Hver 10. kvinde kæmper med underbelyst sygdom. Nyt studie afslører de barske konsekvenser

– Jeg fik det her scanningsbillede, som folk får, når de er gravide. Jeg fik det med hjem, hvor der var tegnet et kryds, der hvor endometriosen sidder. Jeg var lige ved at bryde sammen, da jeg kom ned til bilen. Alle mine venner får et billede med et barn på, og jeg får et med en sygdom på.

Sådan lyder ordene fra en af de kvinder, som Liv Juul Nielsen, videnskabelig assistent på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet, har interviewet til et nyt studie om, hvordan det påvirker kvinder at leve med endometriose.

– Det var virkelig overvældende og voldsomt at lytte til kvindernes historier. Det er helt vildt, hvordan de lever deres liv med den her smerte. Og så er det barskt, at de ikke er blevet forstået, siger Liv Juul Nielsen, der har lavet studiet med tre kollegaer fra universitet, Katja Poulsen, Anders Lundme Funch og Kirsten Schultz Petersen.

27-årige Liv Juul Nielsen blev først selv klar over, hvad endometriose egentlig er, da hun i 2021 blev ansat som studentermedhjælper på FEMaLe-projektet. Et forskningsprojekt, der sigter efter at forbedre både diagnosticering, forebyggelse og behandling af endometriose.

Endometriose som altså er en kronisk betændelsestilstand, hvor livmoderslimhinde-lignende væv sidder uden for livmoderen. Det er ofte forbundet med voldsomme smerter og rammer op mod 10 procent af alle kvinder og personer med en livmoder i den fødedygtige alder.

Men selvom det altså rammer omkring 150.000 personer, så bliver de stadig hverken mødt eller forstået:

– Det, der gik igen i kvindernes fortællinger, var, at de ofte ikke mødte nogen anerkendelse for deres sygdom og symptomer. Hverken fra familie, venner, skole, arbejde eller sundhedsprofessionelle, siger Liv Juul Nielsen.

En af kvinderne sagde blandt andet i forbindelse med studiet:

– Det er så smertefuldt, at jeg næsten besvimer. Det har været sådan i årevis, og jeg bliver ved med at gå til læger, der fortæller mig: “Det er psykisk. Der er altså ikke noget, vi kan finde. Det er psykisk.”

Sammen med de tre kollegaer satte Liv Juul Nielsen sig for at undersøge, hvordan sygdommen påvirker kvinders sociale liv og relationer i den tidlige voksenalder, da hun fandt ud af, at der her var et stort videnshul.

En af kvinderne, der deltog i undersøgelsen, fortalte, at hun havde svært ved at fortælle sine veninder om sine smerter, fordi de sammenlignede det med deres egne menstruationssmerter. Og en anden fortalte, hvordan hun ofte måtte melde sig syg på sit arbejde på grund af de slemme smerter, men ikke kunne være ærlig og derfor fandt på alle mulige undskyldninger.

– De er bange for, at folk tænker, at de overdriver. Der er enormt meget stigmatisering om kvinders smerter og særligt menstruationssmerter. Det er blevet normaliseret. Der er den her diskurs i samfundet om, at det er et vilkår som kvinde, siger Liv Juul Nielsen og fortsætter:

– Flere har svært ved at passe et arbejde eller studie – en af dem, jeg talte med, var på førtidspension – på grund af sygdommen. De melder tit afbud til sociale arrangementer. Jeg mener ikke, at det hverken skal ses som normalt eller et vilkår at have så mange smerter, at man ikke kan leve et normalt liv.

Resten af livet

Og så er der en anden arena i livet, som endometriosen gennemgående påvirker negativt for kvinderne. Nemlig deres sex- og kærlighedsliv.

En kvinde fortalte under interviewet til undersøgelsen, at hun ofte havde haft sex med sin kæreste, selv om hun ikke havde lyst:

– Jeg havde skyldfølelse over, at jeg nogle gange ikke kunne have sex med ham, fordi det gjorde ondt, og så følte jeg, at det var synd for ham, da han var en ung mand, der kunne lide at have sex. Så jeg tror i den forbindelse, at det har en stor betydning og måske noget, der betyder mere for en i 20'erne, end når man er i 50'erne.

Men det er altså noget, der har stor betydning uanset alder, fandt Liv Juul Nielsen ud af.

– Flere af de lidt ældre i undersøgelsen fortalte, at de er gået gennem skilsmisser primært på grund af, at de ikke kunne blive gravide og havde været igennem hårde fertilitetsbehandlingsforløb og så måske fundet ny mand og stadig ikke kunne blive gravide.

Endometriose er altså ikke kun forbundet med smerter, men for mange også infertilitet. Og sygdommen kan ikke behandles i den forstand, at man bliver rask. Man kan få opereret cyster væk, men det forhindrer ikke, at der kommer nye. Og operationen danner arvæv, som også kan give smerter. Det er noget, man skal leve med resten af sit liv.

Derfor mener Liv Juul Nielsen, at det er så vigtigt, at der kommer en større snak og bevidsthed om, hvad det egentlig vil sige at lide af sygdommen.

– På samfundsniveau skal vi gøre mere opmærksom på det. Særlig til de helt unge gennem seksualundervisning, så der kommer en tidlig bevidsthed om, hvad der er normalt at opleve af smerter, og hvad der ikke er normalt. Så man ikke skal gå og gemme det, som mange af de her kvinder har gjort.

Vil du lytte til femina update? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: