Min læge siger: Du kender efterhånden sygdommen bedre, end jeg gør

Efter en dag på arbejde, hvor hun har siddet med en varmelampe over sit tastatur for at mindske sine symptomer, har Helle Petersen ofte frygtet indkøbsturen på vej hjem.

Ofte har hun så ondt i sine fingre, at de er helt følelsesløse, og det vil være svært for hende bare at finde sin pung eller tage sit kort op.

”Det var en stor udfordring dengang, jeg ikke kunne betale med telefonen,fordi mine fingre kan være helt følelsesløse og gøre ondt,” fortæller Helle Petersen.

Hun har MCTD, Mixed Connective Tissue Disease, der er en sjælden autoimmun bindevævssygdom, som omkring 200 danskere lever med. Som mange andre reumatologiske sygdomme er der en overvægt af kvinder, der rammes, og der er omkring tre gange så mange kvinder som mænd, der lever med MCTD.

”Med forbehold for den relativt sparsomme evidens vi har, så ved vi, at det for bindevævssygdomme generelt oftest er kvinder i 20'erne, 30'erne, 40'erne, der bliver ramt. MCTD er samtidig en af de mest underbelyste bindevævssygdomme i gigtforskningen generelt,” siger Karen Schreiber, ledende overlæge på Dansk Gigthospital Forskningsenhed og forskningsleder på Center for Viden om Gigt.

Takket være en arvs-donation på 20 millioner kroner, der er øremærket forskning i MCTD, er der nu mulighed for at ændre på dét. Arven er den største donation, Gigtforeningen nogensinde har fået til forskning.

Gigtforeningen, der står for at forvalte donationen, har valgt, at alle 20 millioner kroner skal gå til Dansk Gigthospitals Forskningsenhed, der vil samle både danske og udenlandske eksperter.:

”Det er en unik og historisk mulighed for at forbedre patienternes liv. Sådan en bevilling kan jo virkelig løfte den viden, vi har omkring en sygdom, der oftere rammer kvinder. Den kan hjælpe med, at lukke det evidensgab der er, så det er seriøst fænomenalt,” siger Karen Schreiber.

Også Helle Petersen glæder sig over donationen:

”Da jeg hørte det, der var jeg sådan ’what! Har man virkelig tænkt sig at bruge det her historisk høje beløb på vores lille sygdom?’ Jeg klappede i mine hænder af glæde”.

Da Helle Petersen var 26 år, blev hun udredt for den sjældne bindevævssygdom. De fleste af hendes smerter forsvandt inden for de første 24 timer, efter hun kom i behandling. Men hun er stadig i høj grad mærket af symptomerne.

”Jeg får stadig smerter, i perioder hvor jeg overanstrenger mig og specielt i efterårs- og vinterperioderne, hvor det er koldt og blæsende. Men ellers er det bivirkningerne, der udfordrer mig mest. Især Raynauds og fatigue.”

Raynauds er, når ens fingre bliver hvide, kolde og smertefulde. Varme kan virke lindrende, hvorfor Helle Petersen tit sidder og holder om en varm kop te og har en varmelampe over computertastaturet på sin arbejdsplads.

Fatigue er en ekstrem form fysisk træthed, og da Helle Petersen skal forklare, hvordan hun oplever det i sin hverdag, refererer hun til ske-teorien.

”Os med en kronisk sygdom, vi har x-antal skeer som hver repræsenterer en gerning i løbet af vores dag. Hvorimod raske de har uanede mængder af skeer, der f.eks. ikke bliver påvirket af, hvis vejret er koldt – og det er jo noget, jeg skal tænke over hver eneste dag, hele året rundt,” fortæller hun og tilføjer:

”Når jeg står op og morgenen, så ved jeg ikke, om jeg har 20 eller 50 skeer, men så i løbet af dagen kan jeg pludselig mærke, at jeg kun har fem skeer tilbage. Og så ved jeg ikke, hvordan jeg skal komme hjem fra arbejde og få aftensmad. Så det er jo en kæmpe belastning.”

Med den nye forskning er der mulighed for, at hun og andre, der har MCTD i fremtiden, kan få en bedre behandling, også når det gælder Raynauds og fatigue. Sygdommen har hidtil været meget underbelyst, fortæller Karen Schreiber og tilføjer:

”Man ved relativt lidt om, hvorfor patienter udvikler MCTD, hvordan den arter sig og hvilken behandling der virker bedst, simpelthen fordi der er så lidt evidens for både de farmakologiske og non-farmakologiske behandlingsmuligheder.”

At MCTD er underbelyst, er også noget Helle Petersen har erfaret på egen krop.

Hun har oplevet, at fysioterapeuter ikke kan hjælpe hende med et træningsprogram, da de ikke kender sygdommen.

Hun har oplevet, at læger og behandlere generelt fortæller hende, at hun må prøve sig lidt frem for at finde ud af hvilke behandlingsmuligheder, der virker. Hendes læge har ikke flere mulige behandlingsmuligheder for hendes Raynauds. Og når hun er til kontrol på sygehuset, oplever hun det også:

”Min læge er begyndt at sige ’du har jo haft sygdommen i så mange år, så du kender den efterhånden bedre end jeg gør’. Og det er jo ellers hende der har studeret i mange år, og er en af de få der kender meget til sygdommen i Danmark.”

Helle Petersen har ganske vist levet med sygdommen i mange år, men det gør det ikke nødvendigvis nemmere for hende.

”Selvom jeg kan navigere godt i min sygdom, fordi jeg har kendt den så længe, så er det jo ikke nogen dans på roser. For mig var det en drejning på 180 grader i mit liv. Jeg skulle finde ud af: Hvem er jeg, og hvem vil jeg gerne være?” siger hun.

I de svære perioder hvor hun kan være sengeliggende i flere dage grundet sine smerter, kan hun godt miste det gåpåmod og den positivitet, hun ellers drives frem af. Men sygdommen har også været med til, at hun har lært en masse om sig selv:

”Men jeg er også blevet en stærkere person. Fordi, jeg ved, hvor mine grænser går, og jeg tør sige fra, fordi jeg ved, at jeg skal fravælge nogle ting for at kunne tilvælge de gode ting i mit liv”.

Med den store donation behøver Helle Petersen og andre med MCTD muligvis ikke at være lige så stærke i fremtiden, håber Karen Schreiber. Hun siger:

”Jeg håber, at vi kan gøre noget godt for MCTD-patienterne – og det er jeg sikker på, at vi kan. Samtidig håber jeg, at vi kan styrke vores nationale arbejde, og skabe nye samarbejder på tværs af afdelinger herhjemme og globalt.”