Han sagde undskyld til kvinderne på vegne af parlamentet. Så indførte landet en plan - i Danmark halter vi efter

– Det er på tide, at vi får denne sygdom ud af mørket. På vegne af parlamentet og alle, der har været ansvarlige for vores sundhedssystem, siger jeg undskyld. Denne her sygdom skulle have været anerkendt før og på en stærkere måde. Den vil aldrig blive glemt igen.

Sådan sagde den daværende sundhedsminister i Australien, Greg Hunt, i 2017, efter han havde hørt flere kvinder tale om deres liv med endometriose i parlamentet.

Regeringen udarbejdede herefter en handleplan, der trådte i kraft i 2018. Dermed anerkendte regeringen endometriose som en kronisk sygdom, der påvirker mange kvinders helbred betydeligt og samfundet som helhed.

Så langt er vi ikke nået i Danmark endnu. Men ud over Australien har både England, Skotland, Irland og Frankrig allerede implementeret handlingsplaner for forskning i kvindesygdomme, kvinders generelle helbred - og helt specifikt endometriosepatienter.

Planerne skitserer en række initiativer, der lægger op til, at kvinder bliver hørt i sundhedssystemet, får stillet den rigtige diagnose før i forløbet, end de gør i dag, at behandlingsforløbene bliver personaliserede og omfattende, samt at der bliver forsket mere i endometriosens årsager og behandlingsmuligheder.

For det er ikke kun vigtigt for den enkelte kvinde at kunne leve sit liv uden smerter. Det er vigtigt for samfundet. Endometriose rammer op mod hver tiende kvinde i den fødedygtige alder, og det koster samfundet mange penge i sygefravær, når kvinderne er så smerteramte, at de ikke kan arbejde.

Og det økonomiske problem er en vigtig faktor, fortæller Ulrik Bak Kirk, der er FEMaLes faglige koordinator – et EU-finansieret forsknings- og innovationsprojekt forankret på Aarhus Universitet, der forsker i den kroniske underlivssygdom.

– Det økonomiske problem er helt klart medvirkende til, at flere lande sætter handleplaner i gang. Men det handler også om, at der i disse år bliver mobiliseret en bevægelse for mere lighed i samfundet og for kvinders sundhed, siger han og fortsætter:

– Vi er bagud, når vi kigger på andre lande. Endometriose er kun beskedent anerkendt på politisk niveau.

Men hvor mange sygedage har danske kvinder med endometriose om året på grund af sygdommen?

I en undersøgelse, Det danske Endometriose Fællesskabet har lavet, svarede 518 kvinder med endometriose på det spørgsmål. Her oplyste 26 procent, at de tager en-fem sygedage, mens 16 procent tager mere end 20 sygedage årligt. 29 procent tager ingen sygedage.

Et andet dansk studie fra 2013 viste, at 28 procent havde flere end 25 dage.

Kigger vi til udlandet, viser en britisk undersøgelse, at kvinder med alvorlig endometriose i gennemsnit melder sig syge fem dage om måneden. Det anslås, at kvinder med endometriose gennemsnitligt mister omkring 20 arbejdsdage om året på grund af deres endometriosesymptomer, behandlinger og bedring efter behandlinger.

Et studie fra New Zealand viste, at udgifterne til produktivitetstab var dobbelt så store som sundhedsudgifterne. De fandt, at kvinderne i gennemsnit mistede 6,4 timers arbejde om ugen forårsaget af nedsat effektivitet, mens de arbejdede.

Og det er altså disse sygedage, der koster penge. Det uddyber Nabanita Datta Gupta, der er professor ved Institut for Økonomi på Aarhus Universitet og tidligere økonomisk vismand.

– Det er en omkostning for hele samfundet, og siden endometriose er en sygdom, som mange kvinder lider af, kunne det godt være, at man skulle putte flere ressourcer i at forske i sygdommen og finde ud af, hvordan kvinder kan leve og fungere med dem, siger hun.

I sektorerne med højt fravær ser man typisk, at mange af sygedagene er taget af kvinder, og det påvirker også resten af samfundet, fortæller Nabanita Datta Gupta.

– Det er som ringe i vandet, for hvis en forælder for eksempel ikke kan få passet sit barn, fordi den kvindelige pædagog er syg med endometriose, bliver forældrene nødt til selv at blive hjemme fra arbejde for at passe dem.

Det går typisk ud over de sektorer, hvor der traditionelt arbejder flere kvinder end mænd. Det kunne eksempelvis være inden for den offentlige sektor inden for undervisning, børnepasning eller i sundhedssektoren.

Nabanita Datta Gupta pointerer, at der ses et højt fravær i nogle af de sektorer, som kvinder særligt arbejder i.

Men det er ikke kortlagt, hvad fraværet skyldes. Hun nævner, at det kan skyldes, at kvinder arbejder i erhverv, hvor de er mere eksponerede for andre sygdomme, men at en sygdom som endometriose også kan være en forklaring på det.

Det samme pointerer Birthe Larsen, der er økonom med speciale i arbejdsmarkedsøkonomi og lektor ved CBS.

– Det kan være omkostningsfuldt for virksomheden, hvis en kvinde tager sygedage på grund af endometriose. Når jeg tænker i løsninger, så er det for nogen muligt, at arbejdsgiveren kan tilpasse arbejdspladsen, så kvinden med endometriose får mere fleksibilitet og kan lægge sine arbejdsopgaver på et andet tidspunkt, siger Birthe Larsen.

Ud over sygedagene koster det også, når endometriosepatienterne skal i kontakt med sundhedsvæsenet og have medicin. Det ved Caroline Louise Westergaard, der er senioranalytiker ved VIVE. Hun har undersøgt, hvad det koster samfundet, når endometriosepatienter opsøger sundhedsvæsenet.

Hendes analyse viser, at kvinder med endometriose har et dobbelt så højt medicinforbrug som kvinder uden endometriose, og så har de 40 procent flere kontakter med deres lægepraksis om året. Endometriosepatienterne har også flere årlige kontakter til sundhedsvæsenet end kvinder uden endometriose. De flere kontakter koster omkring 200 millioner kroner ekstra om året, fortæller Caroline Louise Westergaard.

Caroline Louise Westergaard har kigget på registrene over overførselsindkomster. Her kan hun se, at de kvinder, der har endometriose i højere grad modtager overførselsindkomster, herunder sygedagpenge, end andre kvinder i den samme aldersgruppe. Det koster 100 millioner kroner mere til overførsler om året.

– Ud fra et økonomisk perspektiv er der et potentiale for at gøre noget for denne gruppe af kvinder, særligt fordi det er en relativt ung patientgruppe, som over en lang årrække er dyre, fordi de har flere kontakter til sundhedsvæsenet, problemer med fertiliteten, skal i fertilitetsbehandling, og har flere sygedage eller måske ikke har et arbejde, siger Caroline Louise Westergaard.

Hun pointerer, at der vil være et potentiale for kvinderne med endometriose, særligt når det kommer til deres kontakt til arbejdsmarkedet, hvis man gør en indsats på området.

– Afhængig af de diagnose- og behandlingsmuligheder, der kan komme, kan det godt være, at udgifterne til endometriose i sundhedsvæsenet ikke bliver mindre, men det betyder selvfølgelig ikke, at man ikke skal investere i at sikre bedre behandlingsmuligheder for denne gruppe af kvinder, som oplever store og invaliderende gener, fastslår hun.

Generelt er det svært at sætte et tal på, hvad patientgruppen med endometriose koster samfundet. Et studie finder, at endometriose koster samfundet cirka 70.000 kr. per patient årligt, men der er kun udgivet få studier på verdensplan, og de er præget af stor usikkerhed, som hænger sammen med især den diagnostiske forsinkelse, ifølge Ulrik Bak Kirk.

Opgørelser viser også, at kvinden har hyppigere besøg hos sundhedsvæsenet op til, at diagnosen bliver stillet. Derfor vil der også være et stort mørketal inden for denne patientgruppe.

– Der er åbenlyst kvinder, som har mange sygedage, men som endnu ikke har fået stillet diagnosen, og de bliver derfor ikke inkluderet i det økonomisk regnestykke, der kun forholder sig til kvinder med diagnosticeret endometriose, siger Ulrik Bak Kirk.

Men selv om det er svært at gøre endometriosepatienter op i kroner og øre, mener han alligevel, at der skal handles på området, for konsekvenserne er store for de kvinder, der har sygdommen.

– Vi ved for meget til ikke at handle. Vi har gode bud på, hvad der skal sættes i gang gennem en handleplan. Det handler ikke kun om øget opmærksomhed, vi skal simpelthen have bedre kliniske værktøjer, større forståelse af sygdommen og mere individuelle forløb, fordi nyeste forskning tyder på, at også endometriose fremtræder i forskellige former og kræver forskellig behandling.