Da hun kom til lægen, kunne hun næsten ikke stå. Den besked hun fik, gør hende stadig vred

Lærke Thomasen havde blødt voldsomt i flere dage. Så voldsomt, at hun måtte skifte sit bind 10 gange på en dag.

– Jeg styrtblødte og begyndte at have symptomer på blodmangel. Jeg kunne næsten ikke stå op, og indimellem følte jeg nærmest, at jeg ikke var ved fuld bevidsthed.

En ven af familien hjalp hende derfor til lægen og her oplevede hun, at lægen gav en klar besked: Tag hjem, hold weekend og tag et par Panodiler.

Men Lærke insisterede på at blive undersøgt med det samme.

– Da jeg kom på sygehuset, målte de mine blodniveauer, og fortalte mig, at hvis ikke der blev gjort noget ved det nu, så var jeg død inden for de næste dage.

Man måler ofte hæmoglobinniveauet, for at se ens blodprocent. Lærkes lå på 3,9 mmol/L. Normalværdien for kvinder ligger mellem 7,3-9,5 mmol/L, ifølge Sundhed.dk.

Allerede da Lærke Thomasen var 14, mistænkte lægerne, at hun havde PCOS. Et af hendes symptomer var kraftige blødninger - så kraftige, at hun endte med at blive indlagt den dag i 2015.

Det er dog langt fra alle PCOS-patienter, der har kraftige blødninger; mange oplever derimod udebleven menstruation. Og det er netop en af udfordringerne ved sygdommen, pointerer Pernille Fog Svendsen, der er overlæge på Gynækologisk Obstetrisk Afdeling på Herlev Hospital. Hun tilføjer:

– Der er mange undertyper af PCOS, og det er meget forskelligt, hvad patienterne kommer ind og skal have hjælp med. Så når det kommer til behandling, er der heller ikke en one size fits all.

Udover svære blødninger lever Lærke Thomasen også med insulinresistens, overvægt, infertilitet, øget hårvækst, kronisk træthed, humørsvingninger, stress og periodevise smerter i underlivet.

Allerede som teenager havde Lærke meget kraftige blødninger, og hun måtte flere gange melde sig syg fra skole, fordi hun blødte igennem både bind og tøj på ingen tid.

Så der gik ikke ret længe, før hendes mor, der er sygeplejerske, valgte at tage hende med til lægen.

Efter en konsultation og en blodprøve fik hun besked om, at hun havde PCOS. Hun boede i Norge på det tidspunkt, og oplevede generelt, at lægerne tog hende seriøst. Den oplevelse ændrede sig dog, da hun flyttede til Danmark:

– De danske læger, jeg mødte, nægtede at tro på, at man kunne diagnosticere PCOS på baggrund af en blodprøve. Siden da har det været en kamp, fordi jeg lever med så mange symptomer fra PCOS, men lægerne tager mig ikke seriøst, fortæller Lærke Thomasen.

Selvom der er mange gange, hvor Lærke har følt sig svigtet af lægesystemet, gjorde episoden fra 2015 dog særligt indtryk på hende.

– Siden episoden, hvor jeg fik alvorlig blodmangel grundet en blødning, bliver jeg lidt panikslagen, når jeg begynder at bløde. Det skete for tre-fire uger siden, så jeg skrev til min læge, og forklarede situationen og fortalte, at jeg gerne ville have en ny recept på den medicin, der stopper den voldsomme blødning, siger hun.

Lærke forklarer, at lægen ikke ville give hende en recept uden først at have undersøgt hende.

– Men det vil jeg under ingen omstændigheder. Jeg kender min krop og min PCOS og ved, hvad der sker. Samtidig ved jeg, at jeg ikke kan gå mange skridt, før jeg er blødt igennem, når jeg har blødninger. Så jeg følte mig virkelig ikke grebet.

Den følelse sidder hun generelt med, når hun søger lægehjælp omkring hendes PCOS.

– Jeg mangler at blive taget seriøst. Jeg oplever, at hvis jeg kommer og foreslår noget medicin, som jeg har læst, skulle give gode resultater, så bliver det afvist med det samme, med argumentet om bivirkninger. Og så mangler jeg at føle mig forstået omkring min frygt for blødninger.

Pernille Fog Svendsen oplever generelt, at både de praktiserende læger og speciallægerne tager PCOS seriøst.

– Men der er nogle uløste problematikker omkring PCOS, og det er jo nok dem patienterne oplever. Der er nogle praktiserende læger, som har en stor interesse for det og kan jonglere med lidt af hvert. Og så er der nogle, der måske ikke ved så meget om PCOS, men som så kan henvise til en gynækolog eller en specialafdeling.

Hun tilføjer, at der bliver forsket i PCOS på hospitaler i Århus, Odense og København, så der arbejdes på, at få mere viden om de sygdomsfremkaldende mekanismer og dermed behandlingsmuligheder ved PCOS

Hun påpeger også, at mange PCOS-patienter lever med psykiske udfordringer som angst eller depression. Derfor bør lægerne også være særligt opmærksomme på, at mange PCOS-patienter er sårbare overfor, hvordan de møder sundhedssystemet.

Det er dog ikke alle steder i landet, at det er lige nemt at komme til en specialist.

Lærke har selv boet på Bornholm og bor nu i Nordjylland, og når det kommer til behandlingsmuligheder, kigger hun misundeligt mod København. Hun har også oplevet store forskelle i, hvordan forskellige læger har håndteret hendes situation.

Og det er muligvis nemmere at få den rette behandling, hvis man bor i hovedstadsområdet, da der er flere specialklinikker og derved væsentligt kortere ventetid, fortæller Pernille Fog Svendsen.

– Vi er meget privilegerede her i København, både i forhold til behandlingsmuligheder, men det er jo også her forskningen finder sted. Så det er klart, at der nok er en lidt større tyngde af viden her. Derfor er det også muligt, at man løber panden mod muren som patient i andre regioner, eller skal tage meget langt for at komme til gynækolog.

Lærke Thomasen kæmper nu for at få en henvisning til en særafdeling på Rigshospitalet, hvor hun håber at kunne få en bedre behandling, end hvad hun mener, hun hidtil har fået. Får hun en henvisning, rejser hun gladelig tværs gennem landet, hvis det kan mindske de symptomer, hun dagligt lever med.