsygdom. Det betyder, at immunsystemet ikke virker og angriber sig selv. Derfor sker det ofte, at mennesker med autoimmune sygdomme har flere sygdomme, fordi immunsystemet netop ikke fungerer, som det skal.

En diagnose kommer derfor sjældent alene.

For Mathildes vedkommende betyder det, at samtidig med, at hun har rygsøjle- og psoriasisgigt, så har hun problemer med sin tarm og to autoimmune sygdomme i huden.

”Jeg kommer af den grund mange steder i vores sundhedssystem. Her oplever jeg, at vi har fået designet et sundhedssystem, der er delt så meget op i søjler, at lægerne ikke snakker sammen om patienterne, fordi hver læge har sit speciale.”

Mathilde kan godt føle sig som en kastebold. Og det bliver man kun mere syg af, fortæller hun.

”Jeg mangler sammenhæng. Mit forløb har været for fragmenteret og ukoordineret. Det er for svært at være sin egen tovholder, når man samtidigt er den, der har mest brug for hjælp.”

Det er ikke fordi, man bliver glemt i systemet, men det påvirker ens livskvalitet, at man bliver sendt rundt i systemet på den måde, fortæller Mathilde.

At blive voksen

Mathilde blev færdiguddannet jurist. Det lykkedes hende at få uddannelsen i hus, selvom smerterne var uudholdelige undervejs.

Men der er en grund til, at hun i dag ikke sidder på et advokatkontor, ligesom flere af hendes gamle studiekammerater gør. Det kan hendes krop ikke holde til.

”Nervesmerterne giver mig jag ned i benene, som gør, at det kan være svært at gå. Det kan føles som om, at nogen stikker en kniv ind i din hofte eller din rygsøjle. Hvis jeg er ramt af nervesmerter, når jeg er aktiv og har betændelse i leddene, mærkes det som om, min krop har superhøj feber på den der måde, hvor det hele bare gør ondt.”

I takt med at Mathilde er blevet ældre, har hun været på flere forskellige arbejdspladser. Det er vigtigt for hende at være åben omkring hendes sygdom.

I dag arbejder hun som jurist i en statslig styrelse.

”Jeg ville ikke kunne have et job, som ikke kunne rumme, at jeg har nogle dage, hvor jeg har ondt. Det er en stor hjælp, at jeg kan arbejde hjemmefra og gå lidt til og fra alt efter, hvad jeg har brug for.”

Hun har brug for, at hendes arbejdsplads og kolleger forstår, at fleksibiliteten er vigtig, hvis de vil have en effektiv medarbejder, der kan arbejde fuldtid.

”Selvom jeg er blevet ældre, er min største frustration stadig, at jeg stadig har en krop, der ikke fungerer, som den skal. Jeg er ikke ret gammel, og det er efterhånden blevet et vilkår at have ondt, men jeg kan godt blive ked af, at jeg ikke kan alt det, som jeg vil. For jeg har egentlig energien og lysten.”

Mathilde er nu velbehandlet. Det har taget mange år at komme hertil. Det har krævet blod, sved og tårer, fortæller hun.

”Min historie er ikke sjælden. Jeg møder rigtig mange, som har været i systemet i voldsomt mange år, som heller ikke er blevet taget seriøst. Der fejler vores sundhedssystem.”