Allerede da Celine lå på fødegangen og strøg sin nyfødte søn over hovedet, bemærkede hun, at noget ikke var, som det skulle være

– Det mest sårende har været alle de nedladende kommentarer og rullende øjne, jeg har fået fra vildt fremmede. Jeg oplevede engang, at en dame forsøgte at rive Nikolais hjelm af, mens han lå i barnevognen, fordi hun syntes, det blev for varmt, fortæller Celine Marie Slettebø.

– Jeg var kun 19, da han blev født, og var selvfølgelig mere usikker, end da Astrid og Storm blev født. Jeg var nemlig blevet ældre, mere erfaren, turde følge min mavefornemmelse og var blevet mere tykhudet mod skarpe blikke og hovedrysten.

Celine og Christian Slettebø har været igennem alle mulige genetiske tests, uden at årsagen er fundet.

Ifølge den norske side, NHI.no, er kraniosynostose en tilstand, hvor kraniets forskellige knogler vokser sammen og lukker for tidligt. Det forhindrer kraniet i at vokse og blive større og gøre plads til den voksende hjerne.

Så vidt de ved, har ingen i nogle af deres familier haft kraniosynostose.

– Lægerne siger, at det kan være tilfældigt, men ingen tror rigtig på det, siger Christian.

Forældrene havde aldrig hørt om tilstanden, før den blev opdaget hos Nikolai.

Allerede da Celine lå på fødegangen på Stavanger Universitetshospital og strøg sin nyfødte søn over hovedet, bemærkede hun, at noget ikke var, som det skulle være. Hun kunne ikke finde den forreste fontanelle, som flere mennesker havde fortalt hende, at hun skulle være forsigtig med og ikke røre for hårdt.

På grund af tilstanden har alle tre børn derfor gået med hjelme for at beskytte deres hoveder.

Flyttede til et nyt sted uden netværk

Familien er netop flyttet fra Stavanger til Melsomvik.

Det ældste barn, Nikolai, er faldet godt til i skolen og har allerede taget en ven med hjem. Astrid og Storm er begyndt i en børnehave.

Storm gik med sin hjelm indtil midten af juni.

– Jeg er sygemeldt. Min læge mener, at min vigtigste opgave nu er at passe på mig selv og være en god mor. Det er ikke kompatibelt med andet arbejde lige nu, siger Celine.

– Der har været hårde perioder og meget opfølgning med børnene. Alt er sket på Rigshospitalet i Oslo, så vi har stiftet godt bekendtskab med patientrejser, tilføjer Christian.

Forældrene fortæller, at de fleste udfordringer har været med Storm, som stadig ikke sover hele natten. Med Nikolai er der kommet fuld fart på, og for et år siden fik han også diagnosen ADHD. Han oplever dog en god effekt ved at tage medicin, men alt dette skal der også følges op på.

– Vi har ikke bedsteforældre eller noget andet netværk her, men vi regner med at lære folk at kende på et tidspunkt. Det starter nok med forældrene i skolen og børnehaven, siger Celine.

Første gang med operation og hjelm

Celine og Christian fortæller, at Nikolai var en baby, der sov meget, og når han var vågen, græd han og var utilpas.

Han blev født i december 2014 ved akut kejsersnit og blev undersøgt med røntgenbilleder i januar 2015.

Forældrene fik derefter at vide, at deres søn havde kraniosynostose. De roser både den praktiserende læge og alle på Rigshospitalet i Oslo - både for behandling, opfølgning, rådgivning og støtte.

– Vi syntes selvfølgelig, at det var meget skræmmende, at den lille baby skulle opereres i hovedet, men samtidig ønskede vi, at han skulle få den bedst mulige behandling, siger Celine.

– Jeg var meget glad for, at vi begge fik lov til at være til stede, da han blev kørt ind på operationsstuen, og da han vågnede igen.

Lægerne mente, at Nikolai var tilstrækkelig stor til at være i narkose og gennemgå operationen i april.

Efter operationen beskriver hans forældre ham som en helt ny dreng. Han var mere opmærksom, smilede og observerede.

Efter en uge begyndte han at vænne sig til sin hjelm. Det var en time med, en time uden i starten, før han bar sin hjelm 23 timer i døgnet i 11 måneder.

Han lo, da han rejste sig og smækkede sin hjelm i bordet, og blev overrasket, da han holdt op med at bære hjelm. Det gjorde nemlig pludselig ondt at slå hovedet i bordet, så der var gråd i stedet for latter.

– Opfølgningerne på Rigshospitalet varede, indtil Nikolai var fem år gammel. Vi spurgte om chancen for, at et andet barn også ville få kraniosynostose og fik at vide, at chancen var minimal, siger Celine.

– Vi bestemte os for at prøve, og da storebror var fem år og ti måneder, kom Astrid til verden.

Næsten utænkeligt, men alle tre havde kraniosynostose

Astrid kom også til verden ved akut kejsersnit. Dette var lige efter, at Norge lukkede ned på grund af corona pandemien i oktober 2020. Christian fik stadig lov til at være til stede under kejsersnittet, og da hans datter kom ud, fik han alle tilstedeværende til at føle på babyens hoved.

– Omkring halvdelen troede, at hun havde en åben fontanelle, resten troede, at den var lukket, siger Christian.

– Astrid var lille og måtte tilbringe et par dage på intensivafdelingen. På grund af corona-restriktionerne fik jeg ikke lov til at være der, siger han.

Celine savnede sikkerheden ved at være to, hun savnede også den aflastning, Christian kunne have givet hende. Christian følte sig derfor magtesløs, og han husker, at tiden gik langsomt.

Så tidligt i pandemien vidste man ikke meget om corona, og hvor farlig situationen var eller ikke var.

– Da det viste sig, at Astrid også havde kraniosynostose, var vi mere forberedt på, hvad vi skulle igennem, siger Celine.

– Hun blev fulgt op på Rigshospitalet på samme måde som Nikolai.

At barn nummer tre også ville blive født med samme tilstand var næsten utænkeligt, da lægerne ikke havde fundet nogen genetisk årsag.

Men da Storm kom til verden i april 2022 - denne gang med et planlagt kejsersnit - så hendes forældre straks, at noget ikke var, som det skulle være.

Storm så anderledes ud end sine søskende, han havde skæve øjne, og lægerne mistænkte et syndrom. Alle undersøgelserne viste dog, at Storm var lige så sund som de to andre.

– Mens de ældste havde et søm, der blev lukket for tidligt, havde Storm to. Han skulle gennemgå den samme operation og samme opfølgning som de andre, og bliver stadig fulgt op på Rigshospitalet i Oslo, siger Celine og tilføjer, at meget har været sværere med den yngste.

Ønsker at oplyse

Celine ammede alle børnene, men Storm kæmpede med at få mælken i sig.

På skadestuen fik forældrene gentagne gange at vide, at de ikke kunne gøre noget, og Celine prøvede alle tricks for at få drengen til at spise. Ved den seks uger lange kontrol var Storm så afmagret, at han blev indlagt på hospitalet og blev ernæret gennem en sonde.

– Selvom det var smertefuldt at se vores lille dreng ligge der, var det godt at blive taget alvorligt, siger Celine.

– Heldigvis fik vi herefter også gang i amningen. Nu gør det modsatte problem sig gældende. Jeg tænker nemlig på at stoppe med at amme snart, men det er Storm ikke helt enig i.

Begge forældre griner.

Storm er faldet i søvn i sin fars arm efter endnu en nat med lidt søvn, mens Astrid fræser rundt på gulvet og leger sammen med Nikolai.

Katten Solveig kommer også ind fra regnen. En ret normal lørdag formiddag for de fleste familier med små børn. Kun hjelmene ved pejsen, ni i alt, vidner om, at alt ikke er gået så nemt i netop denne familie. Nikolai er hurtig til at hente hjelmene, når han får lov, alle tre synes det er sjovt at lege med dem.

– Vi bekymrer os ikke om børnenes fremtid på den måde i det daglige, men vi har selvfølgelig tanker om den tilstand, de er født med. Det er en sjælden tilstand, og derfor vil vi også gerne være med til at udbrede viden om den, siger Celine.

– Derfor er jeg også aktiv i en Facebook-gruppe for forældre med børn, der har tilstanden. Der kan vi tale om alt, dele glæder og bekymringer og alle forstår hinanden uden lange forklaringer. Samhørigheden i den gruppe betyder meget for mig.

Celine siger også, at hver gang hun ser en baby, som hun får lov til at røre ved, stryger hun hovedet for at føle, at fontanellerne er åbne.

– Heldigvis har jeg ikke opdaget lukkede fontaneller hos andre end vores egne børn, siger Celine.

– Jeg vil ikke skræmme nogen, snarere vil jeg gerne gøre kraniosynostose ufarligt. Bare se på mine dejlige, aktive børn, der har det så godt i dag.

Denne artikel blev første gang bragt af KK.no. Dette er en oversat version.

Vil du lytte til femina update? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: