Hanne har en kronisk sygdom: Jeg vil ikke leve med begrænsninger

– Jeg kan stå her i to minutter, så bare giv dig god tid. Hanne Vintersborg, 51, står på hovedet på sin græsplæne i Næstved. I dag er det til ære for fotografen, men normalt er det en del af hendes daglige yogatræning.

Det er kun et par år siden, hun stiftede bekendtskab med yoga, og hun blev bidt af det med det samme. For hende var det dog ikke nok at begynde at gå til yoga, så hun gik direkte i gang med en yogainstruktøruddannelse ved siden af sit daglige arbejde, for sådan er hun. Hvis hun gør noget, gør hun det helt.

I dag er Hanne både uddannet fysioterapeut og yogalærer, og hun har en femårig krops- og psykoterapeutisk uddannelse. Det til trods for, at hun som ung blev frarådet at arbejde i sundhedssektoren.

Det gjorde hun, fordi hun lider af den sjældne, arvelige sygdom, cystisk fibrose (CF). I hendes første fire leveår vidste man ikke, at hun fejlede noget, og det var først, da hendes fire år yngre lillebror som spæd fik diagnosen, at man fandt ud af, at Hanne også var syg.

– Man kan ikke se på mig, at jeg er syg, men når man har CF, føles det, som om man har lungebetændelse hele tiden. Den daglige tidskrævende behandling gør, at det føles som at træne til et maraton hver eneste dag uden reelt at skulle løbe et maraton. At leve med sådan en sygdom kræver altså meget energi og vilje, siger hun.

Læs også: Mille Dinesen efter sygdom: Tag ansvar for dit eget liv!

Lillebroderen døde

Da Hanne og hendes bror fik konstateret CF, var det meget sjældent, at CF-patienter nåede skolealderen, og selv om gennemsnitslevealderen er steget betragteligt siden, er den nu kun på omkring 40 år.

Med sine 51 år trækker Hanne gennemsnittet op – men desværre døde hendes lillebror Niels som 21-årig.

– Vi lå meget på hospitalet sammen, og jeg var altid bange for, at Niels skulle dø. Det har været et traume for mig, at han gjorde det. Jeg har selv den sygdom, som han døde af, og det har været svært at finde ro efterfølgende.

– Det har også skabt noget ensomhed for mig, for der er ikke mange børn og unge, der tænker på døden. Og døden er noget, jeg har været bevidst om, siden jeg var fire år, for CF er en dødelig sygdom. Når man som jeg har døden som følgesvend, kan man enten give fortabteller kæmpe, og jeg gør det sidste, fastslår hun.

Hendes kæreste, der også hedder Niels, er læge, og netop hans evne til at tale om døden er vigtig for Hanne.

– Inden jeg mødte ham, spekulerede jeg på, om man kunne forlange, at nogen skulle være der for mig, når de vidste, at jeg skulle dø. Derfor har det haft en betydning, at jeg har fundet en, der også er vant til at have døden inde på livet.

Læs også: Kirsten Olesen: Jeg var sikker på at min mand ikke skulle dø

Fik alligevel et barn

Hanne gør en stor dyd ud af at leve så normalt et liv som muligt, og hun vil ikke finde sig i, at sygdommen skal sætte begrænsninger for hende.

– Min identitet ligger ikke i at være CF-patient, det er en diagnose, jeg har, og jeg ser ikke mig selv som kroniker. Biologisk udstøder man de gamle og syge, og jeg vil ikke udstødes, så man skal ikke kunne se på mig, at jeg er syg, siger hun.

Derfor har hun heller ikke altid gjort, hvad lægerne rådede hende til.

– Da jeg var 16 år, sagde en læge, at jeg skulle overveje at blive steriliseret, for sådan en som mig skulle aldrig have børn. Det tog hårdt på mig, for jeg ville gerne have børn – og jeg endte alligevel med at blive gravid, fortæller hun.

– Det har givet mig både en sårbarhed og en vilje at få Mille. Jeg har fået en større ansvarlighed, for jeg vil simpelthen ikke have, at hun skal blive moderløs.

Hanne fik datteren Mille og blev dermed den første CF-patient i Damark, der fik et barn.

Hanne er af den overbevisning, at det er godt for lungerne at blive trænet, f.eks. ved at dyrke motion, så det har hun gjort hele livet, også selv om lægerne i hendes unge år ikke troede på, at motion kunne bruges som behandling.

Lige nu er det yogaen, hun dyrker, og det har vist sig at give positive resultater. Kombinationen af det fysiske og det at have fokus på åndedrættet er godt for hendes lungemuskulatur, der med årene bliver stivere og stivere. Derfor bruger hun også en stor del af sin tid i sit træningsrum i kælderen i den store villa i Næstved.

Læs også: Solsik blev mor i en sen alder: Jeg føler mig ikke gammel

Klogere på sig selv

En del kronisk syge bruger meget af deres fritid i sygdomsforeninger, men det har Hanne aldrig gjort.

– Jeg har bevidst fravalgt at engagere mig i Landsforeningen til Bekæmpelse af Cystisk Fibrose. Jeg er medlem og glad for deres store indsats, og det kan godt være, jeg havde kunnet finde et fællesskab med nogle ligesindede, men jeg havde min bror, og efter hans død havde jeg allerede set det mest smertende, den her sygdom kan gøre.

I stedet har hun brugt tid på at tage uddannelser, som alle har gjort hende klogere på sig selv.

– Da jeg læste til fysioterapeut, troede jeg, at jeg skulle være sportsfys, men i stedet blev jeg optaget af krop og psyke, og hvordan vi er i den krop, vi har. Det bruger jeg også til at prøve at forstå mig selv.

Det er tydeligt at mærke på Hanne, at hun har forstået sig selv, og at hun er god til at føle sig selv og sin krop. Hun er nødt til at arbejde i flexjob for at have fysisk og psykisk overskud til at passe sin sygdom, men ellers er der umiddelbart intet, der indikerer, at hun er lidt anderledes end mange andre.

Hannes historie er en del af SØNDAGs tema "At leve på trods", hvor du også kan møde to andre kvinder, der lever med en kronisk sygdom. Denne uges SØNDAG (nr. 30/2015) er på gaden netop nu!