"Jeg giver dig maksimalt to år, så er du færdig," sagde lægen. Rikke følte ikke, hun havde noget valg

– Mor, får jeg også stomi?

Rikke Rasmussens 11-årige datter Lucias tanker kredser om den pose, der hænger på maven af hendes mor og samler afføring op.

“Nej, den har mor allerede taget for dig, og det er der flere andre mennesker, der også har gjort,” svarede hun sin datter.

Rikke delte et opslag om datterens bekymring på sin Instagramprofil. At række ud mod andre har været et af hendes vigtigste overlevelsesredskaber i den livskrise, der begyndte for tre år siden.

Hun har trukket gardinerne fra og lader sine mere end 24.000 følgere kigge med i sin rå og sårbare, men også mærkeligt opløftende, føljeton over, hvordan en livstruende sygdom kan tiltvinge sig adgang til ens liv.

– Åbenhed giver fede snakke og dialoger. Det er det, vi bliver stærkere af og lærer af. Samtaler er den bedste uddannelse, vi kan give os selv, siger Rikke.

Solen skinner i haven i Gentofte, hvor Rikke kommer ud og tager imod i en smuk grøn silkekjole.

– Håbets farve, siger hun.

Her bor hun sammen med sin mand Lars, deres tre børn og to hunde. Det var her, hun for tre år siden efterhånden brugte så meget af sin tid på toilettet, at hun ikke rigtigt kunne lade som ingenting længere.

– Min diarré blev kraftigere og kraftigere. Til sidst kunne jeg kun være to skridt fra et toilet. Det var traumatisk ad pommern til, siger Rikke.

På hospitalet fandt man en stor kræftknude på endetarmsmusklen.

Rikke blev straks sat i behandling. Lægerne ville helst skære med det samme, men Rikke valgte stråler og kemoterapi og havde samtidig en nagende følelse af, at det ikke var det rigtige for hende. At der var en anden mulighed, som passede bedre til sådan en som hende, der tror på det alternative.

– Jeg så hele tiden for mit klarsyn den her direkte behandling lige ind i knuden, siger hun.

Efter 14 måneders behandling, der ikke havde den store effekt, kom den læge, hun havde delt sine tanker og forestillinger om behandlingen med:

– “Rikke, jeg tror måske, det er det her, du ser for dig,” sagde han og fortalte om nogle forsøg på Køge Universitetshospital, hvor man tilfører calcium direkte ind i knuden, så man nærmest får den til at visne, fortæller Rikke, der var frustreret over, at hun ikke havde hørt om den mulighed flere måneder tidligere.

– “Ja,” sagde jeg. “Hvorfor har I ikke sagt det for længst? I har jo kunnet høre på mig, at det andet aldrig har føltes rigtigt for mig, at jeg er til det, jeg ser og føler.”

Metoden hedder calcium elektroporation: Man lokalbedøver og sprøjter kalkopløsning ind i kræftknuden. Bagefter bruger man et apparat, der kan afgive strøm til knuden.

Strømmen får cellens overflade til at åbne sig, så kalken kan strømme ind. Normale celler kan godt tåle kalk, men det kan kræftceller ikke, så de dør. Metoden skulle være lige så effektiv som kemo, men med færre – eller ingen – bivirkninger.

– Jeg kom ned til professoren i Køge. En skøn og open-minded mand, som havde lavet 25 forsøg med det her. Kun i ét tilfælde havde knuden dannet et et panser, man ikke kunne bryde igennem, så det virkede positivt det hele.

Rikke lagde sig på operationsbordet, bad en lille bøn og håbede, hun kunne blive den næste succeshistorie. Men allerede efter et kvarter blev hun vækket.

– De sagde: “Det ser ikke godt ud. Knuden er indkapslet og har gjort sig modstandsdygtig.” De er jo forbandet snu de kræftceller.

Send god energi

Rikke har lige åbnet en pakke, der er kommet til hende. Det er en ny siddepude med et hul i midten. Så kan hun ikke mærke den klump, der stadig sidder og generer dernede efter den heftige operation, hun var igennem lige før sommerferien i år.

For professoren var klar i spyttet: Stomioperation var afgørende.

– Han sagde: “Rikke, jeg giver dig maksimalt to år, så er du færdig. Så har det spredt sig i hele dit system.” Så har man jo ikke noget valg, siger Rikke.

Ved kræft i nederste del af endetarmen, som Rikke har haft, kan det være nødvendigt at lave en permanent stomi. Det skulle hun selvfølgelig lige sluge.

Men siden den dag, hvor de – som hun siger – “flyttede hendes røvhul”, har Rikke fortalt åbent om sin kræftsygdom og alt, hvad den fører med sig.

– Da jeg lagde mig ned og skulle have stomioperationen, meldte jeg ud på sociale medier, hvad der skulle ske. Jeg bad mine følgere sende al deres gode energi, så operationen kunne gå godt.

Rikkes åbenhed gav en storm af positive, varme og opløftende kommentarer – ikke mindst fra ligesindede.

– Jeg hørte fra en del andre, der har stomi, og det er en kæmpe gave, for det er dem, der ved, hvad det handler om. Jeg fik så mange kærlige tanker: “Vi hepper på dig og tænker på dig.” Spørg lige Vingegaard, hvor meget energi han får foræret af publikum, når han skal over målstregen.

– Både mine følgere og mit nære netværk har virkelig boostet min energi gennem det her, det er guld værd, siger Rikke.

For hende var det naturligt at dele ud af det private. At lægge alt åbent frem.

– Jeg har mødt flere, der er skamfulde over at have stomi. Jeg har også hørt om folk, der har afvist operationen og herefter mistet livet. Vi skal da kommunikere, hvad stomi egentlig handler om. Din tarm bliver flyttet til den ene side af din mave. Det er sådan set bare det.

Posen, der nu hænger om livet på Rikke, klar til at samle hendes afføring op, er ikke det eneste spor, tarmkræften har efterladt.

Hun hiver op i kjolen og viser frem. Som hun også har gjort det til sine følgere: Et langt ar bugter sig ned over hendes mave.

For ved en kontrol tre måneder efter stomioperationen kunne lægerne se, at kræften var vendt tilbage. Knuden var vokset igen og for at kunne få de ondartede celler væk, måtte man sætte ind med en såkaldt Wram Lap-operation. Det betyder bl.a., at Rikkes øverste højre mavemuskel er blevet flyttet og sat ind som en ny skedevæg.

– Jeg har fået helt ny bækkenbund. Det er derfor, det er svært for mig at sidde ned endnu. I starten føltes det som en tennisbold dernede, nu er det blevet til en golfkugle. Så det går da den rigtige vej, men cykelsæde er stadig no-go, siger Rikke.

Når posen lækker

Der er ikke skyggen af bitterhed at spore hos Rikke. Hun vader ikke rundt i det spørgsmål, mange måske ville stille: Hvorfor lige mig?

– Nej, siger hun bestemt.

– Jeg tænker ikke, det er uretfærdigt, at lige netop jeg er ramt. Når det nu skulle være, er det heldigt, det er mig og ikke mine søskende, min mand eller mine børn. Jeg er stærk psykisk, siger hun, men tilføjer alligevel:

– Men nu har jeg også taget skraldet. Jeg vil ikke have mere af det lort. Jeg ved selvfølgelig godt, at vi ikke får garantier her i livet. Men min følelse i det her er, at nu har jeg taget det, jeg skal tage.

Selvfølgelig har hun været nede i de “mørke riller”, som hun siger. Som da de tog morfinen fra hende efter operationen, og smerterne var ved at slå hende omkuld.

Eller den dag på skolen, hvor stomiposen lækkede.

– Jeg stod ude på skolens toilet og kunne høre ungerne løbe uden foran og have en fest og være glade, og så skete der det, der kan ske, når afføringen er fast og hård. Posen lækker, det kommer ud på huden og det klør og svier.

– Jeg pakkede mig ind i noget toiletpapir, så godt jeg kunne og måtte sige til Angelina, min mindste: “Vi skal hjem, og det er nu.” Gudskelov var jeg i bil.

Der blev hun ked af det.

– Så fik man lige med gummihammeren. Men det er jo så også sådan nogle situationer, jeg har arbejdet med i forhold til at komme op på hesten igen.

– Jeg trækker vejret dybt, kigger op i solen og ser på en smuk blomst. Jeg fokuserer på at finde lyset igen. Det bliver man sgu nødt til. At sætte sig ned og tude og have ondt af sig selv, den sti går jeg ikke ned af. Så bliver livet for surt.

Der er så meget smukt og så meget at opleve, siger Rikke.

– Jeg er en junkie efter livsoplevelser og minder og har et meget positivt sind. Jeg mener, man skal se muligheder efter, siger hun.

Hun har f.eks. skullet forholde sig til, hvordan man får et godt sexliv igen. Efter stråleskader, der giver smerter forneden og efter at være blevet udstyret med ny bækkenbund og stomipose.

– Som min mand siger: “Jeg er skideligeglad”, og det mener han, det ved jeg. Det er nok mest mig, der har været pertentlig med at ville skjule posen. Jeg kan stadig have en lille fin underkjole på, der dækker, og jeg kan tage et stomibælte på, så posen ikke kan ses.

– Jeg har skiftet alle mine underbukser ud, fordi jeg ikke længere kan bære en g-streng eller lille trekanttrusse. Jeg har brug for at have noget på, jeg føler mig tryg i, noget der holder på stomiposen, siger Rikke.

Hun har valgt at se lyset, siger hun. Man skal huske, at der altid er en løsning.

Det budskab vil hun gerne have rodfæster sig hos andre, som har stomi, og som har det svært med det. De mange mennesker, der følger hende og følger med i hendes personlige historie, åbner sig for hende. Hun hører, hvordan de kan være flove og skamfulde, og hun kan også godt forstå dem:

– Posen lækker, og det er jo frygteligt. Men vi skal hjælpe hinanden og stå sammen, og vi skal have mere viden ud og være mere åbne. Det gør alting lettere. Man skal ikke gøre nar, ligesom i “Klovn”, siger Rikke og minder om den scene i serien, hvor Casper og Frank har crashet en gymnasiefest.

– Frank smider sig i vandet og hiver Marie, som han har et godt øje til, med i. Hun tror, de begge to har stomi. Men det er kun Marie, der har en pose, som lækker i poolen, og hun opdager, at Frank har løjet. Casper reagerer hysterisk på det, der flyder rundt i vandet, og der sænker sig en ubehagelig stilhed over festen.

– Jeg vil skrive til Casper om den scene. Jeg mener, den skal ud. Det kan godt være, det er komik, men man skal ikke gøre nar. Den scene ramte mig allerede, inden jeg selv fik stomi. Jeg kan huske, jeg tænkte: “Ej, dér er I sgu trådt over stregen, drenge.”

En mor er vigtig

Rikke hæfter sig ved de små fremskridt, der er. Når hun kan mærke, at hendes krop er helet en smule mere. Så hun kan sidde lidt længere på den nyindkøbte pude og måske endda snart kan arbejde og praktisere clairvoyance igen.

– Lige nu består mit arbejde jo primært i at huske mine knib og gøre bækkenbunden og kroppen stærk, og kl. 20 er jeg helt færdig. Men jeg glæder mig virkelig til at komme i gang igen, siger hun.

Døden er hun ikke bange for. For hun ved godt, hvordan den ser ud, siger hun.

– Jeg fiser og farer jo frem og tilbage i lyset og mærker det liv, de har på den anden side. Vi kommer op til den familie, der er gået i forvejen. Alle dem, vi er tæt på. Jeg ved, at den rejse også er smuk, og det hjælper mig fuldstændigt, at jeg tror på det her.

Alligevel er Rikke på ingen måde færdig med livet. Der er meget, hun skal opleve med sine børn, og meget, hun skal udrette.

– Det er vigtigt at have en mor. Jeg ville være sindssygt ked af at gå glip af pigernes menstruation eller mine børns første forelskelser, og at de selv får børn. Vi har da talt om døden, og jeg har sagt, at jeg er her åndeligt, hvis det er. “Men det er jo ikke det samme som at kramme dig, mor”, siger de så.

Men de behøver heller ikke være bekymrede. Rikke bliver cirka 103 år gammel, siger hun. For der er drømme og ambitioner.

– Det vigtigste er selvfølgelig at se ungerne vokse op. Og så vil jeg rigtig gerne være med til at udrydde tabuet om stomi og endetarmskræft.

Gennem hele forløbet har hun generøst delt ud af sine erfaringer og fortalt ærligt. Det giver hende et kick, når hun kan hjælpe andre med at tackle deres livskriser.

– Jeg får lys og energi af de mange dejlige kommentarer og den positive dialog. Jeg håber også, det her interview kan hjælpe med at gøre tarmkræft mindre tabuiseret. Hvis jeg kan hjælpe bare en håndfuld eller to, jamen, så: Touchdown.

Artiklen blev udgivet i femina uge 41, 2023.

Vil du lytte til femina update? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: