Krop & velvære
9. juni 2021

Pernille var syg i fem år: "Der var ingen, der havde sagt til mig, at det kunne være mine implantater"

Det hedder breast implant illness, men det er ikke en anerkendt diagnose. Alligevel oplever kvinder verden over hjernetåge, betændelse og meget andet. De giver deres brystimplantater skylden. Men hvad er sandheden? Femina har spurgt to danske læger og en hollandsk forsker – som er lodret uenige.
Af: Line Felholt
https://imgix.femina.dk/2021-06-09/_u1v3907.jpg

Foto: Jacqueline Fluri

For Pernille startede det tilbage i 2013. Efter en fødsel tabte hun sig og blev med egne ord “så tynd, så tynd”.

Ammeperioden gjorde det heller ikke bedre. Hendes bryster blev asymmetriske.

– Det var jeg ked af. Jeg havde ikke lyst til at få større bryster. Men jeg var ked af asymmetrien, fortæller hun.

Hun har i mange år været interesseret i sundhed. Så hun satte sig grundigt ind i, hvad det betød for hendes krop at få brystimplantater.

Ville det for eksempel være skadeligt for hende, hvis implantaterne lækkede? En dygtig plastikkirurg forsikrede hende om, at en ny slags “skærefaste” implantater ikke kunne lække. Så hun tænkte: “Okay. Det lyder ufarligt.”

Pernille Borg bestemte sig derfor for i 2013 at få små implantater i brysterne. Operationen gik godt, hun var hurtigt på benene igen. Men der gik kun et år, før dét ændrede sig.

Hun begyndte at småskrante. Og det blev ved.

Før graviditeten havde hun fået fjernet en harmløs knude i skjoldbruskkirtlen, så den fik hun undersøgt igen.

Der var ikke noget galt.

Til gengæld var hendes levertal forhøjede. Hun sov dårligt om natten og følte sig konstant småsløj, kvalm, svimmel og utilpas.

Der blev fundet antistoffer i hendes blod som udtryk for, at hun havde udviklet en autoimmun sygdom kaldet Sjögren.

Reumatologer tjekkede hende også for gigt. Og lægerne mente, at hun skulle få lavet en leverbiopsi. Men der blev skudt så meget med spredehagl, at Pernille Borg endte med at vælge at takke nej til biopsi og også til medicin.

For:

– Der var jo ingen, der reelt anede, hvorfor jeg havde det så dårligt, forklarer hun sin beslutning.

I stedet skruede hun endnu mere op for at leve sundt. Men symptomerne blev ved. I fem år søgte Pernille Borg hjælp hos læger og alternative behandlere.

Hun fik også fjernet sine sølvplomber i tænderne. Akupunktur og urter var hun også ude i. Og hun gik endda til en behandler, der lavede en termografisk skanning af hele hendes krop.

En metode, der bruges på dyr til at vise kræftknuder eller inflammation.

– Hele min krop lyste op på den skærm. Der var varme i hele mit bindevæv, fortæller Pernille Borg. Men som hun selv siger:

– Sådan et resultat kan man desværre ikke tage med hen og drøfte med sin læge.

Det sidste års tid kunne Pernille Borg tilføje voldsom træthed til symptomlisten, og hun måtte ofte gå udmattet i seng samtidig med børnene.

Ikke alene

En dag stødte hun dog på den kontroversielle holistisk orienterede læge Carsten Vagn-Hansen, også kendt som Radiodoktoren. Hun fik en e-mailkonsultation hos ham og hørte for første gang om BII.

– Der var ingen, der havde sagt til mig, at det kunne være mine implantater. Jeg havde selv spurgt min egen læge, jeg havde spurgt reumatologerne, og jeg havde skrevet til min kirurg, men nej, det var ikke dem. For mine symptomer sad jo ikke i brysterne. Det var kroppen, den var gal med, fortæller hun.

Breast implant illness

  • Breast implant illness (BII) er ikke en anerkendt diagnose.
  • Breast implant illness dækker over en lang række symptomer som: Sygdomsfornemmelse i kroppen, træthed, hjernetåge, ledsmerter, hovedpine, hårtab, væskeophobninger, udslæt, fordøjelsesproblemer og meget andet.
  • 138.000 kvinder er medlem af gruppen "Breast Implant Illness and healing" på Facebook. Over 1.400 kvinder har samlet sig i en nordisk gruppe for samme.
  • Der findes udenlandske forskere og plastikkirurger, som mener, at der er god grund til at antage, at brystimplantater gør nogle kvinder syge. Der er dog langt flere, der indtil videre mener, at dét ikke er bevist.
  • Siden 2014 har Lægemiddelstyrelsen herhjemme modtaget syv indberetninger om kvinder, der har udviklet en særlig form for lymfekræft, som sundhedsmyndighederne anerkender kan skyldes deres brystimplantater.

Carsten Vagn-Hansen sendte hende links til mere viden. Derefter gik det stærkt. Hun fandt en artikel i et dansk ugeblad om en kvinde, der var blevet syg af sine implantater. Hun fandt også Facebook-grupper for kvinder med implantater.

– Det var som at læse min egen historie. De sov også dårligt og følte sig syge. Jeg skulle bare kigge på en forkølet, så blev jeg det også. De var også blevet sendt til alle mulige læger, fordi de ikke passede ned i kassen. Det var vildt at opleve. Jeg var ikke alene om det her! siger hun.

Pernille Borg var klog nok til at vide, at selv om hendes historie passede med en masse andre brystimplanteredes, så var det ingen garanti for, at implantaterne var synderen. Men ... det gav lidt for god mening.

– Om det var implantaternes skyld eller ej, så havde jeg efterhånden læst så meget om den kemi, de indeholder, at jeg simpelt hen ikke ville have dem i min krop mere. Det var for ulækkert, fortæller hun.

Så i maj 2020 fik hun sine implantater fjernet efter seks år. Det foregik på et privathospital for egen regning.

Operationen tog tre timer og var omfattende, fordi hun både fik fjernet implantater og kapslen rundt om, som kroppen med tiden danner.

Under hendes samtaler med privathospitalet stod det klart, at lægerne ikke anerkendte Pernille Borgs symptomer som breast implant illness.

– Men de havde hørt om det. Og de var også positivt stemt over for at tage implantaterne ud. For de måtte erkende, at flere kvinder havde fået det bedre bagefter, fortæller Pernille Borg.

Også for Pernille Borg skulle det vise sig at være løsningen på hendes mange gener. Hun begyndte så småt at blive frisk igen.

– Det var det mest opsigtsvækkende. Jeg kunne igen sidde og snakke om aftenen med et glas vin uden at hænge og gå i seng. Jeg har heller ikke været forkølet siden. Mine influenzasymptomer er væk. Sjögren er jeg lige blevet testet for. Den er også væk, fortæller hun.

Uklar sammenhæng

Femina har talt med to danske læger, der både er plastikkirurger, forskere og næstformænd i Dansk Selskab for Kosmetisk Plastikkirurgi.

De lever begge af blandt andet at lave brystforstørrende operationer på kvinder, men har også begge en forskerbaggrund og arbejder aktivt for mere forskning inden for plastikkirurgi via plastikkirurgernes videnskabelige selskab.

De har altså en del blandede kasketter på, men er noget af det tætteste, vi kommer på “eksperter” på området herhjemme.

De anerkender, at der er en gruppe af brystimplanterede kvinder, der mener, at de er blevet syge af deres implantater.

Men de er også af den faglige overbevisning, at ingen studier på området indtil videre har kunnet påvise, at brystimplantater kan forårsage den lange liste af symptomer, som disse kvinder oplever.

– Der er ikke evidens for BII. Det er det korte svar, lyder det fra overlæge i plastikkirurgi og forsker Trine Foged Henriksen.

Tilstrækkelig videnskabelig dokumentation er afgørende for, at en sygdom kan blive anerkendt som diagnose. Og der er faktisk en del studier på området.

Især i 1980-1990’erne var der stor videnskabelig fokus på, om brystimplantater kunne medføre sygdomme, men ingen af de internationale studier, der blev gennemført, kunne påvise en årsagssammenhæng mellem silikonebrystimplantater og eksempelvis gigt, neurologiske sygdomme, sygdomme hos børn af kvinder med brystimplantater eller brystkræft hos kvinder med brystimplantater i forhold til den almindelige befolkning, fortæller Trine Foged Henriksen.

Sammenhæng er stadig uklar

I de senere år er diskussionen dog blusset op igen på verdensplan. Og der forskes på ny.

I marts 2019 havde de amerikanske sundhedsmyndigheder, FDA, en offentlig høring om implantater og helbredsrisici.

Det resulterede i, at FDA i 2020 udsendte guidelines, der skal sikre, at patienter i USA er oplyst om fordele og ulemper ved at få brystimplantater.

Her anbefales det, at risikoen for at udvikle “systemiske symptomer” oplyses i en såkaldt fremhævet advarsel, når kvinder opsøger plastikkirurger for at få implantater.

Systemiske symptomer forstået som træthed, hukommelsessvigt, udslæt, hjernetåge og ledsmerter – samme symptomer, som er samlet under betegnelsen breast implant illness.

Men FDA skriver også, at den eksakte sammenhæng mellem disse symptomer og brystimplantater stadig er uklar.

Der er flere grunde til, at det er svært at bevise, at brystimplantater forårsager sygdomssymptomer.

På FDA’s hjemmeside er det oplyst, at der i perioden 2008-2019 er modtaget i alt 3.577 indberetninger med termer, der kan relateres til formodet BII.

Der udføres omkring 300.000 brystforstørrelser om året i USA. Der er altså få kvinder, der indberetter at have gener.

– Da antallet af ramte kvinder er lille, kræver det, at man undersøger helt utroligt mange kvinder, hvis et studie skal kunne vise en sammenhæng, forklarer Trine Foged Henriksen.

Det ville være nemt at på- eller afvise BII som sygdom, hvis den kunne testes ved en simpel blodprøve eller skanning. Men det er ikke muligt.

– Det er svært at diagnosticere noget, hvor der er så stor bredde i symptomerne. BII er ikke én veldefineret sygdom, men en samlebetegnelse for meget forskellige symptomer.

– Mange af symptomerne som kronisk træthed, hårtab, led- og muskelsmerter og kognitive forstyrrelser er uspecifikke og kan skyldes mange andre tilstande og sygdomme. Det gør det komplekst både at diagnosticere og at påvise forskningsmæssig årsagssammenhæng, forklarer Trine Foged Henriksen.

Skyldes andre årsager

Den manglende evidens gør, at læger og sundhedsmyndigheder ikke kan anerkende BII som diagnose. Men den manglende diagnose gør så også, at BII-ramte kvinder samler sig i facebook-grupper i frustration over ikke at blive hørt og anerkendt.

De oplever, at lægerne skyder med spredehagl for at finde årsagen til deres gener. Men det er der ifølge en anden dansk læge, som femina har spurgt, god grund til.

Charlotte Weile er tidligere overlæge og lektor i plastikkirurgi ved Aarhus Universitet. Også hun arbejder i dag som plastikkirurg på en privatklinik, men er ligeledes engageret i forskning og er næstformand i plastikkirurgernes videnskabelige selskab.

– Vi skal udelukke, at symptomerne skyldes andre sygdomme. For det gør de i mange tilfælde. Der er rigtig mange ting, som kan forårsage hovedpine, koncentrationsbesvær, hårtab eller betændelsestilstande i kroppen. Eksempelvis gigtsygdomme. Det skal vi passe på med at overse, siger Charlotte Weile.

Både Charlotte Weile og Trine Foged Henriksen understreger, at det sidste, man som læge ønsker, er at overse alvorlig sygdom eller udsætte patienter for unødig behandling.

– For hvad, hvis det viser sig, at vi ikke har fixet problemet ved at fjerne patientens implantater? Hvis man ikke finder anden tilgrundliggende årsag til symptomerne, kan det komme på tale at fjerne implantaterne og arvævet omkring implantaterne.

– Men kvinderne skal vurderes individuelt og have videnskabeligt dokumenteret information om forventede resultater og risici inden en eventuelt ny operation, siger Trine Foged Henriksen.

Ingen af de to danske læger afviser, at brystimplantater kan forårsage de symptomer, som kvinder med BII oplever.

For pointen er, at ingen ved nok om det endnu. Indtil vi ved mere, skal kvinder, der oplever symptomer, tages seriøst og udredes grundigt, mener de.

– Det er vigtigt, at vi som læger lytter. Hvis kvinden kommer tilbage og er velundersøgt, og man stadig ikke har fundet årsagen, vil jeg aldrig afvise at fjerne implantaterne.

– Men jeg vil også oplyse kvinden om, at det kan give komplikationer at fjerne implantater og kapsel, og at jeg ikke kan garantere, at deres symptomer forsvinder bagefter, forklarer Charlotte Weile.

Hollandsk professor: “Hvor mange beviser har I brug for?”

Jan Willem Cohen Tervaert har forsket i silikoneimplantaters påvirkning af kroppen og er til daglig leder af afdelingen for reumatologi ved University of Alberta, Canada.

Dét, der hedder BII, altså breast implant illness, som blandt andet er kendetegnet ved symptomer på autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sine egne celler med en vifte af gener i hele kroppen.

Hans forskning har blandt andet vist, at 25 procent af kvinder, der har fået brystimplantater, udvikler symptomer på BII.

Heraf oplever 20 procent symptomer allerede inden for to år efter operationen. 33 procent efter 2-10 år og 28 procent efter 10-20 år.

Et langt større studie, professoren har lavet blandt 25.000 israelske kvinder med brystimplantater og med 100.000 uden, har bekræftet, at der er en forøget risiko på 45 procent for at udvikle autoimmun sygdom hos kvinder med brystimplantater.

Og et tredje studie med den hollandske professor i spidsen viser, at fjernelse af implantater giver kvinderne færre symptomer i 75 procent af tilfældene.

Danske eksperter peger på, at kvindernes symptomer kan skyldes andre årsager end deres implantater. Er du enig I, at der ikke er påvist en klar sammenhæng?

– Jeg vil lave en analogi til hiv og aids og til rygning i forhold til lungekræft. Der var også mennesker – såsom den tidligere sydafrikanske præsident Thabo Mbeki – der hævdede, at der ikke var nok bevis for, at hiv førte til aids.

– Det tog 80 år, fra den første forsker i 1912 foreslog, at rygning kunne forårsage lungekræft, indtil alle var overbevist. Det er samme mønster her. Der er forskere, der har vist en sammenhæng mellem brystimplantater og autoimmun sygdom siden 1964, hvor man lavede de første implantater. Men der vil altid være folk, der ignorerer fund, selv om de fund er ret konsekvente.

Hvad skulle deres interesse være i at ignorere fund som dine?

– Industrien for medicinsk udstyr, som laver silikoneimplantater, sponsorerer mange plastikkirurger og forskere. Et oversigtsstudie i Oxford University Press i 2021 af 162 studier på området har vist, at 78 procent af studierne havde mindst én forfatter, der modtog ukendte betalinger. Det betyder, at størstedelen af studier i brystimplantater har interessekonflikter. Det er faktisk en skandale.

Danske læger peger på, at studierne på området generelt er for små til at have videnskabelig værdi. Dit studie, hvor du påviste, at en fjerdedel af alle kvinder med implantater får symptomer på autoimmun sygdom, bestod af 100 kvinder med implantater og 100 kvinder uden. Er det ikke for småt til at sige noget som helst med sikkerhed?

– De har åbenbart ikke læst det studie, vi lavede med 25.000 kvinder. Det er ikke et lille studie. Men man kan sagtens bevise, hvordan ting hænger sammen selv med én eller 10 patienter. Hvis du skal bevise, at hiv-virus kan inficere celler i immunsystemet, så du får aids, kan du gøre det med bare én patient.

– Men hvis du vil bevise det epidemiologisk, altså at aids på befolkningsplan ikke skyldes andre virusser end hiv, skal du bruge tusindvis af forsøgsdeltagere. Derfor laver man de store studier. Men sammenhængen mellem hiv og aids kan du bevise med meget små studier. Det kan du også med brystimplantater og autoimmun sygdom.

BII er ikke anerkendt som en officiel diagnose i Danmark – eller andre steder for den sags skyld. FDA konkluderer indtil videre, at sammenhængen er uklar. Hvordan vurderer du anerkendelsen af BII?

– BII har modtaget anerkendelse både i Holland, USA, Canada, Australien og mange andre lande. Jeg ved ikke hvorfor, man behøver mere viden i Danmark. I USA anbefaler FDA en “boxed warning” på brystimplantater, så patienter ved, at hvis de vil have brystimplantater, så risikerer de systemiske symptomer, som svarer til BII.

– De skriver ikke, at symptomerne er forårsaget af silikone, men de anerkender, at disse symptomer kan forekomme. Jeg er chokeret over at høre, at et så moderne land med Mette Frederiksen som statsminister ikke anerkender brystimplantatproblemer. Hvor mange beviser har I brug for?

Du har lavet et studie, der viser, at 70 procent af patienter, der oplever BII, havde allergier eller symptomer på autoimmun sygdom, allerede inden de fik brystimplantater. Betyder det ikke, at de allerede var syge før implantaterne?

– Det betyder, at patienter, der er meget allergiske, og som går og nyser over katte, hunde, pollen eller husstøv – hvilket mange yngre mennesker gør – har en øget risiko for at få problemer med deres brystimplantater.

– Det betyder, at deres immunsystem i forvejen har svært ved at acceptere fremmedlegemer. Det er det samme med autoimmun sygdom, hvis du har haft det tidligere i dit liv. Så skal du holde dig fra implantater af fremmedlegemer, fordi det kan udløse en allerede eksisterende autoimmun sygdom.

Mener du, at der alt i alt er tilstrækkelig forskning til at bevise, at symptomer, som svarer til BII, forårsages af brystimplantater?

– Det er altid en kombination af faktorer, der gør folk syge. Det er en mosaik af årsager, der fører til breast implant illness. Hvis du har en genetisk baggrund, der kan få dig til at udvikle gigt, og du for eksempel ryger, og du mangler D-vitamin, er tyk, og du har brystimplantater, så viser vores forskning, at så er det alt sammen triggere, der kan føre til, at du udvikler autoimmun sygdom.

– Men der er altid brug for mere forskning i, hvad der foregår her. Men at sige, at der ikke kan påvises en sammenhæng mellem brystimplantater og sygdom, er direkte dumt.

Trine Foged Henriksen, der selv mestendels laver brystforstørrende kirurgi ved brug af patientens eget fedt, har lavet flere explants af implantationer på kvinder, der klagede over BII.

– Jeg havde for eksempel en kvinde, der så rigtig skidt ud, da hun kom til mig. Hun havde været undersøgt for tarmgener, kæbeinfektion og alt muligt andet.

– Hendes sidste forsøg på at blive rask var at få fjernet sine implantater. Hun fik det bedre bagefter. Så som læge siger jeg ikke: Det tror jeg ikke på. Jeg siger: Det er vi nødt til at blive klogere på, siger hun.

Læger skal lytte mere

Pernille Borg er ikke et sekund i tvivl om, at det var implantaterne, der gjorde hende syg.

Hun kan ikke få nogen lægers ord for det, så hun har kastet sig ind i kampen for at gøre breast implant illness til en anerkendt diagnose.

Hun er derfor en af kvinderne bag websitet breastimplantilness.dk og også medadministrator på den nordiske Facebook-gruppe.

– Det er en måde for mig at råbe højt på. Jo flere kvinder, der rejser sig op, jo tættere kommer vi forhåbentlig på at få videnskabelig dokumentation for, at brystimplantater gør kvinder syge.

– Vi var superfriske, raske mennesker, indtil vi fik vores implantater. Hvad skete der dér? Dét skal vi have kigget meget mere på, lyder hendes håb.

Indtil læger og sundhedsmyndigheder mener, at den videnskabelige evidens er stærk nok til at anerkende BII, mener Pernille Borg, at der burde lyttes mere til kvinderne, selv om de ikke passer ned i en kasse.

– Jeg synes godt, at læger kunne lytte lidt mere til almindelig sund fornuft. Når der ligger to fremmedlegemer tæt på kroppens vitale organer, giver det god mening, at de kan være årsag til de symptomer, som kvinder med implantater kan opleve.

– Jeg er fuldt overbevist om, at tid og studier vil bakke os op i vores oplevelser, lyder det fra Pernille Borg, der glæder sig over, at der er gang i forskningen, men ærgrer sig over, at:

– Danmark er langt, langt bagud, når det kommer til BII og erkendelsen af sammenhængen.

Læs mere om:

Læs også