Nadia vågnede døsig efter operationen. Så fik hun det svar, hun havde ventet på i 15 år

– Der er noget galt med mig. I bliver nødt til at hjælpe mig nu, for jeg kan ikke leve sådan her længere. Da Nadia sad som 19-årig over for gynækologen og fortalte om den smerte, der havde fulgt hende, siden hun var 13 år gammel, blev hun ikke mødt med den forståelse, som hun havde håbet på.

– Det er bare psykisk. Du skal bare lade vær med at tænke over det, husker hun, at gynækologen svarede.

Nadia stødte hovedet mod en mur hver gang, hun forsøgte at finde svaret på, hvad der mon var galt med hendes krop. For mens kroppen fortalte hende, at tingene ikke var, som de skulle være – fortalte lægerne hende, at hun så helt normal ud.

– Det var både svært at stole på systemet, men det var også svært for mig at stole på mig selv, fordi der var en autoritet, der mente noget andet.

Nadia fik ofte en følelse af, at hun stod helt alene med sin smerte. Hun havde mest af alt lyst til at give op.

Hver tiende kvinde i den fødedygtige alder har endometriose – en sygdom, der giver stærke smerter i underlivet, nedsat fertilitet, udbredt træthed, og som behandles medicinsk eller gennem operation.

Men selv om sygdommen rammer mange kvinder, er det under to procent, der får en diagnose. Gennemsnitligt går der mellem fem og syv år, fra kvinden første gang går til lægen med smerter fra endometriose, til at kvinden får stillet diagnosen.

I dag er Nadia Mughal 27 år gammel. Hun levede med sine smerter i 15 år, inden lægerne kunne give hende diagnosen endometriose.

Det har været en personlig kamp for hende at få svaret, hun har ledt efter.

Endometriose er blot én af mange kvindesygdomme, hvor der er flere spørgsmål end der er svar. Selv om man har kendt til sygdommen i flere årtier, er der ingen forskere, der ved, hvorfor nogle kvinder bliver ramt, og andre ikke gør.

Starten på smerterne

Nadias smerter begyndte allerede, da hun var 13 år gammel. Hun havde fået sin menstruation, og selv om hun vidste, at de andre piger i skolen også havde ondt,, var det tydeligt for hende, at hun havde større smerter end de andre. Hun havde også kvalme, blev svimmel og kunne besvime.

Som 13-årig tog Nadia sin far med til lægen. Hun var nervøs, men fortalte om alle de smerter, hun oplevede. Løsningen blev, at Nadia startede på p-piller.

Men smerterne forsvandt ikke, og Nadia fortsatte med at tage til lægen.

Smerten kan hun bedst sammenligne med et knivstik i nederste, venstre side af maven. Ofte ville smerten jage ned i hendes venstre ben og pulsere, indtil smerten gik i sig selv.

Hun blev over en lang årrække sendt rundt i systemet. Fra læge til gynækolog, fra gynækolog til osteopat, til øjenlæge og til neurolog. Ingen havde et svar på Nadias smerter. Efter en runde kunne hun starte forfra.

Lægerne tog graviditetstests, synstest, scannede hendes æggestokke, gav Nadia en kobberspiral, efterfulgt af en hormonspiral, skød skylden på hendes migræne, troede hun havde PCOS og sendte hende hjem igen.

– Jeg blev kastet rundt i mere end 20 forskellige afdelinger. Jeg fik faktisk at vide af lægerne, at de har nogle kasser, som de skal forsøge at putte patienter ned i, når de fortæller deres symptomer. Men jeg passede ikke i en kasse, og derfor kunne de ikke hjælpe mig, fortæller Nadia.

– Jeg blev bare så opgivende, at jeg nærmest ikke vidste, hvad jeg skulle bruge lægesystemet til. De kunne ikke engang give mig noget for smerterne.

Nadia gav op. Nu havde hun gået nok til lægen.

– Til sidst tænkte jeg, at jeg havde været afsted for mange gange. Jeg har sagt de samme ting så mange gange, nu gider jeg ikke mere.

Ifølge Nadias journaler har hun været til læge omkring 30 gange, udelukkende med menstruationssmerter og mavesmerter. Udover det er hun blevet sendt rundt mellem læger, gynækologer, neurologer, osteopater og kranio sakral.

Ifølge sundhed.dk har hun de sidste ti år haft 125 aftaler med sine læger.

Et voksende problem

Nadia er langt fra den eneste kvinde med endometriose, der har måttet gå til læge igen og igen. Fra en kvinde første gang opsøger sin praktiserende læge med smerter fra endometriosen til, at hun går derfra med en diagnose, går der gennemsnitligt fem til syv år.

Selv om hver tiende kvinde har endometriose, er det kun to procent danske kvinder, der får diagnosen.

Et studie fra Aarhus Universitet viser, at endometriose-ramte kvinder – allerede ti år inden de bliver diagnosticeret, har flere møder med sundhedsvæsenet end kvinder, der ikke er ramt af sygdommen. Deres møder med sundhedsvæsenet stiger i årene op mod, at de får stillet diagnosen.

Diagnoseforsinkelsen påvirker i høj grad kvindernes mentale helbred. Det møder Anne Hovmøller fra Endometriose Fællesskabet dagligt i sin kontakt med endometriosepatienter.

– Kvinderne går hjem fra lægen og tænker, at de selv er fuldstændig forkerte, fordi de ikke får en diagnose. De føler, at det så må være dem selv, der er pylrede eller noget galt med. Men ingen går til lægen med smerter, som de ikke har, siger Anne Hovmøller.

Dorte Rytter er en del af FEMaLe-projektet, som dagligt forsker i endometriose. Ifølge hende, er det altafgørende for patientens forløb, at diagnosen bliver stillet så hurtigt som muligt.

– Endometriosevævet kan vokse og infiltrere organerne, og det kan være svært at rette op på, fordi smerterne kan gå hen og blive mere kroniske. Så selv hvis man bliver opereret, er det ikke sikkert smerterne forsvinder helt.

Forsinkelsen i diagnosen skyldes en kombination af en patientforsinkelse og lægeforsinkelse. Med forsinkelsen er der risiko for forværring af smerter, kroniske smerter og psykosociale problemer.

Turen til Irland

Nadias kæreste fik arbejde i Irland, og sammen flyttede de fra Danmark og det danske sundhedssystem. Det krævede mod for Nadia at tage til lægen i Irland, men hun gjorde det.

– Det gør så ondt. Det er slemt, og jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre. Det er ikke kun i maven, det bagved, det kan gå ned i benet, venstre ben. Det føles bare som om, der er noget galt, og jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre, fortalte Nadia til lægen.

Hun var desperat efter en forklaring på smerterne.

– Når man har så mange uforklarlige smerter, kommer man hurtigt til at få et usundt tankemønster. Jeg var bange for, om det kunne være kræft eller en anden sygdom.

Lægen sendte Nadia videre til en gynækolog, og da hun sad der, kunne hun mærke angsten sprede sig i kroppen. Hun rystede og var bange for, at hun igen ville få at vide, at det var psykisk.

Nadia fortalte om sit forløb til den irske læge. Han kiggede på hende og spurgte:

– Hvad har du brug for fra mig, så du kan begynde at leve dit liv igen?

– Jeg vil bare gerne vide, hvad der er galt med mig. For der er noget galt. Jeg kan mærke det, svarede Nadia.

Gynækologen gav hende to muligheder. Enten kunne Nadia blive gravid, for at forsøge at stabilisere hendes hormoner, eller også kan de lave en operation, hvor de kigger i Nadias underliv.

Hun valgte operationen.

Opvågning

Da Nadia vågnede efter sin operation, var hun døsig. Det var aften, så Nadias mor og kæreste var blevet sendt hjem. Hun vidste ikke, hvad der var sket under operationen.

Nadia fik et opkald fra sin mor.

– Lægen har ringet og sagt, at de fandt endometriose, og de har fjernet en stor del af det.

Da Nadia fik det at vide, kunne hun ikke holde følelserne tilbage.

– Jeg blev bare ved med at græde, og jeg kunne slet ikke styre det. Jeg var så glad for, at det ikke bare var mig. At det ikke bare var noget psykisk, som jeg havde fået at vide.

Hele natten lå Nadia og tænkte. Kunne det virkelig passe, at de havde fundet noget?

Lægen kom ind til Nadia næste morgen. Han fortalte, at operationen skulle have taget 45 minutter, men endte med at tage næsten to timer, fordi der var så meget endometriose, de kunne fjerne.

De fandt en del endometriose i Nadias venstre side, som var der, hun havde haft flest smerter.

– Det er vigtigt, at du tager det seriøst, og at du nu finder ud af, hvordan du kommer til at leve med det her. Fordi der er noget galt. Det er ikke bare noget, du har bildt dig selv ind, sagde lægen til Nadia.

Ordene fra lægen kommer Nadia til at huske resten af sit liv.

En ny begyndelse

Det er kun to måneder siden Nadia fik at vide, at det, hun havde kæmpet med så længe, var endometriose. Nu skal hun, ligesom lægen sagde, til at lære sig selv at kende som endometriosepatient.

– Jeg ved ikke så meget om det endnu. Men det vigtigste er, at jeg kan fortælle mig selv, når jeg har ondt, at det er endometriosen.

Det vigtigste, som Nadia har lært gennem sit forløb, er, at man er nødt til at stå op for sig selv, og det kræver nogle gange, at man slår hånden i bordet.

– Hvis man ikke bliver lyttet til, så går det så meget ud over ens mentale helbred. Der er gået 15 år, hvor jeg har ventet og tænkt, om det er mig, der er noget galt med.

Nu er Nadia ikke længere i tvivl.

Vil du lytte til femina? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: