Lægerne vidste ikke, hvorfor Sofie havde så store smerter. Indtil de fjernede hendes livmoder

Hun havde de kolde klinker i omklædningsrummet for sig selv i fem-ti minutter, inden de andre piger kom ind.

Hun klædte sig af og tændte for bruseren. De varme stråler vand ramte hendes hud, og derfra bad hun til, at vandet, der strømmede ned langs hendes ben, ikke havde et rødligt skær. Det vidste hun, hvad betød.

Menstruation.

Sofie Peulecke Lange var 10 år gammel, da hun første gang stiftede bekendtskab med det, der skulle vise sig at blive hendes følgesvend gennem livet. Og hendes værste fjende.

I dag er Sofie 45 år gammel, og det var først i 2020, at nogen kunne svare hende på, hvordan hendes liv kunne være præget så meget af hendes cyklus.

Hun har nemlig haft kvindesygdommen adenomyose. En tilstand, hvor slimhinden inde i livmoderen vokser ind i muskellaget, det vil sige livmodervæggen, og giver store smerter og kraftige blødninger.

– Det har været 30 år i menstruationshelvede for mig, fortæller Sofie.

– Jeg ville ønske, at der var fokus på adenomyose og kvindesygdomme generelt, når man henvendte sig til lægerne. At jeg var blevet hørt, og mine smerter ikke blev negligeret.

Ordene “menstruation er ikke en sygdom” lærte Sofie at kende, da hun gik i folkeskolen.

De fasttømrede sig i hende - og gav hende en følelse af, at hun var forkert. For Sofie måtte lægge sig syg de første tre dage af hendes 10 dages blødninger - hver måned.

Selv da Sofie var blevet voksen, havde det betydning for den vej, hun valgte at gå i sit arbejdsliv.

Det var svært at tale om menstruation i folkeskolen - tabubelagt, oplevede Sofie, og hun var flov. Sofie kunne ikke ignorere sin menstruation, selv om hun prøvede.

– Jeg fik at vide af min læge, at det nok blev bedre, når jeg engang havde fået et barn. Jeg var 14 år gammel, så der var lange udsigter til det.

– Folk har jo også sagt, at jeg skal være taknemmelig for, at jeg overhovedet har menstruation, fordi det betyder, jeg kan få børn.

Med tiden blev blødningerne og smerterne mere voldsomme.

Forberedelse

Sofie lærte hurtigt, at skulle hun lære at leve med sin cyklus, måtte hun forberede sig.

Hun skulle huske bind, tamponer, at skifte flere gange i løbet af dagen, for ellers gik det galt.

At bløde igennem i skolen havde hun prøvet, og det ville hun for alt i verden undgå at skulle igennem igen.

I Sofies taske skulle der også altid være smertestillende.

- Hvis ikke jeg tog noget smertestillende, kunne jeg få kvalme. I de værste tilfælde kunne jeg opleve, at det begyndte at flimre for mine øjne, og jeg nogle gange skulle besvime, fortæller Sofie og fortsætter:

– Det var ret voldsomt, synes jeg, særligt for en ung pige.

Selv hvis Sofie brugte både tampon og natbind de første dage af menstruationen kunne det stadig ikke holde på blødningen.

– Om natten lå jeg på et stykke plastik med et håndklæde ovenpå. Det siger lidt om graden.

Mange år efter at Sofie havde fået børn, havde hun stadig smerter og kraftige blødninger. Hun brugte de tamponer og bind, som kunne suge mest, og så skiftede hun dem én gang i timen i døgnets vågne timer.

– Jeg skiftede nok tampon 18 gange i døgnet. Hvis der gik længere tid mellem mine skift, kunne jeg mærke, hvordan det hele gled ned. Det var virkelig ubehageligt.

På et tidspunkt blev Sofies blødninger så kraftige, at hun ikke kunne opretholde en normal blodprocent, og hun blev i flere omgange nødt til at få jerninfusion.

Lægerne vurderede, at det kunne hjælpe Sofie, hvis hun fik en hormonspiral. Så det gjorde hun i 2016. Det var første gang, en læge gjorde noget for at hjælpe Sofie med hendes blødninger.

– Endelig sad der en læge over for mig, som anerkendte mit problem og sagde til mig, at det var voldsomt. Efter det får jeg pludselig et helt andet liv.

Sofies blødninger blev væsentligt reduceret. Hun behøvede ikke at skifte bind hver time, og hun behøvede ikke længere tænke på, hvor der befandt sig et toilet i nærheden. Det var første gang, Sofie havde en cyklus, der var til at regne med.

Men lægerne opdagede efter et års tid, at Sofie havde fået nogle store cyster på sine æggestokke, som de valgte at fjerne.

Senere fik Sofie fjernet sin hormonspiral af gynækologen, og i samme omgang fik hun skrabet sin livmoder - en behandling, der kan mindske blødninger. Behandlingen havde god virkning på Sofies blødninger, men efter et år blev menstruationerne voldsommere og voldsommere.

– Mine smerter, som aldrig forsvandt, blev bare stærkere og stærkere.

Sofie fik foretaget indgrebet igen, men igen vendte smerterne og de kraftige blødninger retur.

Der var kun én ting tilbage, som potentielt kunne fjerne smerterne og blødningerne, selv om lægen ikke kunne garantere noget.

Sofie fik fjernet sin livmoder i september 2020.

– Efterfølgende havde jeg tudeture. Jeg var ikke ked af det. Jeg tror måske, at det var en lettelse, fordi jeg havde haft de kroniske smerter dagligt i så lang tid.

I tiden efter operationen lagde Sofie mærke til, at hun rakte mindre ud efter sine smertestillende. Til sidst gjorde hun det slet ikke.

Hun er i dag helt smertefri.

Diagnosen

Det ligger til kvinderne i Sofies familie at have svære blødninger. Hendes mor har endometriose og fået skrabet sin livmoder som behandling, og i sin tid fik både Sofies mormor og oldemor fjernet deres livmoder.

Sofies livmoder vejede 180 gram, da de opererede den ud. En normal livmoder vejer omkring 70-80 gram. Det er typisk for en adenomyose-patient, at livmoderen er større.

Da lægerne undersøgte Sofies livmoder efter operationen, fandt de ud af, at hun har adenomyose. En tilstand, der på mange måder kan minde om endometriose, men hvor slimhinden i livmoderen er vokset ind i muskelvævet ved livmodervæggen.

– Når man får sin menstruation med adenomyose, så får man en blødning i muskelvæv. Min læge sagde, at det svarer til, at du får et trælår i underlivet hver eneste måned.

Sofie fik diagnosen, da hun var 42 år gammel. Det havde hele tiden været adenomyosen, der gjorde det nødvendigt for Sofie at tilrettelægge sit liv efter sin menstruation.

– Jeg har jo valgt at have et arbejde, hvor jeg altid kan finde et toilet, hvis jeg skulle få menstruation uventet.

Sofie arbejder som SOSU-assistent på et plejecenter. Det var smart, fordi hun altid kunne have adgang til et toilet og til sin taske med udstyr i.

Hun håber på, at der fremover kommer mere forskning i kvindesygdomme såsom adenomyose og endometriose. De skal hverken være underbelyste eller et tabu at have.

– Det har været så hårdt, specielt som barn at være i det. Derfor har jeg også gjort meget ud af at fortælle min datter om den slags ting, så hun ikke skulle stå med den slags angst, som jeg har haft omkring det.

– Men jeg ville ønske, at jeg havde følt mig hørt. Ligesom jeg håber, at de næste generationer bliver hørt.

Vil du lytte til femina? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: