Seks ting, du skal vide om endometriose … fra en, der har det selv

Endometriose rammer 1 ud af 10 kvinder

Når jeg fortæller, jeg har endometriose, spørger de fleste, hvad det er. Inden jeg blev diagnosticeret, vidste jeg heller ikke, hvad det var.

Jeg forstår godt, at mænd ikke har meget viden om det, men de fleste kvinder ved heller ikke, at det faktisk rammer 1 ud af 10 kvinder, så det er godt at være opmærksom på, at sygdommen eksisterer.

Alle sygdomsforløb med endometriose er meget forskellige, så jeg kan kun fortælle ud fra mit eget perspektiv. Jeg er kun ekspert på min egen sygdom. Det gør det endnu sværere at forklare.

Efter jeg har åbnet op om min sygdom, er der mange, der har skrevet til mig på Instagram, og mine veninder har været meget nysgerrige efter at vide mere, fordi de kan genkende nogle af symptomerne.

Jeg kan kun rådgive dem til at gå til lægen.

Det er sårbart at sige, at man er syg. Især når det omhandler ens underliv. Derfor er det særligt rart, at de skriver, så der bliver lukket lidt mere op for snakken. Det sætter jeg stor pris på.

Min menstruation har ikke været som alle andres

For at slippe for smerterne, er jeg startet på en minipille-kur, som virker. Jeg må ikke få min menstruation, for så går mine smerter i gang igen.

Da jeg stadig havde min menstruation og smerterne, kunne jeg være sengeliggende to-tre dage. Det eneste, jeg kunne, var at tage to Panodiler, en Treo og en varmepude, og så lægge mig ned.

Jeg kunne ikke gå en tur. Jeg fik kun lidt mad, lidt te og så lå jeg altid i sengen.

Da jeg fik min menstruation som 13-årig, kunne jeg ikke bruge tampon, og da jeg endelig lærte at bruge den, fandt jeg hurtigt ud af, jeg bare blødte igennem.

Jeg måtte derfor bruge kæmpestore natbind. Det var hårdt, når jeg skulle i skole, og jeg græd meget. Jeg var derfor ofte hjemme fra skole, fordi jeg blødte så meget og havde så ondt.

Det var rigtig skidt, hvis jeg skulle på sommerferie, mens jeg havde det, for det kunne bare ikke lade sig gøre.

Der er nogle øjeblikke, jeg aldrig glemmer. I niende klasse var jeg til en skriftlig eksamen, da jeg fik min menstruation.

Jeg kunne ikke gå ud og skifte bind, så jeg måtte blive siddende på min plads. Jeg blødte igennem hele stolen faktisk.

Det var virkelig ikke sjovt. Jeg havde så ondt. Jeg måtte bare blive siddende og vente til alle andre var gået ud, og så prøve at vaske stolen af.

Der var rigtig langt hjem i det tøj, jeg havde blødt igennem. Det var heldigvis sort.

Jeg sagde det ikke til nogen, for det var pinligt at tale om menstruation. Jeg havde ikke en kæreste, og jeg var ikke seksuelt aktiv, så jeg vidste ikke rigtigt, hvad det var.

Jeg går aldrig med små tasker

På grund af min endometriose sørger jeg altid for at fylde min taske med bind, tamponer, Panodiler, Ipren og Treo.

Det er lige meget, om jeg har menstruation eller ej, så har jeg altid en fyldt taske. Derfor kan jeg aldrig have en lille taske med i byen.

Derudover sørger jeg altid for at have en ekstra pakke af mine minipiller på mig. Jeg er nemlig altid bange for, at jeg står og mangler en pille.

Så ville jeg skulle skynde mig hjem og hente dem, og det ville blive stressende.

Jeg sørger nemlig altid for at tage dem på præcis samme tid af døgnet. Jeg går aldrig et par minutter over.

Jeg forestiller mig, at min menstruation er så sart, at jeg ville kunne begynde at pletbløde, hvis jeg ikke tager den præcis samme tidspunkt.

Det kan man nok ikke, men man ved jo aldrig. Det er noget, der fylder i mit hoved ubevidst. Men jeg ville ønske, jeg ikke skulle tage minipillerne.

Noget andet, som er blevet en del af min daglige rutine, er, at jeg hver dag smører min mave ind i en lækker olie for at være lidt sød ved den.

Jeg blev opereret, så jeg har fem små ar efter huller. Jeg var ret hårdt ved min mave, lige da jeg blev opereret.

Den var meget oppustet, og jeg synes ikke, jeg så særligt smart ud. Men nu prøver jeg at være god ved den med en god olie og solcreme, når jeg er ude.

Jeg kan stadig godt blive gravid, men får måske brug for hjælp

Jeg har hørt om mange med endometriose, som først finder ud af, de har diagnosen, når de prøver at blive gravide, fordi de har svært ved det.

Men der er også rigtig mange, der har endometriose, som er blevet gravide helt uden problemer.

Lægerne har sagt til mig, at slimhinderne i min livmoder er klistret helt sammen, så det nok bliver svært at blive gravid. Det er noget, jeg er bange for, men jeg prøver at huske, at meget kan lade sig gøre nu til dags.

Lige da jeg fik det at vide, tænkte jeg, at jeg skulle have børn med det samme. Jeg var 21 år, og min kæreste var overhovedet ikke klar.

Det er han stadig ikke, men lige nu har jeg også brug for at fokusere lidt på mig selv.

Når tiden er rigtig, har jeg fået at vide, at vi skal forsøge at blive gravide i et halvt år, og hvis der ikke sker noget, skal vi opsøge hjælp.

Jeg kan være lidt nervøs for at blive mødt af nogen, der ikke tager mig seriøst, fordi jeg er så ung, og de forventer, at jeg får let ved det.

Der er stadig mange i sundhedsvæsenet, der ikke rigtigt kender til sygdommen.

Jeg har ikke den samme energi som andre

Jeg går i seng klokken 21 hver aften. Det er ikke, fordi jeg har hårdt fysisk arbejde, og jeg dyrker kun lidt motion. Det er bare det, at min krop er på arbejde 24 timer i døgnet.

Jeg har prøvet at blive lidt bedre til at holde mig vågen, for min kæreste synes, det er lidt ærgerligt. Men han er heldigvis meget forstående, og han har været med i hele processen.

Jeg bruger rigtig meget energi på at holde min krop i gang. Det har taget lang tid at komme på benene igen efter mine operationer.

Jeg har haft lidt stress over at skulle døje med det her i så mange år, og nu er der endelig kommet et label på. Det har jeg også lige skulle fordøje.

Det der påvirket mig, at jeg mentalt ikke kan følge med andre på min alder.

Det kan være hårdt at være social

Den manglende energi går også udover mit sociale liv. Når jeg er meget social, bliver jeg drænet for energi.

Det er ikke, fordi jeg ikke har lyst. Det er, fordi jeg er virkelig træt. Det er en ærgerlig følelse, at jeg gerne vil være en god ven, en god kæreste og en god søster, men at jeg nogle gange er så drænet i kroppen, at jeg ikke kan.

Det er faktisk det, der ærgrer mig allermest og som fylder mest i min hverdag.

Jeg var til fødselsdag hos en af mine gode venner og vi fik serveret pizza. Ligesom mange andre blev jeg ekstremt oppustet af at spise pizzaen.

Men jeg blev endnu mere oppustet, fordi jeg havde ondt imens på grund af endometriosen.

Derfor kunne jeg næsten ikke lukke mine bukser, og jeg endte med at tage hjem, mens de andre tog videre i byen. Jeg var alligevel ikke rigtig til stede, fordi jeg havde så ondt.

Jeg har prøvet flere gange at tage hjem før de andre. Det er ikke altid, fordi jeg er oppustet, men kan også være på grund af smerte, eller fordi jeg mentalt ikke kan være med.

Jeg mærker særligt nu, hvor jeg prøver at give det et skud at være mere social igen, at jeg er helt drænet for energi bagefter.

Jeg er i 20’erne, og uddannelse og job fylder virkelig meget. Det bekymrer mig, at jeg ikke kan følge med på samme niveau.

Jeg er nogle gange bange for, at jeg i de år, som jeg har brugt på at få mig selv på benene, har været mindre social end mine venner, og at jeg derfor kan være lidt bagud nu.

Det er en stressfaktor. Det er jeg stadig trist over nu, hvor jeg endelig har fået mere ro i min krop.