Ni ting, du skal vide om migræne … fra en, der har det selv

Det kan opstå ud af det blå

Jeg har aldrig lidt af hovedpine – kun når jeg havde tømmermænd, men en morgen for tre år siden, vågnede jeg op og havde den slemmeste hovedpine.

Det føltes som om, at der stod en elefant på mit hoved. Det var mit første migræneanfald. Og fra da af fik jeg flere og flere. I løbet af bare et år havde jeg 25 dage om måneden med migræne, hvilket betød, at jeg måtte sygemelde mig.

Jeg ved ikke, hvorfor jeg har fået kronisk migræne, og i starten ville jeg bare have, at det skulle gå væk, men nu er jeg ved at indstille mig på, at det nok ikke kommer til at ske, og at jeg skal leve med det resten af mit liv.

Medicinen virker ikke altid

Når man har migræne, møder man nogle, der spørger: Kan du ikke bare tage nogle hovedpinepiller? Folk forstår ikke, hvor voldsomme smerter, man har.

Efter at have prøve en lang liste migrænemedicin har jeg stadig mellem 15 og 20 dage med migræne om måneden. Og den medicin, jeg får nu, reducerer ikke anfaldene, men den gør, at jeg oftere får dem om natten i stedet for om dagen – før fik jeg dem oftest om morgenen, og så var hele dagen dedikeret til at ligge i sengen bag nedrullede gardiner.

At jeg nu mest får anfaldene om natten, betyder, at jeg tit ikke får sovet, men til gengæld kan jeg så arbejde nogle dage. Det betyder heller ikke, at jeg ikke har smerter om dagen – det har jeg hele tiden. Lige nu har jeg f.eks. en tung hovedpine, men det er ikke migræne.

Migræne er verden største kontroltab

Migræne påvirker én på så mange måder. For eksempel aflyser jeg aftaler konstant. Det gør det blandt andet svært at date.

Forleden skulle jeg på en date, men måtte skrive til ham lige inden, vi skulle mødes, at jeg desværre var ramt af migræne. Heldigvis har han gennem sit studie kendskab til migræne, så han var meget forstående, men jeg synes generelt, at det er svært at skulle sætte sig selv i en position, hvor man i sidste øjeblik skal aflyse, og særligt når man ikke ved, om de tror, man bruger migræne som en dårlig undskyldning.

Det kan også være svært at skulle fortælle et helt nyt menneske, at man for eksempel er sygemeldt fra sit studie og ikke drikker alkohol, fordi det altid resulterer i anfald. Det får mig ofte til at føle, at det er nemmere bare at lade være, samtidig med at jeg er ked af, at det skal begrænse mig, fordi jeg jo gerne bare vil kunne date ligesom alle andre her midt i tyverne.

Derudover er der trætheden, søvnbesværet, at jeg ikke kan studere og arbejde, som jeg kunne før i tiden, at jeg har spændinger i ryg, nakke og kæbe, og så er det også vanvittig dyrt: Jeg har brugt tusindvis af kroner på behandlinger. Det er verdens største kontroltab.

Smerten kan komme på fem minutter

Migræne kommer og går. Jeg tror, at der er nogen, der har svært ved at forstå, at jeg en dag ikke kan møde på arbejde, fordi jeg har så svære smerter, men så kan komme og være helt frisk den næste dag.

Det kan også være sådan, at jeg ligger i sengen om dagen, fordi jeg har det virkelig dårligt, og så kan stå op og have det væsentligt bedre om aftenen. Det kan komme på fem minutter, udfasningen varer længere tid.

Folk, der har migræne med aura, kan få syns- eller føleforstyrrelser en halv times tid inden, og jeg selv kan mærke, at det begynder at snurre i panden, at min nakke bliver helt stiv, og at jeg bliver ekstremt træt, nogle minutter inden. Men ellers ved jeg ikke, hvornår det kommer.

Derudover er der en lang række forskellige ting, som kan trigge migrænen, og det er ikke altid nemt at blive klog på hvilke, og det kan skifte fra dag til dag.

Eksempelvis kan jeg nogle dage være letpåvirkelig overfor stærke lugte, hvilket forleden resulterede i, at det var lige på nippet til, at jeg måtte aflyse min søsters fødselsdagsfejring, da min mor lige havde sprayet med hårlak, inden jeg trådte ind ad døren. Det er derfor svært at skærme sig, hvilket også er med til, at migrænen kan komme, når man mindst venter det.

Varigheden af anfaldene svinger også meget. Mine længste anfald varer helt op til 30 timer, her i weekenden lå jeg i 12 timer en af dagene, andre gange er det fire timer.

Derudover er der også stor forskel på, hvor ofte folk, der lider af migræne, har det. Nogle har det kronisk som mig, mens andre har det i mildere grad med måske et par anfald om året.

Det hjælper at tale om det

Det første år, jeg havde migræne, havde jeg svært ved at tale om det. Jeg kendte ingen, der led af migræne, og jeg havde en meget begrænset viden omkring det.

Jeg vidste, at man fik rigtig ondt i hovedet, men jeg kendte ikke de andre symptomer. Og det var så voldsomt, at det var svært at sætte ord på.

Jeg har tidligere gået på højskole, og her er vi en gruppe, der stadig ses, og når vi mødtes og skulle fortælle, hvordan vi hver især havde det, ville jeg ikke være en party killer, så det var noget med at sige ”Det påvirker mig, men jeg kan heldigvis stadig studere lidt, så jeg klarer mig”. Jeg havde svært ved at lukke dem ind i, hvor meget jeg kæmpede for at holde hovedet over vandoverfladen.

Men en dag, hvor jeg ikke var med, fortalte min bedste veninde, som havde været vidne til, hvordan det påvirkede min hverdag, hvordan jeg havde det. Og dér kunne jeg mærke en forskel bagefter. De fik et billede af, hvor voldsomt invaliderende, det var, og der kom en kæmpe respekt i forhold til alt det, jeg alligevel kunne.

Efterfølgende begyndte jeg selv at tale mere om det, og det har betydet, at jeg har mødt migræneramte i mit netværk, som jeg ikke anede havde migræne, og at jeg har fået skulderklap fra både kolleger og venner.

Jeg skriver også om det på de sociale medier i dag, for eksempel når jeg viser et billede taget kl. 14 en lørdag, hvor jeg ligger indenfor bag nedrullede gardiner, fordi jeg har migræne. Det er med til at gøre det virkeligt for folk.

Flere kan hjælpe

Får man migræne skal man tage det seriøst og få en henvisning til en neurolog, da det er dem, der kan stille diagnosen og udskrive medicinen. Men for mig har det også være en godt sideløbende at få fysiske behandlinger.

Jeg har blandt andet være meget glad for at gå hos en osteopat, der kigger holistisk på kroppen, og som altså ikke kun symptombehandler, men prøver at finde årsagen til ubehaget.

Han har også hjulpet mig med de følgevirkninger, der er er kommet af migrænen, som for eksempel kæbe- og nakkespændingerne, ved at give mig nogle øvelser. Derudover har medicinen også nogle bivirkninger, som påvirker fordøjelsen, og dér har han givet mig nogle behandlinger, der hjælper, og så har jeg også talt med ham om, hvilke fødevarer der er gode.

Det er rart på den måde at have én, der kender ens krop og lytter og giver én en form for sparring, man ikke finder hos lægen.

Jeg har også gået i et gruppeforløb hos en psykolog, ligesom jeg har gået hos en psykoterapeut og hos en coach, og det har været mindst lige så vigtigt som de fysiske behandlinger. Når man leder efter råd mod migræne, handler det meget om ”spis dig rask” eller ”sådan slipper du af med migræne”, men hvad gør man, når det ikke virker? Hvordan dealer man med det, hvis man ikke bliver rask. Det har jeg lært af dem.

Det handler blandt andet om energiforvaltning. Alle mennesker har en vis mængde energi, og den er nedsat, når man lider af kroniske smerter, så jeg er blevet bevidst om, hvad jeg vil bruge min energi på, hvad der giver mig energi, og hvad der dræner mig.

Det kan være et venskab, jeg ikke lige har overskud til at prioritere eller et cafebesøg med en ven, som jeg prioriterer, fordi det løfter mig.

Accept fremfor trods

Jeg har arbejdet meget med trods og accept. Det første års tid var min coping strategi trods: Jeg ville holde fast i mit liv. Så jeg pressede mig selv så hårdt. Jeg ville bare være normal og holde fast i mit ungdomsliv.

Inden for et lille halvt år var jeg både på udveksling i Holland, havde 13 eksaminer, var boligsøgende, passede mit studiejob, gik til massevis af praktiksamtaler, og samtidig havde jeg 25 migrænedage om måneden.

Jeg lykkedes med at få min drømmepraktikplads, men da jeg skulle starte, var jeg fuldstændig udkørt og lagt ned af migræne stort set hver dag. Jeg havde svært ved selv at tage hjem, når anfaldet ramte, så det blev hverdagskost, at min chef kiggede på mit blege ansigt og mine sammenknebne øjne og sagde ”Anna, nu tager du hjem i seng”.

Der lå jeg så til næste morgen, hvor scenariet gentog sig. Her gik det op for mig, at jeg hvis jeg fortsatte, ville jeg blive et ødelagt menneske. Jeg var kørt helt ned. Så jeg tog til lægen og blev fuldtidssygemeldt.

Det gav mig en identitetskrise. Jeg havde forinden haft et klart billede af, hvordan mig liv skulle være: Jeg skulle have den fede karriere på et brandingbureau, hvor jeg skulle løbe hurtigere end alle de andre, i slutningen af 20’erne skulle jeg stifte familie, jeg skulle dyrke mine hobbyer og så videre.

Nu er det gået op for mig, at det ikke kommer til at ske.

Jeg må acceptere og virkelig tro på, at jeg kan få et godt liv, selv om jeg ikke skal have børn, før jeg har fået det bedre, og selv om jeg nok aldrig kommer til at kunne få et fuldtidsarbejde. Og faktisk så er det heller ikke længere min drøm at løbe stærkt på et brandingbureau.

Hvis jeg skal bruge min dyrebare energi, skal det være på noget, som jeg virkelig brænder for, for eksempel podcasten ”Hjernesorger”. Den hedder ”Hjernesorger”, fordi der er så meget sorg i det at lide af migræne: Der er så meget, jeg går glip af, og så meget jeg byder mine pårørende.

Men inderst inde tror jeg alligevel på, at jeg kan få skabt et godt liv. Jeg er blevet skarpere på mine egne værdier, og jeg er blevet supergod til at sortere og vælge til og fra, og på den måde er der jo også en gave i min situation: Jeg er kommet nærmere mig selv. Og så har jeg accepteret, at det på de rigtig hårde dage kan være en succes, hvis det eneste, jeg rent faktisk er lykkedes med, er at komme en tur i Netto.

Hellere spørg for meget end for lidt

Nogle folk er bange for at spørge til migrænen, men jeg godt selv kan sige fra. Jeg vil hellere have at folk spørger for meget end for lidt.

Jeg har for eksempel oplevet, at der kom en alt for stor distance mellem mig og en veninde, indtil vi fik talt om det. Og jeg har aldrig oplevet, at folk har spurgt for meget eller er blevet for nærgående. Den grænse er aldrig blevet overtrådt, tvært imod har jeg følt mig set og mødt, og det har hjulpet mig til at sætte ord på, når folk spørger.

Samtidig har jeg også fundet ud af, at det bringer folk tættere sammen, når man tør at åbne op og være sårbar. Og det her er jo noget, der påvirker en stor del af mit liv, så det er okay at tale højt om.