Kvinder bliver fejldiagnosticeret med særligt én diagnose – og det kan koste samfundet et trecifret millionbeløb

Cecilie Skovbjerg er omgivet af heste på en fold lidt udenfor Horsens. Da hun griber ud efter tøjlerne, afslører hendes arm de ar, der har sat sig som permanente minder fra et årti som fejldiagnosticeret i psykiatrien.

Som tusindvis af andre kvinder blev Cecilie Skovbjerg udredt for autisme sent i livet i en alder af 37.

Hun oplevede, at den manglende viden i psykiatrien om, at også voksne kvinder kan have autisme, drev hende ud i en destruktiv spiral af psykoser med massiv selvskade, selvmordsforsøg og manglende håb for fremtiden.

For i stedet blev Cecilie Skovbjerg diagnosticeret med borderline.

Efterfølgende gik der syv år med massiv medicinering og tvangsindlæggelser.

Et system med skyklapper

Rizwan Parvaiz står i spidsen for autismeforskning hos Region Hovedstadens Team for ADHD og autisme.

Ifølge ham er det særligt autistiske kvinder, der går under psykiatriens radar og bliver fejldiagnosticeret med enten borderline, bipolaritet eller skizofreni.

Det skyldes to ting: Kvindelige autister er bedre til at maskere deres autisme for omverdenen, samt at autisme ikke er en del af voksenpsykiatriens diagnosehåndbog.

»Der er en enorm udfordring for at sige det med diplomatiske ord. Vi har en nærmest tragisk tilstand, som går ud over rigtig mange mennesker,« fortæller Rizwan Parvaiz.

Det er ikke til at sige præcis, hvor mange voksne kvinder, der går under psykiatriens radar med autisme, som fejldiagnosticeres og oplever årelange, traumatiserende forløb.

I 2014 lavede Autismeforeningen en spørgeskemaundersøgelse blandt 425 kvinder, hvor 25 procent fortalte, at de var blevet fejldiagnosticeret forud for deres autismediagnose.

Undersøgelsen er ikke repræsentativ, og skal derfor mere ses som en indikation frem for hårde fakta.

Men tallet kan være op imod flere tusinder, skønner Rizwan Parvaiz.

Et gammelt system

Officielt set er autisme stadig en børnediagnose.

Tanken om autisme strejfede derfor ikke voksenpsykiatrien i 2010, da de diagnosticerede Cecilie Skovbjerg med borderline.

I 2019 udkom WHO’s nye diagnosehåndbog, ICD-11. Selvom den ikke ændrer definitionerne for autisme drastisk, så åbner den op for, at også voksenpsykiatrien kan diagnosticere autisme.

Men fem år senere er retningslinjerne fra håndbogen stadig ikke indført.

»På nuværende tidspunkt ser vi ikke tydelige gevinster i forhold til kompleksiteten og udgifterne forbundet med implementeringen af ICD-11. Implementeringen er yderst kompleks og omkostningstungt,« oplyser Danske Regioner.

Skal Rizwan Parvaiz komme med et konservativt bud på, hvor meget fejlbehandlingen af autistiske kvinder koster psykiatrien årligt, lander han på 500 millioner kroner årligt.

Og regnes kommunale og statslige udgifter oveni i form af støtte, botilbud og førtidspension, som konsekvens af fejlbehandlingen, er det ikke til at sige, hvor mange penge yderligere, der er tale om.

Danske Regioners svar vækker harme hos formanden for Autismeforeningen, Karina Bundgaard, der derimod mener, at en implementering vil komme en hel del til gode.

»Jeg ved ikke, om jeg skal grine eller græde. Jeg synes, det vidner om en ignorance. Vi har ventet på implementeringen i, jeg ved ikke hvor mange år efterhånden. Vi er forbi det punkt, hvor det var en joke, at vi stadig ventede på at tage ICD-11 i brug. At de nu sætter arbejdet på pause, gør mig målløs.«

Mia Kristina Hansen, formand i Landsforeningen for psykisk sundhed, SIND, bevidner, at autister fanges i det nuværende system.

»Fordi den nye diagnosehåndbog ikke er implementeret, har det den konsekvens, at folk ikke får den rette hjælp. Så er det, at de får det meget værre eller bliver ved med at have det dårligt.«

Specialpsykolog, Dorte Bek-Pedersen har i fem år holdt kurser i den nye diagnosehåndbog for at uddanne psykiatrien i, hvad den har af betydning for autister.

»Jeg kan godt begynde at tænke: ”Gad vide om den når at blive for gammel, inden vi når at få den implementeret,” fordi den baserer sig på forskning frem til den blev udgivet i 2019.«

“Simpel” løsning

Løsningen kan ifølge Rizwan Parvaiz være forholdsvis enkel:

»Der skal ikke så meget til. Hvis man tester kvinderne for autisme, når psykiatrien mistænker enten borderline, bipolar eller skizofreni, kan det gøre en kæmpe fordel for rigtig mange kvinder.«

Psykologerne Anne Foder og Elisabeth Christensen har specialiseret sig i voksne med autisme.

De efterspørger, at der screenes for autisme ved gentagende symptomer såsom stressudbrændinger, spiseforstyrrelse, angst og depressioner, da de alle er forbundne med autismediagnosen.

»Der er simpelthen så meget potentiale, som kunne vindes gennem større opmærksomhed. Man skal faktisk vide en del om autisme, for at gennemskue de mennesker, der fremstår som højtfungerende med autisme.«