![https://imgix.femina.dk/2024-05-03/_F1A6136_preview_0.jpg](https://imgix.femina.dk/2024-05-03/_F1A6136_preview_0.jpg?auto=format,compress&fit=crop&crop=faces,entropy&ar=125:125)
I hendes journal skrev de, at hun havde “hypokondriske træk”. 15 år senere fik hun forklaringen
![Annette](https://imgix.femina.dk/2024-05-14/annette-header.jpg?auto=format,compress&fit=crop&ar=414:548&crop=faces,entropy)
Foto: Katrine Noer
Annette var på ferie i Rom med sin familie. Det var utroligt varmt, og hendes faster, der var med på turen, rettede konstant på den dengang 14-årige Annette.
Hun gik underligt, fik hun at vide.
- Gå nu ordentligt, ret dig op, du går og slingrer, kan du ikke lige prøve at gå ordentligt? Husker Annette, at fasteren sagde til hende.
Og der var noget med Annettes venstre ben. Hun kunne ikke rigtigt få det med sig. Det hang sådan lidt efter hende.
- Jeg var jo teenager og syntes, hun var pivtræls. Dog kunne jeg godt mærke, at der var et eller andet galt, men jeg var 14 år og udødelig, siger Annette.
Da Annette kom ud til kysten og blev kølet af, gik det væk. Hun tænkte ikke mere over, hvad der var i vejen med hendes ben.
Først 15 år senere fandt Annette ud af, hvad der egentlig skete på familieferien til Rom.
Torsdag den 6. maj 2005 klokken 14.35 fik Annette sin diagnose. Hun husker dagen soleklart, for hun havde ventet på den.
Beskeden fra lægen var, at Annette havde sclerose.
I Danmark er der 301 registrerede tilfælde af sclerose per 100.000 indbygger. Det gør Danmark til det land med flest sclerosetilfælde i forhold til antal indbyggere i verden.
- På nuværende tidspunkt kan vi ikke slå årsagerne til sclerose fast. Der er formentlig tale om en buket af faktorer, som spiller sammen, siger Nana Folmann Hempler, ph.d. i sundhedsvidenskab og forsknings- og analysechef i Scleroseforeningen.
Nana Folmann Hempler forklarer, at forskning viser, at der er nogle ting, som har betydning for, om man udvikler sclerose. Der er for eksempel en særlig vævstype, som findes i Norden, der kan forklare, hvorfor Danmark har det højeste tal af sclerosetilfælde.
Væv er en betegnelse for en gruppering af celler, som har en specifik funktion i kroppen som for eksempel muskelvæv.
I Danmark er vi særligt gode til at opdage og registrere tilfælde af sclerose.
- I Danmark er vi ret oplyste omkring sclerose og har en stor opmærksomhed omkring det. Det kan også have betydning for verdensrekorden, siger Nana Folmann Hempler.
På baggrund af det gode register kan man se, at der skete et skred i 1970’erne, hvor antallet af kvinder, der blev ramt af sclerose, steg markant i forhold til andelen af mænd. I dag er 70 procent af dem, der er ramt af sygdommen, kvinder, forklarer Nana Folmann Hempler.
Men selv om registret har hjulpet med at kortlægge ting, kan det ikke give forklaringen på, hvorfor så mange flere kvinder er ramt af sclerose.
- Rygning og overvægt i barndom og pubertet er risikofaktorer for at udvikle sclerose. Der er også teorier om, at miljøet påvirker hormonsystemet - især for kvinder, så det har formentlig noget med livsstil og hormoner at gøre. Men de teorier, vi kender i dag, kan ikke give den endelig forklaring på, hvorfor der er så stor forskel på mænd og kvinder, siger Nana Folmann Hempler.
![https://imgix.femina.dk/2024-05-03/_F1A6136_preview_0.jpg](https://imgix.femina.dk/2024-05-03/_F1A6136_preview_0.jpg?auto=format,compress&fit=crop&crop=faces,entropy&ar=125:125)
For Annette føltes diagnosen som en dødsdom.
- Min fætter døde af sclerose i en alder af 30 år, og det troede jeg også, at jeg skulle, siger Annette.
Hun kunne næsten ikke slippe sine børn i tiden efter, fordi hun følte, at hun var nødt til at have dem så tæt på som muligt, inden det var slut.
- Jeg kan huske, at jeg sad med Sille, mit yngste barn, på armen, mens Julie, mit ældste barn, kom ind ad døren, og jeg sad og kiggede på dem og tænkte; Men var det det? Er det slut nu? siger Annette.
Og der gik tre frygtelige måneder, fra Annette fik diagnosen, til hun fandt ud af, at sygdommen ikke var en dødsdom.
- Jeg troede, det var noget, man døde af, indtil jeg kom op på Scleroseklinikken og fik at vide: Ej prøv at hør her, det dør du ikke af, vi har medicin, og vi skal bare finde ud af, hvad det er for noget, du skal have, siger Annette.
Verdensrekord i sclerose
18.616 danskere har sclerose. Det gør Danmark til det land i verden med den højeste forekomst af sclerosetilfælde per 100.000 indbygger.
Ud af dem er 12.818 kvinder. Det er mere end to tredjedele - og derfor bliver det kaldt en kvindesygdom. Tidligere var der ellers næsten lige mange mænd og kvinder, der fik sclerose, men siden 1970’erne er sygdommen fordoblet hos kvinderne, mens den kun er svagt stigende hos mænd.
Hvorfor ved man ikke. Forskning viser dog, at der er nogle forskellige faktorer, der har betydning for, om man udvikler sclerose.
Rygning er en risikofaktor, og derudover er der nogle teorier om, at senere og færre fødsler, overvægt i barndommen og puberteten og hormonforstyrrende stoffer alle kan gå ind og spille en rolle, især for kvinder, fordi det provokerer hormonsystemet.
Kilde: Scleroseforeningen & Nana Folmann Hempler, ph.d. i sundhedsvidenskab og forsknings- og analysechef i Scleroseforeningen.
Efter episoden i Rom gik der nogle år, før Annette igen fik symptomer. Hun blev utrolig svimmel og gik til lægen. Her fik hun at vide, at det er en virus på balancenerven.
Næste gang, Annette for alvor mærkede til sclerosen, var på en ferie i Grækenland. Der var meget varmt, ligesom der var dengang i Rom. Efter en dykkertur kunne hendes krop slet ikke holde balancen.
På samme tur husker hun også tydeligt, hvordan hun som 20-årig sad ret op og ned i en travl lufthavn og sov, for trætheden overmandede hende simpelthen - hvad hun senere lærte hedder fatigue.
Fatigue
Det kaldes også sclerosetræthed og er et symptom på sclerosen.
Det er både et af de mest almindelige og invaliderende symptomer.
Fatigue kan bedst beskrives som en altovervældende træthedsfornemmelse, som ikke kan rystes af en.
Forskellen på ‘almindelig’ træthed og fatigue er for eksempel, at fatigue kan komme af meget små eller slet ingen anstrengelser, hvorimod den almindelige træthed som oftest er knyttet til energiforbruget.
Derudover er den almindelige træthed forholdsvis nem at rette op på igen, men det samme gør sig ikke gældende for fatigue, der er svær at rette op på.
Kilde: Slceroseforeningen.dk & Msguiden.dk
Hun havde det rigtig skidt efter ferien i Grækenland, så hun kontaktede lægen, som igen konstaterede, at hun havde en virus på balancenerven. Hun var sygemeldt i en måned, og hun kom sig ikke rigtigt.
Annette var næsten lige blevet færdiguddannet frisør, men der gik ikke længe, før hun ikke kunne holde sine arme oppe, når hun stod og klippede kunder.
Hun fik ny saks, ny stol og ny føntørrer, men intet hjalp.
- De kunne ikke finde ud af, hvad jeg fejlede, men et eller andet var der galt. Jeg kunne mærke, at min krop forrådte mig, siger Annette.
Efterfølgende var der flere episoder.
På et tidspunkt troede lægerne, at Annette havde fået en blodprop i hjernen, fordi hele hendes venstre side hang. Hun blev sendt hjem, fordi blodprøverne ikke viste noget. Anette blev ikke scannet.
Annette havde opgivet jobbet som frisør og endte med at uddanne sig til pædagog. Hun var stadig plaget af trætheden og fik ofte lov til at være inde på stuen, mens de andre pædagoger var udenfor med børnene.
Mens hun var i praktik under sin pædagoguddannelse, fik hun endnu et attak.
Hun skulle på tur med en gruppe børn, da de opdagede, at de havde glemt en telefon inde på stuen. Annette løb tilbage efter den, men pludselig var det fysisk umuligt for hende at løbe. Hendes venstre ben hang efter hende.
Herefter var hun sygemeldt i tre uger.
Hun bestod med nød og næppe sin praktik og blev uddannet pædagog og begyndte på et job i en børnehave.
Indtil hun fik sit andet barn.
![https://imgix.femina.dk/2024-05-07/nadia1_0.jpg](https://imgix.femina.dk/2024-05-07/nadia1_0.jpg?auto=format,compress&fit=crop&crop=faces,entropy&ar=125:125)
Da Nadia fik diagnosen, røg hun ned i et sort hul og kunne ikke se meningen med livet
Det var syv år efter, hun fik sit første barn, og det var rigtig hårdt for Annettes krop. Hun var presset på alle parametre.
En morgen vågnede hun og kunne ikke rejse sig fra sengen.
- Jeg er lammet i min krop, mine ben kan overhovedet ikke flytte sig. Den her gang er det dem begge to, siger Annette.
Hun måtte kalde på Michael, sin mand, så han kunne komme og hjælpe hende op, og han måtte ringe til hendes arbejde og fortælle dem, at hun ikke kunne gå.
Herefter var hun sygemeldt i en håndfuld uger, og da hun kom tilbage til arbejdet, havde hun det stadig ikke helt godt.
- Jeg var sikker på, at det måtte være noget i ryggen, en diskusprolaps eller sådan noget, så jeg uddannede mig til ryg-instruktør, siger Annette.
Heller ikke det kunne hendes krop holde til.
En af hendes veninder fra ryg-verdenen, der er uddannet sygeplejerske, sagde, at hun godt kunne se, at der var noget galt med Annette, for motorikken blev bare værre og værre.
Veninden hjalp Annette med at finde en læge uden om systemet. En reumatolog i Odense, som sendte hende til scanning i Aabenraa.
Da lægen efterfølgende ringede til Annette, spurgte han, om hun var alene, og om hun sad ned.
- Det er den 6. maj 2005 klokken 14.35, jeg får diagnosen, og jeg glemmer det aldrig, siger Annette.
For Annette var det ambivalent.
På den ene side ville hun gerne have haft diagnosen før. Måske var hun så ikke kommet til at gå så dårligt, som hun gør i dag. Jo hurtigere man går i gang med medicinen, jo mindre skade sker der, for medicinen bremser udviklingen af sygdommen.
- Set i bakspejlet er jeg også taknemmelig for, at tiden gik, for jeg fik to børn uden at bekymre mig, endda med syv års mellemrum, siger Annette.
Både Annette og Michael har været bekymrede gennem årene, for de vidste godt, at Annette var syg, men de troede, at det var noget, der ville gå over.
- Jeg skulle bare lige finde ud af, hvad det var, så kunne de fikse mig, ikke? Siger Annette.
Efter hun fik sin diagnose, lagde Annette mærke til, at en læge havde noteret i hendes journal, at hun har hypokondriske træk og læner sig op ad en hypokonderdiagnose.
- Det giver god mening, at der ikke var nogen, der tog mig alvorligt til sidst, hvis der er blevet sået tvivl om det hele tiden. Så tror da pokker, at de ikke rigtigt har lyttet til de symptomer, jeg har haft, siger Annette.