Matilda måtte kæmpe for retten til at være fladbrystet efter kræftforløb

Da Matilda Lindmark får besked om, at hun som 32-årig er blevet ramt af en aggressiv form for brystkræft, tager hun en hurtig beslutning.

Begge bryster skal fjernes.

Set i lyset af selve kræftdiagnosen, er den beslutning ganske udramatisk, og Matilda informerer sin læge i troen om, at valget er hendes eget.

Det skulle vise sig at være helt forkert.

Inde på lægens kontor får hun at vide, at en brystrekonstruktion er det eneste rigtige at gøre.

Kirurgen mener, at mange kvinder reagerer i panik, når de lige har fået en chokerende diagnose og derfor rammes af følelsen af, at både tumorer og bryster skal fjernes hurtigst muligt.

Men at de senere fortryder, fordi de føler sig ufeminine uden bryster.

Svaret gør Matilda forbavset – og vred.

De strenge idealer for, hvordan kvinder skal se ud, bevæger sig tilsyneladende helt ind i sundhedsvæsenet.

– At en læge sidder og fortæller mig, hvordan jeg skal se ud, gør mig sindssygt provokeret, siger hun.

Følte en knude under kravebenet

Det var i maj 2020, at Matilda Lindmark, der bor i den svenske by Sundsvall, pludseligt mærkede en knude på størrelse med et stykke grus mellem brystet og kravebenet.

Fordi knuden sad så højt oppe, forbandt hun den først ikke med brystkræft, men kontaktede for en sikkerheds skyld sundhedsvæsenet.

Hun fik hurtigt tid til en mammografi og kort derefter kom beskeden – Matilda havde fået brystkræft, og der var desuden yderligere fire tumorer i brystet.

Men midt i forskrækkelsen havde Matilda trods alt været heldig.

– Lægen sagde samtidig, at tidligere end dette kan man næsten ikke opdage kræft, og at det var min redning. Så jeg kan huske, at selv om jeg tænkte at det var noget forbandet lort med kræft, så var det også en trøst, at det blev opdaget så tidligt.

– Og allerede dengang tænkte jeg, at hvis jeg skulle have bortopereret mine bryster, så var det en pris, jeg glædeligt ville betale for at slippe for kræften.

Ønskede ikke at få en brystrekonstruktion

Efter en biopsi kunne lægerne konstatere, at Matilda led af en kræftform kaldet HER 2-positiv.

Hun fik også at vide, at kræften var hormonelt betinget, ekstremt aggressiv og hurtigvoksende.

I løbet af de to uger, hvor testresultatet blev analyseret, gik Matilda derhjemme og tænkte over, hvad der skulle ske.

Hun havde forstået, at det ene bryst skulle opereres, og hun mistænkte, at det skulle fjernes helt.

Hun slugte al den information, hun kom i nærheden af – forskningsrapporter, medicinske tidsskrifter og patientberetninger.

– Og jeg kom frem til to ting. For det første er en brystrekonstruktion en kompliceret operation, hvor man risikerer at få nedsat muskelstyrke og bevægelighed. Og for det andet, at et rekonstrueret bryst ser ud på en måde, som jeg ikke kan identificere mig med.

– Da træning og bevægelsesfrihed er utrolig vigtige ting for mig, kom jeg til den konklusion, at bryster ikke var så vigtige, især ikke hvis jeg risikerer at få kræft i dem igen. Jeg ville bare blive rask.

Samtidig fandt Matilda et forum, hvor fladbarmede kvinder stod op for retten til selv at bestemme over deres krop. Hun blev betaget.

– Det var en helt ny verden, der åbnede sig. Jeg blev mødt af kvinder, der udstrålede styrke, selvsikkerhed og selvtillid. Det blev mit mål – både at føle mig sund og stærk, men også at undgå at leve op til en norm. Det gav mig en følelse af ejerskab over min krop, og det blev vigtigere end noget andet.

Samtidig fandt Matilda et forum, hvor fladbarmede kvinder stod op for retten til selv at bestemme over deres krop. Hun blev betaget.

– Det var en helt ny verden, der åbnede sig. Jeg blev mødt af kvinder, der udstrålede styrke, selvsikkerhed og selvtillid.

– Det blev mit mål – både at føle mig sund og stærk, men også at undgå at leve op til en norm. Det gav mig en følelse af ejerskab over min krop, og det blev vigtigere end noget andet.

Mødte ikke forståelse hos kirurgen

Men kirurgen tænkte anderledes.

Da Matilda fortalte om sine ønsker, anbefalede han i stedet en brystrekonstruktion, hvor et kunstigt bryst bygges op enten ved hjælp af et implantat eller med eget væv fra en anden del af kroppen.

Matilda blev oprigtigt forbavset over lægens manglende forståelse for hendes synsvinkel.

– Han fortalte, at unge kvinder ofte reagerer med chok. De vil have alt fjernet, og så fortryder de senere. Da følte jeg, at alt, hvad jeg sagde, var lige meget, for han ville alligevel ikke lytte.

Matildas behandling begyndte med kemoterapi.

Hele sommeren var omtåget af kvalme og stærk medicin for at lindre bivirkningerne.

Hver tredje uge var det tid til en ny dosis, og Matilda blev sygemeldt fra sin Ph.d.-stilling på Mittuniversitetet i Sverige.

– Kemoterapien var på alle måder en frygtelig oplevelse. Men jeg kunne samtidig mærke, at knuderne blev mindsket, og det gjorde at jeg fastholdt motivationen.

Ville selv bestemme over sin krop

Under behandlingen voksede Matildas ønske om at tage kontrol over sin egen krop.

Allerede inden hendes hår begyndte at falde af, tog hun sine to børn med ud i haven og hjalp dem med at barbere det hele af.

Da sundhedspersonalet spurgte, om hun ikke ville have en paryk, takkede hun bestemt nej.

– Selvfølgelig var det trist at miste håret, men en paryk ville bare føles, som om jeg forsøgte at klæde mig ud.

– Jeg synes, der var for meget fokus på udseendet – det eneste, jeg ville, var at blive rask, og så skulle jeg plages med, hvordan jeg så ud. Jeg er ikke mindre værd, bare fordi jeg mangler hår og øjenvipper.

I løbet af efteråret fik Matilda svar på den gentest, der blev taget i begyndelsen af sommeren.

Den viste, at Matilda også havde 20 procents risiko for at udvikle kræft i sit andet bryst.

Beskeden forsikrede hende om muligt endnu mere i, at begge bryster skulle fjernes.

– Men ifølge kirurgen var der ikke nogen grund til også at fjerne det. Der blev jeg gal og følte, at ingen skulle fortælle mig, hvor vigtige mine bryster er. For mig var det her en velbegrundet beslutning, der krævede en ret simpel operation sammenlignet med en rekonstruktion.

– Er mine bryster virkelig vigtigere end den her 20 procents risiko for, at kræften vender tilbage? Så må der være en fejl i systemet, kan jeg huske, at jeg tænkte.

Fik til sidst bortopereret begge bryster

Den forståelse Matilda savnede hos kirurgen, mødte hun i stedet hos sin onkolog, der besluttede, at hun skulle tilses af en anden kirurg.

Og langt om længe mødte hun nogen, der lyttede og tog hendes beslutning alvorligt.

– Det var en utrolig lettelse. Nu kunne jeg udholde de sidste kemokure, eftersom jeg viste, at det skulle blive symmetrisk, og at ingen skulle plage om en rekonstruktion igen.

I slutningen af oktober var det blevet tid til operationen.

Efterfølgende vågnede Matilda med følelsen af stor lettelse.

Fordi tumorerne var væk – men også fordi hun var blevet lyttet til, og at begge bryster var fjernet.

Det var naturligvis en proces at lære sin krop at kende igen, turde røre ved arrene og røre ved kroppen som før.

Men mentalt var størstedelen af bearbejdningen sket i løbet af sommeren.

Brystrekonstruktion anbefales

Da Matilda blev nægtet at få bortopereret begge bryster, havde hun opsøgt det nationale plejeprogram for brystkræft i Sverige.

Formålet med plejeprogrammerne er at sikre en "lige og god pleje til alle patienter uanset bopæl, køn og socialøkonomisk status."

I programmet fandt Matilda noget, der forbløffede hende.

– Der står gang på gang, hvor vigtigt det er for kvinders trivsel med rekonstruktion og symmetri. Der står, at en tredjedel af kvinderne, som har mistet et eller begge bryster, lider af psykisk sygdom, lavt selvværd og seksuelle problemer.

– Men så ser man på kilderne, og de er fra 70’erne. Man baserer altså alt dette på 50 år gammel forskning, og det provokerer mig.

Matilda læste nysgerrigt i programmet, men ingen steder fandt hun information om såkaldt flad symmetri.

Det understreges dog, at hvis en kvinde føler asymmetri efter en operation, skal hun tilbydes en forstørrelse, formindskelse eller løft af det raske bryst.

– Så bortfalder argumentet om, at man ikke skærer i raskt væv. Det er der ingen logik i, og jeg blev sindssygt ked af de snæversynede retningslinjer. Løfter man blikket en smule, opdager man, at der er en fejl i systemet – de strenge idealer for, hvordan kvinder skal se ud, går hele vejen ind i sundhedsvæsenet.

Mødte ligesindede – og grundlagde Plattnormen

I takt med at Matildas harme voksede, kom hun i kontakt med andre kvinder, som befandt sig i samme situation og delte hendes frustration.

Kvinder, der af deres læger havde fået at vide, at de ville komme til at se grimme ud, og at de behøvede en forstørrelse af det raske bryst for at se feminine ud, og at deres mænd sikkert ønskede, at de skulle beholde deres bryster.

Mange af dem lod sig overtale til at få lavet en rekonstruktion og har senere fortrudt og følt sig negligeret af sygehusvæsenet.

I september tog Matilda og nogle af de andre kvinder beslutningen om at stifte patientforeningen Plattnormen.

– Vi har to mål med foreningen. For det første vil vi synliggøre det flade alternativ. For mange er operationen det første skridt i behandlingen. Du er i chok og skal opereres en uge senere – så kan det være godt at have i baghovedet, at man har set kvinder uden bryster, og at det er en mulighed.

– For det andet vil vi have en tilføjelse til plejeprogrammet. Mit drømmescenarie er, at når en læge fortæller, at et bryst skal opereres, skal man få tilbudt tre muligheder: Enten laver vi ingenting, eller du får en rekonstruktion eller også fjerner vi begge bryster. Og det skal kaldes en glat mastektomi.

Arbejder for større valgfrihed ved brystkræftkirurgi

I dag har foreningen omkring hundrede medlemmer.

Driften i bestyrelsen arbejder aktivt for at øge synligheden, blandt andet gennem Instagram og ved at medvirke i medier.

Samtidig er der et pressionsarbejde i gang gennem dialog med sundhedsvæsenet og dem, der reviderer plejeprogrammet hvert andet år.

Matilda siger, at hun er klar over, at en glat mastektomi ikke vil være en mulighed for størstedelen af dem, der lider af brystkræft.

Retten til at få en rekonstruktion har tidligere været drevet af kvinder, og den ret er Plattnormen ikke interesseret i at berøre.

– For mange er det vigtigt at have en brystform, de kan relatere til og giver dem følelsen af at få deres krop tilbage.

Den ret vil vi gerne værne om, men der bør være et alternativ til dem, som ikke føler det sådan.

En forældet forestilling om kvindekroppen

Argumentet, som Matilda og de andre i Plattnormen har hørt fra læger i denne sag, er, at risikoen ved at skære i et raskt bryst er større end den medicinske gevinst ved at mindste risikoen for ny kræft.

Men ifølge Matilda falder argumentet til jorden, i og med man trods alt gennemfører rekonstruktioner, hvilket i sig selv er en kompliceret procedure.

At blive flad skal ikke kun handle om at mindske risikoen for kræft, men handler også om at ville være symmetrisk.

Matilda mener, at det i stedet er gamle normer, der ligger til grund for beslutningen.

– For mig er det indlysende at det kun handler om forestillingen om, hvordan en lykkelig og smuk kvindekrop skal se ud. Det føles utroligt indskrænket og forældet.

Arbejdet med Plattnormen er blevet vigtigt for Matilda.

Hun ser det som hendes personlige form for kropsaktivisme og fortæller, at hendes engagement i foreningen har givet hende styrke og energi midt i hendes egen kræftbehandling.

At kvinder selv skal have lov til at bestemme over deres krop, er hendes største drivkraft.

– I januar i år blev der offentliggjort en undersøgelse, hvor der blev interviewet næsten tusind kvinder, som blev tvunget til at få fjernet et eller begge bryster. Og flertallet er tilfredse – hvis de selv har valgt.

– Isoleret set er det vigtigste parameter for ens velbefindende, hvordan man bliver behandlet. Det er ikke raketvidenskab, at man har det bedre, hvis man lov til at vælge selv.

Vil ikke kunne få flere børn

For Matilda er kræftrejsen ikke slut endnu.

Hun er stadig i behandling med antistoffer og hormoner og skal fortsætte med det i de næste 10 år.

Det betyder blandt andet, at hun kommer i overgangsalderen, og at hun som 32-årig har fået at vide, at hun ikke kan få flere børn.

– For mig er det den største sorg. Det, der efterlade det dybeste sår i mig. Ingen har nogensinde taget det op eller talt med mig om det, men det her med brysterne har jeg diskuteret med alle mulige.

Denne artikel blev oprindeligt publiceret på Allas.se.