”I må gerne hente mig nu. Der er blod overalt,” sagde hun. Det var anden gang, det skete
Foto: Marie Hald
Denne artikel indeholder voldsomme beskrivelser.
– Behandlingsmulighederne for endometriose er, at du enten kan starte på minipiller, og ellers kan det hjælpe at få et barn, sagde lægen til Helena.
– Når du har fået de børn, som du gerne vil have, så kan vi eventuelt gå ind og fjerne livmoderen.
Hvad lægen ikke vidste var, at Helena og hendes kæreste havde forsøgt at blive gravide i flere år – og at hun allerede havde aborteret flere gange.
Lægens ord fra dengang hænger som en forbandelse over Helena Roelsgaard Andersen. Hun fik sin endometriosediagnose tilbage i 2022 efter et utal af lægebesøg og lægeskift.
I dag er hun 31 år, barnløs, og i den grad frustreret over manglen på hjælp for endometriosepatienter.
– Det var som om, at der gentagne gange blev smækket en dør lige i hovedet på mig, og jeg bare selv skulle finde ud af noget.
Helena fik sin første menstruation, da hun var 11 år gammel. Som årene gik, tog smerterne til og blussede voldsomt op, da hun fyldte 15 år.
De smerter, Helena mærkede, når hun fik menstruation, var på ingen måde sammenlignelige med sine klassekammeraters.
Helena blev svimmel, kunne kaste op, og fik så store smerter i maven, at hun endte med at have 50 procents fravær i gymnasiet.
Hver gang hun tog til lægen, fik hun de samme ting at vide.
– Det er oppe i dit hoved. Det er bare muskelsmerter. Du kan prøve bækkenbundsøvelser, sagde lægen, hvorefter hun fik en folder, der instruerede hende i, hvordan hun skulle udføre øvelserne.
Patient XX
Halvdelen af jordens befolkning er kvinder. Men inden for kvindesygdomme er der flere spørgsmål end der er svar. Kun fire procent af verdens forskningsmidler inden for sundhed går til forskning i kvindesygdomme. Flere forskere peger på en ubevidst kønsbias, der i årevis har gjort det svært at få bevillinger til forskning i kvindesygdomme. Sådan er det stadig, fortæller en række forskere.
Konsekvenserne er store for de kvinder, som lever med alvorlige og invaliderende smerter, og for samfundet, hvor kvinder har langt flere sygedage end mænd. Den store ulighed sætter femina fokus på med serien "Patient XX".
Hun fandt hurtigt ud af, at der ikke var meget hjælp at hente hos lægerne.
– Jeg kan godt føle, at jeg har mistet tiltroen til sundhedssystemet efter mit forløb. Jeg ville ønske, at lægerne havde taget mig mere alvorligt, fortæller Helena og fortsætter:
– Jeg henvender mig jo ikke med noget, jeg ikke selv synes er alvorligt.
Da Helena senere fandt ud af, hvor smerterne kom fra, og at de kom fra endometriosen, fik hun en forklaring, men også et nyt problem og nye bekymringer.
For hvad med hendes drøm om at skabe sin egen familie?
To røde streger
Helena mødte sin kæreste, da hun var 26 år gammel. De havde været sammen i et halvt år, da hun tog en test, og der overraskende dukkede to røde streger op på testen.
Hun var gravid.
Den første scanning viste kun ét foster, men en grundigere scanning viste, at der ikke bare var tale om ét foster, men to, og at hun allerede var mellem otte og ni uger henne.
Helena og hendes kæreste vendte situationen mange gange. De var i tvivl, om de skulle gennemføre graviditeten og få tvillingerne, fordi deres forhold var så nyt.
De besluttede sig for at holde fast.
Men allerede inden scanningen i uge 12, var Helena begyndt at bløde en smule fra underlivet. Det var det ene foster, som var gået tabt.
Kort tid efter begyndte Helena igen at bløde.
– Jeg fik en følelse i kroppen af, at alt inden i mig røg nedad. Der vidste jeg jo godt, hvad der var sket.
Helena var 12 uger henne, men havde ikke længere liv tilbage i maven.
Hun gik hjemme de efterfølgende dage, hvor hun ventede på, at hun ville abortere fosteret. Det skete, da hun sad på toilettet.
– I må gerne hente mig nu. Der er blod overalt. Jeg er ved at abortere.
– Er du sikker på, at du har aborteret? Spurgte de fra alarmcentralen.
Helena var ikke et sekund i tvivl om, at nu var det sket.
– Jeg var så ked af det, og jeg forstod slet ikke, at det skete.
Hun mistede meget blod under aborten. Og som hun lå om aftenen på hospitalet alene, kunne hun ikke holde tårerne tilbage.
Lægerne vidste ikke, hvorfor Sofie havde så store smerter. Indtil de fjernede hendes livmoder
For selv om graviditeten langt fra var planlagt, var ønsket om at få et barn som et frø begyndt at spire i Helena, og i takt med at ugerne gik, blev ønsket større og større.
– Vi begyndte at glæde os. Vi var jo nået til punktet, hvor vi kunne få kønnet at vide.
En af de værste ting var, da hun skulle ringe og aflyse nakkefoldsscanningen, som pludselig ikke var så relevant længere.
Gentagelsen
For Helena var det en traumatisk oplevelse at få aborten. Billedet af fosteret og dets hjerteblink var i hendes bevidsthed i mange måneder, efter tabet skete.
Hun forsøgte at tage afstand til oplevelsen.
– Jeg var ikke klar til, at vi skulle prøve at blive gravide igen. Jeg var selv i tvivl, om jeg ville det igen. Men på den anden side havde vi set et hjerteblink, og det kunne jeg ikke få ud af hovedet igen.
Halvandet år efter blev Helena gravid igen, men da hun kom til scanning, var der igen intet liv at se. Fosteret var gået til i uge seks.
– Ville du have det bedst med, at vi fjerner det kirurgisk, eller vil du selv tage pillerne? Spurgte sygeplejersken.
Helena havde ikke lyst til, at hun skulle gå og vente på, at det hele ville blive sat i gang. Hun valgte, at det skulle fjernes kirurgisk.
– Det var så ubehageligt at have det inde i mig. Min krop havde det stadig, som om jeg var gravid. Den havde slet ikke forstået, at det var slut.
Samtidig med at de forsøgte at blive gravide, forsøgte Helena at blive udredt for endometriose. De to ting strider på mange måder mod hinanden.
For nogle af de eneste behandlingsmuligheder for endometriose er hormonel prævention som p-piller. Selv om det også kan have en positiv effekt på endometriose at få et barn, gør sygdommen det også sværere i første omgang at blive gravid – og ikke mindst holde på det.
– Jeg skulle ligesom vælge mellem at komme mine smerter til livs og få en diagnose, eller om jeg ville forsøge at blive gravid igen. Det var virkelig svært at forholde sig til.
Endometriose og fertilitet
Endometriose findes hos cirka 30 procent af de kvinder, der undersøges for barnløshed. Helt op til halvdelen af kvinder med endometriose lider af ufrivillig barnløshed. Men omkring 70 procent af kvinder med endometriose, som får fertilitetsbehandling, opnår graviditet trods sygdommen. Studier viser, at endometriose både påvirker kvindens fertilitet, men også at en kvinde med endometriose med større sandsynlighed vil miste graviditeten.
Et stort amerikansk studie sammenlignede over 5000 gravide kvinder med endometriose med omkring 8000 gravide kvinder uden endometriose og fandt, at risikoen for at miste graviditeten var 76 procent højere for en kvinde med endometriose kontra en kvinde uden. Derudover var der tre gange så stor risiko for, at graviditeten ville sidde uden for livmoderen på kvinden med endometriose.
Det skyldes formentlig den inflammatoriske tilstand og de strukturelle ændringer i livmoderen, der gør det sværere for fosteret at udvikle sig normalt. Derudover kan arvæv fra endometriosen blokere for æggelederen og resultere i en graviditet uden for livmoderen.
Kilde: Endometriose Fællesskabet, NIH
Helena og hendes kæreste fik blod på tanden. De fortsatte med at prøve at blive gravide, og det lykkedes i julen 2020. Igen var der to streger på testen.
I januar kom Helena til scanning, og der var dét hjerteblink, som de havde ventet og håbet på.
– Nu tænkte vi, at tredje gang var lykkens gang. Det samme gjorde vores familier. Vi var så klar til at blive forældre, for vi havde venner med børn og fået vendt, hvordan vi ville gøre ting. Vi var så klar, som nogen kunne være.
Men som et mareridt, der vender tilbage, begyndte Helena at bløde.
Morgenen efter vågnede hun op med smerter.
– Her ved jeg godt, at det er sket, og jeg har mistet, siger Helena og trækker vejret dybt.
Nede i toilettet ligger fosteret helt intakt.
Helena samlede det lille foster op fra toilettet og puttede det i en plastikpose. Hun tog posen med ud på hospitalet, for nu ville hun have at vide, hvad der var galt med det.
Det var ikke fosteret, der var noget galt med, lød konklusionen.
Efter det blev Helena og hendes kæreste tilknyttet Rigshospitalets enhed for Gentagne Graviditetstab. I løbet af et år gik de igennem tests for at finde ud af, hvad der kunne stå i vejen for deres graviditet.
Svaret var endometriose. Derudover har Helena PCOS, som også har en negativ effekt på æggestokkenes funktion.
Flere studier, blandt andet et dansk studie, viser, at der er en sammenhæng mellem graviditetstab og endometriose.
Det store spørgsmål er, hvorfor sammenhængen er der.
– Vi ved ikke hvorfor endnu. Men vores hypotese er, at de immunologiske og anatomiske forandringer, som opstår ved endometriose og adenomyose, forstyrrer og ødelægger moderkagens funktioner, og på den måde går graviditeten til, siger Henriette Svarre Nielsen, overlæge og professor i gynækologi og obstetrik på Hvidovre Hospital, som leder verdens største forskningsprojekt inden for graviditetstab.
Flere knuste drømme
Helena og hendes nu forlovede blev enige om, at de skulle starte i fertilitetsbehandling. Femte og sjette gang, Helena blev gravid, var det gennem insemination.
Senest blev Helena gravid i oktober 2023, men hun abortede endnu engang i november.
– Jeg havde en forventning om, at man blev mere hårdhudet eller vant til at få de dårlige nyheder, men det synes jeg ikke. Det er nærmest blevet værre. Da jeg blev gravid første gang, havde jeg ikke de samme forventninger til at få barnet.
Næsten hver anden kvinde har oplevet, at lægen ikke tog dem seriøst - og en gruppe føler sig ofte "forkerte" eller "pylrede"
Hendes hænder er urolige op til scanningerne. Hun kan ikke stoppe med at græde. Kroppen ryster, og Helena har svært ved at trække vejret. Det er en panikangst, der kommer, når hun skal have taget en prøve, og inden hun skal se resultaterne.
– Jeg har det sværest med, at jeg ikke har kontrol over det. Jeg har svært ved at slippe tanken om, at der er intet, jeg kan gøre.
Helena er i fertilitetsbehandling nu, hvor hun skal have horminindsprøjtninger i maven hver aften. Det viser sig på hendes maveskind, der er blevet blåligt. Hun tager piller, og så håber de på, at deres æg modnes, så de potentielt kan insemineres i Helena.
– Det er en følelse af total afmagt.
Når Helena og hendes forlovede er til sociale arrangementer, får de ofte spørgsmålene:
“Hvornår bliver det så jeres tur til at få børn? Skal I ikke snart have børn?”
Det stikker lidt dybere, end hvad folk går og tror.
I begyndelsen var Helena og hendes kæreste ikke gode til at tale om, hvad de lige havde gået igennem. Det var nemmest, hvis de bare kunne glemme det hele. Men de er blevet bedre til at tale om det med tiden.
– Nu har vi jo så også prøvet det seks gange. Folk stopper med at spørge ind, hvis vi er åbne omkring, hvad vi går igennem.
Selv om det er herligt, at Helenas veninder og venner har fået børn, gør det også ondt at se det, man ikke selv har.
– Jeg ville ønske, at jeg kunne være en del af det. Men det er jeg ikke, selv om jeg er meget lykkelig på deres vegne.
Hvad drømmer du om?
– Havde du spurgt mig for to år siden, så havde jeg sagt, at jeg gerne ville have to børn. Men i dag er jeg nået til et punkt, der hedder, får vi ét barn, så er det drømmen.
– Men jeg er også nået til et punkt, hvor jeg er nødt til at acceptere, at det kan være, det ikke sker.
Vil du lytte til femina? Så lyt til vores podcast, hvor vi en gang om ugen dykker ned i en af de største historier fra vores verden og folder den ud for dig. Du kan lytte til podcasten i appen Ally, i Apples podcast-app eller på Spotify: