Jeg kan høre to sygeplejersker tale lavmælt om mig. Der bliver jeg for alvor bange

Danmark er det land i verden med flest sklerosetilfælde pr. indbygger. En af de ramte er Louisa, der for knap syv år siden fik sit første skleroseattak. Fra den ene dag til den næste mistede hun det liv, hun var midt i, og måtte indstille sig på en tilværelse som alvorligt syg.

– Natten mellem 11. og 12. november 2017 fik jeg en blodsprængning i det ene øje.

– Jeg var 37 år, mor til to piger på ni og 12 år, der heldigvis var hos deres far den weekend, og levede ellers et helt normalt liv med et job som pædagogmedhjælper, en sød kæreste, som jeg overvejede at flytte sammen med, og et aktivt fritidsliv, hvor jeg bl.a. cyklede 25 kilometer hver eneste dag, forklarer Louisa om sit liv før det første tegn på den sygdom, der kom til at ændre alting.

– Da jeg vågnede om morgenen, undrede jeg mig over, at det højre øje var helt rødt, altså hold da op! Men det var først op ad formiddagen den søndag, at mit syn begyndte at blive sløret, og jeg blev utilpas. Svimmel.

– Mine fingre og hånd i højre side begyndte at snurre. Det startede med føleforstyrrelser i tommeltotten, og så spredte det sig til tre fingre i løbet af eftermiddagen, og langsomt kravlede det også op ad armen.

– Efter at have talt med min far og min kæreste, besluttede jeg alligevel at ringe til 1813, fortæller Louisa.

– Mens jeg havde sygeplejersken i røret, fik jeg det endnu værre, og hun sagde, at jeg lige skulle komme forbi akutmodtagelsen i Glostrup og blive tjekket. Jeg kunne næsten ikke gå ned ad trappen, så min kæreste måtte støtte mig hele vejen.

– Det var blevet mørkt udenfor, og da jeg sidder i bilen, kan jeg pludselig ikke holde alle de stikkende, skarpe lys fra lyskryds og modkørende biler på vejen ud, så jeg måtte dække mit ansigt med et tørklæde. Jeg har kvalme og knaldende hovedpine.

– Da vi kommer frem, kan jeg ikke længere gå og må hentes i en kørestol ved bilen og køres ind på hospitalet i Glostrup, hvor jeg bliver lagt i en hospitalsseng med det samme, fordi det hele stikker, prikker og smerter for mig, og jeg sejler rundt. Jeg kan kun tænke på det øje – og på, at jeg må være stærk for min kæreste, der er helt hvid i hovedet, fortæller Louisa.

Flyttet med fuld udrykning

En neurolog kommer og undersøger Louisa ved at prikke hende forskellige steder med en knækket vatpind, men hun kan intet mærke, uanset om spidsen er blød eller skarp.

Flere læger kommer til, og i løbet af kort tid, må de fortælle Louisa, at de tror, at hun har fået en hjerneblødning og derfor skal sendes til Bispebjerg Hospital med en ambulance med det samme for at komme i trombolysebehandling hurtigst muligt. En medicinsk behandling, der kan opløse blodpropper, hvis det bliver gjort inden for få timer.

Klokken er 18.07, da ambulancen kører afsted med fuld udrykning, en såkaldt kørsel 1, der føles som 200 km i timen.

– Der stod 10-15 mennesker og tog imod mig på hospitalet, og jeg blev med det samme kørt ind i en stor scanner, så de kunne lokalisere blodproppen. Jeg var sikker på, at jeg skulle dø, fortæller Louisa.

Men der var ingen blodpropper at se på scanningsbillederne, så Louisa blev i stedet indlagt til observation med blodfortyndende medicin i sit drop. Undersøgelserne ville i hvert fald tage et par dage, så Louisa måtte melde sig syg fra sit job.

– Mandag aften kan jeg høre, at to syge­plejersker taler lavmælt om mig ude på gangen lige på den anden side af gardinet ved min seng. De tror, at jeg sover. Den ene hvisker: ”Hende den nye skal udredes for sklerose”.

– Dér bliver jeg for alvor bange, og trækker i snoren. For jeg skal jo hente mine børn i morgen, og hvad betyder det for mit liv? Sklerose.

– Jeg kender kun min kusines mand, der sidder i kørestol, der har det – og jeg kan kun tænke på, om jeg så aldrig kommer til at kunne gå og føle noget som helst i højre side igen, siger Louisa.

Sygeplejersken forklarer, at det er rigtigt, at de mistænker, at det kan være et skleroseattak, Louisa har haft – men at en læge vil tale med hende om det hele til stuegang dagen efter, så hun må vente.

Fra aktiv til alvorligt syg

– Jeg var sikker på, at de havde kigget forkert i min journal, for jeg kunne jo ikke være så syg lige pludseligt, det havde jeg slet ikke tid til. Det var så frygteligt hjerteskærende at ligge dér og tænke: ”Hvad nu?”, forklarer Louisa.

Det ender med, at Louisa er indlagt i tre uger, hvor hun undervejs bliver MR-scannet flere gange og til sidst udredt for sklerose på skleroseklinikken.

Diagnosen rammer Louisa benhårdt. For allerede ved en af de første samtaler på klinikken nævner lægen muligheden for at søge om førtidspension.

– Jeg var åbenbart så hårdt ramt af mit første attak, at der ikke var udsigter til, at jeg blev helt mobil igen. Det var et kæmpe chok. Jeg var kun 37.

– For lidt siden var jeg midt i et helt normalt hverdagsliv – og pludselig var jeg så syg, at jeg aldrig ville kunne komme tilbage på job igen. Det var uvirkeligt og ulykkeligt, fortæller Louisa.

Til november har Louisa været syg i syv år. De første år var de sværeste, for ikke bare skulle hun kæmpe med de fysiske følgevirkender af sygdommen, men også med at lære at acceptere den nye tilværelse som alvorligt syg.

– Det handler selvfølgelig om, at jeg skulle acceptere mit nye jeg, hvor jeg ikke kan det samme som før, og hvor mennesker i høj grad tænker på mig på en anden måde, end da jeg ikke var syg.

– I begyndelsen måtte jeg både have hjælp af rollator, kørestol og elscooter for at komme rundt – og det var da hårdt for min forfængelighed. I dag kan jeg nøjes med en stok engang imellem, forklarer Louisa, der hurtigt opdagede, hvordan mange folk behandler mennesker i kørestol helt anderledes end andre.

– I kørestolen er man nærmest usynlig. Folk kigger ikke rigtigt på dig, men ser først og fremmest dit hjælpemiddel. Det var ret vildt at opdage. Og så selvfølgelig alle de udfordringer, der er med at komme rundt.

– Derfor tog jeg hurtigt en beslutning om, at jeg bare ville kæmpe mig ud af den kørestol.

– Lære at gå igen, forfra som et lille barn, skridt for skridt … bare blive ved og ved og ved med at genoptræne, fortæller Louisa, der her i maj 2024 netop har gennemført Scleroseforeningens event You Go, hvor man skal gå 100 km på en måned og på den måde samle penge ind til at støtte forskningen i sygdommen.

Så det med at gå kan hun bestemt sætte hak ved igen – for nu.

Hårdt forløb

– Sklerose er en lumsk sygdom, for man kan aldrig helt vide, hvordan man har det i morgen. Man kan gå glad og frisk i seng og så vågne op næste dag og ingenting kunne. Det er et vilkår, siger Louisa.

Et andet vilkår er sklerosetræthed – også kaldet fatigue – som er et kendt og invaliderende symptom, der kan have en stor indvirkning på hverdagen.

Det er en altovervældende træthedsfornemmelse, som folk, der ikke har sklerose, kan have svært ved at begribe omfanget af. Og nogle kan endda forveksle det med at være blevet doven og ugidelig.

– Jeg ved, at det kan være helt utroligt svært at forstå udefra. At man ikke bare kan tage sig sammen – eller fokusere på de lyse sider i livet og det, der går godt. For der er også meget mørke. Det kan være enormt deprimerende og trist at være så syg.

– Og den slags gør ondt at tale om, også for familie og venner, fordi det jo på mange måder også handler om bristede drømme, når man får sådan en sygdom. Jeg har helt sikkert mistet venner på grund af det, siger Louisa, der heldigvis har en kæreste, børn, forældre, søstre og nære relationer, der forstår hende, også når sygdommen stadig overrasker på den ubehagelige måde.

– Jeg er følelsesløs i min højre hånd og kan for eksempel ikke mærke, om vand er varmt eller koldt. Jeg begynder også at have svært ved at holde om ting.

– Jeg taber ting ud af hånden, uden at jeg bemærker det, hvis ikke jeg kigger på det, så det har jeg vænnet mig til at gøre.

– Jeg er også så småt begyndt at få problemer i venstre side. Og i mine fødder. Det føles, som om jeg går på nogle store skuresvampe, når jeg bevæger mig. Det gør det ret svært at holde balancen.

– Min største frygt er, at jeg på et tidspunkt havner i en kørestol igen, og at jeg bliver så medtaget, at min kæreste og mine børn skal hjælpe mig så meget, at jeg ikke føler mig som et selvstændigt menneske, siger Louisa.

Hun har dog også et stort håb om, at forskning i sklerose på sigt kan være med til at bremse sygdomsudviklingen.

Mere stabil

I dag har ny medicin hjulpet Louisa så meget, at hun er et mere stabilt sted end for blot få år siden. Det har betydet, at hun bl.a. igen er begyndt at dyrke sin store interesse for at spille teater.

Ligesom hun også gør meget ud af at spise sundt, anti­inflammatorisk kost er bedst for hende, tage D-vitamin og bruge tid i naturen.

– Jeg kommer aldrig til at acceptere min sklerose, men jeg har lært at leve med den. Og også at leve med, at mit job nu er at passe på mig selv og at være en god mor, med de kræfter jeg har, i stedet for at passe på andres børn, som jeg gjorde på mit gamle arbejde.

– Jeg vil også gerne være en god kæreste og en sjov veninde, som jeg var før i tiden. Det er målet.

– Heldigvis har jeg et forholdsvis lyst sind, så jeg har været god til at gribe chancer på trods. Også så alting ikke handler om sygdommen, fortæller Louisa, der bl.a. greb chancen for at spille revy i Rødovre, da hun fik muligheden for et par år siden.

Selv om det betød ekstra trætte dage, når hun ikke var på scenen.

– Min krop reagerede helt klart på det. Jeg havde små spasmer mellem mine scener, når jeg ikke var på, og jeg var helt udkørt bagefter.

– Jeg kunne også mærke, at jeg er blevet dårligere til at huske, og at min hjerne er lidt langsommere end før min sygdom, så jeg brugte ekstra meget tid på at lære mine replikker. Men glæden ved det, er det hele værd.

– Nu er jeg kommet med i Køge Teater, hvor jeg bor. Vi øver sammen hver mandag og skal lave en forestilling til efteråret. Jeg elsker det. For her er jeg ikke hende med sklerose – jeg er en del af et ensemble. Og sygdommen spiller ingen rolle.

Artiklen blev udgivet i SØNDAG uge 32, 2024.