"Vi voksede op med, at vores lillesøster ikke var som alle andre".

Tre søstre. Så ens, men forskellige på samme tid.

Mens den ældste søster er fotomodel i LA, bor den yngste i en kommunal bolig i Stranda kommune i Norge med et sjældent syndrom.

Midt imellem dem står Solveig, som nu arbejder på at skildre det hele i en dokumentar. Hvordan blev de tre søstre så forskellige?

Inspirationen fra sine søstre fik filmskaber Solveig Årdal til en sommerdag i 2019 at begynde at lave en dokumentar.

De voksede op sammen i Stranda. Solveig og Synnøve var kun fire og seks år gamle, da de blev storesøstre til lille Silja. Men noget var anderledes.

Tre uger efter at den yngste i søskendeflokken blev født, fik forældrene beskeden. Silja havde et sjældent syndrom. Et syndrom, som kun forekommer ved cirka 1 af 10-30.000 fødsler.

- Jeg var ret ung, så jeg kan ikke huske, at mor og far satte sig ned med os for at fortælle det til os. Men jeg husker, at vi voksede op med, at vores lillesøster ikke var som alle andre.

Prader-Willis syndrom (PWS) er en medfødt, genetisk tilstand, der kendetegnes ved nedsat muskelspænding og ernæringsvanskeligheder i spædbarnsalderen. I løbet af barneårene kan det ændre sig til overspisning.

Det indebærer, at mange med syndromet har en medfødt sårbarhed knyttet til regulering af eget madindtag og kan i løbet af barneårene udvikle overspisning og helbredsskadelig overvægt. Varierende grad af udviklingshæmning og/eller indlæringsvanskeligheder er også almindeligt.

Solveig tænker tilbage. For dem var de daglige familiemiddage efter skole og arbejde ikke helt som hos andre.

- Jeg husker, at når vi sad omkring middagsbordet, brugte vi tegnsprog til Silja for at signalere, at vi var færdige med at spise.

Som små prøvede de at inkludere hende, så godt de kunne.

- Jeg husker særligt godt en episode. Da vi skulle begynde i folkeskolen, var der lavet et informationsskriv til klasserne om, at man blandt andet skulle være forsigtig med at smide mad i skraldespandene, på grund af det syndrom Silja har. Der var nogle, der kunne være lidt frække, og som ikke helt forstod, hvad det handlede om.

For hende og storesøster Synnøve var det sådan, de kendte lillesøsteren.

- Vi er vokset op med, at hun er lidt anderledes. For os er det normalt. Silja er vores lillesøster, og hun er den, hun er.

Fra barndomsleg mellem fjelde og fjorde i Stranda er de vokset op. Og siden dengang har de gået tre vidt forskellige veje videre i livet.

Efter gymnasiet flyttede Solveig til Oslo for at studere. Hun skulle tage en bachelor i filmregi. Selvom byen var stor, og med et hav af muligheder, følte hun et tomrum. En stærk længsel efter familien og hjembyen.

Men hun var fast besluttet på at fuldføre. På studiet arbejdede de tæt sammen med skuespillere. Allerede første semester havde de en øvelse i skuespil, som senere skulle vise sig at få stor betydning for Solveig.

- Vi fik besked om at spille, at vi havde vundet Amanda-prisen, og skulle holde en Amanda-tale. Så skulle vi planlægge hvilken film, vi havde vundet prisen for.

Opgaven gjorde, at hun måtte tænke, og underviserne der underviste dem havde samtaler med de studerende for at hjælpe dem med at komme i gang.

- Jeg husker, at jeg tænkte, at jeg måtte finde noget, som havde en stærk betydning for mig. Efter at have snakket med en af underviserne om mig og min familie, sagde han pludselig:

"Silja er jo dit emotionelle anker. Hun rammer en nerve i dig, når du taler om hende."

- Da kom idéen. Min Amanda-tale skulle være en dokumentar om mig og mine søstre. Efter at have holdt talen i øvelsen begyndte jeg at ruge over idéen, uden at jeg aktivt arbejdede videre med den.

- Jeg var udmattet af at bo i byen. Med udfordringerne jeg oplevede ved at bo i storbyen, kom også en stærk hjemve og savnet efter Silja. Men at hele dokumentaren skulle opstå af en skuespillerøvelse, havde jeg ikke set for mig, griner hun.

Drømmen der blev virkelighed

Sommeren 2019 stod hun med eksamensbeviset i hånden. Bacheloren var fuldført, og hun skulle vende hjem. Med mål om at lave en dokumentar.

- Jeg købte ny mobil for at få bedre kamera og begyndte at filme allerede, da jeg landede og kom hjem til Stranda fra Oslo.

Efterhånden købte hun kameraudstyr, og foråret 2020 besluttede hun sig for at satse fuldt ud på dokumentarudviklingen.

- Først arbejdede jeg med dokumentaren alene, men efter hånden forstod jeg, at hvis dette skulle blive ordentligt, måtte jeg have et større team omkring mig. Jeg vidste lidt om branchen, men på et branchetræf i Ålesund mødte jeg en producent, som nu arbejder sammen med os.

Der er ingen tvivl om, at de tre søstre lever tre vidt forskellige liv.

Ældste søster, Synnøve, er nu 30 år. Hun lever det mange vil kalde et glamourøst liv. Hun har blandt andet gået modeshow for Louis Vuitton og været med i globale kampagner for GHD.

Mens Synnøve går på catwalken og bliver fotograferet i forskellige studier, er yngste søster ung førtidspensionist bosat i en kommunal bolig og arbejder på en tilrettelagt arbejdsplads.

- Kontrasten kan virke stor. Måske særligt mellem de to. For min del er filmen blevet en måde at spejle mig i mine søskende, og at se hvordan vi har påvirket hinanden. Jeg vil få frem perspektivet fra mig som står lidt i midten af dem, for de to repræsenterer to meget forskellige liv.

- Synnøve på sin side repræsenterer byliv og glam. Hun arbejder i et højt tempo som model og har valgt at bosætte sig i LA. Hun lever det mange ser på som et succesfuldt liv. Men jeg ved der ligger meget mere bag hendes hverdag også. Hvad der er et succesfuldt liv, kan være så meget.

Mens vi taler om et succesfuldt liv, begynder hun at tænke på den yngste søster.

- Mens min lillesøster, Silja, er ung førtidspensionist. Mange kan måske se ned på sådan et liv, fordi de drømmer om en stor karriere. Men Silja har et godt støtteapparat. Hun behøver ikke bekymre sig for økonomien på samme måde som os. Det fine ved Siljas liv er, at hun mærker en så intens glæde i øjeblikket, når det opstår.

For ofte går ting i ét, og det er ikke altid man når at stoppe op og nyde øjeblikket.

- Man jager det næste, og så glemmer man måske at se på, hvad man har opnået. Der er Silja et anker for mig. Kommunikationen med hende kræver, at man må være til stede i øjeblikket. Det gør, at jeg af og til stopper op lidt. Jeg kan blive så intenst til stede i kommunikationen, at jeg ikke tænker på noget andet. Det er meget fint.

Et spark til janteloven

Med Prader-Willis syndrom har Silja også en moderat udviklingshæmning. Det gør, at hun ikke altid forstår alle samfundsnormer.

- Det kan være, at hun ikke forstår, hvorfor hun ikke kan gå i joggingbukser i centret. Da har vi måttet forklare hende, at hun må tage noget andet på. Men så begynder hun at stille spørgsmål om hvorfor – og så har man pludselig ikke noget ordentligt svar på det.

At turde bryde nogle af samfundsnormerne har inspireret Solveig.

- Hele hendes væsen bliver en udfordring til det normgivne. Silja gør det, hun selv ønsker, uden at undskylde. Det er inspirerende.

Men er Synnøve og Silja mere ens end man skulle tro?

- Ja, måske. Silja og Synnøve er ens, fordi de på hver deres side tager plads og sparker lidt mod Janteloven. Synnøves liv er glamourøst, men der er også bagsider ved at være model, og jeg har set disse skyggesider. Hun er ikke på arbejde hver eneste dag, og man får lidt opgaver her og der. På den måde har hun og Silja måske mere ens hverdage end man skulle tro.

De to søstres liv har inspireret hende. Ikke kun med tanke på udviklingen af dokumentaren, men også på hvordan hun selv vil udvikle sig.

- Jeg personligt har altid prøvet at passe ind, ikke tage for meget eller for lidt plads. Prøvet at kode hvordan jeg skal opføre mig for at være vellidt. Der synes jeg de to er gode forbilleder på hver deres måde. For de tør begge at være ligeglade med det.

Hun fortsætter med at tænke på sine søskende. Noget hun har gjort meget den sidste tid med udviklingen af dokumentaren.

- Jeg og Synnøve har måske et mere venskabeligt forhold, mens med lillesøster er det en relation præget af mere omsorg. Man bliver jo både søster og pårørende på samme tid. Man er ikke bare en søster, men man har også et ansvar over for hende.

Alligevel har Silja lært dem meget.

- Man lærer at stå i det, og at se forbi det. Ved at kende Silja er jeg blevet bedre med andre mennesker. Jeg har fået mere tålmodighed og tænker mere på, hvad der ligger bag menneskers opførsel. Silja giver familien meget. Som pårørende ser man værdien af at have mennesker, som er anderledes i samfundet.

Sammen med producenten arbejder hun nu på at kunne færdiggøre projektet.

- Vi håber på at have dokumentaren klar til 2027, men vi får se. Målet er at den skal vises på filmfestivaler, og specialvisninger for biograf og TV, afslutter hun.

Denne artikel blev første gang bragt af KK.no, der også er ejet af Aller Media. Dette er en oversat og redigeret version.