Da Mette fik sklerose, måtte hun opgive en lang række drømme. Men én drøm holdt hun fast i

Da Mette endelig fik diagnosen, var hun stadig lidt uforstående over for sin situation og behovet for medicin.

– Én gang om ugen fik jeg en sprøjte med en medicin, som forlængede tiden mellem de såkaldte attaks, som er anfald af følelsesløshed, lammelser og nedsat muskelkraft. Jeg ved aldrig, hvornår de kommer, og jeg frygter konstant, at det sker. Men medicinen nedsætter heldigvis styrken og forlænger tiden mellem mine attaks, fortæller Mette.

På grund af den invaliderende grundtræthed, som er blevet værre gennem årene, måtte hun opgive sit job som pædagog. I stedet har hun haft forskellige fleksjobs på nedsat tid. Og så kom en ny tanke til hende.

– Jeg har altid ønsket mig børn og tænkt, at jeg skulle have nogle, når jeg mødte en mand. Men sygdommen forstyrrede mine planer. Desuden havde jeg ingen mand og havde aldrig boet sammen med nogen, måske fordi jeg er lidt indadvendt.

– Jeg er usikker, når det kommer til parforhold og har det så godt i mit eget selskab. Min yngre søster fik et barn, og det var dejligt at opleve. Men det føltes også hårdt, at det ikke skete for mig. Derefter opstod idéen om at få et barn alene, hvilket der ifølge min neurolog ikke var noget uansvarligt i.

Mette Simonsen fra Nørresundby var 26 år og havde lige afsluttet sin uddan­nelse som pædagog, da hun fik uforklarlige føleforstyrrelser. Maveskindet sov, benene føltes unaturligt varme, og synet forsvandt helt eller delvist.

– Øjenlægen sendte mig til scanning, da synsnerve­betændelsen i øjnene kunne være tegn på sklerose. Jeg forstod ikke, hvad det betød. Helt klart stod det derimod for min mor, som kendte lidelsen efter tidligere at have arbejdet med sklerosepatienter.

– Hun så realistisk på symptomerne og insisterede på at gå med til scanningen. Selv syntes jeg, det var mærkeligt at skulle have sin mor med til øjenlægen, når man er voksen, husker Mette, der i dag er 44.

Mettes mor prøvede at tale hende fra projektet, da hun mente, det ville blive en hård opgave. Det rokkede dog ikke ved Mettes trang, og hun blev insemineret med donorsæd som 33-årig.

I den periode kunne hun ikke tage medicin og fik et attak, selv om graviditet normalt beskytter mod sygdommens mest ubehagelige symptomer.

– Jeg lod ikke som om, jeg var rask. Men jeg havde svært ved at erkende sygdommen, selv om jeg godt vidste, at jeg ikke kunne klare det samme som andre. Bitterhed over at jeg har taget en uddannelse, jeg ikke er i stand til at bruge, har også fyldt. Jeg ville også gerne have videreuddannet mig, frem for at arbejde deltid som ufaglært.

– Jeg har været åben over for de beskeder, lægerne har givet mig. Men psyken kan ikke altid følge med. På et tidspunkt gik jeg hos en kostvejleder, som mente, at jeg skulle se sygdommen som noget positivt og omfavne den. Det var meget irriterende og ikke noget, jeg kunne følge hende i.

Med tiden ændrede indstillingen sig, især da Mette begyndte at gå til psykolog. Hun vænnede sig efterhånden til, at der var flere ting, hun ikke var i stand til.

– Selv om det er et tab, så har jeg erkendt, at jeg ikke længere kan gå til koncert eller festival med mange mennesker. Jeg har svært ved at stå op i flere timer og bliver alt for træt af larmen og de mange indtryk, som jeg sagtens kunne kapere før. For tiden går jeg meget i en boble herhjemme og kommer ikke nok ud.

– I min situation kan man risikere at isolere sig, men det har jeg ambitioner om at ændre på nu for at møde andre og deltage i aktiviteter. Og så overvejer jeg at holde op med at arbejde og søge førtidspension, da de tre timers arbejde medfører en voldsom træthed, som er blevet værre siden dengang, jeg stadig kunne arbejde 20 timer om ugen.

Hendes hverdag påvirkes af det, hun kalder en voldsom hjerne­træthed ikke mindst efter hendes tre ugentlige timer på job i en svømmehal. Hun er nødt til at hvile meget på sofaen og høre musik og se tv.

Hun styrketræner og træner balance i varmtvandsbassin for derefter at hvile sig på ny, indtil hendes datter kommer hjem om eftermiddagen.

– Det var et held, at jeg havde et netværk, og at min mor var gået på efterløn og kunne hjælpe. I årene efter at have fået min datter er jeg blevet dårligere og har mindre overskud til at lave hobbyting, bage og lave andre ting med hende. Hun er viljestærk og vil nødig udsætte de idéer, hun får.

– Derfor er jeg glad for, at vi har fået en weekendfamilie, som hun kan være hos hveranden weekend og et par dage om ugen. Så kan jeg lade op imens. Den dårlige samvittighed over ikke altid at kunne efterkomme Lilys ønsker, kommer jeg nok ikke af med. Men samtidig er jeg glad for, at aflastningsfamilien kan lave de aktiviteter med hende, jeg ikke magter.

En usynlig sygdom

Efter at have født sin datter, Lily, for ni år siden fik Mette en kraftig stressreaktion med endnu større træthed end tidligere.

– Allerede tidligt besluttede jeg at være åben omkring det, jeg oplevede frem for at prøve at skjule det. Hver måned går jeg til caféaftener med andre skleroseramte. Det, jeg deler med dem, kan andre mennesker sjældent forstå. Måske fordi de ikke kan se på mig, at jeg har sklerose.

Mette oplever stor uvidenhed om sklerose, som for mange er lig med en alvorlig sygdom og det at sidde i kørestol.

– Nogle kigger på mig, som om jeg er ved at dø. Det hænger nok sammen med, at medierne beskriver de slemme tilfælde, mens mange af os faktisk lever ret normalt, fortæller Mette.

Mandejagten går ind

Mettes forældre er blevet ældre og har nu i højere grad fået en rolle som bedsteforældre. Samtidig hjælper Mettes storebror ofte, når der skal køres.

Og så er der den kommunale, praktiske hjælp 12 timer om ugen til at lave aftensmad og rydde op bagefter. Noget Mette gerne vil kunne klare sig uden, hvis det lykkes hende at blive mere selvhjulpen.

– Bekymringer for fremtiden betyder en del. Når min hjerne skades mere og mere, bliver jeg kognitivt dårligere, for trods medicinen er sygdommen fremadskridende.

Har du planer for fremtiden?

– Jeg har hverken været gift eller forlovet, men jeg drømmer stadig om at møde en mand. For tiden orker jeg ikke at gøre så meget ved det. Men jeg er fortrøstningsfuld. Jeg vil stadig have behov for alenetid og forestiller mig, at jeg og den mand, jeg møder, har nogenlunde samme behov for at have og give plads.

Mette har prøvet dating, men er blevet afvist, da mange bliver bange, når hun beretter om sin sygdom. Hun har planer om at vente lidt med at åbne sig, så mulige kæresteemner kan se, at det ikke er så farligt.

– En date skrev, at min sygdom gjorde ham uendelig ondt. Men det skal det ikke, for jeg har det jo generelt godt. Jeg kunne miste modet ved den slags tilkendegivelser, men fortsætter min søgen.