Hun skreg næsten altid, inden hun skulle sove. Det føltes som om små myrer, kravlede under huden

Da Monicha Staun var barn, skreg hun næsten altid, inden hun skulle sove.

Når hendes krop var i stilstand, havde hun en konstant uro i benene, som kun forsvandt ved bevægelse.

Det føltes som, at der kravlede små myrer under huden på hende.

Den eneste måde, som Monicha kunne falde til ro på, var når hendes mor trykkede på Monichas ben. Så mærkede det som, at benene var i bevægelse, og Monicha kunne til sidst falde i søvn.

Hos lægen blev den stikkende fornemmelse i benene oftest diagnosticeret som vokseværk eller børnegigt, men Monicha og hendes mor gik alligevel derfra, uden nogen form for behandling der virkede.

Da Monichas symptomer blev ved ind i teenageårene, og Monichas far blev diagnosticeret med Restless Leg Syndrome, pegede pilen i retning af, at Monicha havde den samme sygdom.

Restless Leg Syndrome, forkortet RLS, kan være arveligt.

Ifølge Rigshospitalet lider op mod 10 procent af befolkningen af RLS, som er en neurologisk senso-motorisk lidelse. De ubehagelige eller smertefulde fornemmelser i benene opstår eller forværres, når kroppen er i hvile, hvilket ofte giver RLS-patienter søvnproblemer.

I dag forskes der stadig i årsagen til, at så mange mennesker udvikler RLS, og der findes endnu ikke tilstrækkelig behandling på området.

Monicha vil gerne lægge vægt på de store konsekvenser, sygdommen kan have på livet, og hvor magtesløs man kan føle sig uden den rette hjælp eller behandling.

Altid i bevægelse

Monichas skoletid var præget af, at hun ikke kunne sidde stille, som de andre elever. Hun blev ofte smidt ud fra klasselokalet, fordi uroen voksede sig så stor i kroppen, at hun til sidst ikke kunne sidde ned længere.

-Mit største ønske som barn og ung var, at jeg kunne sidde stille og læse. Det kunne jeg bare ikke, så jeg har skulle træffe nogle andre valg på min vej, fortæller Monicha.

Med tiden lærte Monicha sig selv nogle strategier for, hvordan hun kunne holde uroen ud.

Hun cyklede eller løb ofte i skole, så hun kunne sidde stille de første par timer. Det handlede om at få gjort benene så trætte som muligt. Hun var et enormt aktivt barn og brugte meget af sin tid ude i naturen.

I Monichas ungdom kunne hun heller ikke altid være med i de sociale ting, som hendes venner inviterede til.

-Jeg kunne ikke spille spil, gå i biografen eller se fjernsyn. Jeg var nødt til at bevæge benene, og det var generende for andre, siger hun.

-I stedet var jeg aktiv med løb og sport. Jeg gik også meget på diskotek for at danse og gøre mine ben trætte.

Monicha valgte også senere et praktisk erhverv, da hun vidste, at hun var nødt til at holde sig i bevægelse.

-Min skolegang blev ikke boglig, men jeg var god til at bruge min aktivitet, og jeg arbejdede rigtig meget.

-Det var godt for min RLS dengang, men det betyder også, at jeg har slidt mig selv op i dag, fortæller Monicha.

Den rette behandling

Monicha gik igennem hele sin barndom og ungdom uden at finde den rette behandling.

Det var først som 27-årig, at hun fik øjnene op for den type behandling, som hun også bruger i dag.

Monicha sad en aften og så fjernsyn, hvor et forskerhold undersøgte patienter med samme sygehistorie som hende selv.

-Forskerholdet sagde, at man kunne tage til en neurolog og få noget der hedder dopamin agonist-behandling, siger Monicha.

-Så det prøvede jeg, og den behandling virker. Jeg tror ikke, min neurolog har været klar over, hvad han egentlig har været med til at gøre for mig. Det var en kæmpe forandring.

På trods af at Monicha har fundet en behandlingsform, er det dog ikke alle dage at medicinen virker. Det betyder også, at hendes liv i dag er meget uforudsigeligt.

-Medicinen virker ikke, hvis jeg enten bevæger mig for lidt eller for meget. Så jeg skal hele tiden finde det rette skæringspunkt for bevægelse, så medicinen virker, fortæller Monicha.

Når medicinen virker, kan hun let sidde og fordybe sig i hendes studie. Lige nu læser hun en kandidat i ergoterapi med henblik på at skrive en ph.d. om RLS.

-Men når medicinen ikke virker, så er jeg tilbage til mit gamle jeg, hvor jeg hele tiden kørte derudaf i højeste gear. Jeg kan ikke koncentrere mig, fordi min krop er levende, forklarer hun.

På de dage hvor medicinen ikke virker, har hun også stadigvæk svært ved at finde ro om natten.

-Jeg får ikke sovet, fordi min krop giver så store spjæt, som hvis man fik stød. På de aftener hvor symptomerne er lidt mildere, kan jeg finde ro, hvis jeg ligger med en tyngdedyne på 11 kilo over mig, og min golden retriever på 25 kilo ligger på mine ben.

Ønsker sig mere forskning på området

I dag arbejder Monicha på, at der kommer mere fokus på RLS-patienter.

Hun stiftede for et år siden Landsforeningen for Restless Leg Syndrome, hvor hun er i kontakt med sundhedssystemet og neurologer for at skabe endnu mere opmærksomhed omkring sygdommen.

Derudover har hun også oprettet en Facebook-gruppe, hvor medlemmerne kan hjælpe hinanden og dele deres sygehistorie.

-Mange føler sig magtesløse, fordi de ikke kan få den rette hjælp. Derfor er det rart at have et fælles forum, hvor vi kan dele erfaringer, siger Monicha og fortsætter:

-Mange af medlemmerne har haft RLS hele livet, men er først blevet opmærksomme på det som 20-årige. Hos andre går det først i udbrud, når de er omkring 40 år.

-Sygdommen bliver ofte forværret med alderen, og nogle opdager det først, når de går på pension, fordi de går fra et aktivt arbejde til at være mere stillesiddende.

Monicha ønsker særligt, at der kan blive forsket mere i årsagen til RLS og dermed i de forskellige behandlingsformer.

Ifølge Netdoktor bliver de fleste patienter i dag behandlet med dopamin agonister, ligesom Monicha. Andre bruger dog beroligende eller smertestillende midler som f.eks. opioider for at lindre uroen, hvilket kan ende med at blive afhængighedsskabende.

-Jeg har snakket med mange, som har været ude i en form for misbrug for at kunne dulme uroen i benene, siger Monicha og fortsætter:

-Jeg har også haft en liv, hvor jeg i mange år var arbejdsnarkoman for at dulme det. Men det kunne lige så vel være, at jeg var blevet narkoman eller alkoholiker.

-Derfor er det så vigtigt, at vi får fremhævet konsekvenserne, så vi kan få mere hjælp udefra, afslutter hun.