Min 5-årige datter sidder i vinduet og vinker farvel, da vi kører fra hende. Det er stadig den mest uselviske beslutning, jeg nogensinde har taget

En dag i marts for tre år siden blev det for meget.

Jeg vågnede, som alle andre nætter, fordi Victoria græd. Jeg ved egentlig ikke, om gråd er den bedste beskrivelse. Hun skreg en høj og monoton lyd. Hun var utrøstelig.

Jeg stod op og gik ud og tog to stykker chokolade fra køleskabet. Det gjorde jeg hver nat. Chokoladen gav mig ro og overskud til den kamp, jeg nu igen skulle tage. Mens jeg spiste chokoladen, samlede jeg mig. Jeg forsøgte at lægge frustrationen fra mig, men uden held.

Jeg tog et glas vand og gik ind på hendes værelse, hvor jeg fandt hende stå og ruske i tremmerne på sengen. Jeg åbnede lågen og hørte mig selv sige: ”Du skal sove nu, skat.” Men hun var frustreret, skreg og kastede sig ned i sengen.

Jeg spurgte, om hun ville have en tår vand. Men i stedet for at tage imod glasset, slog hun ud efter det, så vandet væltede ud over hende og ud i sengen.

Jeg kunne bare ikke mere.

Min datter, Victoria, er syv år gammel i dag. Hun har boet på et botilbud for børn og unge med psykisk og fysisk funktionsnedsættelse, siden hun var fem år, men vejen dertil var lang og svær. Til tider har jeg følt det som et nederlag, og jeg synes virkelig, at systemet har svigtet. Men jeg stolede på min mavefornemmelse om, at der var noget galt, og jeg kæmpede for at få den hjælp, som vi har brug for og ret til.

Allerede da Victoria var spæd, kunne jeg mærke, at noget var anderledes. Sundhedsplejersken sagde, at alt var fint, og at det var et godt tegn, at vi havde en god øjenkontakt med Victoria. Men jeg følte, at hun kiggede lige igennem mig. Hun græd meget, og hun gav ikke signaler til hvorfor – ikke på samme måde som hendes tre år ældre søster, Sophia, havde gjort.

Da hun var 11 måneder, startede hun i vuggestue. Det var en svær tid og vi blev tit kontaktet fordi Victoria ikke kunne rumme at være der.

Da Victoria var omkring 14 måneder fik vi besøg af min veninde, som har en søn, der er én dag ældre end Victoria. Han var startet til fysioterapeut, fordi han havde nogle motoriske udfordringer. Han kunne snakke en lille smule og gik rundt hjemme i vores stue.

Ved siden af ham lå Victoria. Hun kunne kravle lidt og sige lyde. Kontrasten mellem de to børn var kæmpestor.

Jeg havde ikke set Victoria i samspil med andre børn på hendes alder siden hun var 4 måneder da jeg havde trukket mig fra alt hvad der hed sociale arrangementer og i den forbindelse også mødregruppe grundet skammen over ikke at føle mig tilstrækkelig.

Jeg henvendte mig i vuggestuen, og spurgte hvorfor de ikke havde sagt noget. Kunne de da ikke se, at min datter ikke udviklede sig i samme hastighed som sine jævnaldrende?

Ligeledes kontaktede jeg sundhedsplejersken, som kom dagen efter for at observere Victoria. Hun fortalte os, at Victoria udviklingsmæssigt var som en på otte måneder. På nogle områder, især sprogligt, var hun endnu længere bagud.

Jeg følte mig som den værste mor i verden for ikke at have set det. Især fordi jeg selv har en pædagog-faglig baggrund. Men det er svært at se, når det er ens eget barn og jeg havde jo tillid til, at de fagpersoner, som havde en hverdag med mit barn, ville fortælle, hvis noget var galt.

Tiden, der fulgte, var fuld af undersøgelser og lægebesøg. Vi blev mødt af den ene lukkede dør efter den anden. Det krævede enormt meget af mig at blive ved med at kæmpe mod systemet. Men jeg ville ikke tage til takke med forklaringen om, at der ikke var noget galt.

Jeg ved, at jeg er en god mor, og at jeg skabte nogle gode og trygge rammer for mine børn. Rammer, som Sophia trivedes i, men som ikke var de rette rammer for Victoria.

Da Victoria var omkring halvandet år, fik vi tid til en psykologisk udredning. Endnu engang fik jeg at vide, at jeg ikke skulle være bekymret, for Victoria var jo en glad pige. Det var tit et argument: at hun var glad.

Men de så ikke, hvordan hendes affektudbrud så ud, og hvordan hun skreg hele natten. De så hende i et lille kort moment. Det var jo ikke et realistisk billede af hverdagen.

Victoria begyndte i dagpleje, hvor vi fik normeret to pladser. Sammen med hendes dagplejemor kæmpede vi videre for at få hende udredt.

Da hun var 2,5 år, kom hun så til udredning igen. Denne gang gik det anderledes end tidligere. Hun blev diagnostiseret.

Diagnosen lød: Atypisk autisme og mental retardering af sværere grad.

Jeg havde været overbevist om, at hun havde autisme, siden hun var lidt over et år gammel. Så den del kom ikke bag på mig. Men det var rigtig hårdt, da jeg fik at vide, at hun er mentalt retarderet. Jeg forstår simpelthen ikke, at vi stadig kalder det det. Det ramte mig.

Men jeg blev også ramt af lettelse. For endelig var der nogle, der så os, forstod os og lyttede. Det fjernede en smule af den skam og skyld, jeg følte, at jeg konstant bar rundt på. Jeg blev bekræftet i, at der ikke var noget galt med mig som mor, jeg har bare et barn med nogle udfordringer.

Det var en forløsning. Men også en sorg.

Jeg forstod stadig ikke helt, hvor svært Victoria egentlig havde det. Så da hun fik en af de få pladser, der er til en specialbørnehave i vores kommune, tænkte jeg, at hun havde det for godt til den plads. At vi tog den fra et andet barn, der havde mere brug for den. Men det var jo ikke sandt; Victoria havde virkelig brug for den plads.

Det var svært at acceptere, at vores barn aldrig vil blive som andre børn, og at hun aldrig kommer til at kunne klare sig selv.

Victoria var lige omkring 3 år, da vi fik bevilliget 48 døgns aflastning. Altså 48 døgn om året, hvor hun var på en aflastningsinstitution for børn med psykisk og fysisk funktionsnedsættelse. I starten var det virkelig svært at aflevere mit barn i aflastning. Men det gav også meget mere ro til, at jeg kunne have kvalitetstid med Sophia.

Min eksmand og jeg blev skilt, da Victoria var omkring 3 år. I starten havde vi en 7-7 ordning, og det var rigtig hårdt at være alene med begge pigerne. Derfor kæmpede vi med kommunen, for at Victoria kunne få flere døgn i aflastning.

Gang på gang fik vi afslag, med argumentet om, at vi var en ressourcestærk familie. Men det blev vi ikke ved med at være, for kampen tog hårdt på os. Efter cirka 2,5 gik min eksmand ned med stress, og så havde jeg begge piger fuldtid.

Alle de opgaver, vi før havde været to om, stod jeg nu alene med. Samtidig havde jeg to skønne piger, men fordi Victoria havde brug for så meget hjælp, blev Sophia meget selvstændig.

Det var hun nødt til, for jeg havde simpelthen hverken tid eller overskud til at være en hel masse for begge to.

Jeg følte mig utilstrækkelig.

Alting foregik meget på Victorias vilkår, og det gik desværre tit ud over Sophia. Det gør så ondt, at jeg har skældt hende ud, fordi hun gjorde de samme ting, som alle andre på hendes alder gør. Men jeg havde simpelthen ikke mere at give af.

Alligevel elsker Sophia sin lillesøster. De er hinandens bedste venner, selvom de jo ikke kan kommunikere sammen på anden måde end en søskendeforståelse.

Men vores familiedynamik fungerede slet ikke.

Victoria havde brug for, at tingene var på en helt bestemt måde. Men det hang ikke altid sammen med de daglige rutiner, som også var en del af hverdagen. Hun var ked af det meget af tiden. Hun græd, kastede sig ned på jorden og slog sig selv i hovedet. Jeg kunne ikke læse hende, og jeg vidste ikke altid, hvad hun ville eller havde brug for, grundet hendes manglende sprog.

Det var også tilfældet den dag i marts.

Efter vandet blev spildt ud over Victoria og hendes seng, satte jeg mig ind i stuen, og jeg kan huske, at jeg bare ønskede, at hun skulle forsvinde. At hun ikke skulle være der mere. Hun skulle bare væk.

Selvom de følelser ramte mig den nat, har det jo aldrig været sådan, jeg egentlig havde det.

Jeg sad længe i komplet afmagt.

Jeg rejste mig til sidst, tog et ekstra stykke chokolade og gik ind til hende igen. Jeg åbnede lågen og gik direkte tilbage til stuen uden at sige noget til hende.

Hun kom hen til mig, kiggede smilende på mig, og så sagde hun ”hej.” Et af de eneste ord hun havde i sit ordforråd på daværende tidspunkt.

Jeg blev så skamfuld. Hun forstod ikke, at jeg havde ønsket hende væk.

Jeg brød fuldstændig sammen, men lige bagefter blev jeg ramt af en kæmpe rus af kærlighed til min datter og vi kom igennem endnu en nat.

Men jeg var så skræmt. Skræmt over de tanker, jeg havde haft. Så dagen efter ringede jeg til min rådgiver og sagde, at jeg var nødt til at få mere hjælp.

Derfra gik det stærkt.

Hun fik flere døgn i aflastning, og inden for tre måneder var hun blevet bevilliget en frivillig anbringelse.

Hun blev anbragt i juli, for cirka to og et halvt år siden.

Ventetiden, indtil der var plads, føltes så lang, og jeg havde mange modstridende følelser. Jeg glædede mig til, at hun skulle hjemmefra. Samtidig tænkte jeg, at jeg var verdens dårligste mor, fordi jeg sendte hende væk.

Jeg følte sorg, og jeg følte glæde.

Dagen, hvor hun skulle flytte, kom, og jeg havde slet ikke lyst til det alligevel. Vi kom derned, og jeg græd rigtig meget. Det hele var bare så svært. Men vi blev mødt af Victorias primære pædagog, som vi havde mødt før. Det gav en tryghed.

Men det ændrede ikke på at, det var svært at være der, så jeg valgte at køre hurtigt derfra. Victoria sad i vinduet og vinkede farvel, da vi kørte ud ad indkørslen. Hendes mentale retardering gør ”heldigvis”, at hun ikke på samme måde har forståelse af tid og derfor ikke som sådan mangler mig i dagligdagen. Hvis bare hendes basale behov bliver dækket og der er faste rutiner og rammer omkring hende, er hun glad.

Men det var den sværeste tur hjem i bilen, jeg var dybt ulykkelig og havde svært ved at være i mig selv af skam.

Dagen efter tog jeg ned og besøgte hende, og pædagogerne fortalte, at det var gået rigtig godt, og at hun havde sovet igennem hele natten. Det blev jeg selvfølgelig glad for at høre, men samtidig blev jeg også frustreret og ked af det. Hvorfor kunne de få hende til det, når jeg ikke kunne?

Igen var der mange modstridende følelser.

Nu har hun det rigtig godt, og jeg besøger hende nogle gange om ugen. Hun smiler og vinker stort hver gang, jeg kommer ind ad døren, hun ved jeg er et vigtigt menneske i hendes liv og vi har de skønneste stunder sammen.

Vi har fået det meget bedre som familie, der er mere overskud til Sophia, og jeg har fundet ro i, at Victoria ikke længere bor hos mig, da jeg kan se og mærke, det er for hendes bedste.

Men det er svært at acceptere, at jeg ikke er den, der kender mit eget barn bedst længere. Det gør stadig ondt. Det er en evig sorgproces, men det er det hele værd, når jeg ser, hvordan hun udvikler sig, og hvor godt hun trives.

At være en god mor er at sætte sit barns behov først og det er lige præcis hvad jeg har gjort.

Det har været mit livs sværeste men også bedste og mest uselviske beslutning. For stod det til mig, så boede Victoria hos mig.

Jeg ved dog også, at vi ikke er den eneste familie, der skal igennem kampe som den her. Derfor holder jeg i dag foredrag, hvor jeg deler vores erfaringer, i håbet om, at jeg kan bryde tabuet omkring anbringelse.