Rikkes tre børn fik en diagnose: "Der bliver skudt tilbage på familien hver gang"

Det startede med den yngste datter. Hverken Rikke eller hendes mand var i tvivl om, at der var tale om autisme. Hun var stille og tilbagetrukken, men kun til hun fik tøj eller nye sko på, der føltes forkert. Så kom de voldsomme vredesudbrud.

Dem så børnehaven dog aldrig, skolen heller ikke.

Derfor endte Rikkes mindste pige med at blive sidst udredt. For mens lillesøster gik under radaren hos alle andre end familien selv, kom storesøster i teenagealderen, hvor coronaskolegang med teams-undervisning og social isolation væltede hendes verden. Hun fik nedsmeltninger, vredesudbrud, angstsymptomer og skolevægring.

Mens dét stod på, kom Rikkes midterste barn, en dreng, også i puberteten – og blev ramt af lignende mistrivsel.

– Så der stod jeg pludselig med tre børn med problematiske skoleliv. Jeg følte mig mere og mere som en fiasko, fortæller Rikke Skovfoged Furbo.

Skole, kommune, PPR, ja, selv en familiebehandler, de havde søgt hjælp hos, var ikke den store hjælp.

– Vi fik bare at vide, at vores børn ikke fejlede noget. At det var mig og min mand, der gav dem den idé, at de fejlede noget. Vi har sågar fået at vide, at vores ældste datters problemer skyldtes, at vi pålagde hende for meget ansvar.

– Der bliver skudt tilbage på familien hver gang. Som oftest af folk, som ikke engang har mødt barnet, fortæller hun.

Flere gange i forløbet har hun været ved at gå ned med stress. Særligt ”systemvreden”, som hun kalder den, har været svær at deale med.

– Det har været det værste. Vreden og frustrationen over ikke at blive set eller hørt af nogen, siger hun.

Og når hun så alligevel ikke er gået helt ned, skyldes det kun én ting:

– Jeg er tit blevet spurgt, hvordan kan du overkomme det. Det bliver man jo bare nødt til. Har jeg andet valg?, spørger hun.

Stress og vrede

Ifølge Psykiatrifonden bliver omkring 15 procent af alle under 18 år diagnosticeret med en psykisk lidelse. Det er typisk angst, depression og udviklingsforstyrrelser som adhd og autisme, der rammer børn under 10 år.

Det har samtidig store konsekvenser for forældrene. Hele 84 procent af forældrene oplever ifølge Psykiatrifonden skilsmisse, problemer med arbejde og økonomi som konsekvens.

Dertil kommer, at forældrene har øget risiko for at udvikle stress, PTSD, kronisk udmattelse og depression som følge af barnets vanskeligheder – og ikke mindst kampen for at få hjælp.

Det sidste er det, som Rikke Skovfoged Furbo kalder ”systemvrede”. Og det er faktisk en ting, bekræfter Ea Carøe, der leder psykologhuset Molis, som er specialiseret i at hjælpe børn og familier med adhd eller autisme.

– De her forældre oplever allerede tidligt i forløbet, at det er en kamp. Barnet bliver misforstået, overset eller skældt ud og irettesat, udelukket og ekskluderet. Mens forældrene oplever at blive beskyldt for manglende opdragelse og grænsesætning, fortæller hun.

Resultatet er en ”kæmpe stressbelastning”. Manglende støtte og lydhørhed over for barnets behov og kompetencer kan have store konsekvenser.

– Man møder et system, hvor det hele tiden handler om: Hvordan får vi dem til at lytte? Hvordan får vi den rette hjælp og støtte? Eller et system, der stiller krav til barnet eller familien, som ikke er mulige at indfri, som for eksempel antal timer i skolen.

– Det er dét, vi betegner som systemstress. Og det står ofte på i månedsvis og år. Hvor forældre i tiltagende grad bliver pressede og desperate, fortæller Ea Carøe.

Gik syv år

I starten gik det ellers godt med Rikkes yngste datter. Hun kom i en klasse, hvor de andre børn tog hensyn til, at hun var forsigtig af natur. Hun stammede, og når hun talte, var der stilhed i klassen og tid til hende. Men læreren stoppede, og det ændrede alt.

– Jeg vil holde på, at hvis hun havde haft den samme lærer, som hun havde i de små klasser, var hun ikke røget ud i mistrivsel. En mistrivsel, som nu gør, at vi venter på et specialtilbud. Den rigtige lærer gør en enorm forskel, mener Rikke Skovfoged Furbo.

Det var også ændringer i skolerammerne – teams-undervisning hjemme – der fik det til at ramle for Rikkes ældste datter. Når de forsøgte at tale med lærere om det, lød det, at ”nej, det var ikke autisme, for hun kan godt føle empati”.

– Det kan alle autister. Nogle er endda overempatiske, lyder det frustreret fra Rikke Skovfoged Furbo.

Da det stod allerværst til, var der gået halvandet år uden hjælp, og derfor rakte hun ud til sin private sundhedsforsikring. Her gik det stærkt. Efter fire uger blev udredningsprocessen sat i gang for den ældste datter. Da det bliver sønnens tur, var der 14 måneders ventetid i det offentlige, og derfor blev det igen sundhedsforsikringen, der trådte til.

Indenfor et år var alle tre børn udredt og fået diagnosen autisme og drengen også adhd. Men altså først efter årevis med mails, samtaler og ventetider.

– For min mindste datter gik der syv år før nogen så hende. Det er jo altså lang tid at kæmpe, siger Rikke Skovfoged Furbo.

Aula giver traumer

Ea Carøe fra psykologhuset Molis bekræfter, at det ofte er en årelang kamp, som forældre til diagnosebørn står i. Hun forklarer, at det typisk starter med, at forældrene oplever, at noget er anderledes ved deres barn.

Ofte allerede i vuggestue, børnehaven eller indskoling. At deres reaktionsmønstre er anderledes end jævnaldrendes.

– Allerede dér starter kampen, fordi forældrene ofte bliver mødt af ”lad os lige se tiden an”. Meget tidligt føler de, at de ikke bliver lyttet til. Så de skal både håndtere og rumme deres egen bekymring, og at ingen lytter, fortæller Ea Carøe.

På et tidspunkt vil der typisk være en pædagog eller lærer, der ser det samme som forældrene og går ind i sagen. Dér begynder kampen med at få en henvisning til udredning, som kræver, at enten egen læge eller PPR er med på den.

Netop dén del af processen kræver ofte meget arbejde fra forældrenes side, fortæller Ea Carøe.

Så kommer udredningen endelig, som i langt de fleste tilfælde ender med at bekræfte den bekymring, forældrene selv har haft fra start.

– Men på det tidspunkt har forældrene kæmpet og ventet så længe, at de er mærkede af det, fortæller Ea Carøe.

– De kan være enormt slidte. Meget stressbelastede. For som forælder har man det aldrig bedre end sit dårligst fungerende barn. Der findes ikke en større smerte for forældre end, at deres børn misforstås og ikke bliver set. Det er psykisk vanvittigt hårdt, siger Ea Carøe.

Der er endda risiko for, at forældre – som oftest mødrene – udvikler PTSD-diagnose, fortæller Ea Carøe.

– Alle de beskeder på Aula og opkald, de har fået. ”Nu har han igen slået et andet barn”. Hver gang nogen ringer, går alarmen i gang indeni dem.

– Det er en traumelignende tilstand, siger hun og forklarer, at PTSD er en naturlig reaktion på et nervesystem, der har været konstant oversvømmet af stresshormonet kortisol i årevis.

Forældres superkræfter

Hos Rikke Skovfoged Furbo er status lige nu, at det yngste barn ikke har været i sin klasse i månedsvis og stadig venter på specialtilbud. Den ældste pige afventer opstart af en støttekontakt-person og også forsamtale i psykiatrien, som ligger et halvt år ude i fremtiden.

Hun forstår ikke, hvorfor børn skal have det så dårligt, før skole, kommune og sundhedsvæsen hjælper.

– Jeg har nogle gange lyst til at kaste håndklædet i ringen. Jeg har tit haft følelsen af at være ved at drukne, fortæller hun.

Men håndklædet har hun aldrig kastet nogen steder. For:

– Man får lyst til at give op, men samtidig får man også mere kampgejst. Det skal bare lykkes at få hjælp, siger hun.

Hvordan forældre bevarer kampgejsten i årevis har Ea Carøe en forklaring på.

– Forældre har superkræfter, når det gælder deres børn. Så mens det står på, så klarer man det, der skal klares, lyder hendes erfaring.

Det er typisk først, når barnet får hjælp og støtte, og dermed får det bedre, at forældrene reagerer.

– Først dér er der plads til, at forældrene falder sammen, siger psykologen.

Ikke fra fremmede

Selv har Rikke Skovfoged Furbo fået konstateret fibromyalgi. En sygdom, der giver uforklarlige smerter i kroppen, og hun funderer over, om der er en sammenhæng med de mange års stressbelastning.

– Der er formentlig også noget arveligt i det, men jeg tror også, at alle de år, hvor jeg har måttet kæmpe og tilsidesætte mig selv – og stadig gør – spiller ind. I dag er det stadig mig, og nu også min sygdom, der kommer sidst.

– Jeg kan være nok så træt eller have ondt, men hvis et af børnene har brug for mig, så sætter kræfterne ind alligevel, fortæller hun.

Men det er nok ikke den eneste diagnose, som Rikke Skovfoged Furbo må deale med. Hun er nemlig selv på vej i udredning for adhd.

– Jeg har i mange år sagt om min store pige, at hun ligner mig fra dengang, jeg var teenager. Jeg har på nogle fronter været næsten ligeså hårdt ramt i min skoletid, som hun er. Jeg følte mig meget ængstelig og anderledes.

– Mine børn har det ikke fra fremmede, siger hun.

For adhd’en kommer formentlig fra hende, mens hendes mand ”skriger autisme til himlen”, som hun selv udtrykker det. Hun fortæller, at hendes mand trives bedst i meget veldefinerede og faste rammer og i dag har et arbejde i forsvaret, hvor han får netop dét.

Fra forskning ved man da også, at adhd og autisme er arvelige udviklingsforstyrrelser.

Faktisk mener man, at adhd i 60-80 procent af tilfældene er arveligt betinget. Og blandt børn, som har en far eller mor med autisme, får hver tiende det. Hvis begge forældre har autisme, vil op mod halvdelen af børnene få det.

Fratager skyld og skam

Ea Carøe har ofte diagnosebørn i sit psykologhus, hvor det viser sig, at en eller begge forældre har en tilsvarende diagnose.

– Forældrene kan typisk genkende sig selv og opdager, at de har kæmpet med det samme som deres barn, fortæller hun.

Nogle gange kan forældres uopdagede diagnose endda have været med til at komplicere forløbet med barnets udredning, fordi forældrene selv har udfordringer.

– Ikke bare barnet, men også forældrene bliver misforstået af de voksne omkring barnet, fordi forældrene også selv har en anderledes kommunikationsform.

– Måske siger de tingene mere direkte. Det kan blive gensidigt forstærkende, når en diagnose går i arv, fortæller Ea Carøe.

Dog oplever psykologen, at mange forældre bliver lettede, når det viser sig at deres barns diagnose er genetisk betinget.

– Mange har følt en masse skyld og skam. Var det fordi, jeg drak for meget kaffe under graviditeten? Er det mig, der har opdraget forkert? Hvorfor kan mit barn ikke gå til børnefødselsdage, når andres kan?

– Der kan det, at det viser sig at være genetisk og dermed medfødt, give en lettelse. Forældrene får frataget deres skyld og skam, fortæller Ea Carøe.

Brug det

Mange forældre oplever dog også en sorg på egne vegne over, at deres egne udfordringer ikke er blevet opdaget tidligere. Men også her er det iblandet lettelse.

– For hverken én selv eller omgivelserne har forstået, hvad det er, man har gået med, forklarer Ea Carøe.

Rikke Skovfoged Furbo kender godt til lettelsen over selv formentlig at få en adhd-diagnose:

– Nu ved jeg, at det ikke bare er mig, der er småtosset, eller mig, der har været en dårlig forælder. Men at jeg faktisk har grund til altid at have følt, at jeg skilte mig ud, siger hun.

Hun kender dog også godt til følelsen af skyld over, at hun og hendes mand har givet gener for autisme og adhd videre til deres tre børn.

– Havde vi vist det på forhånd, havde vi måske gjort os nogle andre overvejelser omkring af få tre børn, siger hun.

Men hun understreger også det modsatte.

– Jeg er blevet over 40 år før, jeg selv fandt ud af, at jeg nok har adhd. Men fordi jeg er voksen, kan jeg nu se det som en superkraft.

– Der er brug for mennesker med adhd og autisme, for vores hjerner kan noget, som verden også har brug for. Det er det, jeg lever efter nu og også prøver at lære mine børn, lyder rådet fra Rikke Skovfoged Furbo.

Artiklen blev udgivet i Psykologi 04, 2024.