Hugo blev født med en hjertefejl: ”Vi var så tæt på at miste ham”

Herlig latter lyder fra stuen hjemme hos familien Lång i Timrå. Latteren kommer fra Hugo på næsten 1,5 år, der sidder i sin stol og kigger på sin 4-årige storebror Milian, der leger med traktorer på gulvet.

Nogle gange kommer en traktor i fuld fart mod Hugo, og derefter svinger han sine ben, imens der lyder et glædeligt grin.

– Synes du, det er sjovt? Spørger Milian sin lillebror og krammer ham.

Hugo smiler, og hans opmærksomme øjne viser, at han næsten ikke kan vente med at kunne lege med sin storebror. Det er ikke til at se, at han har haft en hård start på livet.

Hugo blev født med en hjertefejl og fik et hjertestop, da han efterfølgende var indlagt på hospitalet. Han har også et enkeltkammerhjerte, hvilket betyder, at han ikke vil være i stand til at være lige så aktiv som et barn uden hjertefejl.

– Hugo er en fighter, vores elskede søn, som vi var så tæt på at miste. Den tid gør ondt at tænke tilbage på, siger 24-årige Hampus, der er far til Hugo, imens han går hen til Hugo og løfter ham op i sine arme.

Hugo tager fat i Hampus kinder og forsøger at kysse sin far i ansigtet.

– Elskede barn. Vi kaldte dig kakerlakken, netop fordi du var så lille, da du blev født og trods al din modgang, rejste du dig op, siger Hampus.

Hugo stoppede med at bevæge sig i maven

Evelina kommer ind i stuen og sætter sig ved siden af ​​Hampus. Tiden efter fødslen har været psykisk hård for dem begge, og de lever stadig med usikkerheden om, hvordan vil Hugos fremtid se ud.

– Men vi forsøger ikke at tænke over det, for så går vi amok, siger 24-årige Evelina.

Hun fortæller, at alt gik godt under graviditeten, og at de ikke følte sig bekymrede for, at der var noget galt med fosteret.

– Det var først mod slutningen, at vi begyndte at føle, at noget var galt. Et par dage før fødslen stoppede han med at bevæge sig, og vi søgte hjælp flere gange, fordi vi var bange for, at der var noget galt. Men vi fik at vide, at alt så godt ud.

Den 10. januar 2020 blev Hugo født. Det var aften, og alt så godt ud. For Hampus og Evelina var lykken total, de var blevet forældre for anden gang i deres liv.

Men seks timer senere blev det opdaget under en rutinemæssig kontrol, at Hugo kun kunne trække 55-65 procent ilt, og at han også havde en hvæsende lyd på hjertet.

En ultralyd viste, at han havde en kompliceret hjertefejl. Hugo blev flyttet til en anden afdeling og fik ilt og medicin for at øge iltningen.

– Der stoppede livet for os. Jeg var helt i stykker, og Evelina forsøgte at berolige mig. Jeg husker, at hun sagde, at det ikke var farligt, at det bare var en fløjtende lyd, og at Hugo ville få det godt igen, siger Hampus.

Fløj med ambulancefly til Göteborg

Men da lægen kom og fortalte ham, at Hugo måtte overflyttes til Dronning Silvias hospital i Göteborg for at blive opereret, indså Evelina også situationens alvor.

– Vi besluttede, at jeg ville tage med Hugo i ambulanceflyvningen til Göteborg, fordi Evelina var svag efter fødslen, siger Hampus.

– Det var forfærdeligt at blive i hospitalssengen, da Hugo blev fløjet væk. Jeg havde det dårligt mentalt, følte mig magtesløs og var bekymret. Hele mit liv stoppede virkelig, siger Evelina og krammer Hugo, der sidder på hendes skød.

Da Hugo led af en alvorlig hjertefejl, blev han hentet af en speciallæge og en overlæge, der var til stede under flyvningen.

Hampus fortæller, at han var imponeret over deres rolige og sikre måde at arbejde med Hugo på, og under hele flyvningen holdt de styr på hans puls og iltning.

– De var rigtig professionelle. Jeg var selv helt ødelagt, og jeg er også bange for at flyve. Flere gange troede jeg, at det her skulle ende galt, og jeg spurgte: "Vil han klare det?" Men jeg fik ikke et direkte svar.

– De sagde kun, at der var gode læger, der ville undersøge ham, og at de ville gøre, hvad de kunne for at hjælpe ham.

På stedet fandt man ud af, at Hugo havde en kompliceret hjertefejl. Han havde en underudviklet venstre ventrikel, en indsnævring af lungearterien og hans store arterier var i den forkerte position.

– Jeg tænkte, at det ikke ville ende godt, siger Hampus.

Hugo fik et hjertestop og var tæt på at dø

Efter syv dage, den 19. januar, blev det besluttet at operere Hugo og lave et såkaldt enkeltkammerhjerte.

– Hvis der havde været en chance for at give ham et normalt hjerte, havde de gjort det, men lægerne vurderede, at det var for risikabelt, forklarer Hampus.

Evelina og Hampus fik at vide, at børn normalt bliver lagt i respirator i tre dage efter en så stor operation, men to dage var nok for Hugo.

Han livede hurtigt op, og de måtte flytte ham fra intensivafdelingen til en anden afdeling.

Men da Hugo fik en bakterie i kroppen, besluttede lægerne, at CVK, porten fra halsen, skulle fjernes. Da de gjorde det, så Evelina pludselig, hvordan sygeplejersken trykkede på alarmen i Hugos hal.

I løbet af få sekunder var personalet på stedet.

– Jeg kom løbende, fordi jeg forstod, at der var noget galt, siger Hampus.

Hampus og Evelina så, hvordan personalet kæmpede for at lave hjerte-lungeredning på Hugo.

– Det var forfærdeligt at sidde i gangen og se hans livløse lille krop, jeg ville bare frem og hjælpe, siger Evelina.

– Jeg brød sammen og tænkte, at ”nu dør han. Vi mister Hugo, det sker nu ”, siger Hampus.

Efter fem minutter fik lægerne liv i Hugo igen, der måtte opereres akut. Han havde fået et hjertestop forårsaget af en blodprop.

Kom hjem under corona -pandemien

Heldigvis gik den ti timer lange operation godt, og efter en uge måtte Hugo forlade respiratoren.

– Vi fik at vide, at hvis Hugo var kommet hjem den dag og fik blodproppen, da vi var på vej hjem, ville han ikke have klaret det.

– Derudover var begge læger, der opererede Hugo, til stede, da hjertestop opstod. Han skulle leve videre, siger Hampus.

Bagefter var familien sammen med Hugo døgnet rundt. De ville ikke lade ham være alene et sekund. Mens Hugo var på hospitalet, boede Milian skiftevis hos sin bedstemor og bedstefar og Hampus tvillingsøster i Göteborg.

Hugo kom sig, og den 6. marts måtte familien tage hjem til Sundsvall Hospital, hvor de blev indlagt i tre dage. I samme periode som de kom hjem, brød Corona -pandemien ud, og de måtte ikke have kontakt med andre mennesker.

– Vi gjorde ikke noget, der kunne sætte Hugo i fare for at blive smittet. Vi var bange for, at han ville blive syg, siger Evelina.

I maj begyndte Hugo at blive bleg og træt. De tog til Sundsvall hospital, hvor lægerne oplyste, at han igen ikke iltede, som han skulle. To dage senere blev han opereret i Göteborg.

– Børn, der har et hjerte med et kammer, skal opereres tre gange i løbet af de første tre år.

– Planen for os var, at den anden operation ville finde sted i juni eller august 2020, men det endte med at blive i maj - godt fire måneder efter den første operation, siger Hampus.

Tilmeldt Facebook-gruppe for fædre til hjertebørn

Familien måtte blive på hospitalet i to uger, og denne gang var Hugos smerter enorme.

Hampus beskriver det som et mareridt. Hugo skreg af smerte efter det pres, han fik i hovedet efter operationen.

– Jeg er en del af en gruppe på Facebook for hjertebørnsfædre. En anden far beskrev denne operation så godt.

– Han sagde: ”Jeg vil hellere skydes end at skulle se mit barns blik i øjnene. Du kan se i barnets øjne, hvilken frygtelig smerte de har efter operationen. At de virkelig lider. ” Det var grotesk ikke at kunne hjælpe Hugo, siger Hampus.

I dag har Hugo det godt. Han vokser og er mere opmærksom. Men ingen ved, hvordan det vil være, og om han får et normalt liv. Han får den tredje og sidste operation, når han er to eller tre år gammel.

Hvad Evelina og Hampus ved er, at Hugo skal gå til kontrol resten af ​​sit liv. Han vil ikke være i stand til at anstrenge sig på samme måde som raske børn, og han er meget modtagelig for infektion.

De ved også, at han ikke må udsættes for risikoen for at blive syg og føler en vis angst for den dag, hvor han skal begynde i skole.

For parret har livet ændret sig drastisk, og de tager intet for givet længere.

– Vi bekymrer os ikke længere om små ting. Hver dag er en gave for os, og vi fylder timerne med kærlighed og sjov. Vi elsker drengene mere end noget andet.

Denne artikel blev oprindeligt publiceret på allas.se.