Da de fik svaret på scanningen, begyndte hun at planlægge sin egen begravelse

Det var en helt almindelig fredag morgen i februar. Familien skulle op og gøre sig klar til at tage af sted på arbejde og i skole.

Pernille Kørner Thidemann Nielsen vidste ikke, at den dag for nu fire år siden, ville dele hendes liv i et før og efter. Godt nok havde hun følt sig underlig tilpas i længere tid. Hun havde tit hovedpine og blev svimmel.

– Jeg havde været hos lægen, og hun mente, det kunne være migræne. Men det var det ikke. Det blev ved. Mit hoved kunne ikke rigtig rumme noget.

– Jeg mistede hurtigt overblikket og kørte træt. Jeg havde svært ved at huske, og var nødt til at skrive alt ned, jeg skulle. Det stod på et års tid, og jeg var begyndt at tro, det nok var stress. Måske det hele bare var blevet lidt for meget, og det måtte jeg kunne planlægge mig ud af. Så jeg var nået frem til, jeg ville arbejde lidt færre timer.

Pernille arbejdede som lærer på en skole i Aarhus-området. Og faktisk havde hun netop den fredag aftalt et møde med fagforeningen for at tale om nedsat tid.

Men så langt kom hun aldrig. For om morgenen gik hun i krampe i sengen og hendes mand, Simon, kunne ikke komme i kontakt med hende. Da Pernille kom til sig selv igen, stod hun i sin entré sammen med to ambulancereddere.

– Jeg kunne ikke forstå, hvorfor de ville have mig med på sygehuset. Det eneste, jeg kan huske er, jeg gik i seng aftenen før, og nu stod jeg pludselig med tøj på og diskuterede, om jeg skulle med ambulancefolkene. Det undrede mig, at min mand var så bestemt og sagde, ”Det skal du”, for jeg anede ikke, hvad der var sket. Det eneste, jeg vidste, var, at jeg følte en helt enorm træthed.

Pernille blev med det samme scannet på Skejby Sygehus, og nogle timer senere kom svaret. Hun havde en tumor i højre side af hjernen. Lægerne mente, den var ondartet. Det var kræft. Hun blev overført til neurologisk afdeling for at få foretaget en mere detaljeret MR-scanning.

Derefter brød Pernille og hendes mand sammen. Der er meget fra den skæbnesvangre dag, som hun slet ikke husker. Men det står stadig stærkt for hende, at hun begyndte at planlægge sin begravelse.

– Mine tanker blev meget konkrete og praktiske, og jeg ville gerne have styr på, hvordan min afsked med livet skulle være. Så jeg tog min mobil frem og skrev alt ned – lige fra præsten, som skulle stå for begravelsen, salmerne, og hvad der skulle serveres.

I noten stod der: ”Øl: Fynsk Forår og Heineken. Sodavand til børnene. Absolut ingen supermarkedssmåkager.” Det blev en dag, hvor gråd og små grin afløste hinanden.

– Det var et følelsesmæssigt kaos, og jeg kørte i et højt gear. Det ene øjeblik sad jeg og skrev noter om min begravelse, og det næste øjeblik hørte vi ”Den Korte Radioavis”, for jeg havde brug for noget sjovt, for noget normalitet. Det var nogle ekstremt intense timer.

Jeg blev ikke rask

Sent om aftenen kom resultatet af MR-scanningen. Det var en lavgradstumor, og ikke en højgradstumor, som lægerne først havde vurderet. Med andre ord var den ikke ondartet, men det var stadig alvorligt.

Tumoren trykkede på vitale dele af hjernen, og der var væskeansamlinger omkring den.

– I første omgang var det selvfølgelig en stor lettelse, at det ikke var kræft. Vi blev sendt hjem, og nogle dage efter var vi til møde på sygehuset, hvor en kirurg fortalte om de komplikationer, der kan være ved en hjerneoperation. Til den samtale hørte Simon noget om kognitive skader og senfølger, som jeg ikke rigtigt bed mærke i.

– Jeg fokuserede mest på, at kirurgen sagde, der i værste fald var der risiko for, jeg kunne blive lam eller komme til at savle. ”Men som regel går det rigtig godt”, som han sagde.

Efter operationen fik Pernille at vide, at tumoren var en grad 2. Det vil sige et forstadium til kræft, som kan vende tilbage og udvikle sig aggressivt.

Det var et hårdt slag, men i første omgang fokuserede hun på, at selve operationen var gået efter planen. Nu ville der gå fra nogle uger til måneder, før hun var sig selv igen. Men månederne gik.

– Jeg var ikke blevet rask. Jeg havde ellers forestillet mig, at jeg ville være på højkant igen senest et par måneder efter, og jeg kunne vende tilbage til mit arbejde efter knap et halvt års tid. Men jeg begyndte at studse over, hvor langsomt det hele gik for mig.

– Jeg var nødt til at lægge detaljerede planer og have delmål. På det tidspunkt kunne jeg kun lige overskue at gå ned til skoven ti minutter væk fra vores hus. Så mistede jeg overblikket. Lidt efter lidt prøvede jeg at udvide det til, jeg for eksempel skulle prøve at tage bussen fem stop. Bagefter var jeg udmattet.

Familiens liv var blevet fundamentalt forandret. Mor kunne ikke længere være med til alt det, de plejede at lave sammen. Lektier, fritidsaktiviteter, familiebesøg og udflugter.

– Det var en sorg for mig, at jeg ikke engang kunne holde til at være sammen med min egen familie ret længe ad gangen. Så måtte jeg trække mig tilbage. Jeg blev fjern og formåede ikke at følge med i en samtale eller byde ind. Jeg byttede om på ord og blev glemsom.

– Mit hoved larmede og mine ører hylede. Det var som om, at min krop var sådan et stort, larmende hylster, som jeg kæmpede for at få til at falde til ro.

Det pinte Pernille, at hun ikke var sit gamle jeg. Hun følte ikke, hun slog til som den mor, hustru, søster, veninde og skolelærer, hun var før.

– Jeg var enormt udfordret på følelsen af manglende værdi, og på følelsen af utilstrækkelighed. Det blev lige pludselig et ulige forhold mellem os som ægtepar. For jeg var syg, og Simon var rask. Han måtte stå for stort set alt selv.

– Men han bebrejdede mig ikke min utilstrækkelighed og manglende formåen. Han rummede mig og var i stand til at skelne mellem mig og skaden. Men erkendelsen gjorde mig bevidst om, at det her, kommer jeg ikke sovende til. Jeg var også klar over, der lå et meget vigtigt arbejde foran mig, hvis jeg igen skulle være en mor, mine børn kan regne med – og ikke én, de skal tage hensyn til.

Jeg bebrejdede mig selv

Men først efter et knap et halvt år, fik Pernille professionel hjælp til sin genoptræning. Ved en opfølgende samtale hos kirurgen, henviste han hende til en specialist på Hammel Neurocenter.

I ventetiden begyndte hun at skimme nogle skriverier om senhjerneskader.

– Det skræmte mig virkelig. Det havde jeg slet ikke lyst til at sætte mig ind i, for sådan skulle mit liv jo ikke være. Jeg kunne ikke rumme at være hende med hjerneskaden. Men det blev et vendepunkt for mig at møde neuropsykologen.

– Udredningen viste, at der var nogle områder, hvor jeg faldt igennem, men at der alligevel stadig var meget godt tilbage i mig, og ved træning af strategier kunne jeg nå langt. Da neuropsykologen sagde ”Du har ret til hjælp, Pernille”, rørte det mig utrolig meget.

– Jeg havde bebrejdet mig selv, at det nok var mig, der gjorde noget forkert, når jeg blev ved at have det sådan. Derfor var det en forløsning at møde dygtige fagfolk og komme i grupper med andre mennesker i samme situation.

Pernille blev både tilknyttet Neurocentret og gik til undervisning på Hjerneskadecentret. Skridt for skridt begyndte hun at finde sin vej i en ny verden.

Samtidig fik hun bevilget fleksjob på sin gamle skole, hvor hun nu underviser små hold af elever på Sprogværkstedet i ti timer om ugen. Pernille ved, at det forløb har været afgørende for at klare udfordringerne som usynligt syg.

– Det kræver tid og tålmodighed at finde sig til rette, for hvem er man, når man ikke er den samme som før? Når man pludselig ikke kan alt det, man kunne før?

– Jeg har øvet mig at navigere rundt i den evige ind- og udstempling af sorger, glæder, taknemmelighed og afsavn – uden at blive bitter, uden at blive offer. Jeg plejede at være meget social, og det gør ondt, at jeg ikke kan være sammen med venner og veninder på samme måde.

– Jeg kan simpelthen ikke indgå i de samtaler, som var naturlige for mig før. Vi kan også kun have familiebesøg i få timer ad gangen. Men jeg har accepteret, det er min virkelighed.

Det er nemlig Pernille, der ejer sin sygdom i dag. Ikke omvendt. En mental strategi, som har gjort en stor forskel for hende.

– Det med at eje sin sygdom var noget, jeg talte en del med min neuropsykolog om, og det er blevet ret væsentligt for mig – at markere, at det er mig, som har styringen. For jeg havde i det første års tid følelsen af, at jeg bare gik på hælene på sygdommen og evigt og altid måtte forklare og forsvare, hvad, hvorfor og hvordan.

– Det var ulideligt, og jeg var frustreret over pludselig at være skrumpet ind til et menneske, hvor sygdom pludseligt og overlegent havde taget styringen fra mig.

Alt behøver ikke være som før

Undervejs i sin proces har Pernille valgt at dele ud af følelserne og frustrationerne i digtsamlingen og podcasten ”Min Nye Gamle Hjerne.”

En dag fandt hun nemlig noten om sin begravelse frem igen og formede ordene til et digt. Snart var der en skuffefuld af små digte. En dag læste Pernille digtene op for sin gruppe på Hjerneskadecentret. Nogle fik tårer i øjnene. De følte sig set. Genkendt. Det gav hende inspiration til at udgive en bog, som både indeholder digtene og faglige indspark om hjerneskade.

– Jeg følte, jeg var heldig, at jeg stadig var i stand til at sætte ord på min situation. Det kan andre i samme situation have svært ved. Så min mission er at fortælle om at være i det her Ingenmandsland, som ingen ved ret meget om, men mange befinder sig i.

– Jeg er utrolig glad for at opleve, at andre med hjerneskade giver bogen til deres pårørende og venner, for at forklare, hvad de føler. Det har i den grad været meningsfuldt for mig, for jeg har fået så meget igen fra mennesker, der har sagt tak til mig. Det er bevægende, fordi jeg også selv føler mig spejlet i dem.

I bogen er der også et digt, som Pernille skrev, da datteren, Rose, et års tid efter hjerneoperationen sagde, hun ville ønske, at alt var som før. Før mor fik kramper og knuden.

– Når jeg kigger på min familie, er det ikke længere tanken om at alt skal være som før, der fylder og overtager. Men ønsket om at kunne være med til alt igen, fylder stadig for mig, men det får ikke lov at overskygge min hverdag.

– I dag lever jeg et liv, som er skåret ned til et minimum. Men jeg har fundet svaret på, hvem jeg er nu. Jeg er stadig mig selv. Bare forandret. Det er ok. For jeg har indset, at livet i sig selv simpelthen er nok i sig selv. That’s it! Og jeg har forstået, at det er lige nu, vi lever det liv. Ikke først, når vi har fået det gjort det ene og andet.

– Jeg er blevet mere tilhænger af tanken: Ikke alle de overvejelser. Gør det. Gå med det. Spring ud i det. Det er måske klichéagtigt, men jeg er blevet endnu mere taknemmelig og god til at glædes og forundres over både små og store ting i tilværelsen.

Artiklen blev udgivet i SØNDAG uge 4, 2024. Dette er en redigeret version.