Maja har fået fjernet 23,5 liter lipødem-fedt: "Jeg kæmper videre for min datter"

Advarsel: Artiklen indeholder beskrivelser af spiseforstyrret adfærd. Hvis du har brug for hjælp, kan du kontakte foreningen spiseforstyrrelser og selvskade.

40-årige Maja Aagaard fra Greve har hele livet kæmpet med sin vægt. Allerede i folkeskolen begyndte hun at få grimme kommentarer om hendes store numse og brede lår. Generelt en masse kommentarer om, at hun var anderledes, tyk og fed.

Derfra voksede Majas selvhad til sin krop, og hun begyndte i al hemmelighed at overspise. Som 17-årig vejede den 162 centimeter høje unge kvinde 84 kg.

Hendes bekymrede mor tog hende derfor til lægen, hvor lægen ordinerede nogle slankepiller, der skulle nedsætte hendes sult og samtidig sætte skub i hendes forbrænding.

Denne artikel er en opfølgende artikel om Maja. Du kan læse den første artikel her:

– Jeg skulle til lægen hver måned for at blive vejet, før jeg kunne få en ny recept på slankepillerne, og jeg kom ned på 57 kg. Men selv om det lykkedes at tabe mig, så var jeg stadig en størrelse 40 i bukser, men en størrelse XS i bluser. Så der var virkelig en stor forskel på min over- og underkrop.

Igennem årene begyndte vægten dog at svinge, og den kom uforklarligvis aldrig under 74 kg, selv om Maja cyklede 80 kilometer om dagen og ofte trænede i fitnesscentret.

Men det skulle vise sig, at der var en plausibel forklaring.

Evigt svingende vægt

Grundet en usund relation til en ekskæreste og senere hen en graviditet, der udviklede sig til en fødselsdepression, vejede Maja på et tidspunkt 145 kg.

Da hun besluttede sig for at tabe sig, delte hun sin vægttabsrejse på Instagram.

Undervejs fik hun foretaget en gastric sleeve-operation, og da hun havde tabt sig 60 kg, fik hun også yderligere foretaget fire hudreducerende operationer, hvor hun i alt fik fjernet omkring seks kilo hud.

Imellem operationerne begyndte hun dog at lægge mærke til, at både hendes numse, mave, arme og lår hurtigt voksede igen.

– Jeg kunne bare se, at der begyndte at ske nogle forandringer, og jeg havde ikke ændret på mine vaner eller kost. Jeg spiste konsekvent 1400 kalorier om dagen og trænede 2-3 gange om ugen.

– Men min vægt gik stille og roligt op, og jeg kunne simpelthen ikke forstå det.

Til et tjek hos kirurgen valgte Maja derfor at fortælle om sin bekymring, men her lød svaret, at det nok bare var operationsvæske, som er meget normalt efter et hudreducerende operationsforløb.

Men vægten blev ved med at stige, og kroppen blev ved med at vokse. I alt kom 18 kg tilbage på hendes arme og ben.

– Og så begyndte selvhadet igen, og jeg bankede mig selv i hovedet. For hvad var det, jeg gjorde forkert, eller hvad var det, jeg ikke gjorde godt nok?

– Jeg havde det ikke særlig godt i min krop og begyndte at småsulte mig selv i perioder, fortæller en berørt Maja.

– Jeg var jo lige kommet ned i vægt og var glad, selv om jeg havde løs hud. For jeg kunne gå ud og købe normalt tøj igen. Så det var rigtig, rigtig svært for mig at se, at min krop begyndte at ændre sig. For jeg vidste jo ikke, at der var noget galt på det tidspunkt.

En livsændrende kommentar

En dag kommenterede en person på et af hendes opslag på Instagram og spurgte, om hun havde overvejet, om hun havde lipødem.

Maja undersøgte det, men kunne i første omgang ikke nikke genkendende til nogle af symptomerne.

Men efter operationerne begyndte hun at få ondt i benene, og hun overvejede derfor på ny, om personen kunne have ret i sin formodning.

– Jeg begyndte at få smerter, primært på ydersiden af benene, når jeg bare sad ned, og uden at jeg gjorde noget som helst. De smerter tiltog, så jeg ikke længere kunne have min datter siddende på mit skød.

– Jeg kunne heller ikke sove på siden, fordi det gjorde så ondt i fedtvævet, forklarer Maja.

Maja valgte at blive undersøgt for sygdommen, og efter en udredning på en lymfeklinik fandt hun af, at hun havde lipødem i stadie 3.

– Det var jo enormt skræmmende at få at vide, at man har en kronisk sygdom, og at der ikke er nogen kur.

– Jeg fik også overraskende nok at vide fra Bispebjerg Hospital, at mit forløb hos dem blev afsluttet med det samme, for de havde ikke nogen behandlingstilbud til mig.

Bispebjerg Hospital henviste nemlig ikke længere til fedtsugningsoperationer, men overlægen fortalte Maja, at hun kunne få kompression på recept via hendes egen læge.

Yderligere rådede han hende til at undersøge mulighederne for en operation i Tyskland. For tyskerne har i mange år anerkendt og arbejdet med den kroniske fedtsygdom.

Vellykket, men dyrt operationsforløb

Derefter undersøgte Maja mulighederne i Tyskland og besluttede sig for at blive opereret hos en lipødem-specialist i den tyske by Essen, nu når det ikke var muligt at blive opereret i Danmark.

Og i dag står Maja på den anden side af sit lange operationsforløb.

Hun har fået foretaget fire fedtsugningsoperationer på sine arme, ben, hofter og mave hen over de sidste ni måneder, hvor hun i alt har fået fjernet 23,5 liter lipødem-fedt. Med andre ord det syge fedtvæv, der forårsager immobilitet og smerter i hendes krop.

– Det har været et år, som har været ret presset fysisk og psykisk.

– Men det har været den helt rigtige beslutning for mig, fordi jeg kan føle en forbedring i min mobilitet, og jeg har ikke længere smerter i mine arme og på forsiden af mine lår, men resten af kroppen er stadig lidt operationsøm.

– Jeg kan mærke, at der er en helt anden lethed i mine ben. For eksempel har jeg altid haft svært ved at gå på trapper, fordi mine ben har været så tunge, men nu går det meget nemt.

– Nu drømmer jeg om, at jeg en dag kan lære at løbe. Det har jeg ellers aldrig kunnet, fordi mine underben simpelthen har gjort så ondt.

– Nu kan jeg også sove på siden, og min datter kan igen sidde på mit skød. I starten havde hun rigtig svært ved at forstå, at jeg skulle tage af sted til Tyskland. Men nu forstår hun, at det er kirurgen, der har hjulpet os, så vi kan være tætte sammen, putte og kramme hinanden igen.

Ikke en mirakelkur

Alt i alt er hele operationsforløbet endt med at koste hende 266.000 kroner, som hun selv har måttet skaffe pengene til. Men desværre er de fire operationer ikke et endegyldigt punktum på hendes forløb.

– I forbindelse med den sidste operation har jeg haft nogle gode samtaler med min kirurg, som har gjort det meget tydeligt for mig, at jeg ikke kan forvente, at det her er det sidste lipødem-operationsforløb i mit liv, fortæller Maja og uddyber:

– Nu har jeg fået opereret mine arme, ben, hofter og mave, men jeg har for eksempel ikke fået opereret min øvre ryg og bryst. Det skræmmende er, at jeg faktisk inden for det sidste halve år er gået en til halvanden brystskål op, samtidig med at jeg oplever ømhed i brysterne.

– Det understreger jo bare, at den her sygdom ikke stopper. Operationerne er ikke en kur, men er blot en måde at give mig min mobilitet tilbage igen ved at fjerne det syge fedt og dermed nulstille mig til et lavere stadie.

– Men det vil aldrig blive en kur mod sygdommen, selv om det på nuværende tidspunkt er den mest effektive lipødem-behandling.

Ifølge kirurgens forklaring til Maja er det ikke fysisk muligt at fjerne alt det syge fedt, fordi Maja har lipødem i stadie 3, som er i en meget svær grad.

– Jeg skal ikke igennem denne her kæmpestore tur igen. Det vil i stedet være mindre operationer, der fokuserer og håndterer de områder, som potentielt vil begynde at vokse.

– Men der er ikke forsket længe nok i denne behandlingsmetode, så man kan ikke sige, om jeg skal opereres igen om 5, 8 eller 10 år.

I mellemtiden sparer Maja op på ny, og for at sinke sygdommens udvikling har hun nu også lagt sine kost- og motionsvaner om.

Fitnesscentret og vægtløftningen er nu skiftet ud med svømning to gange om ugen. Desuden spiser hun efter RAD-diæten (en antiinflammatorisk diæt, red.) og faster, så hun kun spiser mellem klokken 11 og 20.

Men måske vigtigst af alt er hun startet i terapi for at få bearbejdet forløbet og ikke mindst kirurgens nedslående besked om, at sygdommen vil forblive en uønsket følgesvend resten af hendes liv.

– Der er mange, der spørger mig, om jeg skal have fjernet løs hud på mine lår igen. Men lige nu har min krop og mit sind brug for ro.

– Jeg har været igennem ni operationer siden 2019, og det er mange på meget kort tid, siger Maja og bliver for en kort stund stille, inden hun fortsætter:

– Man skal bestemt ikke undervurdere hele den psykiske del af det her.

– Mit hoved kan simpelthen ikke følge med, og kirurgerne har også sagt, at der vil komme en periode, hvor man vil synes, at man ser underlig ud, fordi nogle dele af kroppen ikke er helet endnu, mens andre dele er. Så man skal også virkelig være tålmodig!

Maja understreger, at selv om hun er glad for resultatet af de fire operationer, så er der altså ikke tale om kosmetiske operationer. Derfor har hun allerede forliget sig med den ujævne hud og de buler, som den massive fedtsugning har efterladt på hendes krop.

– Jeg er bare rigtig glad for, at jeg kan gå ud og købe tøj, hvor der kun er én størrelse til forskel på min over- og underkrop – i forhold til førhen, hvor der var tre størrelser til forskel.

– Jeg kan købe bukser, der både passer om hofterne og på underbenene, og så glæder jeg mig rigtig meget til støvlesæsonen!

– Når hævelsen på mine underben er faldet, vil jeg forhåbentlig kunne passe støvler for første gang i mit liv. Det gør jo også, at man får det bedre med sig selv psykisk. Men ja, lipødem-sygdommen vil altid være en del af mig, og den vil nok altid rumstere i baghovedet, erkender hun med et smil.

Maja har oprettet et borgerforslag om "oprettelse af diagnosekode og behandlingsplan for den udbredte, men ukendte sygdom lipødem".

En livslang kamp

Selv om det har været en ualmindelig lang kamp at nå hertil, hvor hun er i dag, så er Maja stadig ikke færdig med at kæmpe.

For nylig har hun oprettet et borgerforslag, i håbet om at lipødem-patienter fremadrettet kan få en diagnosekode og få behandling i Danmark, eller at de som minimum kan få refusion for at blive behandlet i udlandet.

Den kroniske fedtsygdom er desuden arvelig, og derfor kæmper Maja også videre for sin seksårige datters fremtid.

– Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for, at der om 10 år – når min datter går i puberteten – er en behandlingsplan i Danmark, så hun slipper for at gå igennem et helt liv og føle det, som jeg har følt, siger Maja og fortsætter:

– Løbet er kørt for mig, og jeg får ikke noget ud af det her. Men hvis jeg kan gøre noget for, at min datter kan få behandling tidligt i livet, hvis hun en dag skulle få sygdommen, så er det det hele værd.

– Man kan sige, at min operationsrejse er måske slut for nu, men hele lipødem-kampen er bestemt ikke slut.

Denne artikel blev første gang bragt af Ude og Hjemme, der også er ejet af Aller Media. Dette er en redigeret version.