For to et halvt år siden fik Esben Dalgaard at vide, at kræften havde bredt sig. Men det er ikke ham, der har det værst

Det slår mig i bilen på vej hjem fra Amager, hvor jeg har besøgt Charlotte og Esben: Hele vejen igennem “Mærket” – den lydbog, parret har lavet om Esbens kræftforløb – blødte mit hjerte mest for Charlotte.

Og efter at have mødt dem forstår jeg det: Det er hende, der har det værst. Det er de fuldstændigt enige om.

Som Esben siger:

– Der er sindssygt mange pårørende, der har det værre end den syge, men det er der ikke nogen, der taler om, for det er jo så synd for den syge. Men når vi taler med andre sygdomsramte familier, hører vi stort set ikke andet.

– Og jeg ville fandeme ikke bytte med Charlotte.

Det ville du ikke?

– Nej, ellers tak! Du skulle se, hvor ringe en pårørende jeg ville være. Jeg handler jo, jeg er en fikser. Tænk, at stå der på sidelinjen og ikke kunne gøre noget …

Charlotte: Det er svært at svare på, om man ville bytte, når man har et barn, man ikke vil dø fra. Men hvis ikke jeg havde Alberte, ville jeg sige ja til at bytte med Esben.

Det er to et halvt år siden, Esben Dalgaard fik at vide, at modermærkekræften havde spredt sig til hele kroppen, og at han “kiggede ind i en ikke alt for lang fremtid”.

Hvordan håndterer man det – som den syge og som den, der elsker ham? Helt forskelligt, skulle det vise sig. Esben blev positiv og optimistisk, Charlotte blev angst og depressiv.

Esben: Jeg er ikke blind for, at jeg har en sygdom, men jeg kæmper helt vildt meget med at lægge den til side, så jeg kan glæde mig oprigtigt til de ting, der er at glæde sig til. I min matematik er alt andet tåbeligt.

– Det går ikke op, hvis jeg går og bekymrer mig om noget, som måske, måske ikke viser sig. Hvis det ikke gør, har jeg jo spildt tiden, hvor jeg kunne have haft det godt. Det går simpelthen ikke op.

Charlotte: Det er ikke, fordi du ikke tænker langt, det ved jeg godt. Men da vi f.eks. skulle til Cuba sidste år, var du slet ikke klar over, at man ikke får lov til at rejse for forsikringen, når man har en uhelbredelig sygdom og får et dårligt scanningssvar lige inden. Dér havde jeg allerede været inde og undersøge alt …

Esben: Men jeg fik et godt svar, og vi kom af sted. Så når nu du tænker tilbage på det, synes du så ikke, at du har brugt uanede mængder energi på at bekymre dig om noget fuldstændig ligegyldigt?

Charlotte tøver.

– Jo. Det har jeg.

Esben: Idiot. Ej, det skal du ikke skrive!

Mening i meningsløsheden

Esben var egentlig ikke meget for at lave en hel bog om sit – eller rettere: deres – kræftforløb. Det var Charlotte, der var mest interesseret, da to forlag henvendte sig til dem.

Charlotte: Jeg havde nok mest af alt en følelse af, at der var noget, jeg gerne ville ud med. Den eneste bog, jeg kunne finde, hvor der var et menneske bag historien, var Eva Jørgensens biografi om sygdomsforløbet med hendes mand, og den betød sindssygt meget for mig.

– Så det var tanken om, at vi godt må være nogle flere, der fortæller om, hvordan man kan have det i sådan en situation her. Og på den måde skabe noget mening i meningsløsheden.

Esben: Man kan finde masser af bøger om mennesker, der har mistet, men ikke rigtigt nogen personskildringer fra midten af orkanens øje. Og Charlotte stod hårdt på, at vi skulle gøre det her, fordi hun selv havde manglet det.

– Hvis vi kunne bidrage til, at andre fik et indblik i, hvordan det er, var det fint med mig. Øvelsen med denne her bog er 100 procent at kunne gøre noget godt for andre mennesker.

– Vi lever jo i en perfekthedskultur, hvor alting helst skal se godt ud altid, men det ER alting bare ikke. Og dér ville vi gerne være rollemodeller – også over for vores børn – og vise, at det ikke er altid, at tingene er lige lyserøde. Og at det heller ikke er det, man skal leve op til.

Charlotte: Hvis nogen lægger noget ud på de sociale medier om, at tingene i en periode ikke har været helt så gode, kommer der altid et billede bagefter af, at alting er godt og flot igen. For vi skal helst hygge os og have det godt, og hvis vi har det svært, vil vi gerne have det overstået hurtigst muligt.

Berøringsangsten

Charlotte og Esben kan ikke lægge den slags glansbilleder ud, for der er ikke noget, der er overstået for dem.

De lever med kræften som en konstant undertone i hverdagen, og den fører ikke kun angst og uendelige scanninger med sig, den trækker også et spor af ensomhed og berøringsangst efter sig. Så meget at folk går over på den anden side af gaden, når de ser en af dem komme gående.

Esben: Så sent som i sidste uge skrev en kvinde til mig, at hun var en af dem, der gik over på den anden side af gaden, og det var hun simpelthen så ked af. Hun havde hørt mig tale om det til et foredrag, og ville aldrig gøre det mere, skrev hun.

– For hende handlede det om angsten for selv at komme til at græde, hvilket er svært at stå over for en sygdomsramt og fylde med, og om den gamle kliché om, at hvis man kradser mere i såret, så bløder det mere.

– Så det var i virkeligheden en beskyttelse af mig, selv om jeg jo hverken dør hurtigere eller mere af, at folk spørger ind til tingene.

Charlotte: Og det er vigtigt at sige, at det er vi godt klar over. Vi ønsker på ingen måde at skælde ud eller kritisere, for vi ved godt, at folk ikke gør det af ond vilje.

– Jeg har selv en veninde, som er ekstremt bange for sygdom og død og siger ligeud, at hun er helt enormt berøringsangst, og at hun hader så meget at tale om det, fordi det så bliver mere virkeligt.

Så I vil hellere have, at folk siger det ligeud ...

– Helt klart. Kodeordet er vel egentlig at sætte ord på. Man kan f.eks. sige: “Jeg bliver helt vildt berørt over din situation, derfor står jeg og græder” eller “Jeg kan simpelthen ikke overskue at tale om det her, for jeg bliver helt vildt sygdomsangst”. Så har man sagt det højt, og jeg ville synes det var fantastisk, siger Charlotte.

Esben: Jeg mødte en ung pige forleden, som var terminal med kræft. Jeg var så bevæget, at jeg slet ikke kunne tale, og da spurgte jeg hende faktisk, hvordan hun havde det med, at jeg sad og var så grådlabil. Hun svarede, at hun følte sig set og anerkendt af, at jeg lod mine følelser være der.

Charlotte: Det er så vigtigt, at vi husker hinanden på at tænke bagom: Hvad er årsagen til, at folk handler, som de gør? Det er stort set aldrig, fordi folk er nogle dumme svin, og næsten altid fordi de har en årsag til det. Hvis vi alle sammen kunne øve os lidt på det, tror jeg, at vi kunne undgå rigtigt meget konflikt i verden.

Lige nu er Charlotte og Esben “i opløb” mod den næste scanning, som foregår hver tredje måned.

Familie og venner følger selvfølgelig neglebidende med, og for hver gang, de får et godt resultat – at kræften ikke har bredt sig – lyder der et kollektivt: “Ååårh, det var godt! Vi åbner champagnen!” fra kredsen omkring Esben og Charlotte.

Det er bare ikke sådan, de har det selv. Overhovedet.

Charlotte: Først og fremmest fordi vi jo stadig er i situationen, og at der kommer en scanning igen om tre måneder. Det er ligesom en fodboldkamp, hvor man først jubler, når kampen er slut, og vi er stadig i den.

– Vores familie og venner er jo ikke med på banen på samme måde hele tiden, så det kan nok være svært at sætte sig ind i. Hvis vi på et tidspunkt fik at vide, at kræften ikke længere var uhelbredelig, men kronisk, SÅ kunne vi fejre et godt svar.

– Men som det er nu, hvor de scanninger hver tredje måned er en del af en psykopathård kamp, så fejrer man det altså ikke. Det er bare en kortvarig lettelse.

Du siger i bogen, at du bærer på en sorg over at have mistet det liv, I havde?

– Jeg vågner ikke op hver morgen og tænker: “Åh nej, kræft!” Men i perioderne omkring scanningerne fylder det enormt meget i min bevidsthed.

Esben: Jeg hopper da ud af sengen hver morgen og glæder mig til at komme i gang med dagen. Går og synger underlige sange til ungerne, mens du står muggen ovre i hjørnet og laver grød.

Esben griner. Charlotte smiler skævt. Datteren Alberte kommer hjem fra skole, hun har ondt i halsen og laver sig en kop suppe ude i køkkenet.

Kigger hjemmevant på interview-situationen og får et “elskede skat” af sin far. Charlotte fortæller, at hun laver “fuck cancer-smoothies” til Esben hver morgen, og at de har fået filter på drikkevandet.

God til at være syg

Esben Dalgaard ser anderledes ud, end han plejer – han er blevet helt hvidhåret i en alder af 47. Det er en af immunterapiens bivirkninger: Den får al pigment i kroppen til at forsvinde.

Ikke at det bekymrer ham. Han joker bare med, at han nu er endnu bedre til at spille nissen Grot i Tinka-julekalendrene.

I det hele taget er Esben Dalgaard så ubekymret trods sin potentielle dødsdom, at jeg ikke kan lade være med at spekulere over, hvor meget det betyder, om man er god eller dårlig til at være syg. For det er dét, han er: God til at være syg.

Så god, at han i starten af bogen siger, at han synes, at han og Charlotte skal fejre kræften. Fordi den har været med til at skærpe deres sanser, så de kan leve livet fuldt, helt og opmærksomt, mens de er her. I stedet for at gå slapt, halvsovende og ufokuseret gennem tilværelsen.

Og som han gør opmærksom på flere gange: Han har ikke tænkt sig at smutte foreløbig.

– Immunterapien er stadig en forholdsvis ny og ung behandlingsform, så det statistiske materiale er ret begrænset, du har simpelthen ikke nogen, der har overlevet i 15-20 år endnu.

– Men der er nogle, der fik det som de første for 10 år siden, der stadig lever. Så potentielt set kan det gå godt i mange, mange år. Der kan også komme et tilbagefald eller en udvikling, som man ikke vidste, var der. Kræften har jo kørt rundt i blodet og kan lige pludselig sætte sig et eller andet sted – det er den uvished, vi lever med, når vi afventer scanningssvarene.

– Det, jeg ved, er, at immunterapien har været en kæmpe gamechanger – i hvert fald inden for modermærkekræft – og at der bliver forsket og udviklet hver eneste dag. Den behandling, jeg fik, er allerede forældet, så tingene buldrer derudad.

– Som onkologen ude fra Herlev skrev i en mail til mig: “Lad os sige, at dit kræftbillede stadig ser så godt ud om 10 år, og vi får mere og mere statistisk materiale, så skal vi måske gøre det til kronisk og ikke uhelbredeligt.” Det er det positive perspektiv.

– På den anden side: Når du har lortet inde i kroppen, er der en forhøjet risiko og en tilbagefaldsprocent. Og jeg taler med mange, som har haft denne her opvind, som jeg har nu, og så går der to-tre år, så har det bredt sig igen, og så kan den gamle terapi ikke bruges længere, fordi der er skabt en ny gren af det i kroppen. Så må man bare håbe på, at udviklingen er fulgt med, så de to kamphaner kan blive ved med at slås.

Man kan sige, at kræften har gjort forskellige ting ved Charlotte og Esben: Han har vendt sig udad og fået travlt med at leve livet så ubekymret som overhovedet muligt, hun har vendt sig indad og brugt situationen til at gå på opdagelse i, hvem hun selv er. Hvor hun går til. Hvad hun vil være med til og ikke være med til. Og dét er hun blevet bedre til.

– Jeg er ikke færdig med processen, men at lave bogen har rykket mig langt i den. Det bliver mere og mere tydeligt for mig, hvor mine grænser går, hvad mine behov er, hvad jeg har lyst til.

Du siger i bogen, at der ikke er meget i vores samfund, der handler om, hvordan vi har det, det meste handler om, hvad vi skal gøre. Hvad ville du gerne have var anderledes?

– Hvis vi sætter barren højt, vil jeg gerne være fortaler for, at vi dykker mere ned i hinandens følelser, i stedet for at interessere os for hinandens job. Når du møder et nyt menneske, spørger du jo stort set altid, hvad vedkommende laver, ikke hvordan hun har det. På den måde bliver det meget overfladisk.

Esben: Der er altså også noget over at sidde og rafle over en bajer og snakke om en eller andens hus.

– Det er jeg fuldstændig enig i! Og det siger jeg også til mine veninder: “I dag har jeg bare brug for, at vi drikker rosé og taler om den nye “Sex and the City”.” Men det er der jo så meget af i forvejen, så hvis der skal kæmpes for noget, skal det være en lille smule af det andet.

Esben: Jeg kan også godt lide tanken om, at man lige bruger 5-10 minutter på at tale om lidt tungere emner, og når man så har gjort dét, er der en større frisættelse til at bralre om alt muligt overfladisk. Hvis man ikke får gjort det, kan den dér bralren godt virke lidt påtaget og forgjort, fordi vi er så berøringsangste.

Hvordan har børnene det med, at I fortæller om sygdomsforløbet?

Charlotte: De har det godt med det. Det er jo deres hverdag – det er ikke, fordi kræften er noget nyt, fordi vi taler om det. Så det er rart for dem, at vi tør tale om det. At vi kan være forbilleder, der viser, at vi taler om det, der er svært. De skal faktisk selv lave en lille gren til bogen, en lille podcast, som er deres egen.

Vil du lytte til femina? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: