Hendes søn døde 18 dage gammel. Hun troede, det var det værste, der kunne ske. Så fik hendes mand ondt i maven

Det er en af de dage, hvor vi besluttede os for bare at være til. Vi pakkede badetøj og redningsveste og lod brølet fra motoren, børnelatter og bølgeskvulp overdøve alle de andre lyde.

Vi mærkede sommerferiefølelsen i brystet, mærkede livet - og intet andet end livet.

Når jeg lukker øjnene er det det billede, som jeg ser af Andreas. Forrest i båden, skimtende ud over et glitrende øresund. Fuld af glæde. Og jeg føler mig taknemmelig, for i lang tid var filmen, der kørte i mit hoved, en helt anden.

Vi blev gift en oktoberdag i 2017. Det havde altid været en drøm for mig, men Andreas havde altid sagt nej. Mest fordi det var sådan han var, lidt anderledes end alle andre. Men denne gang havde han intet valg.

Alle var der - børnene, vores familier og vennerne - og alle var rørte og græd. Alle undtagen mig. Jeg var bare fokuseret på, at vi endelig var blevet gift. Da personen, der viede os, spurgte: "Tager du denne...?" tøvede Andreas med svaret, og lige da det var ved at være uudholdeligt, sagde han: "Jamen, okay så!".

Svag, syg og sengeliggende, iklædt en skjorte og en butterfly, som en nær ven havde klædt ham i. Og med humoren - den der bandt os så stærk sammen - intakt. Nu var det os, indtil døden os skiller.

Desværre viste det sig, at den ikke var så langt væk.

Vi mødtes, da vi var unge. Jeg var 18, han var 21 og livet var enkelt. "Er du single?", tænkte jeg. Det var han. "Vil du drikke en øl sammen?", spurgte jeg. Det ville han. Og derefter blev vi ved med at holde sammen.

Efter to år fik vi Ellie. Elskede Ellie, en ren kopi af sin far. At blive forældre knyttede os endnu tættere sammen, og vi ville gerne give Ellie en søskende hurtigt.

Præcis som med Ellie blev jeg hurtigt gravid, og alt gik godt, indtil uge 22, hvor jordemoderen var stille i meget lang tid foran ultralydsskærmen. Da hun sagde, at hun "lige skulle hente en kollega", vidste jeg det.

Ultralydsscanningen viste, at vores barn havde en hjertefejl. Jeg var ikke bekymret i starten, da jeg selv blev opereret for det som barn. Men for hver ny undersøgelse blev listen over formodede handikap længere og længere.

Da de sagde, at han sandsynligvis havde en kromosomafvigelse, der ville forhindre ham i at overleve, lukkede jeg ned.

Jeg indså, at vi efter fødslen ikke ville få en levende baby hjem fra fødeafdelingen. Jeg ville bare have ham ud, så jeg kunne komme videre med mit liv. Jeg ville ikke tale, ikke føle noget. For Ellies skyld kunne jeg ikke bryde sammen.

En dag i juni lå jeg med ham på brystet.

Følelsen af ikke at ville se ham var blevet erstattet af en ubetinget kærlighed. Kromosomafvigelsen Trisomi 13 gjorde, at han ikke så ud som andre babyer, men han var min søn. Han var vores elskede barn, og vi gjorde hvert minut af hans skrøbelige liv til vores.

Vi lavede aftryk af hans små fødder og hænder, vi tog billeder af ham med hans storesøster. Vi krammede og græd.

Efter 18 dage stoppede hans lille hjerte med at slå, mens han lå tæt mellem mig og Andreas. Det var roligt og fint, og jeg tænkte: "Tak, nu kan vi komme videre".

Samtidig kæmpede jeg med følelsen af ikke at have brugt tiden ordentligt - og skyldfølelse over at jeg ønskede, at tiden skulle gå hurtigere.

Mange føler sig magtesløse i sorgen, men jeg fyldes i stedet af energi.

For udenstående mennesker kan det have virket mærkeligt, at vi midt i det følelsesmæssige kaos efter Neos død flyttede ind i et nyt hus og kastede os over praktiske projekter. Men det er min måde at komme videre på. Ikke lukke øjnene, ikke flygte, men i stedet fokusere fremad.

Vi var også opsatte på at skabe nogle gode minder for Ellie, der netop havde mistet sin lillebror. Så vi rejste. Til Paris og Disneyland, til Thailand. Og da hendes lærer efter et år sagde: "Nu føles det som om, at Ellie er begyndt at leve igen", følte jeg, at det var præcist sådan, det var.

At blive gravid igen var ikke nemt. Mit krop var slidt og protesterede. Ikke desto mindre blev jeg gravid med Elton. Lige da vi havde bestemt os for at være tilfredse med at være en familie på tre - og lige da jeg havde fået nyt job.

Men det blev en god graviditet. Jeg besluttede mig fra start for, at jeg ikke ville bekymre mig.

Vi vidste, at Neos kromosomafvigelse var en tilfældighed, og vi, der jo allerede havde oplevet det værste i livet, tænkte, at det var usandsynligt, at vi ville blive ramt igen, troede vi.

Da der var nogle måneder tilbage til juleaften, hvor vores lille jesusbarn skulle komme til verden, fik Andreas ondt i maven.

Han lå i sengen, kunne ikke rejse sig og måtte hentes af en ambulance. På hospitalet konstaterede de, at der var noget galt med hans tarm. De vidste ikke hvad, men det var "i hvert fald ikke kræft".

Men den besked ændrede sig, da Elton var tre måneder gammel. Det var kræft. Nærmere betegnet lymfekræft og en undergruppe, som der var ikke eksisterede så meget forskning omkring. "Men det plejede at gå godt".

Men desværre gik det ikke godt.

Herfra kan jeg vælge at tage historien i mange retninger.

Enten kan jeg fortælle om bekymringerne og tårerne, om kemoterapien og stamcelleudskiftningen, om "den utrolige bedring", det angstfyldte tilbagefald, om sandet i timeglasset, der langsomt løb ud og alle, der blev tvunget til at være der og se på. På en 39-årig småbørnsfar, der aldrig havde været syg før.

Eller så kan jeg vælge at fortælle beretningen om det, der gjorde, at jeg overlevede. Det som gør, at jeg i dag kan mærke livslysten igen. Det som Andreas ville have valgt, at jeg skulle fortælle om.

Da han havde det allerværst, sagde han, at han var glad for, at det var mig, der skulle leve videre, fordi han ikke havde kunnet klare det. Jeg ved ikke, om han havde ret, men for mig var det aldrig et valg.

For at overkomme det, var jeg nødsaget til at sadle om. Jeg blev nødt til at prioritere mig selv, ellers ville jeg bukke under.

Så jeg begyndte at træne - som en måde at være Filippa på. Ikke mor, ikke hustru til en syg mand. Bare Filippa. Det var udendørs, koldt og mudret - og for mig en hård og grim boksekamp mod kræften. Jeg var frygtelig vred. Det føltes så uretfærdigt, vi havde jo allerede været igennem en masse lort.

Men en tidlig lørdagmorgen, d. 7. oktober 2017, skulle vi alligevel sige farvel. Det var slut. Jeg var 36 år gammel og enke. Nu skulle livet starte forfra, endnu en gang. I lang tid var det det øjeblik, som jeg afspillede i mit hoved.

Jeg valgte at lægge mit liv i andres hænder. Jeg kunne ikke gå ind i et mørke. Jeg skulle være der for børnene, uanset hvor sorte mine tanker var. Vores nærmeste venner og min familie var hos os døgnet rundt, og det blev tydeligt, hvor godt det er at bo i en lille by, når det utænkelige pludselig sker.

Det vigtigste for mig var at tale med andre, og set i bakspejlet tror jeg, at det blev min redning.

Som socialrådgiver hørte jeg engang en sige, at man bearbejder sin livshistorie hver gang, man beretter om den, og for mig var netop sådan.

At tale med andre har også været en måde at holde Andreas i live. Det er sjældent, at jeg ses med vores venner uden, at vi nævner Andreas. Griner af noget, der var "typisk ham", mindes "den der gang hvor...". Og for mig, Ellie og Elton er han nærværende hele tiden på en meget naturlig måde.

Jeg har stadig hårde dage. Dage, hvor jeg hader ham for at efterlade mig alene med alt. Dage, hvor alt, jeg ønsker, er at spole tiden tilbage til en normal, kedelig hverdagsaften, hvor han kunne få mig til at bryde sammen af grin.

Men de dage er færre nu end tidligere. Sorgen er der stadig, men vi har lært at gå hånd i hånd. Vi er flyttet ind i et nyt hus, min første bolig nogensinde, der er helt min egen! Jeg tør også at prioritere mig selv på en anden måde, end jeg gjorde tidligere.

Og det er netop mit budskab til andre, som er midt i det. Jeg har oplevet det værste, ikke bare én, men to gange. Og jeg har stadig appetit på livet.

Jeg lukker øjnene og ser for mig en nytårsfest, vi holdt i begyndelsen af 00'erne. I løbet af aftenen fandt jeg tilfældigvis et skema, som Andreas havde skrevet på et stykke papir: Kl. 18 - gæsterne kommer. Kl.18:30 - velkomstdrink serveres og så videre, frem til kl. 00:00. Der stod der bare: "GLÆDE!".

Jeg finder glæde i det minde og tænker, at det var præcis det, som han gav mig i 18 år.

Glæde.

Denne artikel blev første gang bragt af femina.se. Dette er en oversat og redigeret version.