Da hans kone endelig fik diagnosen, tog han et altafgørende valg. Han tror, det har forlænget hendes liv

Mågestels-kopperne til kaffen var et godt valg, jeg satte dem bare på bordet som en slags påmindelse om tid, der er gået uden at ane, at Søren Kragh-Jacobsen engang har skrevet en hel sang om mågestellet.

– Min mor samlede det i bjerge. Jeg har stadig en meget skæg og smuk skål fra hende, selv om jeg aldrig bruger den. Det er godt, du har stillet det frem, jeg kan godt blive lidt nostalgisk, når jeg ser det.

Han er 76. Det er snart 50 år siden, han skrev sangen ”Mona Mona Mona.” I løbet af alle de år har han skabt filmklassikere som ”Gummitarzan” og ”Mifunes sidste sang”.

Vundet en Sølvbjørn og to Bodil’er. Lavet musik – som det helt nye album ”Tranedans”. Undervejs er hans hustru blevet uhelbredeligt syg. Og han har selv kæmpet sig tilbage efter en hjerneblødning.

Liv der er levet. Og vi kan snakke om det meste. Han sammenligner sig selv med – en ost:

– Jeg er ligesom en moden camembert: man bider et hjørne af, og så kommer det sejlende ud. Det har jeg sådan set aldrig fortrudt, for jeg mener ikke, jeg har fortalt nogle ting, jeg ikke har ret til at sige, eller som jeg ikke har oplevet.

Søndagsbarn

Søren ser egentlig mest sig selv som filminstruktør. Musikken er noget andet, noget ekstra, noget, der dukker op, når der er sange, der vil ud. Han har fået trykt 1000 CD’er af ”Tranedans”.

Det er der nogen, der griner af og driller ham med: når han engang ikke er her længere, vil hans sønner muligvis stå med de 998 stykker, der aldrig blev solgt, fordi de fleste køber musik på en anden måde i dag.

Søren griner tilbage. Han gør, hvad han føler for. Hans livs drejninger afspejles i grundtonen i ”Tranedans”, et rørende, reflekterende og varmt album, man ligesom kan trække vejret igennem og mærke tiden og det levede liv. Både hans og sit eget.

Det trækker tårer, hvis man giver sig selv lov. Siger jeg.

– Aiih, det er jeg lykkelig for! For jeg har selvfølgelig været meget i tvivl. Som altid. Som min bror, der også er musiker, sagde på et tidspunkt: ”Sidder du stadig og roder med den dødsplade?”

Han griner. Og siger, at han faktisk altid har opfattet sin egen usikkerhed som en styrke og et drive.

Du har aldrig været bange for at bruge din følsomhed kunstnerisk?

– Jeg må formode, at den ligger neden under det hele. Men altså… jeg tror ikke, jeg kan lide det, hvis det jeg laver, skriver og synger ikke har en eller anden støvet følsomhed i sig. En poetisk melankoli. Men jeg er samtidig søndagsbarn, og mit grundsyn har et langt liv igennem været meget positivt.

Det sidste er en gave, når livet bider til.

Fremtidsplaner

Søren var midt i en brydningstid i begyndelsen af 2010’erne. Der stod nogle film og ventede. Han og Sisse, som hans hustru Cæcilie kaldes, flyttede ind i en stor og renoveringsmoden herskabslejlighed på Østerbro med 120 flyttekasser.

Sønnerne Andreas og Gustav var flyttet hjemmefra. Nu skulle de rejse, opleve, leve. Sygdom sneg sig ind og lavede om på alle fremtidsplanerne.

– Der sker det, at min skønne hustru har svært ved at trække vejret og taber sig og bliver udredt over laaang tid, indtil vores yngste søn og jeg må indlægge hende, for lægen vil ikke: ”Du er udredt, du har ikke cancer”. I fire måneder i 2014 ligger hun så på Rigshospitalet, og de finder ud af, at hun har ALS.

Det er snart 10 år siden. Lægernes livsudsigt var tre. Søren siger, at han og Sisse sammen har været virkelig gode til at leve i og med sygdommen.

Og at han dengang tog et altafgørende valg: ”Det er mig og hende til den bitre ende.” Det var et godt valg, siger han. Og måske er det også derfor, de tre lovede år foreløbig er blevet til snart 10, kærlighed er muligvis livsforlængende.

Dengang hun blev syg, havde lægerne ellers meget travlt med at fortælle ham, at han med tiden og sygdommens udvikling nok ikke ville kunne magte at bo sammen med sin kone, og han har en enkelt gang været i en ALS-gruppe, hvor langt de fleste ikke boede sammen med deres syge partner længere:

– Sådan skulle det bare ikke være for os.

Hvis han en sjælden gang skulle få tanken – for det er ikke et nemt liv – skubber han den lynhurtigt fra sig igen. For:

– Jeg kan jo godt lide hende. Længere er den ikke. Hun er helt utrolig sej. Men det er en forfærdelig hardcore sygdom. Hun taler ikke, det har hun ikke gjort i tre år, hun er totalt lammet, på sondemad og i respirator.

– Hun kan skrive med øjnene på noget, der hedder en Tobii. Hun er jurist i ophavsret, hvilket jeg har nydt meget godt af i et langt liv, og er stadig fuldstændig skarp, så jeg taler, hun skriver, og sådan kommunikerer vi sammen.

Hun er i fængsel i sin egen krop. Siger jeg. Fuldstændig. Siger han.

Hvordan har du det med det?

– Jamen det har jeg det jo forfærdeligt med, men nu har hun levet i 10 år, og hun ser godt ud, sondemaden har gjort, at hun har taget lidt mere på, og så har hun døgnpleje. Men altså … det kan godt slide på os begge to.

– Hun var meget ulykkelig i starten. Hun talte jo de første seks-syv år, der kunne vi tale sammen, og hun sagde: ”Det, jeg er allermest ked af, er at vi ikke er ligeværdige, som vi altid har været”. Og da hun skulle til at sidde i kørestol, sagde hun: ”Nu forstår jeg, hvad det vil sige at blive talt ned til. Det har jeg aldrig oplevet før.”

I er aldrig alene hjemme?

– Aldrig som i aldrig nogensinde. Vi har fire gange hjemmehjælp om dagen, det er ofte forskellige mennesker. Og der er plejere 24 timer i døgnet, hun har faktisk en rigtig fin flok på otte mennesker, der passer på hende. Men det er klart at … det gik voldsomt ind på mig.

– Det bliver man jo enormt ked af. Vi var flyttet, vi havde boet et år i lejligheden, vi havde et langt liv, vi nu skulle til at leve sammen. Men jeg er sgu stadig glad for hende og hun for mig.

De har været sammen i 44 år. Og hvis livet har lært ham noget om kærlighed, er det, at man skal passe på den og være trofast overfor den.

– Kærligheden – dén er ikke blevet mindre. Jeg vidste faktisk, hvem hun var, længe før jeg selv kom til at være sammen med hende, for hun levede sammen med Flemming Quist Møller inden, og hun var frygtelig dejlig.

– Nogle år efter, de var blevet skilt, mødte jeg hende. Hun var alene, og jeg var alene, og det var det, og det var smukt og dejligt, og det er det såmænd stadig, synes jeg.

Hvad er det værste I to har mistet sammen?

– Det er, at vi ikke kan sove sammen, og det synes vi begge to. Altså… jeg går ikke længere end til det, men… det at ligge i sengen og vågne op med sin kone, det er jo vidunderligt, ikke? Og så fik vi ikke rejst, som vi ellers havde planlagt.

– Vi skulle til Japan, jeg har været der flere gange, og det var lige hende. Der var mange ting, vi skulle ...

Dét ligger der fortrydelse i. Alene Paris nåede de at rejse til 36 gange, nogle af gangene også som bevidst parforholds-reparation, for de har selvfølgelig også haft deres hjemmefronts-ballade, men de har løst det, fordi de bare ville hinanden.

Og misundelig kan han indimellem blive, når han ser jævnaldrende par gå hånd i hånd over Kongens Nytorv en lys forårsdag. Det var jo også det de to skulle. Sammen.

Heldig

Sisse har fra sin hospitalsseng i deres hjem reddet Sørens liv. En vintereftermiddag i 2017 tager han sig en lur et sted i lejligheden.

– Så rejser jeg mig, går ind til hende og siger: ”Jeg kan ikke mærke mine ben”, og så kan jeg langt væk høre, at hun råber ”ambulance!” – derfra kan jeg ikke huske mere.

– Det er en hjerneblødning, og jeg er vanvittig heldig. Jeg er på hospitalet på no time – vi bor lige ved siden af. Da jeg vågner efter tre-fire dage, er jeg ret meget knald i låget og bliver mandsopdækket af vores sønner, og min yngste siger: ”Du var lidt frivol … ”

Det ligger ikke normalt til Søren, så han spørger bekymret:

– ”Klappede jeg sygeplejerskerne i røven?”. ”Nej men du skulle nok fortælle dem, hvis de var dejlige!”. Tak skal du have … De næste seks uger står fuldstændig tåget for mig.

– Masser af mennesker har besøgt mig, jeg aner ikke, at de har været der. Dér tænker jeg, om jeg nogensinde vil blive rask igen.

– Jeg går meget dårligt, tisser konstant i bukserne, kan faktisk ikke finde ud af ret meget, men jeg begynder at drømme, at jeg skal hjem til min kone, det er meget vigtigt for mig, så trods anbefalingen fra læger og sygeplejersker melder jeg mig ud fra hospitalet en uge før, jeg burde. Det var ikke særlig sjovt …

Men Center for hjerneskade hjalp ham på tre måneder til at finde tilbage til 100 procent Søren. ”Det var ligesom at gå i skole igen”, siger han. Og han var stædig.

– Jeg havde en eller anden tyrkertro på, at det skulle gå. Da jeg kom hjem, tænkte jeg: ”Nu skal jeg lave en ny film!”.

Det blev til filmen ”Lille sommerfugl”. Nu er der albummet ”Tranedans”. Man tænker ellers umiddelbart, at han vel også har brug for hvile og restitution, men Søren er en rastløs og utålmodig sjæl.

– Jeg søger hele tiden et eller andet projekt. Jeg tror, jeg ville blive sindssyg, hvis jeg ikke hele tiden havde noget, jeg skulle. Men det ved min kone godt, og det har jeg frihed til.

Sygdomsforløbet har simpelthen påvirket hans kreative energi positivt. Og forløst hans forhold til døden.

– Hjerneblødningen har nærmest givet mig en … befrielse omkring det at dø. Jeg faldt om, vågnede flere dage efter uden at vide, hvad der var sket og tænkte: sådan må det jo være at være død. Og det var vel okay.

Pigeværelset

Indtil for nylig havde han et lille, eksternt kontor på Østerbro, hvor han har skrevet og spillet.

– Men nu hvor jeg ikke arbejder så meget og tjener penge, kunne jeg godt undvære den udgift. Derfor er jeg rykket hjem, og vi har rykket lidt rundt, og det går okay. Men heller ikke mere. Og det gør det ikke, fordi det at skrive en sang er noget utrolig privat for mig.

– Mit kontor var i et lillebitte garagebaghus i Koldinggade, hvor jeg kunne råbe og skrige, som det passede mig og lave al mulig musik. Det kan jeg godt savne, så jeg tror, jeg tager pigeværelset og laver det om til et lille blimpet musiksted, hvor jeg kan spille og råbe. For det er meget svært for mig. Jeg bliver jo ikke venner med plejerne, det er ligesom et valg, jeg har taget. For …

… når man bliver venner, føler man for alvor, man bor i et kollektiv?

– Ja, og det har jeg aldrig som i aldrig haft lyst til. Jeg har et kollektivhus i Sverige sammen med fem gamle venner, men der kan man selv bestemme, at man vil tage op og være alene.

– Og de to gange om året, vi er der sammen i tre dage, nyder jeg i fulde drag, men jeg har aldrig drømt om at bo i kollektiv, og det kan man sige, at jeg er kommet til derhjemme.

– Jeg får tit spørgsmålet: ”Hvordan kan du holde det ud?”. Men det er godt, vi har en stor lejlighed, så jeg kan ligesom gemme mig i den ene halvdel, og det gør jeg også.

Men man kan jo have lyst til at gå frit rundt i sit hjem i underhylere?

– Fuldstændig rigtigt. De er der jo hele tiden, altså jeg kan aldrig rende rundt i mine underhylere. De to gange om året, hvor min kone er til tjek på Respirationscenter Øst, som det hedder, kan jeg se det i øjnene på hende: ”Nå du skal nok rende rundt i underbukser her i seks værelser, mens jeg er væk?” og JA, det skal jeg. Det er jo vidunderligt!

Om sommeren rykker de til Glænø, hvor de deler en gård med Sisses søster. Plejerne skal med. Og en ladvogn med alle de nødvendige hjælpemidler og maskiner. Det er lidt af en karavane.

– Men det er totalt livgivende for hende, at vi hver sommer fra første juli til første september flytter på landet.

Lægerne sagde tre år. Betyder det så, at I er i nuet – eller tænker du tanken, at du en dag er her alene?

– Ja. Men jeg tænker sgu lige så tit på, at på et eller andet tidspunkt er hun her alene. Det griner hun meget af, hun har meget humoristisk sans, hun har jo ingen latter nu, hun har ikke noget sprog, men jeg kan se på øjnene og smilet, at hun godt kan dø af grin over et eller andet.

Der er også tårer. Hendes, for Søren græder meget sjældent. Og sorg over det mistede. Begges. Og realistisk set ved han jo også godt, at det nok er ham, der skal være her længst.

– Nogle gange siger jeg, ”Det kan jo godt være mig, der falder om”, for at leve på den måde er lidt som at leve i en skyttegravskrig, ikke? Det er meget, ”Hvad sker der nu, hvad siger maskinerne, hvem farer ud og ind ad døren?”. Nu har vi flyttet lidt rundt i lejligheden, men i mange år kunne jeg høre det hele.

Bliver du angst?

– Nej. Det er ikke det, jeg bliver. Jeg bliver urolig. Jeg bliver ikke decideret angst. For jeg kender det jo efterhånden, ikke?

De har, siger han, ”haft de nødvendige samtaler”.

– Vi skriver også til hinanden, og vi skriver også indimellem meget smukt til hinanden. Men hun er her enormt meget for mig endnu.

Der er vel en ensomhed forbundet med, at ens ægtefælle ikke længere kan udveksle via samtale?

– Ja, det er der, og det er noget, vi taler og skriver om. Altså livets ubodelige ensomhed, som man jo har, når man ikke har dialog og er lammet. Fuldstændig.

– Det kan vi godt skrive om, for den har vi begge to. Men jeg er det jo på en helt anden måde, for jeg synes, jeg virkelig er forkælet med mange gode venner, og jeg siger aldrig nej, når folk spørger, om vi ikke lige skal et eller andet.

– Jeg tager tit væk om aftenen, når natholdet kommer, så jeg er nok væk en gang eller to om ugen. Spiser middag med nogle af vennerne. En sjælden gang går jeg til koncert, men det er sgu alt for lidt, det er sådan noget, jeg bebrejder mig selv.

Fra elektromekaniker til skaber

De aftener, han er hjemme, overværer han ret konsekvent en klassisk koncert på sin iPad.

– Jeg har aldrig haft noget imod en god voldsfilm, det må jeg have lov til at sige, altså en god gang rundsmadder. Giv mig ”Die Hard” et og tre. Men jeg har nået en alder, hvor jeg ikke rigtig kan holde ud at se det længere, jeg tager det med mig i min søvn, derfor ser jeg meget nødig noget, der er for voldsomt efter klokken otte om aftenen.

– I stedet ser jeg koncerter. For øjeblikket er jeg i et Sjostakovitj-rum, som jeg er blevet helt vild med. Jeg er lidt på de russiske komponister, selv om jeg lige nu tænker, at vi hader russerne, men de kan alligevel noget. Jeg er meget fascineret af det store orkester, og af hvor dygtige de er.

Han er også fascineret af deres enorme disciplin, fordi den rammer en ren tone i ham selv, som han har med hjemmefra. Han lærte, at hvis man vil noget, må man arbejde hårdt for det. Og komme til tiden.

Engang i 1960’erne gik Brønshøjdrengen Søren i lære som elektromekaniker. Men han var bange for strøm.

Og for udsigten til fabrikslivet på B & W. Han elskede at gå i biffen og drømte om at komme til at lave film. De andre på arbejdspladsen grinede meget, da han sagde, at han ville være filminstruktør. Han tænkte, ”Jeg skal fandeme vise dem” og fandt, hvad han ledte efter under et længere filmophold i Prag.

Det er aldrig selve succesen, han har jaget.

Efter ”Mifunes sidste sang” opdagede han faktisk noget essentielt eksistentielt: At succes til en vis grad korrumperer. Der var Sølvbjørn og rejser og høj cigarføring, men efterfølgende følte han sig udtørret kreativt.

Det, der driver ham, er det legende, lystbetonede, sjove og skabende. Processen.

Du har levet det meste af dit liv nu, hvad giver det af refleksioner?

– Jeg er meget taknemmelig over, at jeg synes, livet er gået enormt meget med mig. Jeg har haft et lykkeligt liv og har et lykkeligt ægteskab.

– Jeg har nogle virkelig lækre sønner, som jeg er helt vild med, jeg har rigtig mange venner, og jeg har lavet, hvad der passede mig og hvad jeg selv har fundet på i et langt liv.

– Jeg har været SÅ begunstiget, for det har altid været sjovt. Men jeg har også arbejdet stenhårdt. I gamle dage kunne jeg lave reklamefilm og musik og skrive filmmanuskripter og holde tyve foredrag om året. Det kan jeg ikke mere, så det prøver jeg at leve med på en anden måde.

– Jeg vil så gerne være taoist, men det bliver jeg alligevel aldrig, kan jeg godt love.

– Men jeg drømmer om bare at kunne sidde og VÆRE. Det er noget, min kone kan. Og kunne. Komme på landet, slå sig ned, være fuldstændig rolig. Og omfavne folk, der kommer.

Interviewet blev udgivet i SØNDAG uge 22, 2023.