Sygeplejersken kom halsende efter lægen. Han måtte ikke give beskeden, før Louises mand var til stede. Så faldt ordene

Louise skulle have nattevagt den aften.

Hun havde puttet sin søn og selv sovet et par timer. Alt var som det plejede.

Men da hun vågnede, skete der noget i hende. Hun blev overmandet af gråden, og hun kunne ikke stoppe igen.

Hun blev nødt til at ringe til sit arbejde og fortælle dem, at hun ikke kom på vagt i dag.

Og de forstod det alle sammen, for de vidste godt, at hun havde fået diagnosen sclerose nogle måneder tidligere.

Louise lå under sin dyne de næste fire måneder.

- Jeg kan ikke huske særlig meget fra den tid. Det hele var bare mørkt, og jeg havde sådan en klump, der bare sad og trykkede. Jeg synes, det var uretfærdigt, for jeg havde ikke selv bedt om det, siger Louise.

Danmark er det land i verden, der har den højeste forekomst af sclerosetilfælde pr. 100.000 indbyggere. Mere end to tredjedele af de ramte er kvinder. Tidligere var der næsten lige mange mænd og kvinder, der fik sclerose, men siden 1970'erne er sygdomme fordoblet hos kvinder. Hvorfor ved man ikke.

For Louise startede det, da hun var omkring 15 år. Her fik hun kyssesyge, og så begyndte den uforklarlige træthed.

Trætheden er der stadig den dag i dag, den er bare blevet værre.

I løbet af sin gymnasietid og sygeplejestudiet følte Louise, at hun var doven.

- Jeg har simpelthen skullet hænge i med næb og klør, fordi jeg har haft et kæmpe behov for at hvile mig, siger Louise.

Men det var først, da hun var 19 år, at hun oplevede de første symptomer, som hun med sikkerhed ved stammer fra sclerosen.

Derfra gik der 5 år, inden hun fik stillet sin diagnose.

I gennemsnit går der 3,4 år fra en patient første gang viser symptomer på sclerose til vedkommende bliver diagnosticeret.

I Danmark har man et virkelig godt scleroseregister, som giver os en masse data og viden om sygdommen - og så er vi gode til at opdage den, siger Nana Folmann Hempler, ph.d. i sundhedsvidenskab og forsknings- og analysechef i Scleroseforeningen.

Men registret giver ikke svar på, hvorfor der skete den markante stigning af kvinder, der fik sclerose i 1970'erne.

I dag er det 70 procent af dem, der er ramt af sclerose, som er kvinder. Derfor kaldes det også en kvindesygdom, forklarer Nana.

- At kvinderne stak af fra mændene har formentlig noget med livsstil at gøre. Man snakker om, hvorvidt hormonforstyrrende stoffer kan have indflydelse, og om kvinder er mere følsomme over for dem end mænd. Rygning spiller måske også en rolle, idet kvinder er mere sårbare overfor rygning end mænd. Men det er teorier, vi kender simpelthen ikke forklaringen på den store forskel, siger Nana.

Louise var i gang med at læse til sygeplejerske, da hun vågnede en morgen. Hun havde en snurrende fornemmelse i sin venstre pegefinger. Det føltes lidt, som om den sov.

Hun tænkte, at det var underligt, men det var jo bare spidsen af den ene finger, så hun gjorde ikke mere ved det.

I løbet af et døgn bredte den snurrende fornemmelse sig til hele venstre side af hendes krop, og hun blev indlagt på neurologisk afdeling på Hillerød Sygehus.

Her fik hun at vide, at de mistænkte tre ting: En tumor i hjernen, en blodprop i hjernen eller sclerose.

- Det var sådan lidt voldsomt, synes jeg. Jeg var 19 år gammel og tænkte, at jeg var udødelig, og så fik man den besked ikke? siger Louise.

Hun var indlagt i 10 dage, mens hun ventede på en akut MR-scanning.

Set i bakspejlet, med den viden Louise har i dag, ved hun godt, at lægerne hverken mistænkte en blodprop eller en tumor i hjernen, for så var hun kommet hurtigere til.

Men det havde hun ingen anelse om dengang.

Louise fik lavet en MR-scanning og rygmarvsprøver. Det viste sig, at hun havde en betændelsestilstand i rygmarven.

- Lægen fortalte mig, at det måske var noget, jeg ville mærke til igen, men det kunne også være, at jeg ikke gjorde. Jeg spurgte ham: Hvad så hvis jeg gør? Han svarede bare, at det ikke var noget farligt, så jeg behøvede ikke at gå til lægen, siger Louise.

Det var den besked, hun gik hjem på.

Og den snurrende fornemmelse i venstre side af hendes krop var der stadig.

- Det var meget generende. Det var både en sovende fornemmelse, som hvis man har ligget på en arm, men samtidig brændte det faktisk også, som om man havde brændt sig med et strygejern, og jeg kunne faktisk næsten ikke holde ud at have tøj på, siger Louise.

Sådan fortsatte det i to-tre måneder, og så begyndte fornemmelsen lige så stille at foretage sig.

På sygeplejestudiet skulle Louise til eksamen hver 10. Uge, og hver eneste gang kom den snurrende fornemmelse tilbage - hun fik et attak.

Men da lægen havde sagt til hende, at det ikke var farligt, gjorde hun ikke andet, end at vente til det gik væk igen.

Nogle år senere fik Louise og hendes mand sønnen Emil.

Da han var 11 måneder gammel, begyndte Louise at få problemer med sit ene øje. Som om der sad noget i det, som hun bare ikke kunne få ud.

I forbindelse med et lægebesøg med Emil, fik hun lægen til at kigge på sit øje.

Lægen konstaterede, at Louise næsten ikke kunne se noget, og derfor skulle have en akut tid til øjenlægen.

- Øjenlægerne havde bare en fed sommerferie eller sådan noget, så de havde lukket i seks uger på det her tidspunkt, imens begyndte det at gøre ondt inde bag mit øje, siger Louise.

Hun ringede til vagtlægen og blev undersøgt.

På det tidspunkt arbejdede Louise på en neurologisk afdeling, og det fortalte hun til vagtlægen.

Han sagde, at han godt kunne se, at der var noget galt, men han syntes, at hun skulle få en af sine kollegaer til at lave en grundig neurologisk undersøgelse af hende, næste gang hun var på arbejde.

Det svar var Louise på ingen måde tilfreds med.

I kraft af sit arbejde på neurologisk afdeling, kunne hun ringe til bagvagten på afdelingen.

- Så sagde han: “Ved du hvad, du skal ikke gøre andet end at sætte dig ind i din bil, så kører du direkte op til modtagelsen, og så indlægger vi dig”, siger Louise.

Og det blev hun så, indlagt.

Lægen tjekkede de scanninger, Louise havde fået lavet 5 år tidligere, der viste, at hun havde en betændelsestilstand i rygmarven - den samme læge der havde fortalt hende, at det ikke var farligt, så hun behøvede ikke gå til lægen, hvis hun mærkede til det igen.

“Hvad tror du selv det er?” spurgte lægen.

Louise var helt blank.

Lægen kiggede på hende og fortalte, at han mente, det var sclerose.

Men der skulle yderligere undersøgelser til, før det kunne slås helt fast.

Louise var derfor indlagt nogle dage, og fredag den 13. fik hun svaret.

- Jeg havde bedt om, at min mand skulle være til stede, for jeg vidste jo godt, hvad klokken havde slået. Jeg vidste godt, at jeg ville få den diagnose, og jeg havde brug for, at han var der, når jeg fik den, siger Louise.

Men det valgte lægen at overhøre.

Louise husker det, som om en sygeplejerske næsten kom halsende efter lægen i forsøget på at stoppe ham, inden Louises mand var til stede. Men lægen virkede ligeglad. Og så fik hun diagnosen.

Louise var 24 år, da hun fik at vide, at hun har sclerose.

- Jeg ved ikke, om jeg gik i chok eller overlevelsesmode, for jeg lukkede fuldstændig af og var bare sådan, det skal nok gå det hele, siger Louise.

Og den indstilling kørte hun på med i fire måneder, indtil det hele ramlede for hende den dag, hun vågnede op, efter at have sovet et par timer og skulle have nattevagt.

Efter filmen knækkede og Louise tilbragte de næste fire måneder under dynen, startede hun til psykolog.

Hun stod midt i en krise, som psykologen hjalp hende med at komme ud af.

- Jeg snakker ikke med ham særlig mange gange, men det er ligesom om, at han får sat nogle ting på plads inde i mit hoved. Og der er heller ikke nogen tvivl om, at det også var min søn, der gjorde, at jeg kæmpede, og kæmper, videre, siger Louise.