Da jeg rykkede min aftale for tredje gang, ringede lægen. Efter et langt suk, var jeg ærlig

Dette er en kommentar. Kommentaren er udtryk for skribentens egen holdning.

I november fik jeg et opkald af en kvindelig læge fra Afdeling for Genetik på Rigshospitalet.

“Hvorfor har du rykket din aftale for tredje gang?” spurgte hun, nysgerrigt og omfavnende, med en blød stemme. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle sige.

Jeg var endnu en gang ikke mødt op til en genetisk vejledning, som skulle omhandle graviditet og risici, i forhold til min kroniske sygdom. Efter et langt suk besluttede jeg mig for at være ærlig: “Jeg er bange,” sagde jeg.

Graviditet er et ømt emne for mig, og har været det i mange år. Jeg har nemlig en arvelig form for epilepsi, som jeg potentielt kan videregive til mine fremtidige børn.

Det har resulteret i, at jeg er gået med en masse skam og tvivl omkring min drøm om at blive mor.

Samtidig er jeg desværre ikke blevet mødt med den forståelse og blidhed fra omverdenen, som jeg har haft behov for. Derfor ønsker jeg, at vi bliver bedre til at have nuancerede, ærlige samtaler om børn, graviditet og sygdom.

Jeg er 25 år gammel. Ingen i min omgangskreds har børn endnu, men alligevel har jeg haft uendelige samtaler om, hvorvidt jeg vil og skal være mor eller ej. Det er et svært spørgsmål for mig at svare på, selvom det er min største drøm at få en familie.

Jeg fik allerede som 15-årig at vide, da jeg fik min diagnose, at min epilepsi måske ville blive videregivet til mine børn en dag.

Jeg tog ikke stilling til nyheden overhovedet, for jeg havde ingen anelse om, hvor ødelæggende epilepsien ville blive for mit liv dengang.

Det ved jeg nu, og selvom jeg har været anfaldsfri siden 2023, vil jeg aldrig glemme den smerte, der er fulgt med min epilepsi.

Da jeg var teenager besluttede jeg mig hurtigt og stædigt for, at jeg ikke ville føde børn med mit DNA. I de første år efter min diagnose gik det nemlig op for mig, hvor hæmmende min epilepsi var for mit liv.

Jeg kæmpede for at varetage min uddannelse, et socialt liv, og en blomstrende dansekarriere, som hurtigt smuldrede, og blev overtaget af en depression og spiseforstyrrelse.

Jeg brugte de næste seks år på at lære at leve med et usynligt handicap, og bygge en ny identitet op, fra hvad der føles som bunden.

Det virkede til tider som en så umulig opgave, at jeg havde selvmordstanker, og i dag kæmper jeg stadig med generaliseret angst, og panikangst, selvom jeg er anfaldsfri.

Hvorfor skulle jeg ønske sådan et liv, for selv min værste fjende? Hvorfor skulle jeg ønske sådan et liv, for mit potentielle, fremtidige barn?

Det har virket til, at være svært for min omgangskreds at forstå, at jeg overvejede ikke at få børn, når jeg så gerne ville - også selvom jeg muligvis ville give min epilepsi videre.

Både tætte venner og veninder, familie, og selv mit sundhedsfaglige personale, har været kritiske. Det har skabt en ensomhed, som jeg bliver nødt til at adressere.

Jeg har modtaget mange uforstående blikke, og nedladende spørgsmål om, hvorfor jeg ikke “bare” skulle have mine “egne” børn. Det er både nedværdigende i forhold til mit intense sygdomsforløb, og min personlige autonomi.

Jeg ved, at intentionen altid har været, at opmuntre mig, men det har bidraget til en ensomhed, som har været svær at bære. Alle har haft en klar holdning, også selvom jeg ikke har bedt om den. Jeg har blot ønsket at blive set og hørt.

Min oplevelse er, at folk har mere travlt med, at projicere deres egne bekymringer og behov over på mig, end at prøve at forstå, hvor jeg kommer fra.

Selv min neurolog på Rigshospitalet, som jeg ellers holder meget af, mener, at jeg burde lægge mine bekymringer om at videregive min epilepsi på hylden.

Ifølge ham, vil jeg blive en så god mor, at mine børn og jeg nok skal klare os. Det er en meget sød tanke, som jeg til en vis grad værdsætter.

Men uanset hvor godt et menneske jeg er, kan jeg ikke kontrollere mit DNA, og jeg har ret til ikke at ville videregive min sygdom, også selvom jeg har “klaret den,” og lever et godt liv i dag.

Jeg skriver det her som en opfordring til os alle.

Mit håb er, at vi bliver bedre til at stille flere åbne spørgsmål, og generelt er mere omfavnende, når vi taler om børn, graviditet og sygdom - på en nuanceret og passende måde.

Her taler jeg altså ikke om den henkastede, “hvornår skal du så have børn?”-bemærkning til den årlige julefrokost.

Stil spørgsmål, som handler mere om den person, du taler med, og hvad vedkommende har brug for, end det potentielle, ufødte barn, vedkommende måske skal have.

Jeg ønsker oprigtige, ærlige samtaler om drømme, behov, ønsker og usikkerheder. Det er ømme emner, som naturligvis skal håndteres med omhu. Men vi må forsøge, så vi gør op med den ensomhed, der kan opstå, når vi tier, dømmer eller bedømmer.

Jeg er stadig ikke helt sikker på, hvor jeg står i dag. Jeg fokuserer på, at nyde mit liv med anfaldsfrihed.

Men da min læge fra Afdeling for Genetik ringede til mig, kunne jeg efterfølgende ånde lettet op. Hun lyttede tålmodigt til mine tanker og bekymringer, beroligede mig, og opfordrede mig til at komme forbi til en samtale.

Hun forsikrede mig om, at de har god erfaring med ægsortering, og at der er mange kronisk syge, der er blevet lykkeligt gravide under et forløb hos dem.

Efter samtalen med min læge følte jeg mig virkelig set og støttet af sundhedsvæsenet. Jeg har nu en ny tid på Rigshospitalet d. 24 februar, og har fået mod på at møde op. Jeg har tillid til den læge, som jeg skal tale med, og vigtigst af alt, har jeg større tillid til mig selv.

Jeg er også så heldig, at jeg er blevet forelsket i en støttende, omsorgsfuld mand, som jeg drømmer om at få børn med en dag. Han holder mig i hånden, når jeg har brug for det. Jeg ser frem til d. 24.