Kamilla har lidt af vulvodyni i 18 år: ”Ingen bør føle, de skal gennemføre et samleje med smerter”

En kniv, der skærer i underlivet.

Kamilla Regel Poulsen, 36, husker smerten meget tydeligt. Hun mærkede den første gang for 18 år siden, da hun var i sommerhus med sin kæreste, og de havde sex.

- Det gjorde så ondt, at jeg blev forskrækket og begyndte at græde.

Da Kamilla kom hjem fra sommerhusturen, tog hun til sin læge.

- Han sagde, jeg skulle lære at slappe af, og at det måtte være noget, der sad inde i hovedet på mig. Jeg følte ikke, at jeg blev taget alvorligt.

Kamilla mærkede også en voldsom smerte, når hun cyklede eller havde stramme bukser på, men hun turde ikke fortælle nogen, hvor ondt hun havde.

På et tidspunkt arrangerede hendes farmor en cykeltur for hele familien, som Kamilla deltog i, selvom det gjorde forfærdeligt ondt.

- Jeg skammede mig og følte mig meget mærkelig, fortæller Kamilla, der blev ved med at opsøge andre læger, for at finde ud af, hvad hun fejlede. Hun gik alene til undersøgelserne, fordi hun ikke ville have, at hendes kæreste fik mindre lyst til hende.

- Lægerne bekræftede mig i, at jeg var mærkelig, når de blev ved med at fortælle mig, at der ikke var noget galt.

Skjulte smerten

Kamilla følte, at hun ikke kunne leve op til det, hendes kæreste forventede af hende. Hver gang de havde sex, var det som om, nogen borede en kniv ind i hende, men hun skjulte smerten for sin kæreste, fordi hun ikke ville skuffe ham.

- I perioder havde jeg en kalender for at holde styr på vores sexliv, så jeg kunne holde øje med, at vi havde sex ofte nok, for det følte jeg, at jeg skyldte ham. Der måtte ikke gå for lang tid, ellers bebrejdede jeg mig selv.

Kamilla gik i lang tid rundt og frygtede, at hendes kæreste ville gå fra hende. Hun overvejede også selv at afslutte forholdet, fordi hun syntes, det var synd for ham, at deres sexliv aldrig ville blive normalt.

Efter tre år, hvor Kamilla forgæves havde forsøgt at gå til forskellige læger og gynækologer for at få hjælp, blev hun henvist til en gynækolog på Skejby Hospital, som havde erfaring med sygdomme i vulva.

- Hun kunne se på mit underliv, at nogle områder var helt betændte.

Det var den oversete kvindesygdom vulvodyni, Kamilla led af. Hun fik bedøvende creme med hjem, som hun skulle smøre på, inden hun skulle have sex - så ville hun ikke kunne mærke smerten.

- Det betød så meget at få en diagnose. Jeg var glad, lettet og håbefuld.

Den værste samtale i mit liv

Kamilla og hendes kæreste gik hjem med et håb om, at deres sexliv ville blive forbedret, men cremen fungerede ikke.

- Det blev en planlægningsting at have sex. Det fungerede ikke at være helt bedøvet i det område. På den måde blev sex ikke noget, jeg kunne nyde.

Kamilla og hendes kæreste blev henvist til en sexolog. Først havde Kamilla en lang samtale med ham.

Det endte med at blive en af de værste oplevelser i hendes liv.

- Han fortalte mig, at jeg ikke kunne være bekendt ikke at have sex med min kæreste, selvom han vidste, hvor store smerter jeg havde. Han mente, jeg skulle tage mig sammen, og spurgte, om jeg havde overvejet at grunden til, jeg ikke havde lyst til sex, skyldtes, at jeg ikke tændte på min kæreste.

- Jeg var simpelthen så ked af det, da jeg kom ud fra den samtale. Senere er jeg blevet vred over det. Det kan ikke være rigtigt, at en læge kan finde på at sige sådan noget.

Ikke nok viden

Patientorganisationen Dansk Vulvodyniforening hører mange lignende historier om, at lægerne ikke kender til sygdommen og ikke tror på kvinderne.

- Det er et stort problem, for det er dem, der skal sende kvinderne videre til den rette hjælp. Jeg kunne godt tænke mig, at man lærte om vulvodyni på medicinstudiet. Lige nu kan du gå igennem hele uddannelsen uden at høre noget om sygdommen, siger Stefanie Jolak, der er talsperson i Dansk Vulvodyniforening.

Stefanie Jolak påpeger, at der mangler viden inden for sygdommen, og det øger følelsen af at være ensom og ikke blive lyttet til.

- Vi kæmper for, at vulvodyni bliver taget alvorligt, når der er så mange kvinder, som lider af det. På grund af den manglende viden finder kvinderne meget sent vej hen til vulvaklinikkerne, hvor man kan få den rette hjælp.

Der findes en række offentlige vulvaklinikker fordelt i landets fem regioner. En vulvaklinik er et sted, hvor der arbejder forskellige fagpersoner, der alle har en viden om smerter i underlivet, for eksempel vulvodyni.

Knud Damsgaard er læge og var med til at starte den første vulvaklinik i Danmark. I dag er han klinikchef på Center for Vulvodyni, der er en privatklinik. Han oplever tit, at kvinderne har gået rundt med smerter i mange år, før de kommer ind på vulvaklinikken.

- Det er meget vanskeligt at behandle smerterne, når der er gået så lang tid, men der er meget skam forbundet med at have smerter i underlivet.

Det tog også Kamilla flere år, før hun fandt vej hen til en vulvaklinik, hvor hun endelig følte, hun blev mødt med forståelse.

Botox i underlivet

Kamilla har prøvet nærmest alt mod sine smerter.

At sove med bedøvende creme på underlivet hver nat, så det fik en længerevarende effekt, men det virkede ikke.

Stoppet med p-piller, da det har hjulpet andre kvinder. Det virkede heller ikke.

Hun har fået antidepressiv medicin, som skulle dulme nogle nervebaner. Uden held.

Det eneste, der har virket for Kamilla, er fysioterapi og botox-behandling.

- Når man har smerter så længe, begynder man at spænde rigtig meget. Fysioterapi har hjulpet så meget, at jeg i dag kan cykle og tage alt slags tøj på helt uden smerter.

På vulvaklinikken blev hun tilbudt botox-behandling.

Knud Damsgaard var en af de første læger i Danmark, der begyndte at bruge botox til at behandle vulvodyni.

- Botox-behandling foregår ved, at der sprøjtes botox ind i underlivet. Det får smertenerverne til at trække sig tilbage, så smerten bliver mindre eller helt forsvinder. Det virker på cirka 60 procent af kvinderne, siger Knud Damsgaard.

Det takkede hun ja til, og det har hjulpet hende så meget, at hun nærmest ikke har smerter i dag.

- I dag kan jeg godt have samleje, hvis jeg er helt afslappet. Hvis jeg bare har sex uden forberedelse, så gør det ondt, men ellers har jeg ikke gener i hverdagen.

Kamilla begyndte også til psykolog. Det har hjulpet hende og hendes kæreste til at kunne snakke om sex på en ærlig måde.

- Han har jo ikke lyst til sex, hvis det gør ondt på mig, så vi finder andre måder at have et sexliv på. Det er synd, at sexlivet bliver reduceret til penetration. I dag kan jeg ikke forstå, hvad jeg har udsat mig selv for dengang. Ingen bør føle, de skal gennemføre et samleje med smerter.

En uretfærdig lidelse

- Der gik lang tid, før jeg turde at være ærlig over for min mand, familie og veninder. Jeg har følt mig så forkert. Jeg kan ikke forstå, at jeg så mange gange har oplevet, at lægerne ikke troede på mig, selvom jeg kunne fortælle præcis, hvor det gjorde ondt.

Kamilla og hendes mand har været gode til selv at blive ved med at opsøge hjælp, men det er ikke alle, der har de samme ressourcer, fortæller Stefanie Jolak, der er talsperson i Dansk Vulvodyniforening.

- Det er en rigtig uretfærdig lidelse. Mange kvinder giver op, fordi de får at vide, at smerterne er psykiske. Det er ærgerligt, for der er behandlingsmuligheder og håb for mange kvinder, hvis de bliver forstået og kommer det rigtige sted hen.