Filmen om Mias bror får mænd over hele verden til at græde

Mats Steen var kun fire år gammel, da familien fik den brutale besked: Han havde en af de hårdeste muskelsygdomme, duchenne muskeldystrofi.

En alvorlig og sjælden muskelsygdom, som næsten udelukkende rammer drenge. Sygdommen skyldes en fejl i muskelcellerne, der gradvist får musklerne til at svinde hen.

For hvert år, der gik, blev han dårligere. Fra otteårsalderen blev han afhængig af kørestol. I takt med at hans helbred blev dårligere, steg hans skærmbrug dramatisk.

Hans mor Trude, faren Robert og søsteren Mia bar samtidig på hver deres sorg.

At han – som altid var så interesseret i at høre, hvordan de havde det, og som selv aldrig klagede over det stærkt begrænsede liv – aldrig skulle få sine egne venner.

At han aldrig skulle få opleve en forelskelse.

Det var først, da han døde, og venner fra hele Europa kom til begravelsen, at familien forstod, at han alligevel havde fået oplevet det hele – som avataren Ibelin i computerspillet World of Warcraft.

Du kender måske allerede historien? I 2019 var historien om Mats en af de mest læste artikler på norske NRK.

I marts i år havde dokumentarfilmen Ibelin Norges-premiere og har rørt tusindvis af seere.

Fredag den 25. oktober blev filmen også tilgængelig på Netflix under titlen The Remarkable Life of Ibelin.

Med støtte fra Netflix har instruktør Benjamin Ree været på promotion-turné i USA, og nu anses filmen for at være en favorit til en Oscar-nominering.

- Vi er meget overvældede over al den opmærksomhed, filmen har fået. Det kildede også godt i maven, da den kom ud på Netflix, og vores personlige historie pludselig var ude i hele verden, siger Mia Steen.

følge Aftenposten er filmen på kort tid blevet et internationalt samtaleemne.

På sociale medier strømmer det ind med reaktioner på filmen – fra grådkvalte seere, der ikke efterlader nogen tvivl om, hvor dybt filmen har berørt dem.

Mange spiller selv World of Warcraft. Mange af dem er mænd.

- Det er fedt at se, at mænd også bliver stærkt rørte af historien, og at de er så åbne om det.

- Måske genkender flere aspekter af at være der for andre, men ikke lukke andre ind? Mats ville ikke dele så meget om sine følelser og situation med sine andre venner, men til sidst åbnede han op – noget han også oplevede som positivt.

Snart vil filmen også kunne ses på Netflix.

Vi møder Mats mor og søster to på en café i Oslos centrum. Trude kommer fra arbejdet som rådgiver for Arbeiderpartiet på Stortinget. Mia arbejder som HR-rådgiver i Digitaliserings- og Forvaltningsdepartementet.

Mia er præget på sin måde af at vokse op med en bror, der var stærkt handicappet – og som hun helt siden hun var lille, vidste ville dø tidligt.

- Det var trist at tænke på. Jeg lå og græd i sengen nogle gange, mindes Mia.

Trude ser på sin datter.

- Du viste en enorm omsorg. Det fik jeg ofte at høre fra skolen også.

- Man bliver opmærksom på omgivelserne på en anden måde, siger Mia kort.

De er begge bærere af det gen, der kan give den alvorlige muskelsygdom, som primært rammer drenge.

I mange år følte Trude sig skyldig over dette. Da Mia blev gravid i 2019 og fik at vide, at det var en dreng, var den umiddelbare reaktion ikke spontan glæde – men bekymring og sorg.

Det var ved at se på Mia, at Trude forstod, at noget var galt med Mats. Der var kun 15 måneder mellem dem.

Hvor lillesøster løb af sted og rejste sig igen, hvis hun faldt, gjorde Mats ikke det.

Han var to år, da Trude tog det op ved lægen og følte sig afvist som en hysterisk mor. Senere fik hun den brutale besked. Hun husker stadig datoen - 18. maj 1993.

Mats var fire år gammel på det tidspunkt.

"Okay, hvad skal vi gøre nu for at han kan blive rask?“ spurgte Trude lægen. "Der er ingen kur,“ svarede lægen.

"Men det er vel ikke livstruende?“ spurgte Trude, mens angsten greb fat om hendes hjerte som et jernklo.

"Lad os sige det sådan… han bliver ikke en gammel mand,“ svarede lægen og blev helt konkret.

"Han bliver nok ikke mere end 20 år gammel.“

Trude og hendes mand tog et valg den gang. Hun skulle være hjemme med Mats, mens Robert fortsatte i fuldt arbejde.

I filmen fortæller Trude om, hvordan hun levede og åndede for Mats. Hun tog alle de kampe, hun måtte tage, for at få den hjælp, de havde ret til.

I ti år var det hende, der stod op om natten flere gange for at vende sin søn, så han ikke skulle få tryksår. Hvis det kløede på hans pande, måtte han også have hjælp til det.

De vidste, at Mats ville blive dårligere for hvert år, der gik. Gradvist ville musklerne svinde hen – også den vigtigste muskel af dem alle: Hjertet.

- Det var utrolig svært at se, at han bare blev dårligere. Det stopper aldrig. Ved alle kontrollerne på hospitalet var der aldrig noget positivt. Jeg og Mats gruede os hver gang, siger Trude og krymper sig, mens hun sidder.

"Nu kan han ikke det længere."

"Nu er det her blevet værre," var som et fast omkvæd ved kontrollerne på hospitalet.

- Det var meget tungt for alle at se, hvordan han gradvist blev dårligere, fortsætter hun stille.

Den største sorg var måske, at den fine, omtænksomme og humoristiske dreng deres faldt udenfor socialt. For Mia, som gik på samme ungdomsskole og gymnasium som broren, blev det ekstra tydeligt.

- Det var sårbart. På skolen var der altid grupper af unge, men han sad altid alene. At han ikke havde sine egne venner, var en sorg.

Men Mats var tæt med sin familie og tilbragte meget tid sammen med Mia og hendes venner. Søskendeparret spillede ofte sammen.

- Så gik snakken, ler Mia.

Det var i takt med, at han blev stadig mere handicappet, at skærmbrugen også steg dramatisk.

Familien vidste, at spillet var meget vigtigt for Mats, og forstod også godt behovet for privatliv inde i spillet, for en, der var omgivet af hjælpere hele døgnet rundt.

Men først og fremmest var den høje skærmbrug forbundet med sorg for familien omkring ham – over alt det i det virkelige liv, han aldrig fik opleve.

I løbet af årene blev Mats akutindlagt på hospitalet flere gange. Da han 25 år gammel blev indlagt med dobbelt lungebetændelse i november 2014, troede de ikke andet end, at han denne gang også ville komme tilbage til dem.

Trude og Mia havde besøgt ham på hospitalet og fået at vide, at det ville gå godt. Da de skulle til at gå i seng om aftenen, ringede det pludselig fra hospitalet.

"Er der risiko for, at han dør?“ spurgte Trude og fik det svar, hun ikke ville have.

"Vi er ikke sikre.“

Trude og Robert kørte så hurtigt som de aldrig havde gjort før – og løb for livet gennem den endeløse korridor frem til hans værelse helt for enden.

Trude vidste det allerede, da hun stormede fremad.

- Jeg kunne mærke, at han forsvandt.

Han var stadig varm, da hun kom ind på værelset. Trude fortæller stille om den sidste omfavnelse.

- Jeg gjorde som jeg altid gjorde. Jeg gav ham et kram og lagde mig tæt ind til ham, og sagde: "nu er mor her."

Mia lå i sengen og læste til en eksamen, hun skulle have dagen efter, da Robert ringede hende og fortalte, at Mats var død.

Hun kastede sig ind i en taxa.

Det var en mærkelig følelse, jeg kommer til at huske for altid. Det var så stille på gaderne.

Det var hen på aftenen dagen efter, at han døde, at de kom i tanke om, at Mats havde haft en blog, som han også havde efterladt adgangskoden til – måske burde de give besked der?

"A journey has come to an end," skrev Robert, og efterlod en e-mailadresse, hvis nogen ønskede kontakt – uden at vide, om nogen nogensinde ville læse det.

Men i løbet af det næste døgn kom der næsten 100 e-mails. Alle fortalte om de venskaber, de havde knyttet med Mats i spillet.

Sådan gik det op for familien, at Mats aldrig havde været ensom. Han havde haft venner – ja, betydet meget for mange.

Og han havde oplevet at blive forelsket.

Som Mats var han afhængig af kørestol og kunne kun bevæge fingrene og øjnene de sidste år af sit liv.

Som avataren Ibelin havde han levet et helt andet liv – som en rødhåret og atletisk kæmpe med mange venner og stadig nye flørter – og som altid startede sin indgang i spillet med bare at løbe rundt helt frit.

Dagen før Mats skulle begraves, mødte Robert fem af gamer-vennerne på en restaurant og fik at vide, hvad hans søn havde betydet for dem.

Mats havde været meget privat i spillet og ville aldrig lade dem se, hvordan han så ud. Han havde aldrig fortalt dem om sygdommen – men havde skabt bånd ud fra den, han primært var: En empatisk fyr med meget humor, der bekymrede sig om alle omkring sig.

En gamer-mor fra Danmark fortalte, hvordan hun havde genoprettet kontakten med sin autistiske søn efter råd fra Mats.

Og den hollandske pige eller Rumour, som var navnet på hendes avatar i spillet, fortalte, at forelskelsen havde været gensidig.

- Hvordan var det at finde ud af, at han havde venner – og at han havde forelsket sig?

- Det var fantastisk, siger Mia – som også indrømmer, at det var lidt mærkeligt – og føltes voldsomt, da forældrene foreslog, at der også skulle stå Ibelin på gravstenen.

- For mig vil han jo altid bare være Mats.

Hvert år efter Mats' død har vennerne samlet sig i spillet for at markere hans dødsdag. Der mødes de ved et særligt mindesmærke for Ibelin.

For Trude og Mia har arbejdet med dokumentarfilmen om Mats også gjort savnet stærkere. Ønsket om, at han stadig var her er intenst.

Et stort lyspunkt kom med lille Christian.

Ligesom sin mor har Mia også levet i frygt for at blive gravid med en dreng, der kunne blive ramt af den samme muskelsygdom, som Mats havde.

Da hun blev gravid i 2019, blev hun først glad – så bange. Efter en tidlig kønstest fik hun denne besked:

"Beklager, det er en dreng."

Der skulle en morkageprøve til for at kunne fastslå, om han havde genet, som både Mia og Trude bærer.

- Det føltes som en evighed, før vi fik svaret.

Først sent på eftermiddagen kom opkaldet fra hospitalet: Testen kunne med sikkerhed sige, at det var en sund dreng, Mia bar på.

Hun ler over den enorme lettelse, de alle følte på den tid, og fortæller om faren Robert, der var på forretningsrejse i udlandet, da han fik den gode nyhed.

- Så han gik rundt i en europæisk by og græd.

Trude fortsætter alvorligt.

- Det har været en drøm, vi næsten ikke har turdet håbe på – at vi skulle få en sund dreng i familien.

Hun fulgte barnebarnet nervøst i den første tid, men blev hurtigt beroliget. Et stort smil breder sig i ansigtet.

- Han er en sprælsk lille fyr. Han er så frisk, han, siger hun.

Denne artikel blev først bragt på KK.no, som også er ejet af Aller Media. Dette er en redigeret og oversat version.