Fire ting, du skal vide om Multipel sclerose (MS)…fra en, der selv har det

En ”snefugssygdom”

I sommeren 2019 fik jeg konstateret Attakvis sclerose, som er en af de tre former for Multipel sclerose.

Kort tid efter hørte jeg om en behandlingsform fra en pige på Instagram. Behandlingen havde virket for hende.

Jeg blev fuldstændig opsat på at få samme behandling, fordi jeg så det her indre billede af mig selv i kørestol. Jeg pressede på herhjemme for at få behandlingen, men jeg blev afvist, fordi de vurderede, at min tilstand ikke var faretruende nok.

I 2020 tog jeg derfor med min kæreste til Mexico for at få behandlingen.

I Mexico mødte jeg andre MS-patienter. Mange af dem var mænd, der sad i kørestol. Der var også dem, der haltede og dem, der havde mere ’usynlige’ skavanker.

Der var en pige på 19 år, der sad i kørestol. Hun blev madet af sine forældre og var afhængig af hjælp 24/7. Jeg var den mest raske og velfungerende af holdet.

MS kaldes af mange også for en ”snefugssygdom”, fordi den viser sig så forskelligt fra person til person. Der er nogle, der går et helt liv uden at vide, at de har den, og så er der dem, som bliver meget hårdere ramt og for eksempel ender i en kørestol.

Min mest skræmmende oplevelse var, da jeg ikke kunne mærke min torso i en måned. Den var 80-90% følelsesløs, og når jeg gik i bad, føltes det som om, jeg havde badedragt på. Når jeg krammede folk, kunne jeg ikke mærke det.

Der har også været tidspunkter, hvor min hånd har låst sig i en knoposition. Så kunne den være helt låst i et til to minutter. Det er nok noget, de fleste med MS ville kalde et mildt ’attak’.

Uvisheden er den værste

Det absolut værste ved MS er uvisheden. Behandlingen har hjulpet. I dag er min sygdom ”slukket”, hvilket vil sige, at de fleste af mine symptomer enten er helt væk eller meget blide.

Men der er ingen garanti for, at jeg ikke får mit MS tilbage i morgen. Sygdommen kan komme tilbage når som helst, fordi behandlingen virker forskelligt fra person til person.

Der er nogle, der ikke får noget ud af behandlingen. Der er nogle, der bliver raske i et par måneder, og der er nogle, der er raske i 15 år. Der er absolut ingen, der ved det eller kan sige noget til dig med sikkerhed. Så det er blevet min nye frygt.

Hvis jeg er stresset, forkølet eller bare syg, så kan jeg mærke de lidt svagere symptomer blusse op igen.

Jeg kan få ondt i tanden, knæet, tungen, fingrene eller bag øjet. Det er virkelig en tudestarter, når det sker, fordi jeg bliver mindet om min sygdom, og om hvordan det hele bare kan komme igen helt pludseligt.

Ikke en dødsdom

Jeg husker en episode, hvor jeg var på apoteket med min mor for at hente medicin. Jeg ser en stor plakat med overskriften ’Støt Scleroseforeningen’, og på plakaten er en kvinde i kørestol med sine to børn på skødet.

I den periode var jeg i udredning for min diagnose, og jeg kan bare huske, at jeg stod helt mundlam og stirrede på plakaten. Jeg var skrækslagen.

Det sværeste for mig at indse, da jeg fik diagnosen, var, at mit liv ikke behøvede at slutte. MS er en sygdom, som mange kender. Men det er også en sygdom, som mange har et forkert og forvrænget billede af.

Jeg har fået et indtryk af, at der er mange, der tror, det er en dødsdom, eller at man med garanti ender i en kørestol. Der er også mange, der forveksler det med ALS, som er den sygdom, Stephen Hawking døde af.

Jeg kunne huske, at min læge engang sagde til mig, at han ikke ville have, at jeg skulle leve mit liv i den tro, at der var noget, jeg ikke kunne, fordi jeg har MS. Da jeg først begyndte at indse, at det faktisk er en sygdom, jeg kan leve med, så blev det hele meget nemmere.

12-13 timer søvn er nogle gange slet ikke nok

Jeg har været nødt til at genfinde mig selv både fysisk og psykisk. Det lyder virkelig cheesy, men MS har givet mig skubbet til at gentænke mit liv og gøre noget, jeg ellers ikke turde.

Da jeg blev færdiguddannet som pædagog, var der noget inde i mig, der sagde, at det ikke var ansvarligt for mig selv og min sygdom, at jeg skulle fortsætte ad den vej. Jeg ville slide på min krop mere end højst nødvendigt.

Med sygdommen følger også en træthed. Jeg kan være så træt, at jeg er helt invalideret af det. Jeg kan sove 12-13 timer i streg og stadigvæk være træt. Det er ikke noget, jeg ville klage over, for jeg tænker stadigvæk, at jeg er rigtig heldig.

Alligevel ville det at have en chef, der hver morgen stod og ventede på mig på et bestemt tidspunkt ikke være helt optimalt for mig.

Så nu er jeg flyttet til Bali med min kæreste, og vi har startet vores egen virksomhed.

Jeg har en følelse af, at livet bare skal leves.