"Løb", sagde veninden, da Diana fortalte om sin nye kæreste. Men hun har ikke fortrudt

Diana Lund Nordstrøm er gift med Dan, der er ramt af sklerose og kun kan bevæge sig rundt udenfor med stok eller kørestol.

Diana har for egne midler udgivet en bog med gode råd til andre pårørende – og hun oplever, at man som pårørende let kan blive ”suget ind” i sygdommen og glemme sine egne behov

– Tidligere fik jeg altid virkelig dårlig samvittighed, når jeg blev syg. Selv hvis jeg gik rundt med dundrende hovedpine eller influenzasymptomer, skulle der rigtig meget til, før jeg lagde mig ind i min seng. Når jeg endelig lå under dynen, kunne jeg ikke lade være med at tænke på: ”Hvem skal nu lufte hunden og købe ind?”

Diana Lund Nordstrøm tager en tår af sin milkshake.

Det er fyraftenstid, og normalt ville Diana være på vej mod hjemmet i Rødovre, men i dag har hun taget en lille pause fra dagens faste pligter og har sagt ja til at mødes på en café i det indre København.

– Jeg er blevet meget bevidst om at give mig selv nogle frirum, så det at være pårørende ikke fylder ALT for mig.

– At sidde her i dag er noget, jeg vælger at sætte tid af til at gøre – fordi jeg synes, det er fedt, siger Diana.

Sygdom fra starten

Diana er gift med Dan, der har haft sklerose siden 2005.

– Dan og jeg mødte hinanden i 2013, så jeg er et af de dér tossede mennesker, der er gået ind i et forhold med en mand, som jeg på forhånd godt vidste var kronisk syg.

– Da jeg mødte ham, kunne man ikke SE på ham, at han var syg, og jeg vidste ikke så meget om sklerose i forvejen. Min veninde, der kender mere til sygdommen, sagde til mig: “Løb ALT hvad du kan”. Men kærlighed, du ved …

Diana smiler og taler så videre:

– Når først man er blevet forelsket, er det lidt svært at bakke ud, så jeg er gået ind i rollen som pårørende med åbne øjne.

– For mange mennesker er det sådan, at man allerede er etableret i parforholdet, når sygdommen kommer ind i ens liv.

– Det har været anderledes for os, men jeg vil gerne være sammen med Dan. Jeg føler, at han gør mig til et bedre menneske, så hvorfor skulle jeg gå fra ham, selv om det kan være hårdt at være pårørende? For det ER hårdt. Diana fortæller, at sklerose også kaldes “sygdommen med de tusind ansigter”.

– Det er forskelligt fra person til person, hvordan sklerosen kommer til udtryk. For Dan har sygdommen ramt ham på førligheden.

– Når vi er ude, bruger han enten kørestol eller stok, og derhjemme læner han sig ofte op af vægge og møbler for at holde balancen.

– Dan har omkring 25 procent af sit syn tilbage, han har føleforstyrrelser, konstant tinnitus, og så har han lige fået tilkendt førtidspension. Han er 39 år gammel, siger Diana alvorligt.

At have en syg mand betyder først og fremmest, at man står for rigtig meget af det praktiske. Fra hunden, der skal luftes, til indkøb og så det med, at man aldrig bliver afløst.

– Dan kan jo ikke tage over, hvis jeg skal noget særligt på jobbet en dag. Det er det lange, seje træk, der gør det hårdt, lyder det ærligt fra Diana. Hun fortæller videre:

– Der er også nogle drømme, der er blevet sat på standby. Jeg har rejst enormt meget, men det kan vi ikke rigtig mere.

– Dan og jeg var på en forlænget weekend i Berlin i 2014. Det er alt, vi nogensinde har rejst sammen. Vi kommer heller ikke særlig meget ud, for hvis vi sidder otte mennesker ved et middagsbord, kan Dan ikke følge med i samtalen.

– Han har det bedst i sine rutiner derhjemme, og det sætter også nogle rammer for mig. Så det er begrænsende, men jeg navigerer i det og finder de positive ting – for som pårørende må du ikke glemme dig selv eller din egen livsglæde, slår Diana fast.

Popcornhjerne

Men hvordan husker man sig selv, når man er nær pårørende til en alvorligt syg? Det har Diana skrevet en bog om.

“Jeg er også vigtig – Husk dig selv som pårørende” hedder bogen, som Diana har udgivet for egne midler.

– Jeg er sådan en type, der har popcornhjerne – idéerne popper hele tiden frem. Så da jeg gik og savnede en bog med gode råd til det at være pårørende, tænkte jeg: Når den ikke er der, må jeg jo selv skrive den.

– Bogen er et hjerteprojekt for mig, og jeg håber, at den kan være med til at hjælpe andre pårørende.

I 2018 mistede Diana sin far efter et kræftforløb, og midt i sorgen indså hun, hvor vigtigt det er at passe på sig selv som pårørende.

– Da jeg mistede min far, var Dan lige startet op på noget ny medicin, hvilket gjorde, at han havde et meget lavt immunforsvar.

– Det betød, at han ikke havde overskud til – eller mulighed for – at tage med til min fars bisættelse og i det hele taget passe på mig midt i min sorg. Lige dér gik det op for mig, at jeg SELV måtte passe på mig selv – men hvordan gør man egentlig det?

Giv lidt mindre end du har på tanken

I sin bog har Diana interviewet en lang række pårørende og har samlet nogle gode råd til, hvordan man passer på sig selv, når ens nærmeste bliver alvorligt syg.

– Som pårørende er man nødt til at slippe tøjlerne engang imellem. Jeg sørger altid for at give lidt mindre end det, jeg har på tanken, så jeg også har lidt energi tilbage til at passe på mig selv.

– I praksis handler det om at tage en beslutning om at rykke sig selv højere op på to do-listen. Du skal selv tage iltmasken på først – for hvis du ikke gør det, ender du med at køre dig selv ned, siger Diana.

Hun rejser rundt i landet og holder foredrag, blandt andet for patientforeninger, og det har sat gang i samtaler med andre pårørende.

– Jeg ser mange mennesker forsvinde ind i sygdommen, fordi det bliver deres identitet at være pårørende. Specielt kvinder er rigtig gode til at slippe alt, hvad de har i hænderne for at hjælpe. De glemmer bare at hjælpe sig selv, siger Diana.

– Selvfølgelig er jeg der, når Dan har det dårligt, og jeg tager med ham på sygehuset og hjælper ham altid, når han har brug for det. Men jeg synes, det er vigtigt at være skarp omkring, at der OGSÅ skal være plads til mig.

– Det er ikke et fripas at være syg. Vi havde for eksempel en situation, hvor Dan gjorde mig ked af det, og det første, jeg tænkte, var: “Nej, jeg kan ikke blive ked af det – for Dan er jo syg.”

– Men det, at han er syg, betyder jo ikke, at han må trampe på mine følelser – for så kommer der først en ulighed i forholdet. Det handler om at bevare ligeværdigheden, understreger Diana.

Når der er tale om længerevarende sygdom, handler det ikke kun og hele tiden om den syge. Partneren, børnene – eller hvem der nu er nærmeste pårørende – skal også leve.

– Langt de fleste mennesker kan godt håndtere at være i alarmberedskab i en kortere periode, men hvis du bliver VED med at have dit nervesystem på et højt stressniveau, så er der en rigtig stor risiko for, at du selv bliver syg.

Kroppen er på dupperne

Diana skriver i sin bog, at hun også selv har kæmpet med at få sin krop ud af alarmberedskabet.

– Vi bor i et hus med mange trapper, og hver gang, Dan gik op eller ned af trapperne, var mit nervesystem på dupperne.

– Jeg var nervøs for, at han skulle falde – men han er ikke faldet endnu, og det sjove er, at jeg selv er faldet ned af trapperne tre gange. Så jeg øver mig i at lade være med at være bekymret.

– Jeg har en strategi for, hvad jeg skal gøre, HVIS Dan falder på trappen – og det er med til at gøre mig mere rolig, fortæller Diana.

Slip bekymringerne, lyder et af de råd, Diana gerne vil give videre til andre pårørende.

– Det nytter ikke noget at bekymre sig på forhånd. Det er selvfølgelig lettere sagt end gjort – og det er noget, jeg også selv øver mig i.

Et andet råd handler om at finde en kalender frem og plotte noget MIG-tid ind.

– Med langvarig sygdom tæt på, kan det være svært at finde tid til sig selv, så man kan starte med 10-15 minutter om dagen, hvor man tager et pusterum.

– Gå en tur, læs et ugeblad, drik en kop kaffe med en veninde – eller hvad du nu har lyst til. Hvis MIG-tiden ligger lige dér, hvor den syge kaster op og har brug for dig, så flytter man selvfølgelig sin tid. Det vigtige er, at MIG-tid ikke er til forhandling, siger Diana.

Hvilke reaktioner kommer der fra den syge på det?

– Dan skulle lige bruge lidt tid på at indse, at det også kan være hårdt at være mig – men han støtter mig, og han går rigtig meget op i, at wifey skal være glad, smiler Diana. Og tilføjer.

– Dan og jeg har ikke de samme livsrammer, som andre par, men vi bliver nødt til at spille den hånd, vi har.

– Jeg har taget et aktivt valg om at være pårørende, og det valg er jeg stadig glad for, fordi jeg er glad for Dan. For på samme måde som, at jeg også er andet end pårørende, så er Dan er også andet end sin sygdom, lyder det med et smil fra Diana.

Artiklen blev første gang udgivet i SØNDAG uge 13, 2023.