Da Nadia fik diagnosen, røg hun ned i et sort hul og kunne ikke se meningen med livet
Foto: Privatfoto
Nadia og hendes venner var på Storms Pakhus i Odense en dag i juni.
Her var der også nogle venners venner, som hun ikke kendte.
De skulle hygge sig, spise noget god mad og snakke.
En af de fyre, hun ikke kendte, begyndte at brokke sig over nogle småskavanker, han gik og døjede med.
Og lige der skete der noget inde i Nadia.
At han sad der og ynkede sig, fik hende til at blive usandsynligt vred.
Og i sin vrede spurgte hun ham, hvad fanden han bildte sig ind, at sidde der og ynke, når der var folk i verden, der havde det tusind gange værre end ham.
Samtalen forstummede. Pludselig kiggede de alle sammen på hende.
Hun havde fortalt sine veninder, hvad der foregik. Så de vidste det, men det gjorde de andre ikke.
En måned tidligere havde Nadia fået konstateret sclerose. Og den sommerdag kom reaktionen.
Nadia er en af de 18.616 danskere, der har sclerose. Det gør Danmark til det land i verden, der har den højeste forekomst af sclerosetilfælde i forhold til antal indbyggere. Og det er især kvinder, der rammes af sclerose.
- På nuværende tidspunkt kan man ikke slå årsagerne til sclerose fast, og man ved heller ikke, hvorfor så mange flere kvinder er ramt, siger Nana Folmann Hempler, ph.d. i sundhedsvidenskab og forsknings- og analysechef i Scleroseforeningen.
Nana Folmann Hempler forklarer, at 70 procent af dem, der er ramt af sclerose, er kvinder. Derfor bliver det også kaldt en kvindesygdom.
Men selv om forklaringen ikke er kortlagt, så er der nogle teorier om, hvorfor kvinderne stak af fra mændene i statistikkerne dengang i 1970’erne.
- Der kan være nogle hormonelle faktorer, der har betydning. Der er teorier om, at det, at kvinder får børn senere, og at de får færre af dem, kan spille en rolle i forhold til udviklingen af sclerose, siger Nana.
Verdensrekord i sclerose
18.616 danskere har sclerose. Det gør Danmark til det land i verden med den højeste forekomst af sclerosetilfælde per 100.000 indbygger.
Ud af dem er 12.818 kvinder. Det er mere end to tredjedele - og derfor bliver det kaldt en kvindesygdom. Tidligere var der ellers næsten lige mange mænd og kvinder, der fik sclerose, men siden 1970’erne er sygdommen fordoblet hos kvinderne, mens den kun er svagt stigende hos mænd.
Hvorfor ved man ikke. Forskning viser dog, at der er nogle forskellige faktorer, der har betydning for, om man udvikler sclerose.
Rygning er en risikofaktor, og derudover er der nogle teorier om, at senere og færre fødsler, overvægt i barndommen og puberteten og hormonforstyrrende stoffer alle kan gå ind og spille en rolle, især for kvinder, fordi det provokerer hormonsystemet.
Kilde: Scleroseforeningen & Nana Folmann Hempler, ph.d. i sundhedsvidenskab og forsknings- og analysechef i Scleroseforeningen.
I tiden efter episoden på Storms Pakhus havde Nadia det dårligt - men det var der ingen, der vidste.
Hun cyklede meget på det tidspunkt, og ude på cykelturene kom tankerne.
- Hvis jeg nu bare drejede styret lidt mod den her lastbil, bum, så var det hele overstået, og så skulle jeg ikke leve med det der lort, siger Nadia.
Nadia vidste godt, at hun ikke skulle gå med de tanker alene, så hun kontaktede sin faste psykolog og bad om en tid hurtigst muligt.
- Så sad jeg ellers og fortalte hende, hvad der foregik, og det hjalp på det hele, selv om det var voldsomt. Men det var en reaktion, der skulle komme, siger Nadia.
Neurologiske sygdomme øger risikoen for selvmord, herunder sclerose. Det viser et studie fra Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Univsersitet.
Studiet viser, at folk med neurologiske sygdomme generelt har en selvmordsrisiko, der er 75 procent højere end hos folk uden disse sygdomme.
Specifikt for folk´, der har sclerose, viser studiet, at de har en selvmordsrate, der er dobbelt så høj som den almene befolkning.
Har du det svært?
Hvis du er i krise eller har tanker om selvmord, så sig det til nogen.
Du kan ringe til Livslinien på 70201201.
Livslinien har åbent året rundt fra klokken 11-05.
Læs mere om Livsliniens tilbud her.
Cirka fire år inden episoden på Storms Pakhus, vågnede Nadia en morgen op. Fra den ene dag til den anden, havde hun mistet evnen til at gå. Hendes ben ville ikke.
- Jeg havde sådan nogle sovende smerter i mine ben, og jeg tænkte, hvad i alverden sker der her? Først troede jeg, at jeg havde fået fibersprængninger i mine ben, siger Nadia.
I halvandet år gik hun til fysioterapeut, idrætslæge og sin egen læge, hvorefter hun startede i et genoptræningsforløb for at kunne gå normalt igen. Nadia endte aldrig med at kunne gå på samme måde, som hun gjorde før.
Senere fik hun en gigtdiagnose - hun fik medicin, der dæmpede hendes smerter.
- Jeg kom til en reumatolog, som gav mig en gigtdiagnose, der hedder fibromyalgi. Om jeg har fibromyalgi i dag, det er jo spørgsmålet, siger Nadia.
I februar 2020, godt et år efter at Nadia havde fået sin gigtdiagnose, begyndte hun at ryste på sin ene hånd.
Rystelserne tog til og blev til kramper, der lignede epileptiske kramper, men det var ikke epilepsi.
- De kunne ikke rigtigt finde ud af, hvad det gik ud på, så man troede først, at det var noget angst, for hvis man har en psykisk tilstand, så kan det gå ned og give kramper i kroppen, siger Nadia.
I løbet af det næste halve år fik Nadia taget en masse scanninger, men lægerne kunne ikke se noget.
Da endnu et halvt år var gået, fik hun sit første attak.
I hendes journal skrev de, at hun havde “hypokondriske træk”. 15 år senere fik hun forklaringen
Der er formentligt en lang række forklaringer på, hvorfor Danmark er det land i verden med flest sclerosetilfælde i forhold til antal indbyggere.
Nana Folmann Hempler forklarer, at forskning viser, at der er nogle ting, som har betydning for, om man udvikler sclerose. Der er for eksempel en særlig vævstype, som findes i Norden.
Væv er en betegnelse for en gruppering af celler, som har en specifik funktion i kroppen som for eksempel muskelvæv.
I Danmark er vi desuden særligt gode til at opdage og registrere tilfælde af sclerose.
- I Danmark er vi ret oplyste omkring sclerose og har en stor opmærksomhed omkring det, når man sammenligner med andre lande - det kan også have betydning for verdensrekorden, siger Nana.
Hvad er et attak?
Et attak er et symptom på ny sygdomsaktivitet.
Det opstår, når sygdommen angriber centralnervesystemet.
Herefter dannes der et plak, en betændelsestilstand et sted på centralnervesystemet, som resulterer i neurologiske symptomer hos den sygdomsramte.
De neurologiske symptomer er forskellige fra person til person, men nogle af de mest gængse er: synsforstyrrelser, føleforstyrrelser, lammelse i en kropsdel og balanceproblemer.
Varigheden af et attak er forskellig, det kan vare alt fra få dage til flere måneder. Herefter aftager symptomerne helt eller delvist.
Kilde: Scleroseforeningen.dk
Nadia fik først diagnosen fire år efter det første attak.
- Jeg havde ingen balance, jeg følte, at jeg stod på et skib. Jeg kunne ikke tale, og ingen forstod, hvad jeg sagde, fordi jeg snakkede babysprog. Jeg havde det dybt forfærdeligt, siger Nadia.
Tidligere havde lægerne troet, at hun havde fibromyalgi, siden at forklaringen var psykisk.
- Da jeg blev sendt ned på hospitalet den dag, tænkte jeg allerførst, åh nej, bare jeg nu ikke har en blodprop i hjernen eller et eller andet, siger Nadia.
Nu kender Nadia forklaringen.
Nogle gange forsvinder alfabetet for Nadia, fordi sclerosen påvirker hende kognitivt. Det gør, at hun kan have svært ved at finde sine ord, at skrive og nogle gange at læse.
At gå på trapper er også en udfordring, fordi det er svært for hende at bedømme, hvornår det næste trin kommer, og hvor langt der er.
Hun er på nuværende tidspunkt i gang med at søge fleksjob, også på grund af hendes sclerose.
Hun går stadig til psykolog for at snakke om de svære ting, som sygdommen skaber i hendes hverdag.
Men selv om sclerose forandrede hendes liv fuldstændigt og knuste drømme, så har hun valgt at slutte fred med den.
- Jeg fandt ud af, at livet ikke er slut, selv om man måske tror det. Der er løsninger. Det er bare nogle andre, end dem man havde tænkt til at starte med, siger Nadia.