Hun faldt om lige foran slikautomaten: "Altså jeg døde jo i kantinen"

Der er jo ingen af os, der ved, hvor længe, vi er her, vel? Det er Line Hoffmeyer, der stiller spørgsmålet. Hun fik nyt hjerte som 19-årig, og det var lige til øllet, for hendes eget hjertes pumpefunktion var blevet så lav, at det ifølge lægerne nærmest var et under, at hun trak vejret.

Nu er hun 32 år og igen-igen-igen kæreste med Lasse Rimmer, der er 20 år ældre - hun kalder ham med stor kærlighed sin ”gamle mand”.

De var faktisk blevet skilt, havde delt, hvad der var at dele, men det var alligevel ham, hun ringede til, da et rutinetjek i 2022 gav hende, hvad hun selv kalder et ”sygdomschok”: hendes krop var begyndt at danne antistoffer mod donorhjertet.

Hvad det betyder for hendes prognose står ikke klart. Men det betyder noget. Det er bare noget andet, hun fokuserer på. Fordi det er det vigtigste: Lines hjerte slår. Og hun lever.

Line har skrevet sin historie i den selvbiografiske bog ”Så længe dit hjerte slår”.

Den er blottet for selvmedlidenhed og bundærlig, hun er ikke iført skåneærmer, når det gælder hendes egen adfærd.

Line blev født med en hjertefejl, som blev opdaget da hun var ni måneder. Forældrene blev skilt, og Line og hendes søster boede som det nu passede hos forældrene på skift.

Lines hjertesygdom brød først for alvor ud i teenageårene, og det er ingen overdrivelse at sige, at hun var en besværlig syg teenager. Man føler nærmest, at Lines mor nogle gange har stået med livet i hænderne. Lines.

- Det har været meget specielt at skrive bogen. Det er jo ting, der virkelig er sket, men mange af episoderne har jeg ikke talt enormt meget med min familie om. For da jeg var rask, var min mor og jeg ret enige om, at vi ikke skulle dvæle for meget ved det. Jeg tror egentlig, vi alle sammen har haft brug for at putte det på hylden og sige ”fint”. Fordi det havde været så altopslugende, og da jeg så fik det nye hjerte, havde jeg ret hurtigt bare brug for at være rask. Så jeg var sådan … gad vide, om jeg husker forkert? Der er en episode, hvor jeg bliver indlagt, da jeg var 18 år. Hvor jeg ikke vil.

Det ligner en tvangsindlæggelse. Line bliver meget mod sin vilje, råbende og vred simpelthen løftet ud af sin seng, tvunget ind i en bil og kørt på hospitalet.

- Da jeg skrev, blev jeg faktisk i tvivl, for jeg syntes, det virkede voldsomt. Så nogle gange var jeg nødt til at ringe til min mor og lige verificere: Har vi den samme opfattelse af det her?

Havde I samme opfattelse?

- Ja. Men det var ret specielt at skulle tale med hende om det så mange år efter.

Da Line som 14-årig fik stærke mavesmerter og ekstrem træthed viste det sig, at hjertet var så medtaget, at hun indenfor overskuelig fremtid skulle have et donorhjerte.

I gymnasiet gik det for alvor ned ad bakke.

Hun hadede hospitalet, hadede sin sygdom, kæmpede imod behandlingen og lægerne, hadede den indopererede hjertestarter, der skulle slå til, hvis hjertet slog fra, hadede at måtte bede kammeraterne om at bære hendes skoletaske, undgik at spise, fordi hun vidste, at hun bagefter blev så træt, at hun måtte sove, var fysisk så svag, at lægerne ikke forstod, hvordan hun havde kræfterne til at gå i skole.

Hun tvang sig selv. Og det endte også – næsten – galt.

- Altså jeg døde jo i kantinen, så jeg var rigtig tæt på. Jeg faldt om med hjertestop foran slikautomaten.

Det var den indopererede hjertestarter, der reddede hendes liv. Hendes pumpefunktion var nede på 15 procent.

Gik du ikke i de år med angst for at hjertet, kroppens motor, pludselig stoppede?

- Nej. Det skete jo også der i kantinen. Jeg oplevede det egentlig ikke som noget skræmmende. Det var mere skræmmende at være i live og forestille sig at gå glip af ting end det var at forestille sig at være død. For så ved man ikke, hvad man går glip af. Men det at sidde derhjemme og vide hvor mange fede ting, de andre lavede, som jeg ikke kunne være med i – det var helt klart det, der skræmte mig mest.

Hvad handlede din modvilje mod at acceptere sygdommen om?

- Jamen det er ligesom en del af ungdommen, at man gerne vil leve, ikke? Ret naturligt. Så det var nok der, modviljen kom fra. Men … jeg drev det bare megalangt. Jeg havde en meget meget stærk vilje til ikke at være syg. Jeg var også altid meget fast besluttet på, at jeg ikke ville have hospitalstøj på, fordi jeg ikke ville føle mig institutionaliseret. Jeg ville stadig være et helt menneske i mit eget tøj. Når jeg kigger på mig selv som 18-årig, tænker jeg, at jeg ikke var specielt sympatisk, og at det ikke har været nemt at elske mig på det tidspunkt, det har været ekstremt modbydeligt at stå på sidelinjen af.

Hvordan føltes det i din krop, når hjertet ikke gjorde, hvad det skulle?

- Jeg havde især mange smerter i maven, det var egentlig det, der gennemsyrede det, at det gjorde så ondt i hele min krop, det var bare sådan en ekstrem smerte. Nogle gange havde jeg følelsen, at mine ribben prøvede at gnave sig ud, som om der ikke var plads, som om min hud var for stram. Det var alt. I hele brystkassen og maveregionen. Overalt. Det var som at have et rigtig stramt korset på, som jeg havde lyst til at flå op, så der var plads. Nogle gange følte jeg, at jeg nærmest var ved at implodere.

Den første hjertetransplantation herhjemme blev udført på Rigshospitalet i 1990. Line fik sin på Skejby Sygehus den 22. februar 2012. Operationen tog otte timer.

- Man vågner fra en helt vildt tung kunstig koma, så der går jo nogle dage, hvor man er i en lidt deliriumagtig tilstand. Det jeg begyndte at vågne fra den tilstand, føltes det fantastisk, det var virkelig bare fra nul til 100 i hvor rask jeg var. Det var helt sindssygt, det var bare som om blodet pulsede løs i kroppen på mig. Og det var ekstremt overvældende pludselig bare at være så rask.

Her 12 år senere er det jo oplagt at spørge, om organdonation skal ske automatisk. Line siger:

- Det synes jeg jo. Jeg formoder, at folk automatisk gerne vil modtage et organ. Hvis man nu lå i koma og havde brug for en ny lever – så går vi ud fra, at man gerne vil modtage en ny lever, selv om man ikke har tilmeldt sig nogen steder, ikke? Så synes jeg altså, at man godt kan gå ud fra, at vi også gerne vil give. Og det er ikke fordi, man giver noget væk, som man skal bruge. Det er, ”når du er færdig med det, må vi godt få lov til at give det til nogle andre”. Det synes jeg også er en smukkere tanke – at prioritere LIVET. Hvis et menneske er dødt, kan det menneske ikke reddes, så … er det rart at tænke, at vi som udgangspunkt alle sammen gerne vil hjælpe til, at dem der kan reddes, bliver reddet.

Man forestiller sig måske, at man med tiden ”glemmer”, at ens hjerte er et donorhjerte, men Line siger:

- Hmmm. Det ved jeg ikke, om det gør. Jeg har hele tiden en følelse af, at et kommer et andet sted fra. Altså … det er ikke fremmed for mig, det er ikke, som om det IKKE er mit, det er bare som om, det stadig er en gave. Det er noget, jeg har fået. Altså jeg ser ikke min krop som sådan helstøbt. Ikke på nogen negativ måde, men den har været åbnet, der har været pillet reservedele ud, og der er sat noget nyt ind. Så jeg har ikke en oplevelse af, at min krop har sådan en lukket form, som den kom i. De er ligesom blevet åbnet og ændret. Der er noget i den, der ikke kommer fra mig eller fra mine forældre og heldigvis for det, for det er jo det, der gør, at jeg er i live.

Men der skete jo noget for to år siden, som blev en gamechanger. Det er også her, bogen kommer ind. Som et indspark til eftertanke.

- Jeg vil helt vildt gerne, at den får folk til at stoppe op og tænke lidt over, hvad de bruger deres liv på, og hvor sikker man egentlig kan være på noget som helst. Når man er syg, kan man godt lidt blive påduttet, at man ved, hvor lang ens livsudsigt er, hvornår man skal dø. Men der ikke er ret beset ikke nogen, der har den vished. Så for mig handler det om balancen i livet: at leve det og være i det.

Er det derfor, du har dit kærlighedsliv med Lasse ind over i bogen?

- Ja, helt klart. Nogle gange sker der jo ting i livet, som får rykket rundt på prioriteterne og får stillet lidt skarpt på, hvad der er vigtigt. Især det at få et sygdomschok igen som voksen var virkelig med til at give mig følelse af, hvad der var vigtigt.

Line var til rutinetjek. Business as usual, tænkte hun inden. Men det viste sig, at hendes krop var begyndt at danne antistoffer mod det transplanterede hjerte. Det var Lasse, hun instinktivt søgte støtte hos. Og han var der.

- Det med antistofferne fik mig til lige at mærke efter, og det gav en slags klarsyn: Hvad har jeg brug for, og hvad har jeg ikke brug for i mit liv?

Og hvad har du brug for?

- Jeg vil i hvert fald rigtig rigtig gerne have Lasse i mit liv.

Men hvorfor skulle der tre gange til, før det blev ”Okay nu ER vi sammen”?

- Hmmm. Nogle gange er det jo sådan i parforholdet at der er knuder og komplikationer. Og jeg var meget ung, da vi fandt sammen første gang. Jeg tror, at der stadig var nogle ting, der skulle på plads i mig, før jeg var blevet helt voksen og klar til at føle, at ”Okay this is it”. Der var bare nogle bump på vejen, det er der bare nogle gange i parforhold, nogle gange er vejen ikke snorlige. Og vi skulle fra hinanden. For nogle gange kan der bare gå hårdknude i tingene, og det var det, der var sket, så vi havde brug for lige at komme væk fra hinanden for at kunne se det oppefra, tror jeg.

Nu holder det?

- Det tror jeg. Det håber jeg på. Jeg har lært, at kærligheden er vigtig og kan sætte alt andet i baggrunden. At nogle gange kan man godt overskue det meste, hvis kærligheden er på plads. Alting virker en smule mindre faretruende, hvis man skal ind i det med den, man elsker. Jeg har også lært, at det ikke altid behøver være på de helt høje nagler hver dag. Det vigtigste ved kærligheden er at man kan komme hjem til den og at den ER at komme hjem. At mangle den er som at have hjemve. Da jeg var fem år, havde jeg enormt meget hjemve og kunne ikke sove hos veninder. Jeg lå og græd og gik ind til mine veninders forældre og sagde, ”Jeg vil gerne hjem til min mor”. Så blev jeg hentet. Det er jo sådan det er at mangle kærligheden, ikke? At være uden den man elsker. Så ”sover man ude” hver aften. Man skal bare være derhjemme. Det vigtigste for mig er at kærligheden ligesom … er der, at der er en ro i den. Og så kan der sagtens ske alt muligt vildt, men det vigtigste er bare at have et sted at komme hjem til.

Hvad så med børn? Hvad så med ALT?

Line og Lasse og børn. Han har to fra tidligere. Line har ingen. De var igennem fertilitetsbehandling, før de gik fra hinanden. Uden held.

- Det var fandeme hårdt.

Hvad sker der så nu?

- Jamen … da vi finder sammen igen, er der jo også spørgsmålet om antistofferne – og om vi så skal det. Snakken med lægerne om, hvad der er forsvarligt og ikke forsvarligt fylder rigtig meget. Det er ligesom det, der udgør forskellen i at være syg som 18-årig og som 32-årig. Selv om jeg var meget mere syg, da jeg var 18, tror jeg, det var nemmere for mig at kapere mentalt. Når man er 18, føles horisonten ikke så vigtig. Der er det NU, det gælder. Da jeg var 18, var det i hvert fald ikke noget med: gad vide, om jeg kan få børn en dag? Det var: gad vide om jeg kan komme i byen i morgen?

- Og det er på en måde nemmere at være til stede i livet, når man ikke hele tiden skal tænke de næste 10 år med. Men når man er i 30erne og syg, bliver det på en måde ikke kun i dag, men hele livet, det handler om. Hvad så med børn? Hvad så med huskøb? Hvad så med ALT?

Fremtiden bliver ligesom meget mere væsentlig, jo ældre, hun bliver:

- Der er så mange floskler om, at man skal være til stede i nuet, og det skal man virkelig også. Men man kan også godt udmatte sig selv af at være i nuet, og det bliver et hult sted at være, hvis der ikke er plads til andet. Altså hvis man ikke har muligheden for at planlægge og drømme, for det er også en del af nuet, og nogle gange er nuet også at snakke om alt det dejlige, der skal ske i fremtiden. Men hvis man insisterer så meget på at være i nuet, at der ikke er plads til det, så har man ikke særlig mange ting at glæde sig til, og det er OGSÅ det livet nogle gange handler om. At mærke glæde og afsavn. Det skal også være der, selv om man, hvis man er alvorligt syg nogle gange kan få sådan en lyst til at sige til sig selv: Nej nu skal du ikke glæde dig til det der eller nej du skal ikke savne noget af det der, du skal bare være til stede nu og her. Det bliver man også udmattet af i længden. Det er så populært at sige, at man bare skal være i nuet. Og det skal man også. Men man skal også være alle mulige andre steder. Når man er 30 år, er det altså svært at sige, at NU er bare det, jeg har.

Og her er det, at Line selv stiller et spørgsmål, der ligger hendes hjerte nær:

- Jeg vil gerne tale om det med HVEM, der må, og HVEM der ikke må få børn. Hvornår er man så syg, at man ikke må få børn?

Line taler om genetisk arvelige sygdomme. Og om sin egen livshorisont. Der er ikke noget arveligt i hendes hjertesygdom, det er en produktionsfejl, og hun har fået et donorhjerte. Hvor længe man kan leve med et, er meget svingende, og de findes, dem der går til 30års-tjek. Men med antistofferne er der rykket en ekstra usikkerhed ind. Er det så forsvarligt? Og hvem skal bestemme det?

Line har gennemgået plasmaferese – blodet med antistofferne bliver udskiftet med nyt blod. Problemet er bare, at hendes krop danner nye antistoffer.

- De kommer igen. Spørgsmålet er hvor hurtigt og hvor meget de udvikler sig over f.eks. tre år. Stagnerer det på et tidspunkt? Eller bliver det ved med at udvikle sig? Det er svært at spå om.

- Der er jo masser af mennesker, med noget arvelig sygdom, der får børn. Men hvornår er noget så graverende, at det betyder, at man ikke må forplante sig? Og hvis man er en kvinde i 30erne, der ikke må forplante sig – hvad fanden handler livet så om? For livet er vel at skabe liv? Så for mig er det interessante, hvad man træffer sin beslutning ud fra.

Har nogen været efter dig?

- Det er jo det. Det er et punkt, som mange mennesker har holdninger til. Må Line få børn, når hun har antistoffer i sin krop, og der er nogle, der tror, at hun måske ikke bliver 70? Hvor går grænsen? Hvor gammel skal folk tro, at man bliver, for at man MÅ? Og hvem er i øvrigt sikre på, at de ikke bliver kørt ned i morgen?

- Det er en spændende samtale, fordi det er noget, folk går op i, og jeg har totalt meget lyst til at sige, ”hvad rager det jer?”, men jeg har selv været åben om, at vi var i fertilitetsbehandling, og at jeg har et donorhjerte, og så kommer folk til at have en holdning til det. Jeg synes, det er en vild etisk overvejelse: Hvornår må man få børn? Hvornår er man for syg til at få børn, hvornår er man rask nok, hvornår er man sikker nok?

Hvad siger lægerne?

- Det er svært for mig at finde ud af. Det er også svært at vide, om jeg vil have deres vurdering. Læger må ikke bestemme, men de kan give deres råd og vurdering. Men hvis man så har to forskellige læger, hvilken vurdering skal man så lytte til? Hvad er sandheden, kan man FÅ nogen sandhed? Det tror jeg ikke nødvendigvis, at man kan. Og vil man have den? Vil man have et årstal?

Og det vil du ikke?

- Det handler i virkeligheden mere om, om det gør noget godt. Gavner det at vide det, eller er det bedste måske bare at ... leve? At være i live og ikke leve ud fra, at man skal dø? For det bliver sgu noget forhutlet, hvis man hele tiden bruger sit liv ud fra og træffer alle sine valg ud fra, at man skal dø. Det skal vi alle sammen.

Lasses hus i Greve er sat til salg. Når det er solgt, flytter de måske i lejlighed i København. Eller i hus i Silkeborg. Det er ikke afgjort. Det vil tiden vise. De tager det, som det kommer.

- Det gode liv er at drikke kaffe om morgenen med Lasse og spille tennis med min mor og ikke have så travlt med at se alting, men at nyde det, jeg ser hele tiden og være meget glad for det. Og så er det at kunne planlægge en fest om et år og glæde sig til at se alle ens venner danse. Og … satse på, at man godt kan planlægge ud i fremtiden.

Denne artikel blev første gang udgivet i SØNDAG uge 41, der også er ejet af Aller Media. Dette er en redigeret version.