Da lægen kiggede på Birgittes datter, ramte alvoren. Men den behandling, hun fik, efterlod familien i afmagt

Til at starte med var Birgitte Warberg bekymret for, at hendes datter havde kyssesyge. Sofie, som dengang var 10 år, havde været syg i en hel måned.

Hos lægen så tallene dog fine ud, og de blev sendt hjem med besked om, at det nok snart ville gå over. Men selvom Sofie fik det lidt bedre, blev hun ved med at være sløj. Når hun kom hjem fra skole, tog hun nattøj på og satte sig foran fjernsynet. Hun var konstant træt, og hendes hænder var blålige og kolde.

Det var først, da de tog til en anden læge, at alvoren ramte.

Lægen ville sende Sofie til en hospitalsundersøgelse hurtigst muligt. Da Birgitte Warberg spurgte, hvad hun skulle forvente, fik hun svaret: ”Hun ser noget afpillet ud, så du kan godt forberede hende på, at I kommer til at snakke om mad”

– Lige da hun sagde det, var det som et lyn fra en klar himmel. Der blev jeg pludselig klar over: gud, Sofie har anoreksi. Alle brikkerne faldt ligesom på plads, siger Birgitte.

Det var små ting, som hun ikke havde skænket en tanke. Som da Sofie fra den ene dag til den anden var begyndt at drikke minimælk i stedet for sødmælk, fordi hun syntes det smagte bedre. Eller da hun havde spurgt efter hakket oksekød med mindre fedt i.

Men da Birgitte Warberg og hendes mand blev bevidste om, hvad der var galt, kunne de pludselig se, hvor tynd, hun var blevet. Da de samme eftermiddag i 2019 så Sofie spille teater sammen med sin klasse, kunne de ikke forstå, hvorfor de ikke havde set det før.

– Fordi vi gik op og ned ad hinanden hver dag, så lagde vi ikke mærke til, at hun blev lidt tyndere hver dag. På to år var hun skudt meget i vejret, og hun har sin kropsbygning fra min mand, som også var meget spinkel som barn. Vi tænkte, at det bare var voksealderen, og at vægten nok skulle følge med på et tidspunkt.

Birgitte Warberg forberedte sig på undersøgelsen ved at skrive ned, hvad Sofie spiste den weekend. Det var en lille portion havregryn til morgen, et stykke rugbrød til frokost og en hakkebøf og lidt ris til aftensmad.

Sammen med sin mand forsøgte hun at få Sofie til at spise lidt mere, men det udløste en voldsom reaktion hos deres datter, som de aldrig havde oplevet før. Hun blev angst og nægtede at spise.

Som at give kemo derhjemme

Da familien kørte til sygehuset om mandagen, blev det starten på et langt forløb med flere indlæggelser, der har efterladt både Sofie og hendes forældre i en følelse af afmagt.

I dag er Sofie 14 år, og Birgitte Warberg stiller spørgsmålstegn ved, om behandlingen har gjort mere skade end gavn for hendes datter.

I første omgang blev de indlagt i 14 dage, indtil Sofies fysiske tilstand var stabiliseret. Herefter blev familien sendt videre til Ambulatorium for Spiseforstyrrelser på Bispebjerg Hospital, hvor lægerne vurderede, at Sofie kunne nøjes med at komme en gang om ugen til samtale. Resten af tiden skulle Birgitte Warberg og hendes mand sørge for, at hun spiste derhjemme og tog 15 kilo på.

Familien kom i såkaldt i familiebaseret terapi, som er den behandlingsform Sundhedsstyrelsen anbefaler til børn og unge med anoreksi.

Tal fra Sundhedsdatastyrelsen viser, at andelen af børn og unge, der diagnosticeres med en spiseforstyrrelse, steg med 66 procent fra 2010 til 2018, og at anoreksi er den mest almindelige spiseforstyrrelse blandt aldersgruppen. Samtidig er det den lidelse, der har den højeste dødelighed på tværs af alle psykiatriske diagnoser.

Birgitte Warberg fik sammen med sin mand et dagskursus i at hjælpe deres datter med at spise seks måltider om dagen. Hun sammenligner det med at skulle give sit barn kemoterapi derhjemme.

– Jeg syntes, det var et meget stort ansvar, vi lige pludselig fik for at behandle vores alvorligt syge barn. Vi var jo stadig i chok.

– Det var hårdt med de der 15 kilo, der skulle på. Det var rigtig hårdt for Sofie, og det var også hårdt for os hele tiden at skubbe på. Der kunne jeg godt have tænkt mig noget mere hjælp udefra.

Birgitte tog orlov fra sit arbejde som musiklærer, og hendes mand, der er kunstner, arbejdede hjemme. Selvom de havde svært ved at være i rollen som både forældre og behandlere, så lykkedes det for Sofie at nå op på en sund vægt efter næsten otte måneder.

Men på trods af, at behandlingen var en succes - målt på vægten, kunne forældreparret mærke, at deres datter stadig var angst og havde tvangstanker.

– Til de ugentlige samtaler derinde handlede det mest om, om hun havde taget på, og hvad hun havde spist. Jeg synes, der var rigtig meget fokus på det fysiske, og jeg kan huske, at min mand og jeg tit spurgte os selv: Hvornår skal vi egentlig snakke om det psykiske? Hvornår skal vi snakke om, hvorfor Sofie blev så ked af det, at hun mistede appetitten?

Det kom bare aldrig.

Hvorfor lytter de ikke?

Sofie skulle egentlig snart udskrives fra ambulatoriet på Bispebjerg, da et stort vendepunkt ramte familien. Coronanedlukningen i marts 2020 betød, at alle de ting, Sofie havde set frem til, når hun blev rask, pludselig var aflyst. Skolen og fritidsinteresserne lukkede, og familien kunne alligevel ikke komme på den rideferie til Frankrig, de havde stillet hende i udsigt. Lyspunkterne var væk.

Konflikterne omkring maden eskalerede, og Sofie begyndte at tabe sig igen. Så meget, at familien blev skrevet op til Bispebjergs dagbehandling.

Efter tre måneders ventetid kunne hun begynde, men allerede efter en uge inde i behandling, vurderede de hende til at være så syg, at hun skulle døgnindlægges.

Hun blev skrevet på venteliste, og der gik yderligere to måneder, inden der var plads.

Birgitte Warberg blev medindlagt med sin datter, hvor hun fortsat skulle sidde med som støtte ved måltiderne. Hun beskriver metoderne på afdelingen som ”hårdt mod hårdt”.

Hun oplevede, at behandlingen var fyldt med regler. Hvis de ikke blev overholdt, faldt konsekvenserne prompte i form af flere kalorier på madplanen, trusler om sondemad eller udelukkelse fra det sociale fællesskab med de andre børn på afdelingen.

– Næsten fra starten var det en kamprelation mellem Sofie og behandlerne og så med os forældre ind i midten. Der var mange regler, som hun egentlig var for syg til at overholde, men hvor hun blev straffet alligevel. Der begyndte jeg at tænke: Hvorfor lytter de ikke, når vi siger til dem, hvordan de kan få hende til at samarbejde? Hvorfor hører de ikke, hvad vi siger?

Særligt en oplevelse husker Birgitte Warberg som der, hvor Sofie mistede tilliden til behandlerne.

– Efter nogle uger havde hun fundet en form for ro i de nye rammer og ville egentlig også gerne spise sin mad. Men så blev de nødt til at sende os hjem på weekend, fordi der ikke var nok bemanding. Der gav Sofie selv klart udtryk for, at hun ikke følte sig klar til at spise derhjemme endnu, og det var jo virkelig positivt.

– Vi blev sendt hjem alligevel, og rigtigt nok kunne hun ikke spise særligt meget herhjemme. Da vi så kom ind om mandagen skulle hun indhente alle kalorierne oven i sine andre måltider. Hun lå hele dagen med mavepine og græd, fordi det var fysisk smertefuldt for hende, og hun kunne ikke forstå, at dem, som skulle hjælpe hende, ville behandle hende på den måde. Hun havde jo sagt, at hun ikke ville kunne klare det.

Et umenneskeligt system

Birgitte Warbergs oplevelser som forælder til et barn i anoreksibehandling fik hende til at skrive bogen ”At være menneske i et umenneskeligt system”. Her fortæller hun og andre pårørende til anoreksipatienter, hvordan det føles at stå på sidelinjen i den danske børne- og ungepsykiatri.

Hun håber, at der i fremtiden kommer mere fokus på psyken og årsagerne til, at børn og unge udvikler anoreksi.

– Det føles som om, psykiatrien bare bliver brugt til at fede patienterne op. Men en indlæggelse behøver ikke at være en stroppetur. Det kan jo faktisk være en god oplevelse, hvor der bliver skabt tryghed blandt patienterne i stedet for stemning af konstant alarmberedskab. Og et sted, hvor man kan få hjælp til at arbejde med de svære tanker og følelser, der opstår, når man går op i vægt som anoreksipatient.

Birgitte Warberg oplevede, at hendes datters angst kun blev forværret af de mange episoder, hvor der blev anvendt trusler, fastholdelse eller isolation. Hun sammenligner indlæggelsen med at komme ind med ét brækket ben og blive udskrevet med to brækkede ben.

Efter Sofies første indlæggelse begyndte hun at tabe sig, og familien blev igen indkaldt på Bispebjerg Hospital. Inden de nåede det, var Sofies fysiske tilstand dog blevet så dårlig, at hun måtte hentes med ambulance og have overvåget sin hjerterytme. Birgitte Warberg følte ikke, de var kommet videre, siden Sofie første gang blev indlagt på en somatisk afdeling to år forinden.

Da de kom tilbage til Bispebjerg Hospital, blev det aftalt, at hun og hendes mand skulle være væk i dagtimerne, men Birgitte Warberg følte sig utryg ved at efterlade sin datter på afdelingen.

Under den første indlæggelse oplevede hun, at personalet håndterede Sofie meget forskelligt, og at nogle var mere truende end andre. Hun tænker specielt på en af de episoder, som hun kalder umenneskelige.

– Sofie skulle spise fire rugbrødmadder, en stor skål gulerødder med hummus og drikke to glas sødmælk. Det havde hun 20 minutter til. Hun var gået i gang med at spise med det samme, men det var svært for hende, fordi hun var bange for mange af madvarerne. Da uret ringede, manglede hun kun to gulerodsstænger, som hun ikke havde nået endnu. Der faldt konsekvensen prompte med endnu flere kalorier i form af nogle fede ernæringsdrikke, som hun virkelig ikke bryder sig om. Hun gik totalt i affekt.

– Jeg kunne se, at hun prøvede at gøre sit bedste, men da det så ikke lykkedes at komme helt i mål, blev hun straffet. Så forstår jeg godt, hun tænker: Jamen hvorfor skal jeg så overhovedet forsøge at gøre mit bedste? Hun var hele tiden i angst, fordi hun aldrig vidste, hvad de kunne finde på.

Senere begyndte en anden pædagog på afdelingen at være meget hos Sofie. En pædagog som Birgitte Warberg kalder for "guld værd". Hun slukkede uret med fem minutter tilbage, så Sofie kunne spise færdig uden at blive stresset og angst.

Birgitte Warberg forstår godt, at det er vigtigt, patienterne spiser op, så det ikke er til forhandling ved hvert måltid. Det var måden, det blev gjort på, der for hende føltes unødvendig og umenneskelig, ligesom mange af de andre episoder, Birgitte har beskrevet i sin bog.

– Efter Sofie blev udskrevet anden gang, begyndte hun at vågne op med mareridt hver nat i lang tid. Vi har prøvet at bearbejde det, og vi har snakket meget om det, men angsten sidder stadig i hende.

Få dig en god advokat

I dag går Sofie i 8. klasse og har skiftet skole for at starte på en frisk. Hun er stadig ikke rask, og hendes vægt er for lav, men stabil. Hun er begyndt at se en privat terapeut, og hverken Birgitte Warberg eller hendes datter håber nogensinde at skulle indlægges på Bispebjerg igen.

– Jeg har ikke lyst til at få hende indlagt. Virkelig ikke. Hvis hun fysisk er i fare, så skal hun selvfølgelig indlægges, det kan ikke rigtig være anderledes, men jeg ville blive meget ked af det. 

Hun har mange gange i forløbet tænkt over, hvad hun kunne have gjort anderledes og bebrejdet sig selv, hvis Sofie ikke ville spise. Det er ikke kun Sofie, men hele familien, der er i gang med at hele efter de voldsomme oplevelser, og Birgitte Warberg er stadig nervøs, når de skal til kontrol i ambulatoriet.

I sin bog stiller hun de medvirkende forældre en række spørgsmål. Et af dem er, hvilket råd, de ville give videre til andre, der har børn med anoreksi.

Hendes eget råd er: Få dig en god advokat.

– Det er selvfølgelig lidt provokerende skrevet. Vi fik det selv anbefalet, anden gang Sofie blev indlagt, men dengang syntes vi, det var lidt overdrevet. Set i bagklogskabens lys, så skulle vi nok have haft en advokat med som bisidder for at sikre os, at tingene gik ordentligt til.

– Jeg var lidt bange for at komme til familiesamtalerne, fordi jeg følte mig lille, og de var så store. Da vi begyndte at stille spørgsmålstegn ved behandlingen, blev de sure og kritiserede vores måde at være forældre på. Jeg syntes, man skulle råbe meget højt for at blive hørt, og det har man bare ikke kræfter til, når ens barn er så sygt.

Cheflæge på Børne- og ungdomspsykiatrisk Center i Region Hovedstadens Psykiatri, Ulla Jørgensen svarer på kritikken:

Ulla Jørgensen vil ikke kommentere konkrete patientforløb, men er ked af at høre, at Birgitte Warberg og hendes familie har haft en dårlig oplevelse med behandlingen.

I et skriftligt svar til femina forklarer hun, at patienter og pårørende oplever et stort fokus på at sikre, der bliver spist nok, fordi en spiseforstyrrelse er en alvorlig og livstruende sygdom grundet mangel på væske og ernæring.

Til kritikken af forholdet mellem patient og behandler på døgnafsnittet, skriver hun:

– Vi truer ikke patienterne til at spise. Vi støtter og motiverer dem (…) Når patienterne bliver indlagt og er allermest præget af deres spiseforstyrrelse, har de oftest ikke nogen motivation for at begynde at spise og komme ud af deres spiseforstyrrelse. Patienten kan have behov for at kunne retfærdiggøre, at det kan betale sig at spise og have behov for ”en gulerod” umiddelbart efter måltiderne, for eksempel en tur i gården eller deltagelse i morgengåtur for at kunne komme igennem sine måltider.

Ulla Jørgsen skriver, at det ikke er normalt at alvorligt syge patienter sendes hjem, fordi der mangler personale, og at patienter ikke tager på orlov, uden at en læge har sagt god for det.

På kritikken af familiesamtalerne svarer hun:

– Vi mener, at familiebehandlingen er en hjørnesten i spiseforstyrrelsesbehandlingen, og at samarbejdet mellem familie og personale er af yderste vigtighed for, at behandlingen bliver god. Vi er kede af, når dette ikke lykkedes.